Izveštaj o međunarodnim aktivnostima Udruženja obolelih od reumatskih bolesti Republike Srbije (ORS)

1. Izveštaj o međunarodnim aktivnostimaUdruženjaobolelihodreumatskihbolestiRepublikeSrbije (ORS) Prim.dr Mirjana Lapčević Predsednica ORS-a

2. ORS je osnovan 09. oktobra 2007. godine • Od juna 2009. član EULAR-a (Evropska liga za borbu protiv artritisa/reumatizma) • Od septembra 2011. član AGORA-e (Asocijacija udruženja bolesnika od reumatskih bolesti zemalja južne Evrope)

3. U želji da aktivnosti ORS-a približimo mestu stanovanja bolesnika do sada smo osnovali pet podružnia (VMA, Niš, Užice,Novi Sad, Kragujevac) • ORS broji 1030 članova • Tokom proteklih godina održana su brojna predavanja organizovana od strane centrale u Beogradu, ali i od strane podružnica (teme o različitim reumatskim bolestima, lečenju, ishrani, kvalitetu života, proceni invalidnosti, zapošljavanju) • Redovno je uspostavljena komunikacija sa članovima svakog četvrtka od 11 do 15h na Institutu za reumatologiju u Beogradu, Resavska 69 u ambulanti br. 10, u isto vreme putem telefona (061/222 0 600), a na raspolaganju je i sajt (www.ors.rs)

4. Učestvovali smo kako na domaćim, tako i na međunarodnim kongresima u Parizu, Kopenhagenu, Frankfurtu, Rimu, Berlinu, Talinu, Rigi, Varšavi, Atini, La Valleta na Malti gde je osnovana AGORA. • Edukativna poseta Nemačkj Reuma ligi - Severna Rajna- Vestfalija sa sedištem u ESSEN-u ("sestrinska organizacija”). • Jesenja konferencija PARE-a u Atini

5. Evropskaligazaborbuprotivartritisa/reumatizma (EULAR) svakegodineodvajafinansijskasredstvaza program edukativnihposetaizmeđučlanica EULAR-a. Ovegodine, 2011. UdruženjeobolelihodreumatskihbolestiRepublikeSrbije (ORS) je apliciralozadeotihfinansijskihsredstava. Na naše veliko zadovoljstvo projekat nam je odobren. • "Organizacija učitelj" Nemačka Reuma Liga - Severna Rajna- Vestfalija • "Organizacija učenik" Udruženje obolelih od reumatskih bolesti RepublikeSrbije.

6. Poseta centralnoj kancelariji ove organizacije, u Essenu, se odvijala od 20. - 23. oktobra 2011.god. U ovoj edukaciji su učestvovali: Prim. dr Mirjana Lapčević - Predsednica ORS-a, Marija Kosanović - Zamenica predsednice ORS-a, Marija Bučić - Predsednica Podružnice VMA, kao članovi udruženja i Bojana Vlaisavljević, kao prevodilac za nemčki jezik.

7. Ciljevi posete su bili: • Steći uvid u strukturu i funkcionisanje uspešne "sestrinske organizacije", a naročito upoznati: • sisteme i protokole za efikasan administrativni proces • načine za upravljanje finansijama • razvoj godišnjeg i dugoročnog plana • metode evaluacije; • Steći uvid u rad filijala i njihovu komunikaciju sa centralom; • Naučiti kako da se privuku, angažuju i povećaju ljudski resursi, kao i celokupno članstvo; • Razviti veze i sardnju sa "sestrinskom organizacijom" EULAR-a.

8. Na početku posete predstavile su se obe organizacije, njihove razlike i sličnosti, kao i očekivanja od ove posete. • Drugog dana rada posetili smo lokalnu organizaciji u Duisburgu, kako bi smo se upoznali sa radom filijale Nemačke Reuma Lige. • Trećeg dana razgovarali smo sa članovima Uprave organizacije za Severnu Rajnu-Vestfaliju, kao i sa članovima lokalne organizacije u Essenu i zaposlenima u nekim organizacijama sa kojima naši domaćini tesno sarađuju.

9. Poređenjem strukture Nemačke Reuma Lige - Severna Rajna - Vestfalija i ORS -a shvatili smo da je: • njihova uprava brojčano veća, ali i sveobuhvatnija, tj. da je uključeno više činilaca zdravstvenog sistema. • U ORS-u, celokupno upravno i izvršno telo sastoji se isključivo od volontera, dok je kod "organizacije-učitelja", ta situacija potpuno drugačija. U centrali Severne Rajne - Vestfalije je zaposleno 13 osoba. • Kod ovih činjenica moramo uzeti u obzir da je ORS znatno mlađa organizacija i da će u skorije vreme biti teško zaposliti osoblje. Treba napomenuti da je ORS osnovan pre 4 godine, a organizacija u Essenu pre 37 godina.

10. Nemačka Reuma Liga zasnovana je na organizacijama samopomoći, tj. da su prvenstveno članovi, sami uključeni u edukaciju, pomoć drugim osobama obolelim od reumatskih oboljenja, kao i da imaju mnogo aktivniju ulogu u poboljšanju kvaliteta sopstvenog života. • Zaključak je da se u Srbiji mora uticati na svest samih obolelih od reumatskih bolesti, kako bi preuzeli odgovornost za svoje zdravlje i aktivno učestvovali u lečenju i poboljšanju kvaliteta života. • Kao dugoročni cilj, ORS bi trebalo da postavi formiranje različitih grupa u okviru udruženja (podružnica), gde bi se ljudi oboleli od reumatskih bolesti socijalizovali, razmenjivali iskustva, ali i zabavili.

11. Veličina i ozbiljnost Nemačke Reuma Lige se najbolje vidi kroz projekat "Funkcionalne terapije", koji već duži niz godina finansira Fond za socijalno i Fond za penzijsko osiguranje. Preko 30000 osoba sa koštano-mišićnim bolestima vežba dva puta nedeljno o trošku ovih fondova, a u organizaciji Nemačke Reuma Lige u Severna Rajna - Vestfaliji. Od strane države i ovih ustanova prepoznata je važnost prevencije i smanjenja posledica bolesti. • ORS ćesvim snagama pokušati da predstavi važnost projekata, koji podstiču "Funkcionalne terapije" i duže održavaju obolele u radnom odnosu, što svakako smanjuje opterećenje na državne fondove.

12. U filijali u Duisburgu, smo saznali koliko je važna bliska saradnja reumatologa i udruženja. • Prostorije ove filijale se nalaze na klinici u Duisburgu, a plakatima i štandom na vidnom mestu u okviru reumatološkog odeljenja ove bolnice je podržan rad ove filijale. • Ovakva jaka organizacija pacijenata pomaže i reumatolozima, što dokazuje činjenica da u Nemačkoj ima malo manji broj reumatologa po broju stanovnika nego u Srbiji. Iz toga se jasno vidi da bi bolja saradnja između reumatologa i udruženja, pomogla udruženju da okupi veći broj članova, a sa druge strane oboleli bi se više okrenuli udruženju i time smanjili pritisak na reumatologe. • Komunikaciju između reumatologa i organizacije planiramo da popravimo direktim kontaktom "lice u lice" aktivista udruženja i reumatologa, kako bi pojasnili važnost postojanja i rada ORS-a.

13. Tokom narednih godinu dana ćemo raditi na poboljšanju komunikacije podružnica i centralne kancelarije. • Predstavnici Nemačke Reuma Lige su nam stavili na raspolaganje dokumenta koja uređuju odnose između filijala i centrale. • Kreiranjem sličnih dokumenata za ORS i jasnim definisanjem obaveza podružnica (npr. sastanci u svakoj podružnici moraju da se održavaju minimum 2 puta godišnje) za godinu dana ćemo moći da izmerimo efekte poboljšanja ili pogoršanja komunikacije između centrale i podružnica udruženja.

14. Po savetu naših domaćina počeli smo da razmišljamo o projektu "Pacijenti Partneri". • Mi smo radi da radimo takav projekat jer bi on višeslojno uticao na kvalitet lečenja obolelih od reumatskih bolesti u Srbiji. • Edukacija lekara od strane pacijenata bi doprinela boljem odnosu lekara prema pacijentima, ali i veće razumevanje doktora od strane pacijenata. • Ovako edukovani lekari bi lakše mogli da prepoznaju simptome reumatskih bolesti, što bi skratilo vreme do postavljanja dijagnoze. Takođe ovaj projekat bi pomogao državi jer ova korisna edukacija bi bila finansirana od strane trećeg lica.

15. Naš najvažniji zadatak, sada, po povratku iz Nemačke je da prenesemo stečena znanja i iskustva, kako predsednicima podružnica i svim članovima, tako i reumatolozima, nadležnim ministarstvima i fondovima za socijalno i penziono osiguranje. • U toku je prevođene relevantnih dokumenata, koja su nam ljubaznošću domaćina stavljena na raspolaganje. • Sledi pripremanje neophodnih pravilnika i utvrđivanje nekih pravila o radu organizacije, a nakon toga i promena strukture udruženja. • U skladu sa pravilnicima, podružnice će morati da imaju aktivniju ulogu u radu udruženja, tako da će centralna kancelarija biti u mogućnosti da se bavi projektima koji su važni za sve obolele od reumatskih bolesti u Srbiji.

16. MODEL EXAMPLE REPORT: As an example of a really well written report, we have the pleasure to attach the recent report of the The Association of Rheumatic Diseases Patients of the Republic of Serbia. Please find it attached  - it clearly makes references to aims, objectives and criteria to measure them, describing what has been learnt, but an indication what the expected implementation outcomes will be. • MODEL IZVEŠTAJA: Kao jedan primer stvarnodobronapisanogizveštaja, imamozadovoljstvodapriložimoskorašnjiizveštajUdruženjaobolelihodreumatskihbolestiRepublikeSrbije. Molim vas pogledajtega - on se jasnopozivanadugoročneikratkoročneciljeveikriterijumezamerenjeistih, opisujućišta je naučeno, aliikakvasuočekivanjazanjihovurealizacija.

17. Jesenja konferencija PARE-a u AtiniNovembar 2011.god. Značaj fizičke aktivnosti • Svetski slogan pod kojim je ove godine obeležen svetski Dan borbe protiv artritisa je: POKRENI SE I BIĆE BOLJE. • ima za cilj da obolele motiviše na stalnu fizičku aktivnost, uprkos bolovima, koja je neophodna za održanje funkcionalne i radne sposobnosti. • Drugi značajan cilj ovog slogana je da motiviše obolele da uzmu aktivno učešće u radu udruženja pacijenata. Jedino aktivna i masovna udruženja obolelih mogu da podignu svest javnosti o učestalosti, težini i značaju ovih bolesti.

18. Radimo zajedno - Bolesnici preko Udruženja - Zdravstveni profesionalci - Poslodavci • Pobednički putevi do posla - Priručnik za mlade ljude sa RB koji se prvi put zapošljavaju - Priručnik za ljude sa RB koji rade kada se otkrije da se razvija bolest - Priručnik za ljude sa RB koji se ponovo zapošljavaju posle rehabilitacije

19. Pacijent kao partner u kliničkim istraživanjima - Informisanost pacijenata - Potpisivanje Informisanog pristanka za učešće u studiji - Prijavljivanje neželjenih reakcija tokom studije

20. BRISELSKA DEKLARACIJA O REUMATSKIM I MIŠIĆNO-KOŠTANIM BOLESTIMA (RMD) • Pogađaju više od jednog od četiri Evropljanina (~120 m) svih uzrasta i da su prvi najveći uzrok fizičkog invaliditeta, kao i prvi najveći socijalno-ekonomski trošak zbog dugoročnih odsustvovanja s radnog mesta i plaćanja invalidskih naknada, • Budući da ljudi sa RB i M-KB kao pojedinci često imaju ozbiljna ograničenja svoje samostalnosti i suočavaju se sa diskriminatornim politikama i stavovima koji ograničavaju njihovo potpuno učešće u društvu

21. Evropska Unija i njene države članice trebalo bi da uvaže socijalno-ekonomsku važnost RB i M-KB u svim uzrastima i da im daju odgovarajući prioritet • Postoji urgentna potreba za davanje prioriteta osnovnim i kliničkim ispitivanjima u vezi sa uzrocima, prediktorima, upravljanjem i uticajem tih hroničnih bolesti • Evropska Unija i njene države članice trebalo bi da obezbede da svi ljudi sa invaliditetom koji je vezan za RB i M-KB imaju pravo na potpunu integraciju u društvo; to obuhvata optimizaciju činioca životnog okruženja i stila života, raspoloživost alata za upravljanje vlastitim resursima i poštovanje prava na fleksibilnu obrazovnu i radnu sredinu

22. 5. Ljudi sa RB i M-KB trebalo bi da imaju trenutan pristup visoko kvalitetnoj nezi, idealno bi bilo u specijalizovanim centrima, na taj način dugoročno povećavajući kvalitet života 6. Upravljanje RB i M-KB trebalo bi da bude u skladu sa preporukama utemeljenim na naučnim dokazima u svakoj državi članici Evropske Unije. Ljudi sa RB i M-KB stručnjaci su za život pod tim uslovima i trebalo bi da budu uključeni u osmišljavanje, pružanje i evaluaciju usluga koje dobijaju

23. I ZATO TRAŽIMO OD EVROPSKOG SAVETA, KOMISIJE I DRŽAVA ČLANICA DA OBEZBEDE DA SE OVE PREPORUKE SPROVODE KROZ EVROPSKU STRATEGIJU I NACIONALNE AKCIONE PLANOVE.