Funkcjonowanie rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym intelektualnie Opracowała: Monika Haligowska

1. Funkcjonowanie rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym intelektualnieOpracowała: Monika Haligowska

2. PROBLEMY, Z KTÓRYMI ZMAGAJĄ SIĘ RODZINY OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH INTELEKTUALNIE:- ekonomiczne: konieczność rezygnacji z pracy jednego z rodziców, lekarstwa dla dziecka, itp.; - medyczne: utrudniony dostęp do specjalistycznej pomocy; - merytoryczne: brak wiedzy co do sposobów postępowania z osobą upośledzoną umysłowo; - psychologiczne: doświadczanie negatywnych emocji, rozpad życia małżeńskiego i in. (Kirenko, 2002)

3. Według A. Hulka (1986) do najczęstszych CZYNNIKÓW UTRUDNIAJĄCYCH REALIZACJĘ OPIEKI NAD NIEPEŁNOSPRAWNYM INTELEKTUALNIE CZŁONKIEM RODZINY należą: a) złe warunki mieszkaniowe;b) niskie zarobki;c) brak czasu na opiekę wynikający z niemożności rezygnacji lub ograniczenia zajęć pełnosprawnych członków rodziny;d) brak wystarczającej liczny osób do opieki nad osobą niepełnosprawną.

4. Sposób przekazania informacji o niepełnosprawności intelektualnej dziecka może przyczynić się do powstania poważnego kryzysu życiowego u rodziców, który pogłębia brak szczegółowej wiedzy i doświadczenia rodziców w zakresie opieki i wychowania dziecka niepełnosprawnego. (Pisula, 1998)

5. FAZY ADAPTACJI RODZICÓW DO NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI DZIECKA1) EMOCJONALNY SZOK - rodzicenie potrafią pogodzić się z diagnozą, - wiadomość o niepełnosprawności dziecka traktują jak wyrok, - często nie potrafią zrozumieć diagnozy, podejmować racjonalnych działań i szukać rozwiązań, - przeżywają silne negatywne emocje,- zachowanie rodziców wobec dziecka jest przepełnione lękiem, niepewnością, poczuciem winy, - zaburzeniu ulega aktywność związana z dotychczas pełnionymi rolami. Jest to okres, w którym rodzice potrzebują pomocy ze strony profesjonalistów.

6. 2) ROZPACZ, KRYZYS EMOCJONALNY - rodzice rozpamiętują swoje nieszczęście, czują się skrzywdzeni bezradni, szukają przyczyn tej sytuacji we własnym postępowaniu (obwiniają się irracjonalnie) lub obciążeniach rodzinnych, - w ich przeżyciach dominują negatywne emocje, - nadal czują się bezradni wobec tego, co ich spotkało i zagubieni, - wyzwalają się różnorodne mechanizmy obronne pozwalające rodzinie na wyrównanie zakłóconej dynamiki życia rodzinnego, - zaburzeniu może ulec funkcjonowanie rodziny. W tej fazie rodzicom potrzebne jestwsparcie emocjonalne ze strony najbliższych oraz profesjonalistów.

7. 3) POZORNE PRZYSTOSOWANIE - pojawia się stopniowa akceptacja i odzyskiwanie zdolności racjonalnego działania dla dobra dziecka, stopniowo oswajają się z myślą o niepełnosprawności dziecka, - nieracjonalne działania rodziców: a) ci, którzy nie potrafią pogodzić się z niepełnosprawnością dziecka, stosują różne mechanizmy obronne, np. wytwarzają nieprawidłowy obraz dziecka, uważają, że jest ono leniwe, nieuważne,złośliwe; zaprzeczają postawionej diagnozie, b) rodzice, którzy przyjmują do wiadomości fakt niepełnosprawności dziecka stosują mechanizmy obronne, np. wierząw możliwość wyleczenia dziecka. - funkcjonowanie rodziny może ulec dalszej dezorganizacji; W konsekwencji rodzice ci poszukują nowych specjalistów,podejmują nowe terapie, wierzą w istnienie cudownego leku, zwracają się o pomoc do bioenergoterapeutów, stosują różne diety, ziołolecznictwo itp. Takie działania mogą być podejmowane przez dłuższy lub krótszy okres, zwykle też wymagają dużych nakładów finansowych.

8. 4) KONSTRUKTYWNE PRZYSTOSOWANIE - rodzice uczą się patrzeć na swoją sytuację z dystansem i powoli przystosowują się do niej, - większość rodziców odzyskuje równowagę emocjonalną i przyjmuje racjonalną postawę wobec niepełnosprawności dziecka – następuje zmiana nastawienia wobec dziecka, - nadal jednak mogą pojawiać się nawroty rozpaczy i depresji, - kontakt z dzieckiem przynosi rodzicom satysfakcję,zaczynają dostrzegać jego postępy, ale też godzą się z jego ograniczeniami, - rozumieją istotę niepełnosprawności dziecka, koncentrują się na jego potrzebach, - podejmują wysiłki w celu zapewnienia mu właściwej opieki, współpracują z lekarzami, specjalistami, innymi rodzicami, poznają metody i zasady postępowania z dzieckiem.Do fazy tej szybciej dochodzą rodzice zgodnie współżyjący, oferujący sobie nawzajem wsparcie, mający pomoc ze strony innych członków rodziny.(Maciarz, 2001)

9. Wyniki badań wskazują na to, że utrzymujący się u większości rodziców silny SZOK wynikał ze sposobu, w jaki przekazano im informacje o niepełnosprawności dziecka oraz z faktu, że pozostawiono ich samych w nowej, trudnej sytuacji. Rodzice akcentowali odczuwaną przez nich potrzebę rozmowy o swoim problemie ze specjalistą (lekarzem, psychologiem). Oceniając swoją sytuację po upływie kilku lat, są przekonani, że brak współpracy z odpowiednio przygotowanym specjalistą (psychologiem, pedagogiem, terapeutą), był przyczyną ich niepowodzeń w początkowym okresie opieki i wychowania dziecka. (Kornas – Biela, 1995; Gałkowski, 1995; Komorska, 2000)

10. Przedstawione fazy adaptacji rodziców do niepełnosprawności dziecka są ujęciem modelowym.Proces ten jest rozciągnięty w czasie, indywidualnie zróżnicowany i obejmuje wszystkich członków rodziny. Wymienione okresy mogą różnić się długością i intensywnością. Może się zdarzyć, że rodzice z uwagi na silną traumę wynikającą z niepełnosprawności dziecka i braku wsparcia, nie osiągną dwóch ostatnich faz, a tym samym nie zaakceptują dziecka takim, jakie ono jest. (Kornas – Biela, 1995; Lewandowska – Kidoń, 2002)

11. Intensywność przeżyć rodziców, ich siłaiczas trwania zależą od wielu czynników, m.in.: -etap rozwoju dziecka, w którym pojawia się niepełnosprawność;- sposób w jaki rodzice dowiadują się o niepełnosprawności dziecka;- rodzaj i stopień niepełnosprawności;- widoczność niepełnosprawności;- zachowania dziecka;- wartości i cele życiowe preferowane przez rodziców.(Pisula, 1998)

12. Rodzina dziecka, u którego niepełnosprawność jest widoczna już przy narodzinach, przeżywadramat, przejawiający się różnymi uczuciami: od gniewu, niepokoju, depresji, zaprzeczenia, bezsilnościpo poczucie winy, żalu i smutku.

13. Rodzice, którzy stopniowo odkrywają niepełnosprawność dziecka, są w tak dużym szoku, że doświadczają uczuć, przypominających reakcje po stracie dziecka i przez długi czas nie potrafią pogodzić się z sytuacją.Długotrwały niepokój, któremu towarzyszy pogarszający się stan dziecka pogłębia negatywne przeżycia rodziców i może prowadzić do stanów nerwicowych.(Randall, Parker; 2001)

14. SPOSOBY RADZENIA SOBIE RODZINY Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIĄ JEDNEGO Z JEJ CZŁONKÓW zależy od:a) zasobów, jakimi rodzina dysponujeorazb) wsparcia społecznego.

15. ZASOBY RODZINY:- MATERIALNE: dochody, warunki mieszkaniowe, wyposażenie mieszkania;- KULTUROWE: wiedza, umiejętności, wzory zachowania, system wartości i norm;- CZASOWE: czy członkowie rodziny pracują, ile czasu mogą poświęcić na opiekę nad dzieckiem niepełnosprawnym bez szkody dla pozostałych członków rodziny lub różnychtypów działalności;- LUDZKIE: ilość osób w rodzinie, ich wiek, stan zdrowia, sprawność.(Taranowicz, 2002)

16. WSPARCIE SPOŁECZNE E. Leśniak i A. Dobrzyńska – Mesterhazy wymieniają trzy źródła zasobów:1) zasoby osobiste członków rodziny2) zasoby systemu rodzinnego3) zasoby społeczności

17. ZASOBY OSOBISTE CZŁONKÓW RODZINY:- cechy osobowości, - inteligencja,- posiadana wiedza i umiejętności, - stan zdrowia, - poczucie kontroli nad własnym życiem,- poczucie własnej wartości.

18. ZASOBY SYSTEMU RODZINNEGO:- spójność rodziny, na którą składa się zaufanie,wsparcie, integracja i poszanowanie indywidualności; - adaptacyjność, czyli zdolność rodzinydo przezwyciężania przeszkód; - organizacja rodziny, tj. zgodność, jasność i konsekwencjaw zakresie obowiązujących ról i reguł, - wspólne przywództwo rodziców, - jasne granice rodzinne i pokoleniowe; - umiejętność komunikacji; - poczucie kontroli nad wydarzeniami;- aktywne nastawienie do sytuacji trudnej; - ilość i forma czasu spędzanego razem; - zdolność rodziny do wykorzystywania zasobów indywidualnych oraz radzenia sobie w sposóbkonstruktywny z napięciem.

19. ZASOBY SPOŁECZNOŚCI:- pojedyncze osoby, - grupy, - instytucje, na którychpomoc i wsparcie rodzina może liczyć.

20. ZJAWISKO ZESPOŁU WYPALANIA SIĘ SIŁ U RODZICÓW DZIECI NIEPEŁNOSPRAWNYCHWedług Sullivan zjawisko to możnazdefiniować jako „wyczerpanie fizycznych i psychicznych sił będące wynikiem przeciążenia długotrwałą, intensywną opieką nad dzieckiem.”Cechy charakterystyczne zespołu „wyczerpania sił” to: poczucie braku energii, zniechęcenie, rezygnacja, rozproszenie sił, brak wiary we własne siły, utrata zainteresowań, nadpobudliwość, utrata dobrych kontaktów interpersonalnych,niezadowolenie z sytuacji życiowej, negatywne odczucia wobec chorego dzieckaczasem nawet całkowite wyczerpanie. Rodzice odczuwają osamotnienie, izolację otoczenia,beznadziejność podejmowanych wysiłków w celu usprawnienia dziecka.

21. GŁÓWNE PRZYCZYNY WYSTĘPOWANIA SYNDROMU WYPALANIA SIŁwg Sullivan: - brak odpoczynku w wyniku ciągłego zajmowania się dzieckiem,- poczucie braku pomocy ze strony innych i wyłącznej odpowiedzialności za los dziecka,- odczuwanie braku właściwych umiejętności radzenia sobie z opieką nad dzieckiem.(za: Maciarz, 2001)

22. Zdaniem E. Pisuliprzyczyną pojawienia się u rodziców poczucia „wypalania się sił" jest brak postępów w rozwoju dziecka, a także sytuacja, gdy rodzice nie uzyskują „wsparcia, adekwatnych usług terapeutycznych, edukacyjnych, itp.” Badania wskazują na to, że w wyniku długotrwałego stresu i poczucia „wypalania się sił" u matek nastąpiło„zdecydowane pogorszenie się ich stanu zdrowia, nasilenia takich dolegliwości jak:cukrzyca, rozedma płuc, nadciśnienie.

23. KONSEKWENCJEWYSTĄPIENIA ZESPOŁU WYPALANIA SIŁ mogą przejawiać się:- utratą motywacji, - poczuciem braku kompetencji w pełnieniu opieki nad dzieckiem, - zmianą stosunku do dziecka, - wycofaniem się z opieki,- w skrajnych przypadkach niechęcią do dziecka, agresją, odtrąceniem i przemocą.(Maciarz, 2001)

24. Wsparcie odgrywa znaczącą rolę w profilaktyce„zespołu wypalania sił”, oraz łagodzeniu jego skutków. Pomoc tę można sprowadzić do następujących czynności:- odciążenie rodziców od nadmiaru obowiązków związanych z opieką nad dzieckiem poprzez pomoc udzielaną przez inną osobę lub umieszczenie dziecka w placówkach pobytu dziennego;- wspieranie psychiczne rodziców, okazywanie im zrozumienia i akceptacji przez osoby bliskie i profesjonalistów;- samopomoc psychoemocjonalną między rodzicami;- okresy intensywnego i różnorodnego wspierania rodziców przez profesjonalistów, wychowawców na turnusach wczasowo – rehabilitacyjnych lub innych zorganizowanych formach;- wspieranie socjalno – usługowe i rehabilitacyjne rodzin w celu zmniejszenia problemów egzystencjalnych.(Maciarz, 2001)

25. ZABURZENIA RÓŻNYCH FUNKCJI RODZINY BĘDĄCE KONSEKWENCJAMI NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI DZIECKA1) EMOCJONALNEJ, np. zaburzenia więzi rodzinnej między rodzicami, między rodzicami a dzieckiem niepełnosprawnym lub innymi dziećmi;2) OPIEKUŃCZEJ, wynikającej ze zwiększenia zapotrzebowania na opiekę;3) PROKREACYJNEJ I SEKSUALNEJ – związanej z odczuwaniem lęku przed posiadaniem następnegodziecka oraz przeżywaniem negatywnych emocji, zmęczeniem z powodu nadmiaru obowiązków, co może odbijać się negatywnie na kontaktach seksualnych;

26. 4) MATERIALNO – EKONOMICZNEJ - związanej z jednej strony z ograniczeniem przychodówi / lub zwiększeniem wydatków;5) REKREACYJNO – TOWARZYSKIEJ, wynikającej z konieczności dostosowania jej do zmienionychwarunków życia rodziny, np. ograniczenie kontaktów towarzyskich, rodzinnych, ograniczenieudziału w życiu kulturalnym.(Tobiasz – Adamczyk, 2000)

27. W odniesieniu do rodzin dziecka niepełnosprawnego istnieje potrzeba uwzględnienia funkcji specjalnych: KOMPENSACYJNYCH, WSPIERAJĄCYCHiINTEGRACYJNYCH.WW. funkcje wynikają ze specyficznych dysfunkcji rozwojowych dziecka oraz środowiska lokalnego.Wśród czynników utrudniających ich realizację wymienia czynniki ekonomiczne, np. brak refundacjikosztów ponoszonych przez osoby niepełnosprawne, społeczne, np. marginalizację osób niepełnosprawnych i ich rodzin oraz socjopsychologiczne, np. nie dostrzeganie problemu odmiennego funkcjonowania tych osób w środowisku rodzinnym. (Błeszyński, 2005)

28. ZMIANY W FUNKCJONOWANIU RODZINY WYNIKAJĄCE Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI JEJ CZŁONKA Pojawienie się w rodzinie osoby niepełnosprawnej intelektualnie często jest krytycznym zdarzeniem życiowym, które powoduje daleko idące zmiany w życiu całej rodziny. Niektóre z tych zmian są oceniane przez członków rodziny jako pozytywne, inne – negatywnie.

29. ZMIANY POZYTYWNE:- wzajemna pomoc w domu,- nawiązanie bliskich stosunków z rodziną, - systematyczny udział w praktykach religijnychwiara ma pozytywny wpływ na przebieg procesu przystosowania się rodziców do opieki i wychowania dziecka chorego czy niepełnosprawnego;pomaga zaakceptować dziecko, pozwala pogodzić się z jego chorobą, przetrwać trudne okresy oraz skłania do poświęceń(Pisula, 1998)

30. ZMIANY NEGATYWNE:- pogorszenie sytuacji materialnej:wzrost wydatków, ograniczenie lub brak dochodów w związku z rezygnacją z pracy, lub trudnościami w jej wykonywaniu, - ograniczenie uczestnictwa w kulturze, - pogorszenie stanu zdrowia pozostałych członków rodziny, - wystąpienie zachowań niekorzystnych dla zdrowia: sięganie po papierosy, alkohol, - zmiany planów pozostałych członków rodziny, - wzrost ilości nieporozumień w rodzinie. (Kawczyńska - Butrym, 1996; Tyszka, 2001)

31. KONIECZNOŚĆ OTOCZENIA DZIECKA NIEPEŁNOSPRAWNEGO CIĄGŁĄ OPIEKĄ to jedna z ważniejszych zmian pojawiających się w rodzinie. Wyniki badań wskazują, że wpływa to na zakres obowiązków rodziców, powodując zwiększenie ich obciążenia zadaniami opiekuńczymi, podczas dnia i w nocy. (Pisula, 1998; Kościelska, 1998; Kirenko, 2000)

32. Wyniki badań świadczą o tym, że długoletnie funkcjonowanie (przede wszystkim matek) w sytuacji przeciążenia i stresu oraz „krytyczne ocenianie” niepełnosprawnego intelektualnie dziecka, które wykazuje często zbyt małe postępy w rozwoju i usprawnieniu w odniesieniu do oczekiwań rodziców, prowadzi do frustracji. Wyzwala to u rodziców poczucie bezradności, zniechęceniai przekonanie, że ich działania są bezskuteczne.

33. Z relacji matek dzieci niepełnosprawnych intelektualnie wynika, że przeżywane przez nie lęki nasilają się wraz z upływem czasu, a funkcjonowanie w ciągłym stresie prowadzi do wyczerpania nerwowego i zakłóceń w stanie zdrowia. (Lausch – Żuk, 2001; Kirenko, 2006)

34. Nastawienie rodziców zbudowane w oparciu o poczucie bezradności, zniechęcenie, poczucie bezskuteczności wpływa negatywnie na: proces opieki nad niepełnosprawnym dzieckiem,wizję jego przyszłości, a w skrajnych sytuacjach może prowadzić do:a) licznych zaniedbań w opiece nad dzieckiem, u którego występują dysfunkcje (np. zaniedbania w jego ubiorze, higienie, zaopatrzeniu w niezbędny sprzęt); b) unikaniu podejmowania czynności opiekuńczych z powodu braku akceptacji chorego dziecka lub braku akceptacji siebie w roli opiekuńczo – pielęgnacyjno – usprawniającej.(Lausch – Żuk, 2001; Kirenko, 2002)

35. Brak pomocy ze strony osób z zewnątrz w zakresie opieki nad dzieckiem upośledzonym umysłowo powoduje, że rodzice są zmuszeni do wielu wyrzeczeń oraz są obciążeni wieloletnią mobilizacją, co może prowadzić do:- zaburzeń stanu fizycznego (zmęczenie, osłabienie, bezsenność) i psychicznego (złe samopoczucie, objawy nerwicowe); - zachowania niekorzystne dla zdrowia (palenie papierosów, picie alkoholu);- znaczne zaniedbania w opiece nad innymi członkami rodziny (np. nad zdrowymi dziećmi); - dysfunkcjonalność lub rozpad rodziny. (Kawczyńska – Butrym, 1996; Komorska, 2000; Kwaśniewska, Wojnarska 2009)

36. POSTAWY OTOCZENIA WOBEC RODZINY Z OSOBĄ UPOŚLEDZONĄ UMYSŁOWOw oparciu o kryterium poziomu akceptacji: PEŁNA AKCEPTACJA: przejawia się w pomocy ukierunkowanej przede wszystkim na osobę upośledzoną umysłowo, we wspólnym spędzaniu czasu, itp.; CZĘŚCIOWA AKCEPTACJA: wyraża się zainteresowaniem problemami i potrzebami osoby u.u. i jego rodziny podczas przypadkowych spotkań oraz niesieniem pomocy w sytuacjach trudnych; brakuje tu wspólnych spotkań i bliskości w kontaktach;

37. OBOJĘTNOŚĆ: przejawia się w unikaniu kontaktów towarzyskich (ogranicza się je do chłodnych pozdrowień), które mogłyby zobowiązywać krewnych, sąsiadów do jakichkolwiek świadczeń na rzecz osoby niepełnosprawnej intelektualnie i jej rodziny; ODRZUCENIE: wyraża się unikaniem jakichkolwiek kontaktów sąsiedzkich z rodziną osoby u.u. oraz częstym lekceważeniem jej potrzeb; WROGOŚĆ LUB AGRESJA: przejawia się w: ironii, złośliwościach oraz innych utrudnieniach ograniczających w znacznym stopniu funkcjonowanie człowieka u.u. i jego rodziny; (Kawczyńska – Butrym, 1996; Kościelak, 1996)

38. Badania przeprowadzone w Polsce wskazują na to, że najczęściej w kontaktach osób z najbliższego otoczenia z osobą niepełnosprawną intelektualnie i jej rodziną pojawiają się postawy: CZĘŚCIOWEJ AKCEPTACJI I OBOJĘTNOŚCI.(Golinowska, 2004;Kirenko, 2006)Postawy innych ludzi są niezwykle ważne, ponieważ dzięki akceptacji otoczenia społecznego rodzina z osobą u.u. nie czuje się odrzucona, czy też izolowana. A w trudnych sytuacjach może liczyć na pomoc i wsparcie ze strony otaczających ją ludzi. (Kirenko, Sarzyńska, 2010)

39. Wyniki badań R. Kościelak (1996), J. Patkiewicz (1998), B. Aouil (1998), A. Maciarz (1999) potwierdzają, że negatywne postawy osób z najbliższego otoczenia –OBOJĘTNOŚCI, ODRZUCENIA, WROGOŚCI – stanowią ważne bariery społeczno – psychologiczne, które w znaczny sposób ograniczają aktywność dzieci niepełnosprawnych i ich rodzin oraz pozbawiają je potrzebnego wsparcia.

40. Z postawami ludzi korelują ich reakcje. Do negatywnych reakcji ludzi z najbliższego otoczenia, z którymi może zetknąć się rodzina osoby niepełnosprawnej intelektualnie należą:ISTNIEJĄCE STEREOTYPYZJAWISKO STYGMATYZACJI SPOŁECZNEJ(piętnowania).

41. STEREOTYPY są jedną z podstawowych negatywnych reakcji środowiska społecznego wobec osób niepełnosprawnych i ich rodzin. Badania J. Kirenki (2002) wskazują na to, że społeczeństwo spostrzega dzieci niepełnosprawne jako:SŁABE, CHOROWITE, LĘKLIWE, BEZRADNE, WYCOFUJĄCE SIĘ Z ŻYCIA. Jednocześnie przypisuje im następujące cechy:PODEJRZLIWOŚĆ, SKRYTOŚĆ, SAMOTNOŚĆ. (Sękowski, 1994)Takie spostrzeganie dzieci niepełnosprawnych wynika z odrzucenia ich przez społeczeństwo i najczęściej przyczynia się do braku akceptacji i izolacji ww. dzieci i ich rodzin. (Kawczyńska – Butrym, 1996; Golinowska, 2004)

42. PIĘTNOWANIE kolejna negatywna reakcja otoczenia, z którą mogą się spotkać osoby niepełnosprawne intelektualnie oraz ich rodziny. Podstawą stygmatyzacji jest „cecha, która w widoczny sposób odróżnia osobę od innych i cecha ta, niezależnie od pozostałych atrybutów danej osoby, jest oceniana negatywnie. Potępia się ją lub poddaje innym reakcjom eliminującym albo wytwarzającym dystans między osobą obdarzoną daną cechą a innymi”. (Kawczyńska – Butrym, 1996, s. 78)STYGMATYZACJA wiąże się z REAKCJĄ ODRZUCENIA, wytwarzania dystansu, a często agresji. W relacjach środowisko społeczne – rodzina dziecka u.u. stygmatyzacja staje się jednym z mechanizmów izolacji społecznej. (Majewski, 1999; Grądziel, 1999)

43. POMOCrodzicom w celu ułatwienia im akceptacji niepełnosprawnego intelektualnie dziecka oraz aktywnego włączenia się w proces wychowania i terapii,powinna polegać na:1) przekazaniu im rzetelnych informacji o przyczynie, rodzaju, natężeniu i skutkach niepełnej sprawności dziecka,2) pokazanie im, jak opiekować się i wychowywać niepełnosprawne dziecko i wspieranie ich w tym zakresie,3) stworzeniu w najbliższym otoczeniu sieci wsparcia dla dziecka niepełnosprawnego i jego rodziny. (Pisula, 1998)

44. ZESTAW FORM POMOCY, KTÓRE POWINNY BYĆ OFEROWANE RODZICOM DZIECI NIEPEŁNOSPRAWNYCH(na podstawie badań przeprowadzonych przez J. Intagliata, N. Doyle)- informowanie i wyposażenie rodziców w wiedzę o zaburzeniach rozwoju dziecka i dostępnych formach pomocy; - zmniejszanie poczucia izolacji i obniżenie poziomu przewlekłego stresu poprzez udział w terapii lub spotkaniach grup wsparcia;- trening w zakresie technik, z których rodzice mogą skorzystać w procesie wychowania i nauczania dziecka;- odciążenie rodziców od opieki nad dzieckiem w celu ochrony ich przed fizycznym i psychicznym wyczerpaniem.(za: Pisula, 1998)

45. DZIAŁANIA WSPIERAJĄCE RODZINĘ Z DZIECKIEM NIEPEŁNOSPRAWNYMmożna ująć w następujących zakresach: a) wsparcie informacyjne, b) wsparcie emocjonalne, c) wsparcie materialne, d) wsparcie przez świadczenie usług, e) wsparcie w rozwoju.

46. WSPARCIE W ROZWOJU jest szczególnym rodzajemwsparcia rodzin, ponieważ skierowane jest bezpośrednio na osoby niepełnosprawne i obejmuje następujące działania:a) wyrównywanie szans edukacyjnych, b) pomoc w organizacji czasu wolnego,organizowaniu wypoczynku, c) działania wspierające rozwój społeczny. Ważną formą wspierania rozwoju jest uczestnictwo osoby niepełnosprawnej w grupach samopomocowych, co pozwala na przejście od bycia biorcą do bycia dawcą . (Kawczyńska – Butrym, 1998)

47. Kluczowe jest, aby wsparcie spełniało oczekiwania rodziny i było dostosowane do jej potrzeb. GŁÓWNE ZASADY WSPIERANIA RODZIN: (E. Pisula za: Dunst i Trivette, 2001) 1. Zwiększenie poczucia przynależności do społeczności – działanie na rzecz rozwijania poczucia bycia członkiem jakiejś szczególnej społeczności. Wymienia się tu lokalnąspołeczność, która może być jednym z najważniejszych źródeł wsparcia.2. Mobilizowanie istniejących zasobów i źródeł wsparcia – tworzenie warunków do wykorzystania istniejącej sieci społecznej.3. Współdzielenie odpowiedzialności i współpraca profesjonalistów i rodziców, budowanierelacji partnerskich, skupienie na wspólnych celach.

48. 4. Ochrona integracji rodziny – szacunek dla członków rodziny oraz wyznawanych przez nich przekonań i wartości. Dążenie do rozwijania zdrowych relacji między nimi.5. Wzmocnienie funkcjonowania rodziny – promowanie zdolności, kompetencji rodziny, niezbędnych do mobilizowania istniejących zasobów.6. Działania o charakterze promowania a nie leczenia - zasada ukształtowana na gruncie krytyki działań, których celem jest korygowanie, redukcja negatywnych skutków. Model prewencjiobejmuje wszystkie działania, skierowanych na ochronę przed realnymi i potencjalnymi wydarzeniami mogącymi mieć negatywne skutki dla rodziny.

49. LITERATURA:B. Aouil (1998). Optymalizacja rozwoju psychospołecznego i psychoemocjonalnego dzieci niepełnosprawnych w warunkach nauczania integracyjnego w: (red.) J. Sowa i D. Pstršg. Pedagogika opiekuńcza wobec współczesnej orientacji filozoficznej i praktyki pedagogicznej, tom II. CDP Rzeszów. J.Błeszyński (2005). Rodzina jako środowisko osób z autyzmem. Wyd. Un. Mikołaja Kopernika, Toruń. A. Hulek (red.) (1986). Człowiek niepełnosprawny we współczesnym świecie w: Człowiek niepełnosprawny w społeczeństwie. PZWL, Warszawa. T. Gałkowski (1995). Dziecko autystyczne w środowisku rodzinnym i szkolnym. WSiP, Warszawa. S. Golinowska (2004). Integracja społeczna osób niepełnosprawnych. Ocena działań instytucji. Instytut Pracy i Spraw Socjalnych, Warszawa. M. Grądziel (1999). Wiedza na temat upośledzenia umysłowego i stosunek do osób upośledzonych uczniów szkół masowych i integracyjnych w: (red.) M. Chodkowska. Interdyscyplinarność w teorii pedagogiki specjalnej. UMCS, Lublin.

50. Z. Kawczyńska – Butrym (1995). Pomoc dzieciom niepełnosprawnym i ich rodzinom w: (red.). M. Chodkowska. Dziecko niepełnosprawne w rodzinie. Socjalizacja i rehabilitacja. UMCS, Lublin. J. Kirenko (2002). Wsparcie społeczne osób z niepełnosprawnością. Nie jesteś sam. Wyd. Żak, Lublin. J. Kirenko (2006). Oblicza niepełnosprawności. Wyd. WSSP, Lublin. J. Kirenko, E. Sarzyńska (2010). Bezrobocie, niepełnosprawność, potrzeby. Wyd. UMCS, Lublin. M. Komorska (2000). Sytuacja dzieci i młodzieży niepełnosprawnej w społeczeństwie Polskim. Wyd. UMCS, Lublin. D. Kornas – Biela (1995). Retrospektywny obraz własnej sytuacji życiowej rodziców i ich stosunku do dziecka z upośledzeniem umysłowym w: (red.) M. Chodkowska. Dziecko niepełnosprawne w rodzinie. Socjalizacja i rehabilitacja. R. Kościelak (1996). Funkcjonowanie psychospołeczne osób niepełnosprawnych umysłowo. WSiP Warszawa. M. Kościelska (1998). Trudne macierzyństwo. GWP, Gdańsk. J. Lausch – Żuk (2001). Pedagogika osób z umiarkowanym, znacznym i głębokim stopniem niepełnosprawności w: (red.). W. Dykcik. Pedagogika specjalna. UAM, Poznań.