L’information, l’éducation et la formation à l’éthique et la Bioéthique dans les pays francophones

1. États généraux francophones de la bioéthique L’information, l’éducation et la formation à l’éthique et la Bioéthique dans les pays francophones Nouzha Guessous Idrissi (Maroc) Chercheure et consultante en droits humains et bioéthique Ancienne présidente du Comité International de Bioéthique Email: nouzhaguessous@gmail.com Paris, Institut Pasteur, 08 juillet 2009

2. Pourquoi faut-il former, informer et éduquer à la bioéthique? • Impact des progrès scientifiques et technologiques sur • la vie privée et familiale, posant des enjeux de dignité et droits humains • la vie publique et la biosphère • la Science est devenue à la portée du public • Sources et pertinence de l’information disponible • Transparence et validité • les valeurs de la Bioéthique transcendent les questions de santé ou de recherche • Tensions possibles entre les valeurs (liberté individuelle vs responsabilité collective, universalisme vs spécificité culturelle) • Nécessité d’un dialogue pluraliste et pluridisciplinaire

3. L’éducation et la formation à la bioéthique dans le monde • Non généralisée y compris dans les cursus de formation des professionnels de santé • Variation considérable entre les régions et les pays (PVD<<<) • Insuffisante face à l’évolution des Sciences et des besoins et demandes des populations • De plus en plus indispensable • «Contractualisation » des soins et de la recherche entre dispensateurs/ législateurs et consommateurs/citoyens • Circonstances sanitaires particulières: Pandémies

4. Éducation et formation à l’éthique et la Bioéthique dans les pays francophones État des lieux et besoins

5. Diversité et complexité de la situation dans les pays francophones • Niveaux de développement scientifique et socioéconomique très variable • Différences culturelles • La langue comme « liant », pour véhiculer des valeurs communes  Approche proactive et progressive  Approche régionale

6. Objectifs et populations cibles de l’éducation et la formation à la bioéthique • Diffusion et promotion des principes et méthodes d’analyse et délibération en éthique et bioéthique : • Professionnels de santé et chercheurs • Membres des Comités d’éthique • Législateurs • Journalistes, Medias et Grand public • Formation des formateurs

7. Les ressources de formation francophones • Programmes d’enseignement (GEOBs N°3 ) • 201 programmes recensés • 21 en Français (vs 32 en Anglais et 132 en langues autres que celles du système des NU) • Ressources en éthique (GEOBs N°6) • 208 ressources recensées • 76 en Français (vs 176 en Anglais) Source: Bases de données GEOBs de l’UNESCO www.unesco.org/shs/ethics/geobs

8. L’UNESCO et l’enseignement de l’éthique dans le monde • L’éthique et le bioéthique étant parmi les priorités de l’UNESCO, l’éducation et l’enseignement sont à la base de la promotion de l’éthique et de la bioéthique  3 Programmes • Éducation à l’éthique (2004) • Bases de données GEOB’s (2005) • Assistance aux Comités de Bioéthique (2006)

9. Le cours de base en bioéthique développé par l’UNESCO • Développé par un Comité Consultatif Ad hoc d'experts de l'enseignement de l'éthique (2005-2009), selon une méthodologie de concertation et consultation, Disponible en Français • Approche novatrice : basé sur les quinze principes proclamés universels dans la DUBDH (octobre 2005) • Programme de base modulable, ouvert et flexible, sous la forme d’un Set d’enseignement complet avec matériel didactique • 1ère Population cible: étudiants en 2ème cycle d’études médicales • Cours utilisable pour les autres sciences de la vie et de la santé et pour les chercheurs impliquant des êtres humains • Adaptation possible pour des étudiants en Droit, Philosophie et Sciences Sociales • Projet Cours pilotes dans une dizaine de sites (Rentrée universitaire 2009-2010)

10. Structure et contenu du cours de base de l’UNESCO • Contenu :cours modulaire composé de 17 modules • Deux parties: • Section 1: Théorie • Section 2: Matériels d’étude  Introduction et discussion des thèmes spécifiques • Objectifs généraux: Les étudiants devront être capables • d’identifier les questions éthiques soulevées par la médecine, les soins de santé et les sciences de la vie • de donner la justification rationnelle des décisions éthiques • d’appliquer les principes de la Déclaration universelle sur la bioéthique et les droits de l’homme. • Cours pilotes dans 10 Universités dans le monde à la rentrée 2009-2010

11. Les programmes de formation des membres des comités d’éthique • Assistance aux Comités de Bioéthique: • Comités nationaux: Programme ACB de l’UNESCO, lancé en 2006, étalé sur 3 ans • Comités d’éthique de la recherche: Programmes de l’OMS • Besoin de création de réseaux régionaux • Parrainages des comités pour optimisation des ressources

12. L’information et l’éducation du grand public • Grande urgence dans les PVD: • Implique aussi la responsabilité des états • Liberté d’expression et de transparence (situation de pandémie+++) • Information juste et « neutre » • Débat pluraliste et pluridisciplinaire • Pouvoir de l’état et liberté des citoyens • Responsabilisation des citoyens Ex: Atelier de dialogue citoyen du GREB de l’Université de Montréal (novembre 2008)* * Rapport de l’atelier de dialogue citoyen sur la contribution des citoyens à l’élaboration des plans de lutte contre la pandémie d’influenza, GREB, Université de Montréal, 2009

13. CONCLUSION • Besoin d’une coordination des activités des différentes institutions et agences agissant dans les pays francophones: • En coordination avec les états, les ministères de l’éducation et de l’information, et avec les comités d’éthiques et les institutions académiques • Sur une base régionale • De manière progressive et proactive