Organizacija skrbi za bolnike

1. Organizacija skrbi za bolnike Janez Zidar, Maja Cehtl, Mija Gospodarič Inštitut za klinično nevrofiziologijo, Klinični center Ljubljana ALS Continuum, Ljubljana 18. november 2005

2. Skupina za ALS Inštitut za rehabilitacijo RS Skupina strokovnjakov za blažilno oskrbo Zdravnik družinske medicine Zavod za oskrbo na domu Hospic BOLNIK IN SKRBNIK Služba za blažilno oskrbo Patronažna sestra Gastroentrerolog Delovni terapevt Fizioterapevt Logoped Psihiater - psiholog Pulmolog Združenje bolnikov

3. Organizacija skrbi na primarni ravni • Zdravnik družinske medicine (pomemben sodelavec pri blažilnem zdravljenju, praktičnost oskrbe blizu doma, ALS oz. blažilna oskrba tema enega od strokovnih srečanj) • Hospic • Patronažna sestra • Zavod za oskrbo na domu • Služba za blažilno oskrbo ? • Fizioterapevt • Delovni terapevt • Logoped

4. Organizacija skrbi na sekundarni ravni • Skupina za ALS (nevrolog, foniater – logoped, socialni delavec, medicinska sestra, fizioterapevt, delovni terapevt, …) • Inštitut za rehabilitacijo RS • Skupina strokovnjakov za blažilno oskrbo (Ambulanta za zdravljenje bolečine KC) • Gastroenterolog • Pulmolog • Psihiater - psiholog • Združenje bolnikov

5. Fragmentacija skrbi med bolnišnico in lokalne ustanove • Prekrivanje vlog članov raznih skupin in različnih ustanov • Različnost organizacijskih shem • Osredotočenost na bolnika (spoštovanje avtonomije) • Pozornosti so potrebni tudi svojci oz. skrbniki

6. Koordinator skupine • V obravnavo vključeni številni posamezni strokovnjaki & ustanove • Zato je potrebna oseba, ki bo • Usklajevala aktivnosti drugih članov skupine • Jih obveščala o novih potrebah bolnika in skrbnika ter spodbudila njihove pravočasne in učinkovite odzive • Koordinirala delo z drugimi vpletenimi ustanovami in posamezniki • Na katero se bo najprej obrnil tisti, ki bodo želeli takšno obravnavo • Koordinator je prisoten ob kontrolnih pregledih (praktična in čustvena opora, posredovanje potrebnih informacij drugim)

7. Vloga medicinske sestre • Spremljanje bolnika od potrditve diagnoze • Skrb za organizacijo zdravstvenih potreb bolnika • Sodelovanje na področju zdrav. vzgoje bolnikov in svojcev • injiciranje zdravila proti slinjenju • privajanje bolnika na neinvazivno umetno predihavanje • poučitev bolnika o ravnanju s PEG-om • Organizacija nočnih EEG snemanj za pridobitev dihalnega aparata • Funkcijsko testiranje bolnikov

8. Delovanje skupine za ALS • Napotitev zdravnika k specialistu nevrologu • Običajno sledi diagnostična bolnišnična obravnava • Sporočanje diagnoze • Bolnikom ponudimo možnost vodenja s strani skupine • Kontrolni pregledi na najmanj tri mesece • Sodelovanje z drugimi strokovnjaki in ustanovami • Blažilno zdravljenje • Stalni stiki s koordinatorjem

9. Organizacijska prizadevanja Skupine na IKN v preteklih letih • Pridobitev sodelavcev (ORL, pulmolog, IRSR, gastroenterolog, Hospic) • Vzpostavljanje stika z zdravniki družinske medicine • Dostopnost zdravil (npr. riluzol, robinul, kinidin klorid) • Dostopnost pripomočkov (npr. opornice za vrat, aparati za neinvazivno umetno predihavanje) • Baza podatkov (zaenkrat medicinska) • Spletna stran IKN (www.kclj.si/ikn/)

10. Predlogi • Premislek o še eni podobni skupini v Sloveniji • Vabilo k napotitvam bolnikov na IKN • Register bolnikov z ALS Slovenije (pripravljenost sodelavcev IKN za to delo, vprašalnik, napotitve, možna razširitev v državno bazo podatkov)

11. Hvala za pozornost