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Enhancing Quality of Life for Aging Individuals with Disabilities

Research project investigating the perceived needs and quality of life in the aging process of individuals with disabilities. Study aims to identify and address needs, risk factors, and potential interventions.

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Enhancing Quality of Life for Aging Individuals with Disabilities

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Presentation Transcript

  1. Nuevas aproximaciones al envejecimiento de las personas con discapacidad Discapacidad y envejecimiento: Proyecto de investigación. Profs. Aguado y Alcedo- U. de Oviedo - 2007

  2. Discapacidad y envejecimiento: Nuevas aproximaciones al envejecimiento de las personas con discapacidad: Proyecto de investigación. Profs. Aguado y Alcedo- U. de Oviedo - 2007

  3. CV y necesidades percibidas: Proyecto de investigación “Calidad de vida y necesidades percibi-das en el proceso de envejecimiento de las personas con discapacidad”. • Subvencionado por el IMSERSO(E-132 CAVYNEPERDIS-2002-2003). • Realización:2001, 2002, 2003, 2004. Profs. Aguado y Alcedo- U. de Oviedo - 2007

  4. CV y necesidades percibidas: Proyecto de investigación “Prevención de la dependencia y promoción de la autonomía: Estudio sobre el incremento de necesidades y el descenso de calidad de vida en el proceso de envejecimientoprematuro de las personas con discapacidad”. • Subvencionado por el IMSERSO (PREDEPENDIS-2005-2006). • Realización:2005,2006. Profs. Aguado y Alcedo- U. de Oviedo - 2007

  5. CV y necesidades percibidas: Equipo investigador • A.L. Aguado Díaz, U. de Oviedo, • M.A. Alcedo Rodríguez, U. de Oviedo, • Y. Fontanil Gómez, U. de Oviedo, • B. Arias Martínez, U. de Valladolid, • M.A. Verdugo Alonso, U. de Salamanca, • M. Badia i Corbella, U. de Salamanca. Profs. Aguado y Alcedo- U. de Oviedo - 2007

  6. CV y necesidades percibidas: Agradecimientos • Patrocinador: IMSERSO; • Investigadores participantes e investigadores de campo; • Asociaciones, centros e instituciones; • Personas con discapacidad, familias y profesionales. Profs. Aguado y Alcedo- U. de Oviedo - 2007

  7. CV y necesidades percibidas Para dialogar, preguntad primero después... escuchad. Proverbios y cantares, Antonio Machado. Profs. Aguado y Alcedo- U. de Oviedo - 2007

  8. CV y necesidades percibidas Quien pregunta, no yerra. Refranero popular. Profs. Aguado y Alcedo- U. de Oviedo - 2007

  9. CV y necesidades percibidas Si quieres saber lo que le ocurre, pregúntaselo a él o a quienes le conocen. Aserto profesional. Profs. Aguado y Alcedo- U. de Oviedo - 2007

  10. CV y necesidades percibidas Necesidad: • Conocer la calidad de vida y las necesidades percibidas de las personas con discapacidad en proceso de envejecimiento y sugerir posibles líneas de actuación. Profs. Aguado y Alcedo- U. de Oviedo - 2007

  11. CV y necesidades percibidas Estrategia elegida: • Preguntar a: • Las personas con discapacidad; • Sus familias; • Las asociaciones, centros e instituciones y los profesionales que les atienden; • Técnica: entrevistas semiestructuradas. Profs. Aguado y Alcedo- U. de Oviedo - 2007

  12. CV y necesidades percibidas: Modelo teórico del proyecto • Modelo de Calidad de Vida de Schalock: • CV: multidimensional, contextualizado, subjetivo: percepción general de bienestar o satisfacción. • “Un concepto que refleja las condiciones de vida deseadas por una persona en relación a ocho necesidades fundamenta-les que representan el núcleo de las dimensiones de la vida de cada uno: bienestar emocional, relaciones interpersonales, bienestar material, desarrollo personal, bienestar físico, autodeterminación, inclusión social y derechos”. • Dimensiones e indicadores, Verdugo y Schalock, 2001. Profs. Aguado y Alcedo- U. de Oviedo - 2007

  13. CV y necesidades percibidas: Modelo teórico del proyecto • Zarb: descenso en la satisfacción con la CV 20/30 años tras la discapacidad: percepción del inicio del envejecimiento, “una segunda disca-pacidad”: pérdida de la independencia percibida: amenaza general para el control de sus vidas; • Incremento de las necesidades; • Contexto de los recursos sociales y materiales, moldeadores de las respuestasal envejecimiento. Profs. Aguado y Alcedo- U. de Oviedo - 2007

  14. CV y necesidades percibidas: Objetivos del proyecto • Detectar las necesidades percibidas de las personas con d. mayores de 45 años, sus familias e instituciones. • Estudio de la prevalencia de tales necesidades y de los factores de riesgo que las explican. • Analizarlas en función de las distintas tipologías de discapacidad. • Delinear un mapa de necesidades. • Proponer sugerencias en torno a líneas de actuación. • Aportar información para la planificación de la prevención y de la atención de tales necesidades. Profs. Aguado y Alcedo- U. de Oviedo - 2007

  15. CV y necesidades percibidas: Metodología • Combinación de técnicas cuantitativas y cualitativas • Construcción de instrumentos de evaluación: Entrevistas semiestructuradas: • Versión experimental: revisión (10 expertos), estudio piloto (17 personas) • Versiones definitivas: mejoras tras experiencia 2001,2002… • Entrevista personal y Escala de Calidad de Vida • Entrevista familiar • Entrevista institucional: asociaciones, centros, instituciones, profesionales... Profs. Aguado y Alcedo- U. de Oviedo - 2007

  16. CV y necesidades percibidas Estrategia elegida: • Preguntar a: • Las personas con discapacidad; • Sus familias; • Las asociaciones, centros e instituciones y los profesionales que les atienden. • Técnica: entrevistas semiestructuradas. Profs. Aguado y Alcedo- U. de Oviedo - 2007

  17. CV y necesidades percibidas: Entrevistas paralelas • Entrevistapersonal:Entrevista paralela afamilias y profesionales: • Datos de identificación, variables sociodemográficas; • Variables clínicas, relativas a la discapacidad; • Preguntas con alternativas fijas y opción final abierta: • Preocupaciones y necesidades percibidas; • Soluciones propuestas; • Medidas o apoyos institucionales que echa en falta; • Pensamientos sobre el futuro; • Problemas señalados. Profs. Aguado y Alcedo- U. de Oviedo - 2007

  18. CV y necesidades percibidas:Recogida de datos • Información y entrenamiento previo de entrevistadores. • Contacto con asociaciones, organismos, instituciones, centros, etc. • Coordinadores locales. • Consentimiento informado y garantía deconfidencialidad. • Aplicación durante 2001, 2002 … 2006,2007… Profs. Aguado y Alcedo- U. de Oviedo - 2007

  19. CV y necesidades percibidas:Recogida de datos • Cumplimentación (hasta 8-5-07): • Entrevista personal: 2.497personascon discapacidad. • Entrevista familiar: 1.221familiares. • Entrevista institucional: 671directivos y profesionales. Profs. Aguado y Alcedo- U. de Oviedo - 2007

  20. CV y necesidades percibidas: Muestra (1) • 2497 PcD, entre 45 y 99 años; media de edad: 59,3 años, DT: 12,3; edad media de adquisición: 22,2 años; media de 37,1 años con la discapacidad; • Mujeres: 48,5%, entre 45-99; media: 61,2; • Varones: 51,5%, entre 45-94; media: 57,4. Profs. Aguado y Alcedo- U. de Oviedo - 2007

  21. CV y necesidades percibidas: Muestra (2) Profs. Aguado y Alcedo- U. de Oviedo - 2007

  22. CV y necesidades percibidas: Muestra (3) Profs. Aguado y Alcedo- U. de Oviedo - 2007

  23. CV y necesidades percibidas: Muestra (4) Profs. Aguado y Alcedo- U. de Oviedo - 2007

  24. CV y necesidades percibidas: Muestra (5) Otras variables: • La mitad, 52,2%, solteros; 30,9%, casados; 11,5%, viudos; 5,4%, otras situaciones; • Nivel cultural bajo, en el 86,1%; • 53%, pensionistas; 13,7%, jubilados; 13% amas de casa; en activo, 14,3%; en paro, 5,9%; • 12,9%, salario; 46,1%, pensión no contributiva; 25,4%, pensión contributiva; otras pensiones, 9,5%; 5,1% SIN INGRESOS (127 PcD). Profs. Aguado y Alcedo- U. de Oviedo - 2007

  25. CV y necesidades percibidas: Muestra (6) Familia y convivencia: • Presencia ambos progenitores, 11,9%; uno, 27,0%. • Presencia de hermanos, 81,1%. • Presencia de hijos, 42,2%. • Tipo de convivencia: • familia propia, 35,3%; • familia de origen, 24,2%; • servicio residencial, 28,5; • otras fórmulas, 5,0%; • sólo, 6,9%. Profs. Aguado y Alcedo- U. de Oviedo - 2007

  26. CV y necesidades percibidas: Muestra (7) Profs. Aguado y Alcedo- U. de Oviedo - 2007

  27. CV y necesidades percibidas: Muestra (8) Prototipo de esta muestra: • Han respondido a la entrevista p. con d. mayores, ligero predominio de varones, asturianos de origen, domiciliados en áreas urbanas, con nivel cultural y profesional no muy elevado, pensionistas, residentes en viviendas familiares, con hermanos e hijos. Atención: MINORÍA sin ingresos, sin familia. Profs. Aguado y Alcedo- U. de Oviedo - 2007

  28. CV y necesidades percibidas: Tendencias generales (Personas con D): Preocupaciones y necesidades, soluciones, demandas, pensamientos sobre el futuro, problemas... • Coincidentes con población general: subida de las pensiones, vivir con calidad de vida... • Coincidentes con población discapacitada: estado de salud personal, barreras arquitectónicas y sociales... • No esperados: servicios de apoyo al ocio y tiempo libre... • Curiosidades: apoyo de los ayuntamientos, incrementar los recursos de las asociaciones, coordinación entre las distintas administraciones... Profs. Aguado y Alcedo- U. de Oviedo - 2007

  29. CV y necesidades percibidas: Preocupaciones y necesidades: Conclusiones (1) • Las preocupaciones sobre salud personal y sobre la existencia de barreras, las más dominantes. • Salud personal: estado de salud general, limitaciones funciona-les personales, dependencia, cuidados personales diarios. • Barreras: arquitectónicas, sociales, aceptación por parte de la sociedad, accesibilidad edificios públicos. • R. económicos: pensiones, situación económica familiar, independencia económica. • R. asistenciales sanitarios: atención sanitaria hospitalaria, calidad de la asistencia, más y mejores instalaciones. • R. de servicios sociales: de ocio y tiempo libre, ayuda a domicilio, más y mejores instaciones sociales. • Otras: dónde y con quién vivir en el futuro, futuro de la familia. Profs. Aguado y Alcedo- U. de Oviedo - 2007

  30. CV y necesidades percibidas: Preocupaciones y necesidades: Conclusiones (2) • Soluciones propuestas: subida de las pensio-nes, servicios de apoyo al ocio y tiempo libre. • Medidas y apoyos requeridos: apoyo de los ayuntamientos, incrementar los recursos de las asociaciones, coordinación entre las distintas administraciones. • Pensamientos sobre el futuro: vivir con calidad de vida, seguir viviendo, no pienso en el futuro. • Problemas señalados: problemas de salud, ansiedad, estrés, problemas de memoria. Profs. Aguado y Alcedo- U. de Oviedo - 2007

  31. Diferencias por tipo de discapacidad: Tendencias generales • Existen diferencias estadísticamente significa-tivas entre los distintos tipos de discapacidad en todas las áreas exploradas, preocupaciones y necesidades (totales y por áreas), soluciones propuestas, apoyos institucionales requeridos, pensamientos sobre futuro, problemas señala-dos y otras consideraciones. • Las personas con deficiencia auditiva tienden a expresar sistemáticamente un menor número de respuestas en prácticamente todas las áreas. Profs. Aguado y Alcedo- U. de Oviedo - 2007

  32. Diferencias por tipo de discapacidad: Conclusiones • Gran variabilidad entre los distintos tipos de discapacidad. • Las personas con deficiencia auditiva siste-máticamente expresan un menor número de respuestas en prácticamente todas las áreas. • Las personas con discapacidad física, en general, y con LM, en particular, señalan más preocupaciones y necesidades totales, propo-nen más soluciones y requieren más apoyos. Profs. Aguado y Alcedo- U. de Oviedo - 2007

  33. CV y necesidades percibidas: Conclusiones Continuación: • Ampliar representatividadmuestra, en especial condeterminados colectivos: Down, PC, LM, DV, DA ... • Ampliar a otros ámbitos autonómicos. • Instrumentos de evaluación: • Entrevista personal y Escala de Calidad de Vida • Entrevista familiar • Entrevista institucional, asociaciones, centros ... Profs. Aguado y Alcedo- U. de Oviedo - 2007

  34. CV y necesidades percibidas: Tendencias generales (Familias de P. con D): Preocupaciones y necesidades, soluciones... • Específicos de Familias: recursos de servicios sociales, salud personal, servicios de alojamiento , dónde y con quién vivir en el futuro… • Coincidentes con población general: subida de las pensiones, vivir con calidad de vida... • Coincidentes con población discapacitada: barreras sociales y arquitectónicas… • No esperados: servicios de apoyo al ocio y tiempo libre... • Curiosidades: apoyo de los ayuntamientos, incrementar los recursos de las asociaciones, coordinación entre las distintas administraciones... Profs. Aguado y Alcedo- U. de Oviedo - 2007

  35. CV y necesidades percibidas: Tendencias generales (Profesionales de P. con D): Preocupaciones y necesidades, soluciones... • Específicos de Profesionales: calidad de la asistencia sanitaria y social, especialización… • Coincidentes con Familias y PcD: recursos de servicios sociales, salud personal, barreras, ocio y tiempo libre... • Coincidentes con población discapacitada: barreras sociales y arquitectónicas… • Coincidentes con población general: pensiones, vivir con calidad de vida… • Curiosidad: incrementar los recursos de las asociaciones, coordinación distintas administraciones... Profs. Aguado y Alcedo- U. de Oviedo - 2007

  36. CV y necesidades percibidas: Tendencias generales: Personas, Familias y Profesionales: Campo con muchas coincidencias, cierta sintonía personas-familias-profesionales, en especial comparado con otros colectivos. Dominantes: ocio y tiempo libre,salud personal,recursos de servicios sociales, dónde y con quién vivir en el futuro, aceptación por la sociedad Coincidentes con población general: pensiones, vivir con calidad de vida… Curiosidad: incrementar los recursos de las asociaciones, coordinación distintas administraciones... Profs. Aguado y Alcedo- U. de Oviedo - 2007

  37. CV y necesidades percibidas: Conclusiones Continuación: • Ampliar representatividadmuestra, en especial condeterminados colectivos: Down, PC, LM, DV, DA ... • Ampliar a otros ámbitos autonómicos. • Instrumentos de evaluación: • Entrevista personal y Escala de Calidad de Vida • Entrevista familiar • Entrevista institucional, asociaciones, centros ... Profs. Aguado y Alcedo- U. de Oviedo - 2007

  38. CV y necesidades percibidas:Escala de CV • Escala de Calidad de Vida:(respuestas escalares 4-5 opciones) • Bienestar físico, • Inclusión social, • Bienestar emocional, • Desarrollo personal, • Relaciones interpersonales, • Derechos, • Bienestar material, • Autodeterminación. Profs. Aguado y Alcedo- U. de Oviedo - 2007

  39. CV y necesidades percibidas:Escala de CV Adaptación de Aguado y Alcedoen base a: • Modelo de CV de Schalock. • Dimensiones e indicadores, Verdugo y Schalock, 2001. Profs. Aguado y Alcedo- U. de Oviedo - 2007

  40. CV y necesidades percibidas:Escala de CV Escala de Calidad de Vida: Dimensiones (Schalock y Verdugo, 2003). • Bienestar físico, • Inclusión social, • Bienestar emocional, • Desarrollo personal, • Relaciones interpersonales, • Derechos, • Bienestar material, • Autodeterminación. Profs. Aguado y Alcedo- U. de Oviedo - 2007

  41. Escala de CV: (Adaptación de Aguado y Alcedo, 2007). Profs. Aguado y Alcedo- U. de Oviedo - 2007

  42. Escala de CV: (Adaptación de Aguado y Alcedo, 2007). Factores

  43. Escala de CV: (Adaptación de Aguado y Alcedo, 2007). Factores

  44. Escala de CV: (Adaptación de Aguado y Alcedo, 2007). Factores

  45. Escala de CV: (Adaptación de Aguado y Alcedo, 2007). Factores

  46. Escala de CV: (Adaptación de Aguado y Alcedo, 2007). Factores

  47. Escala de CV: (Adaptación de Aguado y Alcedo, 2007). Factores

  48. Escala de CV: (Adaptación de Aguado y Alcedo, 2007). Medias. Profs. Aguado y Alcedo- U. de Oviedo - 2007

  49. Escala de CV: (Adaptación). Diferencias por tipo de discapacidad. Profs. Aguado y Alcedo- U. de Oviedo - 2007

  50. Escala de CV: (Adaptación). Diferencias por tipo de discapacidad.

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