Psychologen en openheid over de diagnose dementie aan de patiënt: een verkennend onderzoek

1. Psychologen en openheid over de diagnose dementie aan de patiënt: een verkennend onderzoek Trefwoorden: openheid, diagnose, dementie, psycholoog

2. Inleiding Richtlijnen: Reden om diagnose te verzwijgen = • De wens om autonomie van de patiënt te waarborgen, • Patiënt geen schade te berokkenen. Recente rapporten -> gepleit om dementie = • Actief op te sporen, • Om open te zijn over diagnose tegen patiënt. In pleidooi over openheid -> positieve effecten genoemd = • Adequate informatie en begeleiding op de verwerking van de ziekte, • Betere aanpassing van patiënt en zijn omgeving aan de ziekte. Klinische praktijk: Uit onderzoek blijkt -> helft van de artsen -> voor het meedelen van de diagnose aan de patiënt.

3. Rol van de psycholoog: • Informeren van de patiënt = kerntaak. • Geven van voorlichting over onderzoeksbevindingen. Recent -> wijze waarop patiënt geïnformeerd dient te worden = introductie van gespreksmodel. Onderzoeksvragen: Belangrijkste hoofdvragen: • Hebben psychologen voornemen om open te zijn over diagnostische bevindingen bij vermoeden van dementie? • Wat zeggen psychologen over hun diagnostische bevindingen in het nagesprek met de patiënt? • Waarom brengen psychologen het voornemen tot openheid wel of niet in de praktijk?

4. Methode Deelnemers: Patiënten die verwezen zijn naar psycholoog voor: • Aanvullend diagnostisch onderzoek ivm: -> Manifeste problemen, -> Vermoedelijke dementie. Vragenlijst, procedure en verwerking van gegevens: • Exploratief beschrijvende studie ter beantwoording van 3 onderzoeksvragen (voorgestructureerde vragen en open vragen). • 1e vragenlijst -> algemene gegevens over de psycholoog en werksetting (leeftijd, geslacht,…) • 2 overige lijsten -> vragen over concrete patiënten .

5. Patiëntkenmerken (algemene gegevens): Gestelde hulpvraag -> meeste gevallen afkomstig van partner, familieleden en anderen -> hulpverleners. Verwijzers voor diagnostisch onderzoek zijn: • Huisarts • Specialist Klinisch oordeel van de psycholoog: (Onderzoek patiënten met beginnend tot matig gevorderde dementie) • Van personen die naar klinisch oordeel van psycholoog nu nog niet dement worden zeggen psychologen dat ze wel dement worden in de toekomst. • Van personen bij wie conclusie luidt dat ze waarschijnlijk een vorm van dementie hebben gaat het in meeste gevallen om ziekte van Alzheimer. (Op moment van onderzoek -> geen dementie) • Diagnose = MCI (Geen sprake van dementie) • Maar wel o.a. cognitieve problematiek na: hartinfarct, spanningsklachten, psychische diagnoses. Oorzaken? ->depressieve en/of angstklachten. (Categorie ‘anders’) • Dementie bij patiënten met de ziekte van Parkinson en de ziekte van Korsakov.

6. Resultaten Voorgenomen openheid over de diagnose dementie In het algemeen: • 1/3 psychologen -> intentie om openlijk te informeren. • Overige psychologen -> patiënt duidelijk geïnformeerd moet worden maar toch afhankelijk van de situatie beter is om woord dementie te vermijden. Openheid die men zelf verwacht: • Alle psychologen zeggen dat ze moest het hun zelf overkomen, dat ze in ieder geval open geïnformeerd willen worden over wat er aan de hand is. Voorgenomen openheid in de concrete patiëntsituaties: Gevraagd naar intentie om onderzoeksbevindingen openlijk in een eindgesprek aan de patiënt mee te delen, nadat psycholoog een mening heeft gevormd over cognitieve situatie van de patiënt. • 85 v/d 90 patiënten -> voornemens van psycholoog om open te zijn. • In 5 gevallen waarin psychologen zich voornamen om niet open te zijn in het eindgesprek.

7. Openheid in de concrete nagesprekken: • Bij 3 van de 90 patiënten is de uitslag door de arts bekend gemaakt. • 87 patiënten kregen gegevens met betrekking tot diagnostisch nagesprek. Gebruik van het woord dementie: • Bij 2/3 van de 56 patiënten bij wie dementie is vastgesteld is ook het begrip dementie genoemd in het nagesprek. • Bij 1/3 van de patiënten is het begrip niet genoemd, terwijl men zich dat van te voren wel had voorgenomen. Openheid over de prognose: In situaties waarin naar klinisch oordeel van de psychologen de kans bestond op dementie in de toekomst is uit nagesprekken gebleken dat: • In 2/3 van de gevallen wel gebeurd is. • In 1/3 van de gevallen niet.

8. Andere woorden voor dementie: • Cognitieve stoornis • Geheugenstoornis Redenen voor het al of niet gebruiken van de term dementie in het nagesprek: • Redenen om het wel te doen: • Eerste factor: men vindt dat in ieder geval de mantelzorger, maar ook de patiënt, recht hebben om te weten wat er aan de hand is. • Tweede factor: als helpend om open te zijn -> de reactie en de houding van de patiënt op informatie. • Derde factor: (meest genoemde) -> de reactie en houding van de naaste van de patiënt, het vergemakkelijkt het gesprek als de mantelzorger initiatief neemt en goede invloed heeft op patiënt. • Redenen om het niet te doen: • Eerste factor: als er toch twijfel is en diagnostisch onvoldoende zekerheid wordt ervaren. • Tweede factor: conditie en/of reactie of houding van de patiënt niet stabiel is. • Derde factor: als de reactie en/of houding van de matelzorger als belemmerd wordt ervaren.

9. Discussie • In deze verkennende studie -> vraag of psychologen de diagnose of ze over dementie open moeten zijn tegenover de patiënt. • Bleek dat alle deelnemende psychologen in principe vinden dat openheid dient nagestreefd te worden. Beperkingen van deze studie en ideeën voor vervolgonderzoek: • Nog niet heel veel bekend over psychologen en openheid over de diagnose -> • Eerst gekozen voor verkennende studie (zowel kwantitatief als kwalitatief). • Studie had beperkte duur. • Beperkt in omvang zowel qua aantal psychologen als patiënten. • Toekomstig onderzoek -> voorbeeld gebruik van video-opnamen van nagesprek -> • Zou meer licht kunnen werpen op de praktijk van al dan niet open zijn over diagnose. • Dergelijk onderzoek -> meer inzicht kunnen geven in de factoren.

10. Dankwoord: Met dank aan drs. R.J. Saan, klinisch neuropsycholoog (Martiniziekenhuis Groningen) en drs. C.A. Timmer, klinisch neuropsycholoog (Universitair Medisch Centrum Groningen) -> voor hun commentaar op voorlaatste versie. • M. Kootte: Klinisch psycholoog, werkzaam bij Lentis (Groningen). • N. Steverink: Senior onderzoeker, (Universitair Medisch Centrum Groningen en Rijksuniversiteit Groningen. • Literatuur 1-22 2008, BohnStafleu van Loghum, Houten