¿Cómo puede ayudar internet a la asociación y a los pacientes?

1. ¿Cómo puede ayudar internet a la asociación y a los pacientes? Ángeles Roca Socia y voluntaria de ACCU Catalunya Unidad para el Cuidado Integral de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal Pediátrica

2. Presentación previa al tema: Unidad para el Cuidado Integral de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal Pediátrica • No soy enferma, pero soy familiar de un paciente con enfermedad inflamatoria intestinal. • Soy socia y voluntaria de ACCU Catalunya desde hace dos años. • Para ser socio, no es necesario ser enfermo. Los familiares y amigos podéis serlo. La cuota es: 35 euros anuales. • Para ser voluntario, no se necesitan estudios o experiencia, sólo un poco de tiempo y voluntad para hacerlo.

3. ¿Cómo puede ayudar internet a la asociación y a los pacientes? Unidad para el Cuidado Integral de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal Pediátrica • La comunicación en internet es más rápida, completa y participativa que con el teléfono o con el correo postal. • La información llega a más personas y a más lugares. • Por internet circula una cantidad enorme de información, accesible para cualquier persona. • Se genera intercomunicación más fácilmente. • Hay un inconveniente importante en internet: No toda la información es segura, cierta y contrastada.

4. La información en internet. Unidad para el Cuidado Integral de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal Pediátrica • Hay que saber escoger los contenidos de calidad, si no lo hacemos, podemos encontrarnos con información errónea o distorsionada. • Buscar páginas que se expresen de forma sencilla, sin tecnicismos que podemos malinterpretar. • Consultar webs institucionales, de profesionales médicos, de asociaciones de pacientes. • Muy importante: La información que encontremos sólo debe servirnos de apoyo, ya que el diagnóstico y el tratamiento lo han de dar los médicos.

5. www.accucatalunya.es Unidad para el Cuidado Integral de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal Pediátrica • La web de ACCU Catalunya se inauguró en octubre de 2010. • Buscamos un diseño que inspirara optimismo, apoyo y confianza. • Publicamos información contrastada. Las webs que recomendamos son serias, útiles y recopiladas por nosotros. • En todas las páginas hay una Nota importante que es recomendable leer.

6. * Información para jóvenes. Coordinadora de jóvenes. * Información para padres y niños. * Guía para maestros de escuela. ¡Nuevos contenidos! Noticias y actividades, información sobre ACCU Catalunya, EII: Crohn y Colitis Ulcerosa, Hospitales y Centros Médicos, conferencias, webs recomendadas, jóvenes y niños: Unidad para el Cuidado Integral de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal Pediátrica

7. 1/ Webs interesantes para estas edades: • www.lifeandibd.org/spanish/ • Web educativa de la EFCCA (European Federation of Crohn's & Ulcerative Colitis Associations). • www.accuesp.com • ACCU España (Confederación de Asociaciones de enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España). • www.ccfa.org • CCFA (Crohn’s and Colitis Foundation of America) • www.thegutsygeneration.ca • Web para jóvenes de la Crohn’s and Colitis Foundation of Canada. Unidad para el Cuidado Integral de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal Pediátrica

8. 2/ Webs interesantes para estas edades: • www.nacc.org.uk/ • Crohn's and Colitis UK. • www.afa.asso.fr • L'Association François Aupetit (Francia). • www.ibdu.org/ • Web de la “Children’s Digestive Health and Nutrition Foundation (CDHNF)”, y “Starlight Children’s Foundation”. • www.medlineplus.gov/spanish • Web de la Biblioteca Nacional de Medicina de EEUU. • En www.accucatalunya.es encontraréis más webs. Unidad para el Cuidado Integral de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal Pediátrica

9. ACCU Catalunya en las redes sociales. Unidad para el Cuidado Integral de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal Pediátrica

10. ACCU Catalunya en internet. • Enero 2012: • Web: 1.269 visitas (690 visitantes distintos). • Facebook: 334 personas (67% mujeres y 29% hombres) (edades: 36% de 25 a 34 años). • Twitter: 120 seguidores. Etiquetas: #EII #EIIP #crohn, #colitis #EIIconf (seguimiento de conferencias). • APTIC / ACCU Catalunya (infancia y adolescencia): 19 personas en la comunidad y 10 personas más como “amigos”. Unidad para el Cuidado Integral de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal Pediátrica

11. Paciente-médico-hospital,en internet… • Otras posibilidades de comunicación en internet entre pacientes, médicos, y hospital: • Foro de pacientes, como Forum Clinic. • Programa interactivo entre pacientes, moderado por un profesional especialista en el tema que se trata. • Hospital Tecnológico (Hospital Líquido), como Hospital Sant Joan de Déu. • Digitalización de historias clínicas, resultados de pruebas diagnósticas por internet, nuevos canales de comunicación de los pacientes con el hospital... Unidad para el Cuidado Integral de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal Pediátrica

12. Paciente-médico-hospital,en internet. • Las aplicaciones de salud, como Crohn Al Día. • Aplicación para móviles, tabletas y ordenador. • Desarrollada por ACCU España y GETECCU, con el apoyo de ABBOTT. • El paciente registra allí su información, diariamente, y la comparte sólo con su médico. • La aplicación es gratuita para los pacientes. Para registrarse se necesita un código, que el paciente debe pedir al médico que le atiende. Unidad para el Cuidado Integral de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal Pediátrica

13. APP CROHN AL DíA www.crohnaldia.com Ejemplo de test de preguntas Unidad para el Cuidado Integral de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal Pediátrica

14. Futuros proyectos de ACCU Catalunya. • Programa de apoyo a los pacientes de EII en la escuela. • Programa de apoyo a los pacientes de EII en la universidad. • Documento con información sobre la enfermedad para niños y adolescentes. • Documento con información para los padres. • Consejos para los viajes o salidas escolares de niños con EII. • Grabar un video motivador entre un joven deportista, y un niño o adolescente, los dos con EII, y con las mismas aficiones ...y una lista mucho más larga… Unidad para el Cuidado Integral de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal Pediátrica

15. ¡Nuestro último proyecto! Unidad para el Cuidado Integral de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal Pediátrica