La personne âgée et le droit au risque

1. La personne âgée et le droit au risque

2. Revue de la littérature … • Nombreuses publications sur le thème • Qui pour la plupart sont centrés sur « comment éviter le risque » ! • L’obsession sociétale du non risque • la « risquopathie – la risquophobie »est devenue une préoccupation majeure de nos sociétés – dites « évoluées » • un indice de vieillissement ou de déclin de nos sociétés ?

3. Critique de la « raison précautionneuse » • Prévention, Précaution, Protection : cette trilogie magique (PPP) inspire désormais toutes nos politiques publiques. • une vie sans risque ne vaudrait peut-être guère la peine d’être vécue et n’aurait surtout plus grand-chose à voir avec notre « condition humaine »

4. Deux exemples : aux deux bouts de la vie • la règlementation tatillonne des sorties scolaires, les contraintes sanitaires de l’alimentation collective, font craindre que bientôt les pique-niques soient interdits parce qu’ils « brisent la chaîne du froid » ! • La protection de l’enfance se retournera alors contre l’éducation des enfants. • Et l’on oubliera l’essentiel, à savoir que ce qu’il faut favoriser , ce n’est pas l’enfance (l’innocence, la pureté…), mais la capacité de grandir des enfants. Et cela passe par l’expérience ,l’autonomisation, par la responsabilisation progressive… Donc par une certaine dose de prise de risque...

5. A l’autre bout de la vie… Un traitement exclusivement médical et sécuritaire du grand âge et de la dépendance en vient paradoxalement à réduire les individus à l’état de cadavres « vivotants ». • Car le principal risque au « grand âge » n’est pas la mort, mais l’insipidité des derniers temps de la vie… Et notamment en EHPAD • On oublie parfois que sapiens vient de « sapere » : goûter ; et que l’homo sapiens est celui qui a besoin de trouver du goût à la vie.

6. Les progrès dans la prise en charge de l’âgé … • le développement des services à la personne, • le financement de la dépendance, • le progrès technologique, • la rénovation des EHPAD offrent des possibilités de plus en plus intéressantes pour améliorer la sécurité et le maintien en vie des plus vieux et des plus fragiles ...

7. Le « problème » est que les personnes âgées, souvent, parfois , ne sont pas favorables à cette mise en sécurité  • Et que ce sont leur familles qui le sont (favorables !) • Le problème est aussi que cette sécurité a un coût : coût financier, certes, mais plus encore coût en terme d’autonomie ; on peut dire que la sécurité est dangereuse, et que le moins risqué est de prendre des risques. • Peut-on pour autant légitimer un droit au risque, et si oui comment le penser et l’articuler avec les « principes de bonnes pratiques » qui régissent notre travail quotidien ?

8. LE PRINCIPE DE PRECAUTION : • Le principe de précaution est explicitement issu de la pensée de Hans Jonas, philosophe allemand contemporain, qui pose ce principe dans son livre majeur « Le Principe Responsabilité ». • Le « principe de précaution » énonce donc que: • Face à des risques graves et irréversibles, mais potentiels, l’absence de certitudes scientifiques ne doit pas retarder l’adoption de mesures qui auraient été jugées légitimes si de telles certitudes avaient été acquises.

9. LE PRINCIPE DE PRECAUTION : FUKUSHIMA: • Autrement dit quand une innovation technologique comporte des risques, on doit prendre des mesures maximales contre tous les dangers identifiables, y compris ceux qui seraient simplement « imaginables ». • Et si on ne peut atteindre alors un niveau de sécurité suffisant, il convient de renoncer à l’innovation tant qu’on n’en sait pas plus sur les risques en question.

10. LE PRINCIPE DE PRECAUTION : • On voit que le principe de précaution a une définition très restrictive : quand on ne sait pas quantifier un risque on le considère comme maximal ; • on voit aussi qu’il n’a rien à voir avec le « principe de prévention » (quand les risques sont connus et identifiés, on a le devoir d’en tenir compte)… jusqu’à un certain point . • ou le principe de prudence (quand une situation comporte des risques, on ne les assume qu’à bon escient).

11. PPP… • Les responsables actuels tendent à confondre principe de précaution et « principe du parapluie » … • Et c’est vrai qu’ils ont pour cela de bonnes raisons … personnelles !

12. Le risque en gériatrie est-il contagieux ? • Il est à peine nécessaire d’ajouter que la personne âgée qui prend des risques a toute chance de nous créer des complications : le risque est aussi pour nous. • Bref que la question de la sécurité se ramène bien souvent à celle de notre sécurité. • L’action délétère des familles avec une culpabilité mal gérée qui se traduit par une exigence de surprotection

13. LE RISQUE DE JUDICIARISATION La société a de plus en plus de difficultés à accepter qu’un préjudice demeure sans réparation. On assiste, qu’il s’agisse du droit européen, de la loi nationale ou de la jurisprudence, à un passage de la responsabilité fondée sur la faute à une responsabilité fondée sur le risque. Le nouveau Code pénal a marqué une étape importante dans cette évolution en adoptant le délit de mise en danger d’autrui. Le droit administratif oblige les responsables de structures « à ne pas mettre en danger les personnes qui leur sont confiées ». Le directeur est donc invité à faire preuve de « précaution ». La précaution n’est pas la prévention. Dans la prévention, on a identifié ce dont on voulait se protéger, alors que dans la précaution, la référence au danger est beaucoup plus large et indéterminée et laissée à l’initiative des soignants De façon inconsciente, les professionnels et les soignants ont spontanément tendance à hiérarchiser les risques auxquels eux-mêmes et les personnes dont ils s’occupent sont exposés : les risques de chutes et de fugues sont généralement surévalués alors que ceux liés à la perte d’intégrité psychique et sociale sont facilement minimisés.

15. Quelle est l’importance culturelle accordée au principe d’autonomie ? • La vision « judéo chrétienne » / Gréco latine: il existe le beau, le vrai et le bien… • Dans ce modèle la notion de bien n’est pas immanente à l’homme, elle lui vient d’ailleurs, que cet ailleurs soit le dieu, la nature ou la science - et c’est parce qu’elle ne dépend pas de l’homme qu’on peut s’accorder dessus. Et c’est aussi pourquoi il ne saurait y avoir de désaccord éthique entre le malade et son médecin, puisque l’objectif de l’un et de l’autre est la guérison du malade.

16. Une vision « paternaliste » • Louis Portes, premier président du Conseil de l’Ordre des Médecins, (qui n’avait de leçons à recevoir de personne en matière d’humanisme et de courage), pouvait écrire en 1950 : • Tout patient est et doit être pour lui (le médecin) comme un enfant à apprivoiser, non certes à tromper, un enfant à consoler, non pas à abuser, un enfant à sauver, ou simplement à guérir.

17. La vision « anglo-saxonne » : une société d’autonomie et de responsabilité individuelle ? • C’est une conception autonomiste. Dans ce modèle le bien en soi n’existe pas, il n’y a que le bon : est bien ce qui est bon, et est bon ce que l’homme déclare lui être profitable. • la référence absolue est l’autonomie de la personne, c’est à dire la liberté qui lui est reconnue de décider pour elle en toute connaissance de cause. • Tout doit être fait pour respecter sa liberté de choix, c’est à dire aussi sa liberté de dire quelles sont ses valeurs, quelles sont les choses importantes pour elle et quelles sont les choses accessoires. • Dans cette vision des choses le médecin n’est pas un père aimant mais un simple conseiller technique dont le rôle se réduit à informer sur ce qui « peut être fait » et jamais sur ce qui « doit » être fait.

18. Finalement c’est souvent le désir des familles qui prévaut sur celui des personnes, sorte de mise sous tutelle de fait, que rien ne justifie, pas plus en droit qu’en éthique. « C’est davantage le projet de l’institution qui doit être interrogé que les seules pratiques de ses agents ; il n’existe pas, sauf exception, de volonté délibérée de bafouer la dignité des vieux, de les infantiliser. Il existe en revanche des personnels isolés, confrontés à des situations lourdes qui les dépassent et qui improvisent des solutions semblant les protéger en réduisant, de leur point de vue, les risques encourus par les personnes dont ils ont « la charge ». Ils sont encouragés par les familles qui renversent assez rapidement la situation en devenant le « parent de leur parent » et sont souvent aliénés elles-mêmes par leur souci de surprotection. »

19. Le cercle vicieux du risque • Il s’en suit des décisions aussi fréquentes qu’absurdes, comme celle qui consiste à attacher au fauteuil les malades qui risquent de tomber. • Car quel est le risque de la chute ? C’est le traumatisme, la fracture, les complications, la grabatisation. • Mais en attachant le malade on l’empêche de marcher, on entraîne une désadaptation, une atrophie musculaire, une perte des repères sensitifs et sensoriels, une grabatisation : les moyens qu’on se donne pour éviter le risque conduisent à le réaliser.

20. Pour un droit au risque « opposable » chez la personne âgée

21. Quelle est la nature du risque : • Que signifie l’idée même de risque pour une PA ? • On risque quand on se trouve dans une situation dont on ne contrôle pas les paramètres essentiels. Le risque est ainsi la caractéristique des situations nouvelles, de la découverte, de la rencontre. • S’agissant de la personne âgée la problématique s’inverse: ce n’est pas la situation qui est nouvelle, c’est la capacité de la personne à y répondre  qui fait débat

22. Comment quantifier le risque ? • le risque est devenu une notion qui est très facilement instrumentalisée, ce qui est d’autant plus facile que son évaluation ne peut être faite à l’aune d’aucune référence stable. • Du coup – et avec les vieux - on ne prend plus la peine de rechercher la « réalité » ou « l’individualité » du risque • Mais on globalise un certain niveau de risque dont on affirme qu’il est lié à une population spécifique !

23. LE CHOIX SERA TOUJOURS DIFFICILE : • Ou bien nous décidons que la sécurité prime, et nous mettons la personne à l’abri de toutes les situations dont nous ne sommes pas certains qu’elle va les maîtriser. • Le prix à payer est nécessairement une perte d’autonomie. • Ou bien nous décidons que l’autonomie prime, et nous décidons que la personne doit aller aux limites de ce dont elle est capable. • Le prix à payer est nécessairement celui de l’accident.

24. Principe d’un droit au risque opposable Ce qui caractériserait un tel choix pourrait se décliner en cinq points: ● le problème n’a pas été occulté ; il n’a pas été considéré comme secondaire , ● les positions contradictoires sont clairement identifiées, ● les différentes personnes concernées doivent pouvoir s’exprimer, et même se rencontrer, ● les valeurs de la personne âgée sont considérées comme prioritaires, ● l’ensemble des partenaires accepte la décision finale et ses conséquences. • Cette décision est formalisée dans un document .

25. Conduire encore à cet âge … Madame L. vit en foyer-logement. elle utilise régulièrement sa voiture et ne respecte plus l’essentiel du code de la route… Si on lui en parle, elle rétorque qu’elle n’a jamais eu d’accident.

26. EHPAD ou PRISON ? Un cas de figure à prendre en compte: se matérialise dans le fait que les comportements d’une personne âgée divisent les professionnels sur leur appréciation. Madame B. inquiète une partie du personnel de la maison de retraite parce qu’elle prolonge de plus en plus ses promenades en vélo à l’extérieur de l’institution et semble parfois avoir du mal à retrouver son chemin. Les “inquiets” demandent à ce qu’on la contrôle plus parce qu’elle va finir par se perdre. L’autre partie de l’équipe voit dans les promenades de madame B. un signe d’autonomie et de goût pour la solitude, avec une connotation très positive. Il s’agit alors de comprendre pourquoi l’évaluation du risque donne lieu à des interprétations contrastées.

27. EHPAD ou PRISON ? • D’un côté, Code de procédure pénale. Qui nous indique : • " Tout détenu doit pouvoir effectuer une promenade d’au moins une heure par jour à l’air libre. [...] la promenade est un droit pour le détenu... [...] Sauf avis médical le précisant, un détenu ne peut en aucun cas se voir retirer la possibilité d’aller en promenade. Même placé en cellule disciplinaire, en cellule de confinement ou à l’isolement, le détenu conserve le droit à une promenade d’une heure..." (Articles D.249-2, D.251-3 et D.359) • De l’autre, la « trousse bientraitance » faisant partie du programme Mobiqual élaboré par la Direction générale de la santé et la Société française de gériatrie et gérontologie. Cette trousse contient « dix recommandations phare » (« recommandations » car, comme l’indique [2] l’une des conceptrices de ladite trousse, il ne faut pas fixer « d’objectifs inatteignables »). • Parmi ces dix recommandations, c’est la quatrième qui concerne directement notre interrogation : « Faire sortir les résidants en extérieur au moins une demi-heure par semaine. 

28. FUMER tue ! Mais ce n’est plus vrai ou pertinent à partir d’un certain âge …

29. CONTRE LA MALBOUFFE DANS LES INSTITUTIONS Est-il vraiment inenvisageable de « négocier » le risque d’un œuf à la coque , d’un camenbert non pasteurisé ?

30. Une personne âgée affirme des choix et des décisions aux conséquences objectivement dangereuses pour elle-même, ce dont elle a conscience. Après avoir longuement échangé avec son médecin, Madame T. décide de ne pas subir une intervention chirurgicale, ce qui la condamne à une rapide et inéluctable aggravation de son état général et à la mort. Elle justifie son choix par des raisons personnelles bien étayées. Cette attitude est de manière à choquer les professionnels parce qu’elle se trouve en contradiction avec leur logique, voire leurs valeurs. Ici, c’est bien la personne âgée et elle seule qui fait le choix du risque. Pour autant, les professionnels qui aident ou soignent la personne peuvent se sentir “obligés” de tout faire pour la convaincre de changer d’avis. À l’extrême, ils peuvent exercer une pression psychologique intense.

31. Les difficultés sont encore plus grandes quand les troubles cognitifs sont importants

32. Bibliographie succinte … • Le droit au risque chez la personne âgée - avril 2007 par Michel Cavey • Pour le droit au risque opposable Critique de la raison précautionneuse - Publié le 16 juillet 2008 dans la revue Société • Droit au risque au grand âge Une éthique pratique pour sortir d’un nouvel enfermement – revue Pluriels 30/40 décembre 2003 • Quel droit au risque – pour une promotion de la qualité de vie en EHPAD – publication ENSP Rennes • Droit au risque , droit au choix – Jean Jacques Amyot • Éthique, droit au choix, droit au risque et responsabilité dans les EHPAD – Alain Villez