210 likes | 359 Views
Sastanak U dru ž enja o bole lih od reumatskih bolesti Srbije. Dr Mirjana Lapčević. Teret reumatoidnog artritisa. Kvalitet života sa RA je najniži među hroničnim bolestima. Lundvist J et al. Eur J Health Econ (2008) 8 (Suppl 2): S33-S106.
E N D
Sastanak Udruženja obolelihod reumatskih bolesti Srbije Dr Mirjana Lapčević
Kvalitet života sa RA je najniži među hroničnim bolestima Lundvist J et al. Eur J Health Econ (2008) 8 (Suppl 2): S33-S106
Broj izgubljenih godina zdravog života zbog RA (DALYs*) na 100,000 stanovnika • SAD: 98 god. • Zapadna Evropa: 103 god. • Istočna Evropa; 138 god. • Rumunija:140 god. • Bugarska:140 god. • Mađarska:139 god. • Slovačka: 143 god. * Disability Adjusted Life Years (DALYs) Lundvist J et al. Eur J Health Econ (2008) 8 (Suppl 2): S33-S106
Ekonomske posledice RA • Prosečni godišnji troškovi u celoj Evropi po bolesniku sa RA su 13,000 €
Problemi sa kojima se suočavaju oboleli od RA • Otežano svakodnevno funkcionisanje • Nerazumevanje okoline • Nedostupnost lekova • Nedostupnost informacija o bolesti i lečenju • Dug put do lekara specijaliste
Teret RA Invalidnost / Smanjena radna sposobnost je najveći teret za bolesnika sa RA
Zaposleni Invalidnost kao posledica RAima velike ekonomske posledice Sposobni za rad Stalno zaposleni Status zaposlenosti sa aktivnim ranim RA (%) 1.1 to <1.5 >2.0 1 1.5 to 2.0 HAQ skor Smolen, et al, Arthritis Rheum 2006;54:716–22
Kako poboljšati stanje bolesnika sa RA u Srbiji? • Edukacijom kroz udruženje bolesnika • Ranim javljanjem lekaru • Praćenjem saveta lekara i insistiranjem na što efikasnijem lečenju • Borbom za veću dostupnost lekova • Aktivnim načinom života
Ciljevi udruženja ORS • ORS je osnovano kao nestranačko nevladino i neprofitno udruženje građana čiji je cilj pružanje pomoći članovima udruženja i drugim zainteresovanim licima u svrhu razvoja: • Prevencije • Lečenja • Rehabilitacije • resocijalizacije
Ciljevi udruženja ORS 2 • Edukacija članova, njihovih porodica i zainteresovanih lica • Bolja informisanost o poboljšanju kvaliteta života obolelih od reumatoidnog artritisa i lica sa reumatskim tegobama
Način ostvarivanja ciljeva • Organizovanje stručnih skupova, savetovanja, seminara • Objavljivanje knjiga i drugih publikacija o prevenciji, lečenju, rehabilitaciji i resocijalizaciji obolelih od RA • Saradnja sa zdravstvenim organizacijama koje se bave problematikom reumatskih bolesti • Saradnja sa institucijama na raznim nivoima koje mogu da pomognu u ostvarivanju ciljeva udruženja • Saradnja sa sličnim udruženjima i asocijacijama u zemlji i inostranstvu radi ostvarivanja navedenih ciljeva
Šta to konkretno znači? • Izlaskom iz ordinacije bolesnik zaboravi 75% saveta lekara • Da bi se to izbeglo štampaćemo u Udruženju priručnike korisne za bolesnike: • Kako prepoznati bolest • Na koji način promeniti stil života u bolesti • Pravilna ishrana obolelih od RA • Fizička aktivnost za obolele (vežbe…) • Planiranje porodice… • Napravićemo sajt udruženja • Stručnjaci će odgovarati na pitanja o RA • Sav edukativan materijal će biti dostupan na sajtu
Šta to konkretno znači? • Borba za bolju dostupnost lekova o trošku fonda zdravstvenog osiguranja • Bazičnih • Bioloških • Simptomatskih • Lekova za zaštitu želuca od bazične i simptomatske terapije • Ostvarivanje rehabilitacionog tretmana u ambulantnim, a naročito banjskim lečilištima o trošku fonda zdravstvenog osiguranja
Šta to konkretno znači? • Organizovanje druženja obolelih od RA • Ostvarivanje beneficija: • Povoljnosti kod banjsko klimatskog lečenja • Povoljnosti u saobraćaju • Organizovan odlazak na kulturna događanja • Organizovan odlazak na turistička putovanja
Šta to konkretno znači? Aplikovali smo za učlanjenje u evropsko udruženje obolelih od RA (prvi međunarodni sastanak u 11.06.2008, na kongresu EULARA)
Još je jako važno… Inicirati formiranje lokalnih podružnica (podržaćemo svakog bolesnika ili člana porodice koji želi da organizuje u svom gradu podružnicu)
Dinamika susreta u 2008. godini 2. sastanak Petak 20. Juni 2008 3. sastanak Petak 12. Septembar 2008 4. sastanak Petak 12. Decembar 2008.
ORS kontakt • Telefon 061 / 222 0 600 • Dežurstva svaki dan od ___ do: ____ • Adresa: Institut za reumatologiju, Resavska 69, 11000 Beograd • Imamo računar i pristup internetu
Važno je za Udruženje • Dobrovoljci koji će aktivno učestvovati u organizovanju dogovorenih aktivnosti • Članarina 600 RSD