Hôpital référent départemental. Savoie:300 000 à 900 000 h. 1200 lits / 35000 passages.

1. Hôpital référent départemental. Savoie:300 000 à 900 000 h. 1200 lits / 35000 passages. USP+ EMDSP+consultation douleur/SP. Histoire locale: douleur et sp sont liés. Sion 4 11 2005

2. Evaluateur. Prescripteur. Malade. La douleur n’est pas une fatalité. Le soulagement de la douleur est l’affaire de tous. Information du patient. Evaluation de la douleur. Rendre la douleur visible projet « vers un hôpital sans douleur » 1994-1996 Sion 4 11 2005

3. projet « vers un hôpital sans douleur » • Information • Formation. • Communication. Sion 4 11 2005

4. Conditions nécessaires à la réussite • « Résistance ?» ou « manque de réceptivité à une idée nouvelle ?» • « Utilité » du changement. • « l’effort nécessaire pour intégrer une pratique nouvelle sera-t-il compensé par le bénéfice que je compte en tirer ». • Conditions nécessaires: • «Masse critique » suffisante de professionnels formés. • Implication de toute l’institution pour réussir. • Messages clairs,constants et répétés. • Maintenir la priorité suffisamment longtemps. Sion 4 11 2005

5. Enquête de prévalence de la douleur:rôle du CLUD • Comité de pilotage « vhsd » puis CLUD • Collaboration avec l’IFSI. • Résultats permettent une réflexion collective dans l’institution. • Enquête annuelle de prévalence « un jour donné » depuis 1997. • 2002 hôpitaux de Savoie:1000 malades évalués un jour donné. • 2006:enquête de prévalence en hôpital psychiatrique Sion 4 11 2005

6. Dates des enquêtes 01 1997 1997 01 1999 03 2000 02 2001 malades interrogés n = 2310 347 311 566 551 535 Prévalence douleur 39.7% 32.4% 34.4% 30.1% 29.6% EVA>=50 14.7% 11.5% 11.1% 6.3% 5.8% % soignant avec EVA. 15% 33% 38% % malades informés. 66.2% 74.6% 75% Enquêtes de prévalence de la douleur Sion 4 11 2005

7. MESURES ET RECUEILS INSTITUTIONNELS : Rôle des CLUD Enquête de prévalence sur la douleur effectuée le 28 02 02 Chambéry Sion 4 11 2005

8. IDE AS La formation a t elle permis de changer votre regard sur la douleur ? oui 83.7% 88% A-t-elle permis de changer votre pratique professionnelle? Oui 79.2% 62% Utilisez vous une échelle d’évaluation de la douleur ? oui 92% 82% Notez vous le résultat sur le support du service ? 92% 82% Transmettez vous le résultat au prescripteur (ide) ou à l’ide (as) 67% 48% Réévaluez vous la douleur après la prise en charge médicale ou votre action personnelle ? 64% Ré utilisez vous une échelle d’évaluation et faites vous à nouveau qualifier la douleur par le patient ? 46% Impact des actions engagées (2003)Impact de la formation sur la pratique professionnelle de 225 agents (135 ide 90 as) Sion 4 11 2005

9. MESURES ET RECUEILS INSTITUTIONNELS : Rôle des CLUD pierre.basset@ch-chambery.frsetd novembre 2003 CLUD:composition,missions,difficultés Enquête de prévalence:pourquoi? Comment? Enquête de prévalence:un exemple Les indicateurs de suivi Sion 4 11 2005

10. ETATS GENERAUX DE LA DOULEUR (02 – 06 2004) • Six régions pilotes en France • Rhône Alpes:34 établissements 83 services • Etude transversale un jour donné par service • Quatre équipes de R-A:8 ide-enquêtrices externes Sion 4 11 2005

11. ETATS GENERAUX DE LA DOULEUR EN RHONE ALPE02-06 /2004 • Auto-évaluation (E.N) 1009 (73%) • 31% des patients douloureux étaient diagnostiqués non douloureux • Hétéro-évaluation (Doloplus) 366 (27%) • 42% des patients douloureux étaient diagnostiqués non douloureux • 34% en chirurgie et médecine • 46% en soins de suite et de longue durée Sion 4 11 2005

12. Survalorisation Sous-valorisation Malade • mode de communication « j’ai mal donc j’existe » • Signification refusée: « je n’ai pas mal donc ma maladie ne s’aggrave pas » • Problème culturel: on ne dit pas. Soignant • Souffrance du soignant • Douleur doit être supprimée à tout prix. • Risque: sédation excessive. • N’est pas une préoccupation • Souvenir d’événement pénible. • Echec thérapeutique. La formation des personnelsEvaluation de la douleur:rencontre de deux subjectivités. Sion 4 11 2005

13. Dr Béatrice Bayet-Papin EDSP Dr Dominique Beaudouin DIM-EM clud@ch-chambery.rss.fr La souffrance des professionnels de santé dans l’accompagnement de fin de vie. Enquête auprès de 331 professionnels du c.h.Chambéry Sion 4 11 2005

14. Constats et Objectifs • Constats • C.H. Chambéry : 1000 décès annuels • Professionnels de santé (AS/IDE/Md) « en 1ère ligne » • Objectifs • Identifier qui souffre et comment: influence de la profession et de la formation sur les ressentis exprimés • Identifier les besoins à propos de l ’accompagnement de la fin de vie Sion 4 11 2005

15. Influence de la profession et de la formation… …sur le manque de communication « 2/3 des professionnels disent qu’il n’existe pas de réunions pluridisciplinaires au sein de leur service pour parler de l’évolution du patient en fin de vie» Interclud 73/74 - 13 01 2005 -clud@ch-chambery.rss.fr Sion 4 11 2005

16. Influence de la profession et de la formation… … sur le ressenti de culpabilité « Globalement, 1/3 des professionnels, formés ou non, souhaitent la mort de leurs malades incurables » Interclud 73/74 - 13 01 2005 - clud@ch-chambery.rss.fr Sion 4 11 2005

17. Influence de la profession et de la formation… …sur le rôle de la problématique personnelle Un professionnel sur deux, formé ou non, estime qu ’il est difficile de soigner une personne en fin de vie lorsqu’il vit des moments difficiles dans sa vie personnelle 57% des professionnels ont une répercussion sur leur sentiment de bien être lorsque la charge de travail s’alourdit dans l’accompagnement en fin de vie Interclud 73/74 - 13 01 2005 - clud@ch-chambery.rss.fr Sion 4 11 2005

18. Influence de l’existence de réunions pluridisciplinaires au sein du service...…sur la communication ( p < 0.05 ) Les professionnels de santé, lorsqu’il existe des réunions pluridisciplinaires : - Ressentent moins de conflits ou de non- dits dans l’équipe. 21% contre 39% - Parlent plus de la souffrance morale ressentie vis à vis d’un patient en fin de vie.80% 35% - Osent plus parler de leur ressenti quand ils souhaitent la mort de leur patient incurable. 61% 36% Sion 4 11 2005

19. Influence de l’existence de réunions pluridisciplinaires au sein du service………sur la culpabilité ( p < 0.05 ) Les professionnels de santé, lorsqu’il existe des réunions pluridisciplinaires : - Souhaitent moins la mort de leurs patients incurables 15% 41% - Supportent mieux les symptômes persistants en fin de vie 44% 29% - Disent être moins confrontés à des actes qu’ils réprouvent moralement 14% 33% Sion 4 11 2005

20. Influence de l’existence de réunions pluridisciplinaires au sein du service ...… sur l ’aisance professionnelle ( p < 0.05 ) Les professionnels de santé, lorsqu’il existe des réunions pluridisciplinaires : - Sont plus à l’aise lorsque le patient en fin de vie pose des questions sur son évolution. 36% 17% - Vivent mieux la situation lorsque le patient en fin de vie présente des symptômes neuropsychiques. 44% 30% Sion 4 11 2005

21. Synthèse des résultats… • Qui souffre lors d’un accompagnement de fin de vie ? • tout le monde …surtout les AS et IDE • Critères influençant la souffrance du professionnel ? • La formation spécifique en soins palliatifs • Le cadre organisationnel favorisant l’échange de parole • La problématique personnelle Sion 4 11 2005

22. En conclusion … Propositions de l’équipe douleur-soins palliatifs • Améliorer l’échange de parole • au sein des équipes • et dans l’institution • Favoriser la formation spécifique des professionnels (« secteurs à risque ») • Mieux prendre en compte la dimension spirituelle dans la réflexion professionnelle des soignants à propos des situations difficiles  Evaluer l’efficacité des actions proposées +++ Sion 4 11 2005

23. Abstention et arrêt de dialyse Vécu des professionnels de santé Equipe douleur / soins palliatifs Service de néphrologie dialyse c.h.Chambéry B.P.1125 73011 09 / 2005 Sion 4 11 2005

24. Dans les situations d’abstention ou d’arrêt de dialyse… Toujours Souvent Rarement Jamais 10 / Vous vivez la décision d’abstention ou d’arrêt comme trop précoce :  7% 93% 11 / Vous vivez la décision d’abstention ou d’arrêt comme trop tardive (acharnement thérapeutique) 74% 26% 12 / Vous vivez la décision d’abstention ou d’arrêt comme un soulagement: 78% 22% 13 / Vous avez le sentiment d’être mis devant le fait accompli : 58% 32% 14 / Vous participez à la démarche décisionnelle : 4% 96% 15 / Votre avis est pris en considération: 12% 88% 16 / En parler est important pour vous car cela permet d’être acteur d’une décision : 96% 4% Sion 4 11 2005

25. La situation d’abstention ou d’arrêt de dialyse…. ” Toujours Souvent Rarement Jamais 44 / Vous évoque l’idée de la mort: 93% 7% 45 / Vous évoque l’idée que l’on décide de la mort du malade: 64% 36% 46/ Vous évoque l’idée de l’euthanasie: 32% 68% Sion 4 11 2005

26. Abstention et arrêt de dialyse / Vécu des professionnels de santéN=50 professionnels soit 32 IDE ( 10 en néphrologie, 22 en dialyse), 13 aides soignants ( 9 en néphrologie, 4 en dialyse) et 5 médecins. Taux de retour au 15 08 2005 = 80% Résultats pour n = 28 (18 dialyse, 10 néphrologie) • 70% disent ne jamais assister aux entretiens entre le médecin et le patient concernant l’arrêt de dialyse. • Alors que 73.3% proposent, « toujours » (40%) ou « souvent » (30%), la participation d’une ide aux entretiens médecin / famille. • 93% disent qu’il n’ y a pas de « réunion pluridisciplinaire entre ide as et médecins pour s’exprimer être entendu sur les situations d’arrêt ou d’abstention de dialyses ». • 73 % souhaitent « oui certainement » une réunion et 27% « oui peut être ». • « S’exprimer est aussi important qu’être informé » pour 78 % des soignants. Sion 4 11 2005

27. Conditions de mise en place d’une démarche palliative en établissementCME C.H.Chambéry 18 10 2005 • CME C.H.Chambéry 18 10 2005 • Circulaire DHOS/02 n°035601 du 5 mai 2004 relative à la diffusion du guide de bonnes pratiques d'une démarche palliative en établissements • Circulaire DHOS/02/2004/290 du 25 juin 2004 relative à la diffusion du guide pour l'élaboration du dossier de demande de lits identifiés en soins palliatifs« asseoir et développer les soins palliatifs dans tous les services et à domicile en facilitant la prise en charge des patients en fin de vie et de leur proches par la mise en place d’une dynamique participative prenant en compte les difficultés des soignants. » Sion 4 11 2005

28. Historique En 1996 est constitué le comité de pilotage d’une campagne d’information « vers un hôpital sans douleur »…. En 1997 a lieu la première enquête de prévalence de la douleur….. Officialisation du « Service douleur soins palliatifs »10 2005 Sion 4 11 2005

29. Il reste beaucoup à faire ensemble Rendez vous à Chambéry Merci Sion 4 11 2005

30. 3e Colloque Alpin de Soins PalliatifsLes Soins Palliatifs en Arc Alpin Chambéry Jeudi 23 mars 2006 :soirée grand public « Accompagnement et fin de vie:questions et réflexions autour de la loi» Jean Léonetti député auteur de la loi relative au droit des malades et à la fin de vie Dr Régis Aubry comité national de développement des soins palliatifs Vendredi 24 mars 2006 « La douleur en fin de vie » 8h-18h Centre de congrès Le ManègeChambéry Sion 4 11 2005