Psicologia del funzionamento individuale, della disabilità e della salute

1. Psicologia del funzionamento individuale, della disabilità e della salute 2. La valutazione del funzionamento individuale

3. Cap. 1 Funzionamentoe disabilità

4. Le origini del modello biopsicosociale • George Engel nel 1977[1], psichiatra, propone di integrare all’interno del modello medico le variabili dominanti sociali e psicologiche: • «Il modello dominante di malattia, oggi, è quello biomedico, che non lascia all’interno della sua cornice alcuno spazio per le dimensioni sociali, psicologiche e comportamentali della malattia. • È qui proposto un modello biopsicosocialeche fornisce un piano per la ricerca, una cornice per l’insegnamento e un progetto per l’azione nel mondo reale dell’assistenza sanitaria»(p. 130).

5. La teoria dei sistemi e il modello biopsicosociale • Engel ha fornito il principale contributo teorico alla costruzione del modello biopsicosociale fondato sulla teoria generale dei sistemi di von Bertalanffy (1950)[1]. • I principi unificanti nel contesto scientifico non sono una riduzione di, ma l’organizzazione che spiega un fenomeno scientifico. • Non è sufficiente dividere un fenomeno scientifico in più semplici unità di analisi e di studiare queste unità una ad una, ma è necessario indagare le interrelazioni tra queste unità. • Anche l’essere umano viene visto come un sistema ecologicamente immerso in sistemi multipli. • Nel modello biopsicosociale la definizione dello stato di salute o di malattia è, pertanto, l’esito dell’interazione tra processi che agiscono a macro-livello come, ad esempio, l’esistenza di un sostegno sociale o di depressione, e processi che operano a micro-livello, come gli squilibri biologici o biochimici.

6. Funzionamento e disabilità da una prospettiva biopsicosociale • Da una prospettiva sistemica e biopsicosociale, è impossibile isolare la disabilità dal funzionamento di un individuoe viceversa o, piuttosto, ipotizzare l’uno senza l’altra. • La disabilità implica il funzionamentoe viceversa.

7. Funzionamento e universalità • Secondo Zola[1], contiguo al modello biopsicosociale, non c’è una dicotomia tra abilità e disabilità, ma piuttosto un continuum nel quale la completa abilità o la completa disabilità rappresentano nient’altro che casi limite solo teoricamente possibili. • Gli unici confinida tracciare su questo continuum dovrebbero avere finalità politiche ed economichee produrre distinzioni funzionali alla redistribuzione delle risorse all’interno della società.

8. Disabilità nella Convenzione del 2006 • In accordo con il modello biopsicosociale e con l’ICF, la Convenzione sui diritti delle persone con disabilità adottata il 13 dicembre 2006 dalla risoluzione dell’Assemblea Generale delle Nazioni Unite riconosce che: • «La disabilità è un concetto in evoluzione ed è il risultato dell’interazione tra persone con menomazioni e barriere attitudinali e ambientali che ostacolano la loro piena ed effettiva partecipazione nella società su una base di parità con gli altri»[1]

9. Cap. 2 La misura del funzionamento e della disabilità

10. The best measure • Nel 2001 fu organizzato il1°Seminario Internazionale delle Nazioni Unite sulla Misurazione della Disabilità . • Scelsero l’ICF come il modello concettuale di base • Migliorò i principi e le forme standard per gli indicatori globali di disabilità da utilizzare nei censimenti e agevolò la costruzione di una rete di istituzioni ed esperti.

11. La misura dipende dallo scopo della misurazione • In un modello complesso di disabilità • «ciascun dominio rappresenta un’area differente di misurazione e ciascuna categoria o elemento di classificazione all’interno di ciascun dominio rappresenta un’area differente di operazionalizzazione del più ampio concetto del dominio. • Per generare una misura significativa di una prevalenza generale è necessario determinare quale componente rifletta meglio l’informazione necessaria a indirizzare lo scopo della raccolta dei dati»(Mont 2007, p. 4).

12. Il paradosso definizionale1/2 • Madans& Altman (2006) Purposes of Disability Statistics • Il paradosso definizionale sulla definizione di disabilità è dovuto • alla natura operativa del concetto di disabilità secondo il quale ogni definizione teorica implica aporia, • mentre ogni significato operativo è determinato dallo scopo della ricerca.

13. Il paradosso definizionale 2/2 • Altman & Gulley (2009). Convergence and divergence • «Noi siamo preoccupati dalle similarità e dalle differenze nelle popolazioni identificate come disabili quando la concettualizzazione di disabilità, le domande che ne risultano e i metodi utilizzati per codificare e analizzare i dati differiscono da un insieme di domande all’altro. • In aggiunta, noi siamo preoccupati dalle stime sulla prevalenza della disabilità quando il medesimo insieme di domande è rivolto a due differenti popolazioni nazionali»(p. 554).

14. Esiste un elisir della misurazione? • Si misurerà solo ciò che si vuole trovare. • Secondo il principio di indeterminazione, più è precisa la misurazione di una proprietà (per esempio, la capacità), meno è precisa la misurazione delle altre (per esempio, la performance). • Essendo la disabilità un oggetto di misura caratterizzato da più proprietà, non è possibile misurare tutte le proprietà allo stesso tempo con lo stesso strumento. • Di conseguenza, il miglior ricercatore è colui il quale abbia chiaramente definito la proprietà della disabilità da misurare e lo strumento richiesto per misurarla. • Un elisir per la misurazione della disabilità non è nemmeno desiderabile. • Infatti, il più affidabile approccio scientifico consiste nell’avere una varietà di strumenti di misurazione e la flessibilità per modificare le procedure di misurazione, adattandole a differenti persone, contesti e scopi.

15. Il World report on disability del 2011 • La necessità di stime aggiornate sulla prevalenza mondiale della disabilità ha portato la WHO e la World Bankinsieme a produrre il primo in assoluto World report on disability(2011). • Questo rapporto è basato su 2 ampie fonti di dati: • la World Health Survey of 2002-2004 della WHO riguardante 59 paesi, e • il Global Burden of Diseasestudio aggiornato del 2004 della WHO.

16. Le due indagini mondiali • World Health Survey of 2002-2004 della WHOriguardante 59 paesi • È la più ampia indagine multinazionale sulla salute e sulla disabilità con un unico insieme di domande e metodi coerenti per raccogliere dati comparabili sulla salute provenienti da diversi paesi. • Prevalenza globale della disabilità tra la popolazione adulta del 15,6%  1 miliardo di persone. • Persone con una disabilità significativa sono stimate tra il 2,2–3,8%  22–38 milioni. • Global Burden of Diseasestudio aggiornato del 2004 della WHO • È una valutazione globale della salute mondiale che fornisce stime esaustive della mortalità prematura, della disabilità e della perdita della salute in conseguenza di differenti malattie, traumi e fattori di rischio attingendo alle fonti di dati disponibili presso la WHO e alle informazioni fornite dagli Stati Membri. • Prevalenza globale della disabilità tra la popolazione adulta del 19,4% 1 miliardo e 240 milioni di persone.

18. Cap. 3.1 ICF- Checklis

19. ICF ChecklistVersione • ICF Checklist– versione 2.1A (settembre 2003) • L’intero ICF risulta essere poco pratico in termini di gestione della raccolta dati  • 2° livello = 362 codici • 3° + 4° livello = 1.424 codici • La checklist utilizza una selezione di 128 codici. • È possibile aggiungere altri codici. • In Italia il Disability Italian Network (DIN) suggerisce, ad esempio, di utilizzare nel dominio D (A+P) il codice d420 – Trasferirsi.

20. ICF ChecklistNatura • Strumento di classificazione consente di ordinare i domini del funzionamento all’interno di un modello complessivo. • Nonè uno strumento di misurazione, né di valutazione o di assessment. • Nonconsente di assegnare e cogliere delle differenze qualitative osservate attribuendo un valore numerico • Serve per aprire dei codici, in risposta alla domanda «esiste un problema?».

21. ICF ChecklistStruttura • Sezione introduttiva: • informazioni anagrafiche (sesso, età, scolarità, stato civile e situazione lavorativa), • codice ICD-10 • fonte d’informazione (documenti scritti, soggetto interessato o altri informatori). • I parte: • elenco dei codici delle Funzioni Corporee (b)e delle Strutture Corporee (s). • II parte: • elenco dei codici per Attività e Partecipazione (d) • III parte: • lista dei codicirelativi ai Fattori Ambientali (e) • IV parte: • Altre informazioni sul contesto: descrizione sintetica del soggetto e dei Fattori Personali (non classificati, nell’ICF), che possono avere un impatto sul funzionamento personale. • Appendice 1: • Informazioni sintetiche sullo stato di salute: altezza e peso, presenza di disturbi o lesioni, terapie farmacologiche in atto, ricoveri ospedalieri, ecc. • Appendice 2: • Domande generali sulla partecipazione e le attività: guida per l’esaminatore. • Appendice 3: • Linee guida per l’uso della ICF Checklist versione 2.1a.

22. ICF ChecklistSomministrazione • Somministratore • clinici o professionisti del settore sociale o sanitario. • Somministrazione • La Checklist può essere compilata sia direttamente con il paziente che con un caregiver, ed è molto utile nelle équipe multidisciplinari.

23. ICF ChecklistAppendice 2: Guida su partecipazione e attività 1/8 • Domande guida per l’esaminatore rispetto a problemi nel funzionamento e nelle attività quotidiane, per poter distinguere tra capacità e performance. • Si prendano in considerazione tutte le informazioni personali note che riguardano il soggetto e si ponga qualsiasi altra domanda necessaria. • Se necessario si ripetano le domande con formulazione aperta. • Prima domanda: capacità capacità di svolgere un compito o un’azione o limitazioni di capacità che sono caratteristiche inerenti o intrinseche alla persona stessa. • Queste limitazioni dovrebbero essere manifestazioni dirette dello stato di salute della persona, senza assistenza. • Per assistenza intendiamo l’aiuto di un’altra persona, o l’assistenza fornita da un veicolo, da un ausilio, da un dispositivo o uno strumento adattato o appositamente progettato, o qualsiasi altra forma di modificazione ambientale di una stanza, della casa, del posto di lavoro, ecc. Il livello di capacità dovrebbe essere valutato relativamente alle normali aspettative della persona, o alle capacità della persona, prima delle attuali condizioni di salute.

24. ICF ChecklistAppendice 2: Guida su partecipazione e attività 2/8 • La seconda domanda: performance • attuale performance del soggetto interessato in un compito o in un’azione nella situazione o ambiente di vita attuali, ed evidenzia ulteriori informazioni sugli effetti delle barriere o dei facilitatori ambientali. • Questo è importante per enfatizzare che si è interessati solo alla gravità della difficoltà che la persona ha nel fare le cose, ammesso che le voglia fare. Il non fare qualcosa è irrilevante, se è la persona stessa a decidere di non fare.

25. ICF ChecklistAppendice 2: Guida su partecipazione e attività 3/8 • MOBILITÀ (Capacità) • Nel suo attuale stato di salute, quante difficoltà incontra nel camminare per una lunga distanza (un chilometro o più) senza assistenza? • Come paragona queste difficoltà rispetto a un’altra persona, simile a lei, ma senza la sua condizione di salute? (o: « ... quella che aveva prima di sviluppare il suo problema di salute o di avere l’incidente?») (Performance) • Nel suo attuale ambiente di vita, quanti problemi incontra nel camminare per lunghe distanze (un chilometro o più)? • Il suo abituale ambiente di vita migliora o peggiora queste difficoltà nel camminare? • La sua abilità di camminare per lunghe distanze, senza assistenza, è maggiore o minore di quella che lei esprime nel suo attuale ambiente di vita?

26. ICF ChecklistAppendice 2: Guida su partecipazione e attività 4/8 • CURA DELLA PROPRIA PERSONA (Capacità) • Nel suo attuale stato di salute, quante difficoltà incontra nel lavarsi senza assistenza? • Come paragona queste difficoltà rispetto a un’altra persona, simile a lei, ma senza la sua condizione di salute? (o: «... quella che aveva prima di sviluppare il suo problema di salute o di avere l’incidente?») (Performance) • In casa sua, quanti problemi incontra nel lavarsi? • Questo problema è peggiorato, o migliorato, da quando la sua casa è stata organizzata o utilizza strumenti specificamente adattati? • La sua capacità di lavarsi senza assistenza è maggiore o minore di quella che lei esprime nel suo attuale ambiente di vita?

27. ICF ChecklistAppendice 2: Guida su partecipazione e attività 5/8 • VITADOMESTICA (Capacità) • Nel suo attuale stato di salute, quante difficoltà incontra nel pulire il pavimento della casa in cui vive, senza assistenza? • Come paragona queste difficoltà rispetto a un’altra persona, simile a lei, ma senza la sua condizione di salute? (o: «... quella che aveva prima di sviluppare il suo problema di salute o di avere l’incidente?») • (Performance) • In casa sua, quanti problemi incontra nel pulire il pavimento? • Questo problema è peggiorato, o migliorato, da quando la sua casa è stata organizzata o utilizza strumenti specificamente adattati? • La sua abilità di pulire il pavimento senza assistenza è maggiore o minore di quella che lei esprime nel suo attuale ambiente di vita?

28. ICF ChecklistAppendice 3: Linee Guida per l’uso della Checklist 6/8 • INTERAZIONI INTERPERSONALI (Capacità) • Nel suo attuale stato di salute, quante difficoltà incontra nel fare nuove amicizie senza assistenza? • Come paragona queste difficoltà rispetto a un’altra persona, simile a lei, ma senza la sua condizione di salute? (o: «… quella che aveva prima di sviluppare il suo problema di salute o di avere l’incidente?») (Performance) • Nella sua attuale situazione, quanti problemi ha nel fare nuove amicizie? • Il suo attuale ambiente di vita, migliora o peggiora questa difficoltà nel fare amicizie? • È capace di fare amicizia, senza assistenza, in maniera maggiore o minore di quella che lei esprime nel suo attuale ambiente di vita?

29. ICF ChecklistAppendice 2: Guida su partecipazione e attività 7/8 • AREE DI VITA PRINCIPALI (Capacità) • Nel suo attuale stato di salute, quante difficoltà incontra nell’eseguire tutti i compiti necessari per la sua attività lavorativa, senza assistenza? • Come paragona queste difficoltà rispetto a un’altra persona, simile a lei, ma senza la sua condizione di salute? (O: «…quella che aveva prima di sviluppare il suo problema di salute o di avere l’incidente?») (Performance) • Nel suo attuale ambiente di vita quante difficoltà incontra nell’eseguire tutti i compiti necessari per la sua attività lavorativa? • Questo problema, di portare a termine le mansioni della sua attività lavorativa, è peggiorato, o migliorato, da quando l’ambiente di lavoro è stato modificato o utilizza strumenti specificamente adattati? • La sua abilità di svolgere il suo lavoro, senza assistenza, è maggiore o minore di quella che lei esprime nel suo attuale ambiente di vita?

30. ICF ChecklistAppendice 2: Guida su partecipazione e attività 8/8 • VITA SOCIALE, CIVILE E DI COMUNITÀ (Capacità) • Nel suo attuale stato di salute, quante difficoltà incontra nel partecipare a incontri della comunità, feste o altri eventi locali, senza assistenza? • Come paragona queste difficoltà rispetto a un’altra persona, simile a lei, ma senza la sua condizione di salute? (O: «…quella che aveva prima di sviluppare il suo problema di salute odi avere l’incidente?») (Performance) • Nella sua comunità, quante difficoltà incontra nel partecipare a incontri della comunità, feste o altri eventi locali? • Questo problema è peggiorato, o migliorato, da quando la sua comunità è stata organizzata o utilizza strumenti, veicoli o altro specificamente adattati? • La sua abilità di partecipare agli eventi della comunità, senza assistenza, è maggiore o minore di quella che lei esprime nel suo attuale ambiente di vita?

31. Cap. 3.2 ICF-Core set

32. Core-set dell’ICF (condizione-specifico) Core-set condizione specifico  • È una selezione di domini dell’ICF che include il minor numero di domini possibili per essere pratico, • ma tanti quanti ne sono richiesti per essere sufficientemente esaustivo • da coprire lo spettro prototipico di limitazioni nel funzionamento e nella salute che si incontrano in una condizione specifica[1, p. 281].

33. Core-set dell’ICF generico Core-set generico  • Consente una comparazione della salute tra condizioni differenti dal momento che i suoi domini rappresentano • i domini più rilevanti che includano il minor numero di domini possibili per essere pratico, ma tanti quanti ne sono richiesti per essere sufficientemente esaustivo da coprire lo spettro generale di limitazioni nel funzionamento e nella salute[1, p. 281].

34. Cap. 3.3 WHODAS 2.0

35. WHODAS 2.0 • World Health Organization – Disability Assessment Schedule (WHO-DAS II)  • sviluppato dall’OMS per valutare le • limitazioni dell’attività e • le restrizioni della partecipazione vissute da un individuo, • indipendentementeda una diagnosi medica. • Lo schema concettuale di riferimento dello strumento è l’ICF. • L’indipendenza delle valutazioni fornite dall’WHODAS II rispetto alla diagnosi medica è concettualmente compatibile con l’ICF

36. WHODAS 2.0 • Descrizione • Si propone di valutare il funzionamento dell’individuo nell’ambito di 6 domini di attività: • cognizione(6 item), • mobilità(5 item), • cura personale(4 item), • interagire con le persone (5 item), • attività quotidiane(4+6 item), • partecipazione(6 item). • L’arco di tempo considerato dalle domande relative a ciascun dominio, comprende gli ultimi 30 giornidella vita quotidiana della persona.

37. WHODAS 2.0 • Somministrazione /1  • Ai soggetti intervistati è chiesto di • indicare il livello di difficoltà nessuna, lieve, media, grave, estrema o non posso farlo vissuto, prendendo in considerazione • come normalmente eseguono una certa attività, includendo l’uso di un qualsiasi supporto e/o l’aiuto di una persona (Facilitatori) Per il dominio 5 Attività quotidiane (domestiche/lavorative/studio) e 6 Partecipazione • Registrare il numero dei giorni in cui la persona ha incontrato difficoltà

38. WHODAS 2.0 • Somministrazione /2  • Gli intervistati dovrebbero rispondere alle domande tenendo conto dei seguenti riferimenti: • Grado di difficoltà • l’aumento nello sforzo, il disagio o dolore, o la lentezza, o le differenze in generale; • Condizioni di salute • la malattia o infermità, oppure lesioni, o problemi mentali od emotivi, o legati all’abuso di alcool, o problemi legati all’abuso di droghe; • Gli ultimi 30 giorni; • La media tra giorni buoni e cattivi; • Il modo in cui normalmente svolgono l’attività. • Gli item che si riferiscono ad attività non vissute negli ultimi 30 giorni non sono classificati.

39. WHODAS 2.0 • Dominio 1: Cognizione  • Concentrarsinel fare qualcosa per 10 minuti? • Ricordare di fare cose importanti? • Analizzare e trovare soluzioni ai problemi quotidiani? • Apprendere un nuovo compito, per esempio, imparare come raggiungere un posto nuovo? • In genere capire cosa dice la gente? • Iniziare e portare avanti una conversazione?

41. WHODAS 2.0 • Dominio 2: Mobilità  • Rimanere in piedi per lungo periodo, tipo 30 minuti? • Alzarsi dalla posizione seduta? • Muoversi dentro casa? • Uscire di casa? • Camminare per una lunga distanza tipo un chilometro [o equivalente]?

43. WHODAS 2.0 • Dominio 3: Cura personale  • Lavarsi l’intero corpo? • Vestirsi? • Nutrirsi? • Rimanere da solo per pochi giorni?

45. WHODAS 2.0 • Dominio 4: Interagire con le persone  • Interagire con persone che non conosce? • Mantenere un’amicizia? • Interagire con le persone a lei vicine? • Fare nuove amicizie? • Attività sessuale?

47. WHODAS 2.0 • Dominio 5: Attività quotidiane  • Adempiere alle sue responsabilità domestiche? • Fare bene le più importanti cose di casa? • Finire tutto il lavoro domestico che doveva fare? • Fare tutto il lavoro domestico tanto velocemente quanto necessitava? Se lavora/studia aggiungere  • Suo lavoro/studio quotidiano? • Fare bene i più importanti compiti lavorativi/di studio? • Finiretutto il lavoro/lo studio da fare? • Finire il lavoro/lo studio tanto velocemente quanto necessitava? • Ha dovuto lavorare ad un livello inferiore a causa delle sue condizioni di salute? Si/No • Ha guadagnato di meno a causa delle sue condizioni di salute? Si/No

50. WHODAS 2.0 • Dominio 6: Partecipazione  • Quali problemi ha incontrato nel partecipare, come chiunque altro, ad attività comunitarie (per esempio, feste, attività religiose o altro)? • Ha trovato qualche problema a causa di barriere o ostacoli nel mondo che la circonda? • Quali problemi ha incontrato nel vivere con dignità a causa degli atteggiamenti o delle azioni altrui? • Quanto tempo ha dedicato alla sua condizione di salute o alle sue conseguenze? • Quanto è stato coinvolto emotivamente dalle sue condizioni di salute? • Quanto le sue condizioni di salute hanno inciso sulle sue risorse finanziarie e quelle della sua famiglia? • Quanti problemi ha avuto la sua famiglia a causa dei suoi problemi di salute? • Quanti problemi ha avuto nel fare cose da solo per relax o per piacere?