CCSVI: una mobilitazione senza precedenti

1. CCSVI:una mobilitazione senza precedenti Stefania Calledda – Movimento CCSVI Sardegna http://muliniavento.stefaniacalledda.it

2. Approccio Politologico e Sociologico alla CCSVI Premesse storiche:

3. Approccio Politologico e Sociologico alla CCSVI Premesse storiche: • Da alcuni anni è iniziato un processo di “empowerment” del paziente.

4. Approccio Politologico e Sociologico alla CCSVI Premesse storiche: • Da alcuni anni è iniziato un processo di “empowerment” del paziente. Si intende un processo di emancipazione e presa di fiducia nelle proprie capacità

5. Approccio Politologico e Sociologico alla CCSVI Premesse storiche: • Da alcuni anni è iniziato un processo di “empowerment” del paziente. Motivazioni: • aumento del livello medio di istruzione;

6. Approccio Politologico e Sociologico alla CCSVI Premesse storiche: • Da alcuni anni è iniziato un processo di “empowerment” del paziente. Motivazioni: • aumento del livello medio di istruzione; • maggiori possibilità di accesso all’informazione (associazionismo, convegni medici, Internet ecc.);

7. Approccio Politologico e Sociologico alla CCSVI Premesse storiche: • Da alcuni anni è iniziato un processo di “empowerment” del paziente. Motivazioni: • aumento del livello medio di istruzione; • maggiori possibilità di accesso all’informazione (associazionismo, convegni medici, Internet ecc.); • Umanesimo della Medicina: nuove riflessioni sull’approccio terapeutico e sul rapporto medico-paziente;

8. Approccio Politologico e Sociologico alla CCSVI Premesse storiche: • Da alcuni anni è iniziato un processo di “empowerment” del paziente. Motivazioni: • aumento del livello medio di istruzione; • maggiori possibilità di accesso all’informazione (associazionismo, convegni medici, Internet ecc.); • Umanesimo della Medicina: nuove riflessioni sull’approccio terapeutico e sul rapporto medico-paziente; • esperienza personale e collettiva (maggiore possibilità di confronto con altri pazienti);

9. Il fenomeno C.C.S.V.I. • La scoperta si diffonde globalmente tramite i canali non tradizionali dell’informazione scientifica grazie ai “liberati”: Internet, Facebook, blog, ecc. • Diffusione delle pubblicazioni scientifiche sulla CCSVI, spesso ignorate dagli stessi terapeuti. • Migliaia di pazienti si mobilitano ad ogni latitudine per informare ed affermare il diritto di scelta terapeutica: sapere è potere. • Organizzazione di spazi di confronto con la classe medica curante (Centri Sclerosi Multipla)

10. Il fenomeno C.C.S.V.I. • Attivazione di azioni di pressione e sensibilizzazione sui mass-media, sui medici, sulla politica e sulle associazioni dei pazienti stessi. • Organizzazione eventi e raccolte fondi. I pazienti scoprono l’importanza di “fare rete”

11. Il fenomeno C.C.S.V.I. Alcuni dati: • gruppi Facebooknel mondo: ad oggi più di 100.000 persone tra pazienti e familiari aderiscono al Movimento; • gruppo Facebook italiano: 30.000 membri; • Gruppo “Movimento CCSVI Sardegna”: 2500 membri, la cui maggioranza dei malati è seguita al C.S.M. Binaghi • Nascita di nuove associazioni no-profit per la CCSVI (CCSVIAlliance, CCSVI nella Sclerosi Multipla, The Reformed MS Society, ecc.)

12. Cosa è emerso • Presenza di un malessere diffuso verso un approccio terapeutico farmacologico considerato “troppo aggressivo”. • Lamentazione per una scarsa attenzione alla qualità di vita dei pazienti ed alle terapie ad essa correlate (riabilitazione). • Volontà di partecipazione: non è più possibile attuare politiche sanitarie senza confrontarsi con i diretti interessati, ovvero i malati. • Insofferenza verso riconosciuti conflitti di interessi.

13. Cosa abbiamo imparato “A mano a mano che in medicina è venuto crescendo il peso della tecnologia, si è delineato un crescente interesse per l’inserimento della letteratura, delle arti e del sapere umanistico in genere nella formazione dei nuovi medici. La tecnologia minaccia di oscurare l’importanza del rapporto medico-paziente e la considerazione del malato come persona, con il risultato che, mentre l’efficacia dell’atto medico aumenta, non aumenta parallelamente la soddisfazione dei pazienti.” V. Cagli, Malattie come racconti

14. Cosa abbiamo imparato “Dobbiamo cominciare a curare il paziente come curiamo la malattia.” H. “Patch” Adams

15. Movimento CCSVI SardegnaCosa abbiamo fatto • Cagliari, 23 Gennaio 2010 – Tavola rotonda sulla CCSVI nella Sclerosi Multipla; • campagna di corretta informazione sulla CCSVI; • alleanza con la SA.S.M. onlus e collaborazione per il convegno di Sassari, 24 aprile 2010: presente il team Salvi-Zamboni-Galeotti. 800 presenze al convegno e altrettante visualizzazioni nella diretta in streaming; • azioni di sensibilizzazione dei mass-media, della politica e della classe medica; • appoggio e collaborazione per il progetto di ricerca SA.S.M. onlus, insieme con la LA.S.M. onlus; • mobilitazione per la raccolta fondi (Progetto SA.S.M.); • collaborazione all’organizzazione del Convegno di Tempio.

16. Movimento CCSVI Sardegna Le cose sono cambiate … Si segnala che l’attuale sistema sanitario garantisce, in regime ospedaliero, sotto la responsabilità del medico, l’erogazione di terapie atte a diagnosticare, monitorare e se, indicato, correggere terapeuticamente anomalie dell’apparato vascolare artero-venoso giudicate patologiche. Allo scopo si può far riferimento, per la codifica della prestazione, al sistema di classificazione vigente ICD-9-CM codice 3950 “angioplastica o aterectomia di altro/i vaso/i non coronarico/i”.

17. Movimento CCSVI Sardegna Cosa chiediamo: • Abbassare i toni del confronto. • Moto d’orgoglio e dignità professionale da parte del mondo vascolare: essi hanno il diritto/dovere di intervenire. • Affiancare agli studi epidemiologici, gli studi di trattamento: la vera priorità per i malati. • Garantire il diritto alla diagnosi e cura di una grave patologia vascolare, quale la CCSVI, indipendentemente dal suo legame con la SM, pur riconoscendo l’importanza di investire in studi rigorosi sul tema. • Necessità di garantire in tempi rapidi un servizio diagnostico e terapeutico in Sardegna per la CCSVI per evitare costosi viaggi nel Continente o all’Estero. Dotazione dell’opportuna strumentazione ai radiologi ed esperti di emodinamica. • Necessità urgente, a carico della Regione Sardegna, di una adeguata formazione delle figure professionali interessate per un corretto servizio agli ammalati presso il Centro di Malattie Vascolari dell’Università di Ferrara.

18. Movimento CCSVI Sardegna 6. Finanziare la creazione di un osservatorio per la CCSVI in Sardegna (database diagnosi, venografie, ecc.) • Investire nella progettazione di uno o più centri d’eccellenza per le malattie neuro-vascolari, con particolare attenzione per la CCSVI. • Contro la mercificazione della Salute di migliaia di persone, è compito del sistema sanitario pubblico garantire gratuitamente l’accesso alla diagnosi e terapia della CCSVI, patologia riconosciuta internazionalmente e scientificamente. Il Movimento si impegna a sostenere ogni iniziativa che persegua questi obiettivi

19. Il Movimento CCSVI Sardegna ringrazia la Provincia di Olbia-Tempio, il Comune di Tempio Pausania e il Comitato CCSVI-SM Gallura per la splendida accoglienza e l’altrettanto ottima organizzazione

20. GRAZIE DELL’ATTENZIONE ARRIVEDERCI!