La Familia con Enfermos Crónicos Colapso del cuidador

1. La Familia con Enfermos Crónicos Colapso del cuidador Sociedad Neolonesa de Residentes y Especialistas en Medicina Familiar A.C. Dr. Raúl F. Gutiérrez Herrera Medico Familiar, Gerontólogo-Geriatra gutierrezrf@hotmail.com Monterrey, Nuevo León a 4 de marzo de 2010

2. ¿Qué sucede a una familia con un enfermo crónico ? ¿ Se enfrenta a una crisis accidental de tipo continuo, que es un evento que produce mucha tensión, que afecta no sólo al enfermo sino a cada uno de sus integrantes y a la familia como un todo El Enfermo Crónico Trabajo con Familias 2009

3. FAMILIA PACIENTE ENFERMEDAD

4. ¿Qué es Cuidar? • Cuidar a alguien es una experiencia: Satisfactoria o una tarea solitaria, difícil, ingrata y pocas veces reconocida. • Cuidar implica: esfuerzo, dedicación, renuncias a formas de vida, trabajo, desarrollo personal o al tiempo dedicado al resto de la familia o a los amigos. Crespo, M., López, J., Gómez, M.M. y Cuenca, T. (2003). ¿El cuidador descuidado?. Jano, LXV; 1485: 54-5.

5. ¿Cuál es el perfil del cuidador? • La mayoría de los cuidadores son mujeres (83 % del total). • De entre las mujeres cuidadoras, un 43 % son hijas, un 22 % son esposas y un 7.5% son nueras. • La edad media es de 52 años. • En su mayoría están casados (77%). • Una parte de cuidadores comparten el domicilio con la persona cuidada (60%). Sancho, M.E. (2002). Envejecer en España. II Asamblea Mundial sobre el envejecimiento. Madrid: IMSERSO Ed.

6. ¿Cuál es el perfil del cuidador? Cont… • En la mayoría de los casos no existe una ocupación laboral remunerada del cuidador (80%) • La mayoría de los cuidadores prestan ayuda diaria a su familiar mayor (85%) • Cerca de un 40% de los cuidadores no reciben ayuda de ninguna otra persona, ni siquiera de familiares cercanos. • Por otro lado, los cuidadores tienden a rechazar el apoyo exterior. Sancho, M.E. (2002). Envejecer en España. II Asamblea Mundial sobre el envejecimiento. Madrid: IMSERSO Ed.

7. ¿Porque le prestamos ayuda a nuestros familiares? • Por que es nuestra obligación, deber social, norma social o responsabilidad familiar? • Por motivación altruista, reciprocidad, gratitud, sentimiento de culpa o el evitar censura familiar o social. Sancho, M.E. (2002). Envejecer en España. II Asamblea Mundial sobre el envejecimiento. Madrid: IMSERSO Ed.

8. ¿Qué le sucede al que cuida? TIPOS DE ESTRÉS • Fisiológico • Financiero • Ambiental • Emocional. Gallant y Connell, 1998; Schulz y cols, 1995; Webber y cols, 1994 Crespo, M., López, J., Gómez, M.M. y Cuenca, T. (2003). ¿El cuidador descuidado?. Jano, LXV; 1485: 54-5.

9. ¿Qué le sucede al que cuida?Estrés Físico Dolores musculares u oseos Somatizaciones NO SE CUIDAN A SÍ MISMOS Gallant y Connell, 1998; Schulz y cols, 1995; Webber y cols, 1994 Crespo, M., López, J., Gómez, M.M. y Cuenca, T. (2003). ¿El cuidador descuidado?. Jano, LXV; 1485: 54-5.

10. ¿Qué le sucede al que cuida?Estrés Emocional • Variabilidad en el animo Gallant, M. y Connell, C. (1998). The stress process among dementia spose caregivers. Research on aging, 20 (3): 267-97.

11. ¿Qué sucede a una familia con un enfermo crónico ? ¿Qué dejaron de hacer? ¿Qué hacen desde entonces en cada una de las áreas importantes de la vida familiar? ¿Cómo son: la toma de decisiones, las necesidades fisiológicas, los deberes del hogar, la crianza de los hijos, la relación entre la pareja, los proyectos personales, y sobretodo las actividades para la atención del familiar enfermo, entre otros.

12. Síndrome del Cuidador • Este síndrome se caracteriza por la existencia de un cuadro plurisintomático, que afecta a todas las esferas de la persona, con repercusiones medicas, sociales, económicas y otras que pueden llevar al cuidador a tal grado de frustración que claudique en sus labores de cuidado. Síndrome del cuidador en una poblacion atendida por equipo multidisciplinario de atencion geriatrica, Rev Cubana enf, 2001.

13. Síndrome del Cuidador Quemado • Es originado por estrés crónico y constante. • Desgaste emocional y físico que experimenta la persona que convive y cuida a un enfermo crónico incurable. • Lo padece quien llega a dedicarle casi todo su tiempo, durante muchos años y que cuenta con estrategias pasivas e inadecuadas de resolución de problemas (Jerrom y cols, 1993). García-Piñán, A. (2004). Burn Out. Psicología, 59: 42-5.

14. RESULTADOS: El 83.3% de los cuidadores fueron mujeres, con una edad promedio de 42.5 años, el 48.6% casadas, el 29.2 % con universidad como nivel máximo de estudios, el 37.5% dedicadas al hogar, el 48.6% con un ingreso económico superior al mínimo y el 84.7% católicas. En un 25.0% la persona a quien cuidan es la madre; la edad promedio de la persona con demencia es de 85 años, el 29.2 en fase intermedia de la enfermedad, el 20.0% con dos años de haberles realizado el diagnóstico, el 80.6% cuidan al paciente todo el año y en el 15.3% es la única persona que otorga el cuidado, generalmente recibe ayuda de 1 o dos personas, el 75.0% no perciben remuneración económica y el 40.0% piensa que no es justo. El 28.0% se ha enfermado de depresión, 20.8 de fatiga y cefalea el 19.4%. y se les ha diagnosticado gastritis al 11.1% e Hipertensión Arterial al 9.7%, además el 7% ha sido hospitalizados. Les molesta el cambio en la rutina en el hogar, las repercusiones en la vida social, las consecuencias en la salud, el ser negligentes con sus hijos. Les preocupa la posibilidad de accidentes de su ser querido.

15. Síndrome del Cuidador • Tipos de vinculo: Hijos 26 34.2% Esposas 21 27.6% Esposos 5 6.5% Nuera o yerno 10 13.1% Sobrinos u otro 4 5.2% Vecinos 1 1.3% Persona pagada 9 11.8% Total 76 100% Síndrome del cuidador en una poblacion atendida por equipo multidisciplinario de atencion geriatrica, Rev Cubana enf, 2001.

16. Síndrome del Cuidador • Comportamiento de los síntomas psíquicos en un año Inicio Final Agresividad 16 21% 48 63.1% Cansancio 25 32.8% 53 69.2% Txs del sueño 17 10.5% 71 67.1% Depresión 38 50% 59 77.6% Irritabilidad 5 6.5% 24 31.5% Temor a enfermar 0 0 7 9.2% Cambios conductuale 13 17.1% 25 32.8% Sensación de culpa 0 0 3 3.9% S. Agresividad 3 3.9% 42 55.2% Síndrome del cuidador en una poblacion atendida por equipo multidisciplinario de atencion geriatrica, Rev Cubana enf, 2001.

17. Síndrome del Cuidador • Problemas sociales del cuidador. Inicio Final Rechazo familiar 2 2.6% 11 11.4% Aislamiento 5 6.5% 23 30.2% Abandono o divorcio 2 2.6% 14 18.4% Soledad 17 22.3% 31 40.7% Dism. Tiempo libre 12 15.7% 46 60.5% Síndrome del cuidador en una poblacion atendida por equipo multidisciplinario de atencion geriatrica, Rev Cubana enf, 2001.

18. Consecuencias de cuidar a un familiar crónico • Reorganización de la vida familiar, laboral y social. (La vida cambia). • Relaciones familiares: Conflictos familiares y/o, Inversión de papeles. • Reacciones emocionales: Sentimientos y emociones positivas y negativas. • Consecuencias sobre la salud: cansancio, debilidad. García-Piñán, A. (2004). Burn Out. Psicología, 59: 42-5.

19. Consecuencias de cuidar a un familiar crónico • Consecuencias laborales: retardos, faltas o trabajo deficiente. • Dificultades económicas: Disminuyen los ingresos o aumentan los gastos por el cuidado • Disminución de las actividades de ocio: Sensación de aislamiento García-Piñán, A. (2004). Burn Out. Psicología, 59: 42-5.

20. ¿Cuáles son los cuidados que debe tener el cuidador? • Acudir a un profesional y a grupos de auto-ayuda. • Ser capaz de delegar tareas en otros familiares o personal contratado • Marcarse objetivos reales, a corto plazo y factibles en las tareas del cuidar. • Mantenerse motivado a largo plazo. Gallagher-Thompson, Coon, Rivera, Powers and Zeiss. (1998). Family Caregiving: Stress, Coping and Intervention. Handbook of Clinical Geropsychology, capítulo 21, Plenum Press, Nueva York.

21. Síndrome del Cuidador • RECOMIENDAN 7 COSAS: • Descanse lo suficiente • Evitar el alcohol animarse • Haga todo para conservar su propia salud • No se aísle • Mantener actividades divertidas • La risa, el amor y la alegría son fundamentales (bienestar) • Procure tiempo para usted (otro cuidador) Vacaciones. Síndrome del cuidador en una poblacion atendida por equipo multidisciplinario de atencion geriatrica, Rev Cubana enf, 2001.

22. Trata de ser feliz, y reconoce que detrás de aquello que pudiese ser difícil al andar, se encontrará una recompensa… la satisfacción del deber cumplido.