Recommandation de bonne pratique

1. Autisme et autres troubles envahissants du développementInterventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent Recommandation de bonne pratique Service des bonnes pratiques professionnelles, contact.srp@has-sante.fr En collaboration avec le service Recommandations de l’Anesm

2. 01 Contexte

3. Missions de la HAS Autorité publique indépendante à caractère scientifique Évaluer l’aspect médical, économique et de santé publique Améliorer la qualité et la sécurité des soins Aider les pouvoirs publics dans leurs décisions de remboursement des produits et services médicaux Promouvoir les bonnes pratiques et le bon usage des soins auprès des professionnels de santé et des usagers Avis sur les médicaments, les actes, les dispositifs médicaux, les actions de santé publique ou l’organisation du système de santé Recommandations de bonne pratique, certification des établissements, développement professionnel continu, indicateurs de qualité et sécurité des soins

4. Recommandation de bonne pratique • Définition • Propositions/repères, développés méthodiquement pour aider le professionnel de santé/praticien et le patient/usager à rechercher les soins/pratiques les plus appropriés dans une situation clinique donnée • Objectif • Améliorer les pratiques professionnelles • Mieux évaluer les besoins et ressources individuels de l’enfant et de sa famille, dans chacun des domaines de fonctionnement et de participation habituellement touchés par les répercussions des TED en vue de proposer un projet personnalisé d’interventions coordonnées • Au niveau de la relation entre professionnel et usager et non au niveau du système de santé

5. Mesure 9 du Plan Autisme 2008-2010 Mesure 9-1. HAS : « élaborer des recommandations de pratiques professionnelles et développer un programme d’évaluation des pratiques des professionnels de santé ». Mesure 9-2. ANESM : « élaborer des recommandations de pratiques professionnelles dans le champ médico-social » Fort recouvrement des 2 mesures => articulation entre les 2 institutions et Confirmation d’un projet commun HAS – ANESM

6. Continuité de travaux antérieurs • Recommandations pour la pratique professionnelle du diagnostic de l’autisme [chez l’enfant] • FFP-HAS 2005 • Autisme et autres troubles envahissants du développement : état des connaissances hors mécanismes physiopathologiques, psychopathologiques et recherche fondamentale • HAS 2010 • Pour un accompagnement de qualité des personnes avec autisme ou autres TED • Anesm 2010 • Autisme et autres TED : diagnostic et évaluation chez l’adulte • HAS 2011

7. 02 Recommandation de bonne pratique Méthode d’élaboration

8. Cadrage du projet Instances de validation Note de cadrage • Quels sont les domaines du fonctionnement et de participation de l’enfant ou de l’adolescent avec TED dans lesquels une évaluation régulière de son développement est nécessaire pour appréhender au mieux ses besoins et ses ressources ? • Quelles interventions proposer en fonction des besoins repérés dans chacun des domaines identifiés ? • Comment assurer l’organisation optimale de la prise en charge ? Comité d’organisation

9. Choix de la méthode : consensus formalisé Analyse critique des données de la recherche clinique Expérience des professionnels EBM Attentes et préférences du patient • Méthode de recommandation • Principes de l’Evidence Based Medicine (EBM) • Transparence • Indépendance • Méthode de consensus • Formaliser le degré d’accord entre experts • identifier les points de convergence, de divergence ou d’indécision entre experts • Utile quand • controverse • avec nécessité d’identifier parmi plusieurs alternatives les situations dans lesquelles une pratique est jugée appropriée • absence ou insuffisance de littérature • de fort niveau preuve • répondant spécifiquement aux questions posées

10. Étape 1 : revue de la littérature Instances de validation Comité d’organisation Note de cadrage • Analyse de la littérature • Recherche documentaire : bases de données internationales et francophones • 5 chargés de projet : Pr Paul Bizouard, Pr Claude Burzstejn, Pr Manuel Bouvard, Pr Jacques Hochmann, Pr Scania de Schonen • + Partage d’expériences • 23 professionnels, parents, personnes avec TED • = Propositions à soumettre en cotation Groupe de pilotage Argumentaire propositions + Groupe élargi

11. Étapes 2 à 4 : cotation – lecture externe Instances de validation Comité d’organisation Note de cadrage • Objectif : permettre à toute partie prenante de s’exprimer sur le projet de recommandations • Ouvert : à tout organisme : association, établissement, société savante, industriels, etc… • Principe : organisme non présélectionné par la HAS et l’ANESM ; un seul avis collectif par organisme • En pratique : version initiale des recommandations et questionnaire en ligne pendant 9 semaines Groupe de pilotage Argumentaire + propositions + Groupe élargi Accord GC : 82% Indécision : 13% Absence de consensus :5% Propositions consensuelles Groupe de cotation 1ère version des recommandations Groupe de pilotage Accord GL : 93% A revoir : 7% Cotation Commentaires Consultation publique Groupe de lecture

12. Étape 5 : finalisation Validation HAS - ANESM Instances de validation Recommandation Texte validé et publié des recommandations Comité d’organisation Note de cadrage Groupe de pilotage Argumentaire propositions + Groupe élargi Propositions consensuelles Groupe de cotation 1ère version des recommandations Groupe de pilotage Cotation Commentaires Consultation publique Groupe de lecture Groupe de pilotage + groupe de cotation Version finalisée des recommandations Soit 138 participants + 185 organismes

13. 04 Recommandation de bonne pratique Messages clés

14. Associer l’enfant et sa famille • Respecter la singularité de l’enfant et de sa famille • Tenir compte des goûts et centres d’intérêt de l’enfant/adolescent, • Co-élaborer le projet d’interventions avec les parents • Informer l’enfant/adolescent, l’associer et rechercher sa participation aux décisions qui le concernent • Utiliser un mode commun de communication et d’interactions avec l’enfant/adolescent (grade B) • notamment à l’aide de communication alternative ou augmentée dans les différents lieux de vie de l’enfant/adolescent s’exprimant peu oralement (grade C) • Porter attention à la fratrie

15. Évaluer régulièrement le développement et l’état de santé de l’enfant/adolescent • Définir et ajuster les interventions dans le cadre d’un projet personnalisé • Évaluation pluriprofessionnelle par l’équipe d’intervention • Évaluation multidimensionnelle • Évaluation précoce et régulière • Échanges avec la famille • S’assurer de la cohérence du projet au regard de l’actualisation du diagnostic ou des connaissances • Recours ponctuel à des compétences extérieures

16. Intervenir de manière précoce, globale personnalisée et coordonnée • Dans les 3 mois post-diagnostic, avant 4 ans • Pour tout enfant avec TED +/- retard mental (grade B) • D’emblée viser communication et langage (grade C) • Visant tous les domaines concernés • Imitation, langage, communication, jeu, interactions sociales, organisation motrice et planification des actions, capacités adaptatives des comportements dans la vie quotidienne (grade B) ; • Domaines émotionnel et sensoriel (accord d’experts) • Adaptation au caractère singulier de l’enfant • Tenir compte de l’hétérogénéité des profils et évolution • Auprès de l’enfant et de la famille • Approche éducative, comportementale et développementale (grade B) • Approche intégrative (accord d’experts) • Implication et formation des parents

17. Encadrer les prescriptions médicamenteuses • Rechercher systématiquement une cause somatique en cas de changement brutal ou inexpliqué de comportement • Traiter l’épilepsie, la douleur, les comorbidités actuellement sous-diagnostiquées • Prescription de psychotropes : exceptionnel et temporaire • Toujours associée aux interventions éducatives et thérapeutiques non médicamenteuses • Pas de consensus sur la stratégie la plus adaptée (hors AMM, risques fréquents) ; pas d’arguments en faveur de l’association de psychotropes • Information claire des parents, identifier les autres traitements dont automédication, recueillir leur éventuel refus • Mettre à disposition une fiche de suivi standardisée (efficacité et sécurité)

18. Assurer cohérence, continuité et complémentarité du parcours de l’enfant • Formaliser le projet d’interventions • Désigner une personne/binôme chargée de la coordination des interventions • Préparer les périodes et situations de transition • Soutenir et former les professionnels • Organiser des réunions d’information auprès des établissements scolaires

19. Développer les études de recherche • Recherche-action • Encourager une dynamique d’ouverture des équipes d’interventions • Recherche clinique • Effets à long terme des pratiques évaluées à court terme • Pratiques non évaluées (innovantes ou non) • Études contrôlées ou observationnelles (cohortes) • Critères de jugement définis par les professionnels et les usagers correspondant à des points essentiels pour la participation de l’enfant/Adolescent au sein de la société

20. Conclusion parents école enfant / adolescent sanitaire médico-social • Collaboration inédite • 138 professionnels et usagers • 185 organismes • 2 agences d’évaluation • Une étape • dans un continuum d’amélioration des pratiques