Il Punto di Vista del Paziente e della Famiglia

1. Il Punto di Vista del Paziente e della Famiglia Stefania Bastianello 1° Dicembre 2007

2. Il Vissuto • A fine 1993, a 32 anni, Cesare Scoccimarro si ammala di SLA – Sclerosi Laterale Amiotrofica. • Nel giugno 1998 sopraggiunge l’insufficienza respiratoria e Cesare sceglie di continuare a vivere accettando tracheostomia e PEG. • Solo una minima percentuale dei pazienti accetta la tracheostomia (da American Medical Association, luglio 2007=> 2% USA, 3% Germania, 27% Giappone, quasi zero in UK) • Le condizioni attuali (Stadio IV in SLA):- tracheostomia e ventilazione meccanica 24 ore al giorno; - totale paralisi del corpo;- totale impossibilità di comunicazione verbale: Cesare è in grado di muovere soltanto gli occhi;- alimentazione enterale tramite PEG;- mente vigile e lucida (la SLA è una malattia impietosa che toglie ogni risorsa al corpo, ma ne lascia infinite alla mente, che resta, nella maggior parte dei casi, lucida e vigile!).

3. Qualità della Vita Qualità della vita: il punto cruciale! • Oltre 9 anni di “convivenza” con la SLA in stadio avanzato => Impatto psicologico; • Consapevolezza che NON esistono cure o terapie; • Qualità della Vita significa aggiungere vita al tempo e non tempo alla vita, attraverso tutte le risorse e gli strumenti per vivere dignitosamente, mantenendo il principio di autodeterminazione.

4. Un grande Filosofo ha detto… Come scriveva Kierkegaard: “Se davvero si vuole aiutare qualcuno, bisogna prima scoprire dove si trova. Questo è il segreto dell’ assistenza. Se non si può scoprirlo, è solo un’illusione credere di poter aiutare un altro essere umano”.

5. Elena… che non c’è più «Se mi dicono che ho un tumore, stasera si va a festeggiare». La mattina prima di presentarsi all’appuntamento medico che le ha stravolto la vita, Elena Marchesi Paino diceva così alle sue amiche. Era la primavera del 2001, da qualche mese qualcosa non funzionava più nel suo corpo. Troppo stanca per non avere neanche 50 anni. E poi faticava persino a coordinare i movimenti, lei che era sempre stata una donna dinamica, decisa: un perno nella famiglia e nel lavoro. Un medico capisce quando il problema è serio. Ed Elena è un medico. Quel giorno uscì dallo studio del suo collega con in mano il verdetto che temeva e la sera non andò a festeggiare da nessuna parte: non aveva un tumore, Elena. La diagnosi era più beffarda, maligna: Sclerosi Laterale Amiotrofica.

6. Giampiero, il Capitan Uncino (1) Il 7 gennaio 1999 è il giorno del black out. Davanti al Colosseo Gian Piero si accascia sulla strada, accusando problemi respiratori e di immobilità. Lucia, sua moglie, operatrice tecnica e assistente in ospedale, capisce subito che si tratta di qualcosa di serio: «Gian Piero ha avuto il tempo di dirmi: non mi sento bene, non ci vedo più. Poi ogni volta che muoveva la testa vomitava». Comincia il calvario, fatto di timidi cenni di ripresa, scivoloni, nuove riprese e ancora ricadute. Gravi. Undici volte Gian Piero è stato sul punto di morire. Dal 2004 – oltre che essere prigioniero del suo corpo, nutrito con un sondino e ventilato con un respiratore – ha perso anche la vista. Eppure Capitan Uncino ha trovato la forza, trova ogni giorno la forza di vivere non come un calvario la sua esistenza: «Mi è bastato poco tempo per capire e accettare che la mia esistenza era cambiata radicalmente; dopo essermi sforzato di pensare ad altro, di progettare una nuova esistenza, di diventare più religioso,

7. Giampiero, il Capitan Uncino (2) di consolarmi con le disgrazie altrui, ho capito che sarebbe stato difficile per me diventare un uomo nuovo con nuova vita. Ho cominciato allora a riprendere la mia vecchia vita e a viverla come potevo, rifugiandomi nei momenti più duri nell’unica mia felice certezza “sono vivo”; intanto avevo trovato, insieme a chi mi capiva, il modo di farmi capire. Certo, le mie giornate e le mie notti sono spesso faticose e in fondo non ci si abitua mai del tutto a dover affrontare la giornata corredati di tracheotomia, sondino e quant’altro; però quando torno al giorno che mi sono ammalato, penso che tutto sommato quel giorno mi ha tolto tanto, ma non l’indispensabile: ho ancora la mia mente, le mie responsabilità, degli amici, la mia famiglia e i miei doveri verso di questa, ho voce in capitolo….ebbene sì, ci tengo molto a farmi sentire!».

8. Luca (1) «È mattina e vi siete appena svegliati. Siete felicemente sdraiati nel vostro letto ma è ora di alzarvi. Immaginate ora che tutti i vostri muscoli, nonostante i vostri sforzi, rimangano paralizzati. Non riuscite più a muovere le braccia, le mani, i piedi. Provate allora a gridare per chiedere aiuto, ma nel momento in cui lo fate vi accorgete che quello che esce dalla vostra bocca è solo un flebile suono gutturale che non ha nulla a che vedere con la parola. Questa è la sclerosi laterale amiotrofica».

9. Luca (2) Dal giorno della diagnosi, avvenuta nel febbraio 2002, sono riuscito a mantenermi autosufficiente per circa un anno e mezzo, dopodiché, pian piano, mi sono dovuto arrendere allo strapotere della malattia. Oggi sono un uomo di 36 anni con le stesse identiche esigenze di un bambino di pochi mesi! E come un bambino di pochi mesi, per vivere ho bisogno totalmente dell’aiuto degli altri. La Sla è passata sulla mia vita con la stessa potenza di un uragano, devastandola completamente e modificando di non poco la vita di coloro che si prendono cura di me.

10. Luca (3) È ormai scientificamente provato: se a fianco hai affetto, calore e amore, dura tutto di più. Anche la voglia di resistere.

11. Camillo: Devi avere Pazienza (1) Devi avere pazienza quando ti parlano a voce alta, convinti che sei sordo. Devi avere pazienza, quando ti osservano come se fossi un deficiente. Devi avere pazienza, quando ti brucia un occhio e ti strofinano l’altro. Devi avere pazienza, quando i tuoi denti mordono a sangue la lingua. Devi avere pazienza, quando una mosca ributtante passeggia beffarda sul tuo viso.

12. Camillo: Devi avere Pazienza (2) Devi avere pazienza, quando il tuo naso sbatte violentemente sulla clavicola di chi ti sta sollevando. Devi avere pazienza, quando per un prelievo di sangue, ti pungono più volte alla ricerca delle vene perdute. Devi avere pazienza quando ti senti soffocare con la tua stessa saliva. Devi avere pazienza... Devi avere pazienza... Ma io non ho tutta questa pazienza, vorrei urlare la mia rabbia e prendere a calci l’universo mondo

13. Il Sogno …. della partita Sogno, con tanto di telecronaca, una finale che vada a finire così: “Attenzione… calcio di rigore per la Sla a 2 minuti dalla fine. Tutto è pronto per la battuta… breve rincorsa del capitano della Sla… Tiro… e grande parata di Enrico Z., portiere della squadra dei Malati di Sla, che subito rimette in gioco il pallone per Francesco B. Lancio preciso di Francesco B. per Sebastiano M., che di prima passa la palla a Maria Concetta T…, che con una finta fa fuori due avversari. Da Maria Concetta passaggio preciso sulla fascia per Claudia C., che effettua subito un cross verso il centro dell’area per Luca P. il quale si coordina per una fantastica rovesciata… e GOOOOL!!... Lucaaa Pulino… 1 a 0!”. L’arbitro fischia la fine! La Sla è stata finalmente battuta»

14. … e quello della Barca 7 ottobre 2007 Solo se ci sarete Voi!