Syllabus Symposium “Stroke Service: Kan het beter ”

1. Syllabus Symposium “Stroke Service: Kan het beter” Maastricht 16 november 2007

2. De Nederlandse CVA-vereniging Samen Verder Ir. Karin Idema, Stichting Hoofd Hart en Vaten Patiëntenparticipatie: ook in de stroke service? Patiëntenparticipatie: Het actief betrekken van het patiëntenperspectief bij het verbeteren van zorg. Dit kan zowel individueel, op (zorg)procesniveau als op organisatieniveau zijn. Waarom: • Ervaringsdeskundigheid kan nieuwe informatie opleveren; • Patiënt/partner weet als geen ander knelpunten in de zorg; • Op effectieve manier betrekken van patiënten levert nieuwe inzichten op ten behoeve van verbetering in de zorg.

3. Hoe patiënten betrekken? Verschillende methoden van participatie: • Toolbox: helpt keuze te maken tussen verschillende methoden*; • In welke mate en welke rol : participatieladder; • Toolbox patiëntenparticipatie in ketenzorg februari 2007; • Download: www.kennisnetwerkcva.nl; www.cbo.nl. Keuze-instrument: • Afhankelijk van doel, participatieniveau, fase verbeterproject, beschikbare tijd, financiën; • Voor je kiest: checklist & beslisschema toolbox; • Patiëntenparticipatie: continu proces!!

4. Verschillen in aanpak (1/2) 1. Focusgroep (ervaring Maastricht) - Gestructureerde discussie onder leiding van 1-2 onafhankelijke gespreksleiders; - Panel van 6-10 patiënten met ervaring over (sub)thema. 2. De Wandeling (ervaring Elisabeth Ziekenhuis Tilburg) - Informatie uitwisseling tijdens wandeling in tweetallen (mantelzorger + verpleegkundige stroke-unit) met centrale terugkoppeling.

5. Verschillen in aanpak (2/2) 3. Spiegelbijeenkomst (CVA keten NW Veluwe) 8-12 patiënten delen ervaring in kring met lotgenoten, betrokken zorgverleners (multidisciplinair) mogen enkel luisteren. Doel: feedback en informatie krijgen, directe confrontatie. 4. Ronde tafel gesprek (Vitalisgroep Eindhoven) - Verbeteren beeldvorming revalidatieafdeling in verpleeghuis; - Ronde tafel gesprekken CVA patiënten en naasten (opgenomen in verpleegtehuis) Discussiepunten: • CVA, probleem? • Patiëntenparticipatie, ketenbreed? • Selectie patiënten/mantelzorgers.

6. Helsingborg declaration • Last beroerte neemt af als leken en professionals samenwerken om de zorg voor CVA-patiënten te verbeteren; • Lokale samenwerkingsverbanden van CVA-patiënten en hun zorgverleners moeten worden aangemoedigd. Patiëntenervaringen: • CQ-index = Consumer Quality-index: gestandaardiseerde systematiek voor het meten, analyseren en rapporteren van klantenervaringen in de zorg. • CQ-index beroerte is nog in ontwikkeling i.s.m. www.centrumklantenervaringzorg.nl.

7. Meer informatie • www.cbo.nl • www.snellerbeter.nl • www.patientenervaring.nl • www.cva-vereniging.nl • www.centrumklantenervaringzorg.nl

8. De stroke service voorbij Caroline van Heugten, UM, Kenniscentrum de Hoogstraat, Utrecht Aandacht voor zorg in de chronische fase

9. Ervaren patiënten en partners problemen in de thuissituatie? Soort problemen: • 92% fysieke problemen; • 60% emotionele problemen; • 48% cognitieve problemen; • 45% psychosociale last bij partners.

10. Fysieke en sociale problemen Na 1 jaar: • 26% fysieke beperkingen (Barthel<15); • 55% verminderde huishoudelijke en sociale activiteiten (FAI<16). Na 3 jaar: • 26% fysieke beperkingen; • 51% verminderde huishoudelijke en sociale activiteiten.

11. Cognitieve stoornissen • Snelheid; • Geheugen; • Aandacht; • Uitvoering.  Snelheid en aandacht verbeteren binnen 24 maanden;  Geheugen en uitvoering verslechteren.

12. Depressie & Angst MDD: • Komt voor tussen de 20-40%van alle patiënten na CVA; • Vooral in het 1ste jaar na CVA. Angst: • Patiënten: meer dan 60% in de eerste paar weken, 20% na 5 jaar; • Partners: 50% na een half jaar, 33% na 5 jaar. Vermoeidheid: • Patiënten: 50-75% in de eerste 3 jaar.

13. Partners Depressie: • Tussen de 60-80% in het eerste jaar Ontevreden over: • Vrije tijd; • Seks; • Financiën; • Vrienden.

14. Zorgbehoeften • 31% heeft zorgbehoefte na 6 maanden; • 33% op ten minste 1 domein 3 jaar na CVA; • 20% ervaart na 5 jaar nieuwe problematiek. Zorgbehoefte: • Jongere leeftijd; • Motorische problemen; • Vermoeidheid; • Depressieve klachten; • Ondersteuning bij aanpassing en acceptatie; • Informatievoorziening; • Toegang tot eerste lijn (centraal aanspreekpunt).

15. Oplossingen? Effectieve behandelvormen: • Voorlichting en educatie (doseren en herhalen, niet alleen schriftelijk); • Secundaire preventie; • Antidepressiva; • Cognitieve revalidatie; • Actieve coping en probleemoplossende vaardigheden stimuleren; • Counseling voor partners.

16. Effectieve organisatie van zorg Perifere zorg en revalidatiebehandeling: • < minder kans op terugval; • > meer vaardigheidswinst. Coördinatie van ontslag onder regie van Early Supported Discharge (ESD) team: • < kans op overlijden; • < ligdagen; • < afhankelijkheid; • > tevredenheid. Niet: probleeminventarisatie en voorlichting

17. Take home message • Problemen op lange termijn zijn verre van zeldzaam en slijten niet vanzelf; • Denk ook aan de partners; • Screen op risicogroepen; • Verlies de getroffenen niet uit het oog; • Bied effectieve vormen van zorg aan; • Spreek af wie wanneer en wat je doet, ook na een half jaar.

18. Benchmarking Ginette den Boer Manager transmuraal zorgbureau (DWO) Bestuurslid Kennisnetwerk CVA NL Manon Fens Onderzoeker azM Lid werkgroep Benchmark Indicatoren CVA-KetenEen ketenkwaliteitsinstrument

19. Kennisnetwerk CVA NL Bestuur: • Werkgroep Besturing en Borging; • Werkgroep Benchmark; • Werkgroep Website en PR; • Werkgroep Opleiding en Scholing.

20. Werkgroep benchmark: Doel: tot stand brengen van landelijke ketenbenchmark voor CVA-ketens aan de hand van landelijk geaccepteerde keten-indicatoren = ketenprestaties spiegelen. Leden: Joke Courlander (Bedrijfsleider neurologie OLVG), Aart te Velde (Programmacoördinator Isala), Martijn Edelbroek (Logistiek adviseur Rijnhuysen), Martien Limburg (Neuroloog azM), Manon Fens (onderzoeker azM), Ginette den Boer (manager transmuraal zorgbureau DWO) en Raymond Wimmers (Projectleider Hartstichting).

21. Benchmarken = ketenprestaties spiegelen • Edisse (2001): Effectiviteit en doelmatigheid van integraal zorgmanagement; • CBO doorbraak benchmark (2004); • “Stroke services gespiegeld” (15 indicatoren); • Helsingborg Declaration (2005); • Literatuur.

22. Basisset ketenindicatoren 1. Trombolyse: • Percentage (streven >10%); • Door-to-needle-time (percentage < 1 uur). 2. Functioneel herstel: • Barthel na 4 dagen; • MRS na 3 maanden (percentage ADL-onafhankelijk na 3 maanden). 3. Mortaliteit (>85% overleeft 1e maand). 4. Verblijfplaats 3 maanden (70% ADL-zelfstandig na 3 maanden).

23. Benchmark Tijdspad Oktober 2006-april 2007: ontwikkelen concept basisset; 24 april 2007: ledenvergadering, vaststelling set; Juni 2007-september 2007: aanleveren van data door Ketens; Oktober 2007: verwerking data door a.i.o.; 16 november 2007: spiegelbijeenkomst Maastricht; Eind november 2007: terugkoppeling spiegelinfo naar elke keten afzonderlijk.

24. Eerste resultaten (respons 19 ketens, 61%) Totaal aantal CVA patiënten: • 2005: 7393 • 2006: 7545 Bloeding : infarct: • 2005: 15% : 85% • 2006: 14% : 86% Mediaan leeftijd: • 2005: 72 • 2006: 71,4 Ratio man : vrouw: • 2005: 50% : 50% • 2006: 51% : 49%

25. Aantal trombolyses Percentages: • 2005: mediaan 5.5, met uitschieter Keten nr. 17 met 15.4; • 2006: mediaan 5.5, met uitschieter Keten nr. 17 met 19.3. Door to needle time (4 Ketens): • 2005: mediaan 73.5; • 2006: mediaan 79.5. Trombolyse binnen 1 uur (4 Ketens): • 2005: mediaan 9.6; • 2006: mediaan 15.5. Knelpunt: weinig tot geen registraties van tijd van trombolyse

26. Mortaliteit 1 maand na optreden CVA (9 Ketens): • 2005: mediaan 11.2; • 2006: mediaan 10.9. Knelpunt: verschillende registratietermijnen.

27. Functioneel herstel Barthel-index: score < 10 = erg afhankelijk Modified ranking scale: score < 3 = onafhankelijk Barthel op dag 4 (3/4 Ketens): • 2005: mediaan 10; • 2006: mediaan 10.3. Ranking scale op 3 maanden (1/2 Ketens): • 2005: mediaan 59.6; • 2006: mediaan 39.3. Knelpunten: • Weinig tot geen registratie; • Onvolledige registratie; • Verschillende registratietermijnen.

28. Verblijfplaats op 3 maanden Terugkeer eigen woonomgeving (10 Ketens): • 2005: mediaan 56.3; • 2006: mediaan 59.7. Knelpunten: • Verschillende registratietermijnen; • Onvolledige registratie.

29. Voorzichtige conclusie • Eenduidig aanleveren van Benchmark-data is gemakkelijker gezegd dan gedaan; • Het totale Ketenproces is vaak in zicht; • Noodzaak van Ketenregisseur? • Centraal (digitaal) registratiesysteem…

30. Vervolgstappen • 2007 Awareness Ketens: we zijn op weg! • Voorjaar 2008 Aanleveren data over 2007; • Heel 2008 ondersteunen ketens bij databeheer en data- aanlevering (ICT); • Half 2008 Start patiëntenperspectief in Benchmark; • Eind 2008 alle ketens klaar voor aanleveren data; • Voorjaar 2009 alle deelnemende ketens met alle data spiegelbijeenkomst op weg naar transmurale dbc….

31. HandreikingSturing en borging van de keten Frits van der Velde Stichting kennisnetwerk CVA NL Werkgroep Sturing en borging Ontstaan vanuit ledenvergadering september 2006 Afspraken gemaakt over: Hoe te handelen, hoe commitment van professionals te krijgen, voorbeelden van sturingmodellen, voorbeelden van keten-contracten, kosten in de keten, innovatie, kwaliteitsverbetering en deskundigheidsbevordering.

32. Samenstelling werkgroep • Mevr. N. Flinterman, Tiel; • Mevr. A. Cromwijk, Tilburg; • Mevr. A. Kupper, Amsterdam; • Mevr. M. Minkman, Utrecht; • Mevr. J. Teeuwen, Utrecht; • Mevr. C. Dijkstra, Dordrecht; • Mevr. M. Kroeze, Utrecht; • Mevr. M. Leidekker, Bussum; • Mevr. L. van de Weide, Amsterdam; • Mevr. M. Bergsma, Haaglanden; • Dhr. F. van der Velde.

33. Vertrekpunt: bestaande documenten • Edisse studie 2001 (structuurkenmerken); • Besturingsraamwerk voor regionale CVA-ketens januari 2003 Huijsman, Visser e.a.; • Stroke services gespiegeld (iBMG/Prismant-ZONMw); • Besturingsfilosofie; • Besturingsdoelen; • Bestuurde organen. • Iedere werkgroep van CVA NL baseert zijn activiteiten op European stroke strategies.

34. Proces fase 1 en 2 • Onderwerpkeuze; • Hoofdstukindeling; • Taak- en schrijfverdeling/redactieraad; • Tijdsplanning; • Schrijven, schrappen, boetseren, componeren en voorbeelden uit de praktijk gebruiken; • Ketendocumenten; • Ketendoelstellingen; • Ketenkosten.

35. 5 Pijlers • Inleiding over Ketenzorgprincipes; • CVA-zorg in de hedendaagse context (EU, NL en regionaal); • Sturing en borging door organisatie van de CVA-keten; • Sturing en borging door keteninformatie; • Sturing en borging door financiële gegevens.

36. Toolbox Operationeel/tactisch/strategisch: • Niveau van sturing; • Betrokkenen; • Document; • Functie; • Sturing m.b.v. regievoerders/proces

37. Inhoud Toolbox op website www.kennisnetwerkcva.nl • De Handreiking: “naar duurzame CVA-zorg”; • Beleidscyclus voor zorgketen en voorbeeld jaarplan; • Voorbeelden van jaarverslagen; • Voorbeelden van samenwerkingsovereenkomsten en convenanten; • Voorbeelden van rapportagevormen; • Voorbeelden functie-eisen CVA-ketencoördinator; • Voorbeelden van uitnodigingen voor expertbijeenkomsten en casuïstiekbesprekingen; • Voorbeelden van meten van patiëntenervaringen; • Graag aanvulling op Toolbox toezenden aan CVA-coördinatoren van deelnemende Ketens; • Toezenden aan leden 2e schil; • Voor leden inzichtelijk in de Toolbox op de website.

38. Assessment in het verpleeghuis Ron Heijnen Verpleeghuisarts, Vivre Maastricht • Herontwerp en veranderende rol van het verpleeghuis (azM, Vivre, UM, 2007); • Uitgangspunt: elke patiënt krijgt op elk moment in de zorgketen de zorg die hij/zij op dat moment nodig heeft; • Vervroegd ontslag naar en assessment in het verpleeghuis.

39. Achtergronden verpleeghuis-assessment Doelstellingen assessment: • Indicatiestelling voor vervolgtraject; • Eerste bepaling van revalidatiepotentieel en prognose; • Opstarten vervolgtraject; • Binnen 5 dagen. Wat wordt gemeten: • Algemeen lichamelijk functioneren; • Zintuigen; • Motoriek en mobiliteit; • Adl; • Psychisch functioneren; • Communicatie; • Draagkracht mantelzorg; • Inschatting geschiktheid woonvoorziening.

40. Assessmentprocedure • Multidisciplinair; • Vaste meetinstrumenten; • Vast volgorde en tijdstippen; • MDO, verpleeghuisarts eindverantwoordelijk. Betrokken disciplines: • Verpleeghuisarts; • Psycholoog; • Fysiotherapeut; • Logopedist; • Ergotherapeut; • Diëtist; • Verpleging/verzorging; • Revalidatiearts.

41. Doelen • Informeren over nieuw zorgmodel; • Discussiëren over draagvlak voor nieuw zorgmodel; • Wat zijn de knelpunten. • Prevalentie beroerte neemt toe (bijna verdubbeling vrouwen Limburg!) • Er zijn verschillende modellen voor herontwerp: winst behalen in de acute fase, assessmentfase, revalidatiefase door; • Logistieke verbetering; • Inhoudelijk; • Onderlinge afstemming.

42. Agenda Dag 1: • Opnamegesprek; • Regelen rolstoel; • Anamnese/lichamelijk onderzoek; • Consultatie. Dag 2: • ADL (ergo); • Eetobservatie (logo); • Psychologisch onderzoek; • Logopedisch onderzoek; • Fysiotherapie; • Onderzoek diëtist. Dag 3: • ADL (verpleging); • Ergotherapie; • MDO.

43. Meten is weten Wetenschappelijk onderzoek naar effecten van: • Vervroegd ontslag uit ziekenhuis; • Assessment in verpleeghuis. • Patiëntvolgsysteem.

44. Schematisch model na het herontwerp • Acute fase: diagnostiek en behandeling in het ziekenhuis; • Assessmentfase: assessment in verpleegkliniek; • Revalidatiefase: revalidatie in verpleeghuis, revalidatiecentrum en thuis; • Chronische fase; definitieve woonsituatie: thuis, verzorgings- huis,verpleeghuis. Consequenties ziekenhuis (azM): • Aanscherping intramurale logistiek; • Accent op stabilisatie klinische toestand; • Zeer beperkte assessmentfunctie.

45. Consequenties verpleeghuis • Assessmentfunctie; • Ziekere patiënt; • Gezondere patiënten; • Snel ontslag.

46. Uit “Voorzorg” ???....”Nazorg”!!! M. Moennekens Revalidatie Centrum Hoensbroeck “Gevolgen na CVA zijn ingrijpend, de centrale aansturing van meerdere functies is verstoord of verloren.” “Gevolgen na CVA zijn complex, het functioneren van een CVA-patiënt wordt bepaald door de resultanten van de restcapaciteit van lichamelijke, cognitieve, emotionele, communicatieve en sociale elementen.”

47. Functioneel herstel Na stroke herstelt het functioneren in de eerste 4 maanden het sterkst, na 4 maanden tot 1 jaar lichte verbetering, van 1 jaar tot 2 jaar nauwelijks verbetering. Perspectief Patiënt: • Eerste 4 maanden: blijf ik leven? Kom ik nog aan het lopen? • Na 4-12 maanden: kan ik werken? • Na 12- 24 maanden: kan ik ooit nog??? (vakantie) Perspectief Partner: • Eerste 4 maanden: gaat hij dood? Ik zal voor hem zorgen! • Na 4-12 maanden: …Altijd? • Na 12-24 maanden: wie zorgt voor mij? Revalidatie na CVA: klassiek • Eerste 4 maanden: kliniek; • Na 4-8 maanden: dagbehandeling; • Na 8 maanden tot 24 maanden: nazorgpoli (perifere therapie).

48. Wat vragen de patiënten ons? “Sluit aan bij mijn noden en vragen”: • Mijn persoon; • Mijn partner; • Mijn gezin; • Mijn Thuis-biosfeer; • Mijn evolutie in de loop van de tijd; • Mijn groeiende “Autonomie”; • Mijn groter wordende “Actieradius”en “Wereld”.

49. De draad weer opnemen vraagt nazorg Verschillende nazorgmodules: • (Her)training, behandeling, begeleiding; • Individueel, in groep, Nazorgpoli: • “Informatie, check-up en coaching”; • Vanaf 1ste jaar na stroke tot wenselijk. Terugkomdag: • 1 jaar na Stroke, “sociale steun en informatie”; • Mede patiënten ontmoeten, informatie actualiseren, contact met zelfhulpgroepen.

50. Nazorgpoli niet met lege handen!!! • Informatie, check-up en coaching; • Toegang tot nazorgmodules; • Vast contactmomenten; • Verwijzing door: revalidatiearts, huisarts, verpleeghuisarts, arboarts, neuroloog en zorgcoördinator.