Draag ik de arm wel of niet ?

1. Draagik de arm wel of niet? Onderhandelen over in- en uitsluiting Maartje Hoogsteyns

2. In- en uitsluiting in hulpmiddelenonderzoek • Medische benadering • Functionele kijk op hulpmiddelen • Hoe vergroten we participatiemet behulp van een hulpmiddel? • Focus op inclusie • Disability Studies • Hulpmiddelen markeren beperking • Hoe verminderen we stigmatisering? • Focus op uitsluiting

3. Uitgangspunten twee perspectieven • In- en uitsluitingbetreftaltijdrelatie met de samenleving • Hulpmiddelvergrootofverkleint die kloof • In- of uitsluiting is ietsdatiemandoverkomt (beeldslachtoffer) ofoverwint (beeldoverwinnaar)

4. Onsonderzoek Geenvooropgezetidee over • wat in- en uitsluiting is • wat de rol van hulpmiddelenhierin is • wat de rol van gebruikerhierin is

5. Hoofdvraag • Hoe komen in- en uitsluitingtot standin de dagelijkseomgang met hulpmiddelen?

6. Armprothese • 9 interviews • Biografischemethode:de interviewkandidatenbepalen de agenda • In dezelezing: twee verhalen, van Maria en Ingrid

7. Armprothese • Overeenkomsten • leeftijd • geslacht • Belangrijksteverschil: de eenbeslootalsvolwasseneeenkunstarmtegaangebruiken, de anderjuistom de arm definitiefaftedoen

8. Ingrid • 48 jaaroud • Geboren met eenkorte arm • Begint met het dragen van eencosmetischearmprothesevanwegeernstigerugklachtenrond 38 jaar

9. Ingrid • Het dragen van de kunstarmvermindertrugklachtenzodanigdatzeweerkanwerken (inclusie= participatie) • ‘Alsikthuis ben doe ik hem af. Ikwilhiernietvoortdurendhoevennadenkenbij hoe ikmoetbewegen.’ (uitsluiting)

10. Ingrid • Het was eenprettigeontdekkingvoor Ingrid datze met prothese plots konopgaan in de massa (inclusie: stigma) • ‘Als het warmer is dan 20 graden doe ik hem af. Door de prothesekrijgik het veelteheet. Ikwil de zomerwindkunnenvoelen, langsmijnhuid. Het ultiemezomergevoel.’

11. Tussentijdse observatie • Het dragen van eenhulpmiddelbrengtvaakinclusie (bv ‘opgaan in de massa’) en exclusietegelijkertijd (‘ultiemezomergevoel’) teweeg • Wanneerdraagik de arm wel/niet? Ingrid weegtzelfvoortdurend de verschillende (aanelkaargerelateerde) vormen van in- en uitsluitingtegenelkaaraf

12. Maria • 49 jaaroud • Verliesthaar arm bijeenongeluk in haarjeugd

13. Maria • Gedurendehaarjeugd en adolescentiedraagtzealtijdeencosmetische arm • Alszekinderenkrijgt, gaat de prothesevoelenalseenindringer. ‘Hij was te hard en ikkon de babies nietgoedaanvoelen.’ • Zestoptthuis met het dragen van de prothese, maar nietdaarbuiten

14. Maria: • Twee Maria’s ontwikkelenzich: maria-met-prothese (buitenshuis) en maria-zonder-prothese (thuis) ‘Mijnhondwistaltijdwanneer we gingenwandelen, want dangingikmijn arm halen. En als de deurbelging, danmoestikaltijdeerst door het raamkijkenwieerstond en dan pas beslootik of ikwel of nietmijn arm zoudragen.’

15. Maria • Door tebesluiten of zewel of niet de arm zoudragen, gaf Maria zelfactiefgestalteaan in- en uitsluiting • Echter:Het voortdurendwisselen en bewaken van de grens, veroorzaaktegrote stress (hogebloeddruk) • Zebesluit de arm definitiefaftedoen

16. Conclusies • In- en uitsluiting heeft niet altijd betrekking op aansluiting bij de samenleving, maar ook op ervaringen in de persoonlijke leefwereld, zoals:thuis kunnen ontspannen, het voelen van de zomerwind, of het direct aanraken van een baby

17. Conclusies • We spreken vaak over het streven naar insluiting en het voorkomen van uitsluiting. Alsof die twee van elkaar te scheiden zijn In- en uitsluiting gaan echter vaak hand in hand • Gevolg: Ingrid en Maria moeten voortdurend kiezen tussen combinaties van in- en uitsluiting

18. Conclusies • Gevolg: In- of uitsluiting is niet iets dat Ingrid en Maria slechts overkomt. Door te besluiten wanneer zij de arm wel of niet dragen geven zij mede gestalte aan de mogelijke vormen van in- en uitsluiting in hun leven. • De een ervaart dit als een vorm van vrijheid, de ander als een zware last.