Présentation du Réseau de Soins Palliatifs “Le Lien en Bessin”

1. Présentation du Réseau de Soins Palliatifs“Le Lien en Bessin” A.R.H Mardi 16 janvier 2007 Dr Thierry GANDON

2. L’avenir n’est jamais que du présent à mettre en ordre, tu n’as pas à le prévoir mais à le permettre. Antoine de Saint Exupéry GCS Soigner Ensemble/ Réseau de Santé du Bessin/Le Lien en Bessin/ARH le 16.01.2007

3. Loi du 4 mars 2002 : du concept de réseaux de soins au concept de réseaux de santé • Définition : « Les réseaux de santé ont pour objectif de favoriser l’accès aux soins, la coordination, la continuité ou l’interdisciplinarité des prises en charge sanitaires, notamment celles qui sont spécifiques à certaines populations, pathologies ou activités sanitaires. Ils assurent une prise en charge adaptée aux besoins de la personne tant sur le plan de l’éducation à la santé, de la prévention, du diagnostic que des soins ». GCS Soigner Ensemble/ Réseau de Santé du Bessin/Le Lien en Bessin/ARH le 16.01.2007

4. Réseaux de santé et Soins Palliatifs • Loi N°99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs : • « DROITS DE LA PERSONNE MALADE ET DES USAGERS DU SYSTEME DE SANTE » ; • « Art.L.1er A. – Toute personne malade dont l’état le requiert a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement ; • « Art.L.1er B. – Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage. • Circulaire du 19 février 2002. GCS Soigner Ensemble/ Réseau de Santé du Bessin/Le Lien en Bessin/ARH le 16.01.2007

5. SP « concept modèle » pour réseau • Le patient au cœur du système de soins : • respect de la personne (sujet et acteur de sa vie), • approche globale (décloisonnement médico-social), • accès aux droits. • Rompre l’isolement des professionnels : • interdisciplinarité, coordination . • Utiliser au mieux les installations et les compétences : • continuité, graduation, efficience, qualité des soins. • Sensibiliser, informer, former et donc développer «la Culture Soins Palliatifs». GCS Soigner Ensemble/ Réseau de Santé du Bessin/Le Lien en Bessin/ARH le 16.01.2007

6. Une application : Le Lien en Bessin « Il a pour vocation d’améliorer la prise en charge des personnes atteintes de maladie grave évolutive en phase avancée ou terminale ou dont la vie prend fin dans le grand âge et nécessitant une prise en charge relevant des soins palliatifs sur le territoire du Bessin». GCS Soigner Ensemble/ Réseau de Santé du Bessin/Le Lien en Bessin/ARH le 16.01.2007

7. Le territoire géographique du réseau Le Lien en Bessin GCS Soigner Ensemble/ Réseau de Santé du Bessin/Le Lien en Bessin/ARH le 16.01.2007

8. « Le Lien en Bessin » : Réseau de Soins Palliatifs Hier… Conditions, Ingrédients, Stratégies, Moyens, … pour sa mise en place GCS Soigner Ensemble/ Réseau de Santé du Bessin/Le Lien en Bessin/ARH le 16.01.2007

9. « Le Lien en Bessin » hier : Conditions et ingrédients du projet • Opportunité du projet. • Un « terreau » favorable. • Philosophie et valeurs partagées. • Un « noyau dur ». • Un parrainage efficace. GCS Soigner Ensemble/ Réseau de Santé du Bessin/Le Lien en Bessin/ARH le 16.01.2007

10. « Le Lien en Bessin » hier : Stratégie et gestion du projet • Évaluation réaliste des besoins et du contexte. • Création d’un comité de pilotage représentatif. • Soutien d’un financement FAQSV (URCAM). • Sous groupes de travail productifs. • Définition des objectifs du projet. • Sensibilisation, information, formation des partenaires. • Actions - Réactions - Rédaction ( DRDR). • « Rapports d’étape » réguliers / URCAM et ARH. GCS Soigner Ensemble/ Réseau de Santé du Bessin/Le Lien en Bessin/ARH le 16.01.2007

11. « Le Lien en Bessin » hier : Moyens acquis pour continuer • Un dossier DRDR complet et validé. • Un financement DRDR pour 3 ans. • Une équipe de coordination opérationnelle. • Des services externes ( Évaluateur ++). • Une « logistique » adaptée. • Une collaboration de qualité avec les tutelles. GCS Soigner Ensemble/ Réseau de Santé du Bessin/Le Lien en Bessin/ARH le 16.01.2007

12. « Le Lien en Bessin » : Réseau de Soins Palliatifs Aujourd’hui … Son organisation, Ses actions Sa montée en charge, Ses acteurs « participatifs » … une phase critique à accompagner. GCS Soigner Ensemble/ Réseau de Santé du Bessin/Le Lien en Bessin/ARH le 16.01.2007

13. Le réseau « Le Lien en Bessin » dispose : • D’un promoteur et une base juridique : Le Groupement de Coopération Sanitaire « Soigner Ensemble dans le Bessin » • D’un financement URCAM/ARH : Dotation Régionale des Réseaux. • De locaux : situés 37 bis rue St Exupère à Bayeux. • D’une équipe de coordination, composée de 4 permanents : • Frédérique LACOUR, cadre infirmier, • Anne CHEVALIER, assistante sociale, • Bédra ZABALIA, psychologue, • Sylvie DAVID, secrétaire médicale. L’équipe de coordination est l’outil privilégié au service de tous les partenaires du réseau. Elle n’a pas pour mission de se substituer aux professionnels de santé habituels. GCS Soigner Ensemble/ Réseau de Santé du Bessin/Le Lien en Bessin/ARH le 16.01.2007

14. « Le Lien en Bessin » : Son organisation Comité Scientifique Garants et Proposants Equipe de Coordination - PEC patients - Coordination - Organisation Des sous groupes de travail - Communication - Formation - Évaluation /Adaptation GCS Soigner Ensemble/ Réseau de Santé du Bessin/Le Lien en Bessin/ARH le 16.01.2007

15. Mais surtout Le réseau Le Lien se redéfinit à chaque prise en charge ! Il est formé par les différents professionnels (libéraux et hospitaliers), impliqués dans la prise en charge d’un patient en situation de soins palliatifs et qui acceptent de faire équipe autour de certains objectifs. GCS Soigner Ensemble/ Réseau de Santé du Bessin/Le Lien en Bessin/ARH le 16.01.2007

16. « Le Lien en Bessin » : Sa montée en charge • Depuis le 1er janvier 2006 : 69 patients. Majoritairement, patients atteints de pathologie cancéreuse. • Origine des signalements : 33 EMSP (Bayeux, Caen et Baclesse) 1 IDE libéral 5 services hospitaliers (EHB et Caen) 1 association auxiliaires de vie 4 familles 2 IDE maison de retraite 5 SIAD 1 médecin spécialiste (ORL) 5 HAD 5 médecins traitants 1 Équipe mobile douleur 1 addictologie 4 assistantes sociales hospitalières (Dinan, EHB) 1 médecin coordinateur maison de retraite GCS Soigner Ensemble/ Réseau de Santé du Bessin/Le Lien en Bessin/ARH le 16.01.2007

17. Motifs des signalements • Conseils thérapeutiques. • Soutien psychologique auprès des soignants et/ou des familles. • Aide sociale. GCS Soigner Ensemble/ Réseau de Santé du Bessin/Le Lien en Bessin/ARH le 16.01.2007

18. Orientation des 69 patients • 44 inclusions dans le réseau (de 17 à 95 ans. 24 hommes et 20 femmes). • 19 décès avant inclusion. • 1 refus du médecin traitant. • 3 « sans suite » (attente d’appel du MT et/ou famille). • 2 hors critères (pas en phase palliative). GCS Soigner Ensemble/ Réseau de Santé du Bessin/Le Lien en Bessin/ARH le 16.01.2007

19. Coordination Staff équipe de médecine 1. Staff EMSP/bénévole/service social/réseau/addictologie/HAD. Staff réseau/HAD. Réunion de coordination MT/IDE libérale/EMSP/réseau. GCS Soigner Ensemble/ Réseau de Santé du Bessin/Le Lien en Bessin/ARH le 16.01.2007

20. Relations avec les partenaires du réseau • Rencontre avec IDE libéraux, associations d’aides à domicile. • Rencontre des 3 équipes de SIAD dans le cadre des prise en charge. • 12 situations de prise en charge en maisons de retraites. • HAD Bayeux, Aunay S/Odon, Evrecy. • 2 Associations de bénévoles. • Responsables MSA. • Assistantes sociales CPAM. • CLIC de Caen. • EMSP F. Baclesse et CHRU de Caen dans le cadre prise en charge. • Ligue contre le Cancer. • URCAM, ARH. GCS Soigner Ensemble/ Réseau de Santé du Bessin/Le Lien en Bessin/ARH le 16.01.2007

21. Formations assurées par le réseau • Sessions pour auxiliaires de vie financement CPAM. • Participation à la journée annuelle des référents soins palliatifs des EHB. • Soirées de formations pour les professionnels libéraux • Formations ponctuelles auprès des SSIAD sur l’évaluation de la douleur avec l’infirmière de l’Unité Mobile Douleur. GCS Soigner Ensemble/ Réseau de Santé du Bessin/Le Lien en Bessin/ARH le 16.01.2007

22. Accueil des stagiaires • 1 médecin dans le cadre DU soins palliatifs. • 2 élèves assistants sociaux dont 1 pour accompagnement de mémoire. • 4 cadres IDE en formation, dans le cadre module optionnel (Rouen et Caen). • 1 étudiante en psychologie. GCS Soigner Ensemble/ Réseau de Santé du Bessin/Le Lien en Bessin/ARH le 16.01.2007

23. « Le Lien en Bessin » : Plus value… Un Réseau de Soins Palliatifs, en pratique A quoi ça sert ? GCS Soigner Ensemble/ Réseau de Santé du Bessin/Le Lien en Bessin/ARH le 16.01.2007

24. « Le Lien en Bessin » : Plus valuepour la personne malade. • Il permet de soulager le malade de ses douleurs et autres symptômes. • Il propose un soutien relationnel, psychologique et social. • Il favorise la continuité du suivi à la sortie de l’hôpital, pendant l’hospitalisation, pendant le maintien à domicile ou en institution en cas de ré-hospitalisation. • Il s’engage dans la diffusion de bonnes pratiques de soins. • Il met tout en œuvre pour garantir le respect de la personne et de ses droits fondamentaux. GCS Soigner Ensemble/ Réseau de Santé du Bessin/Le Lien en Bessin/ARH le 16.01.2007

25. « Le Lien en Bessin » : Plus valuepour les proches. • Il permet de les soutenir et les guider dans leur participation aux soins et à l’accompagnement pour les aider à travers leur souffrance. • Il permet d’aider pendant le deuil et lutter contre les deuils pathologiques. GCS Soigner Ensemble/ Réseau de Santé du Bessin/Le Lien en Bessin/ARH le 16.01.2007

26. « Le Lien en Bessin » : Plus valuepour les soignants. • Il permet de rompre les isolements. • Il permet la mise en place de protocoles de soins et des dispositifs de formation. • Il permet de sensibiliser, former et accompagner les professionnels. GCS Soigner Ensemble/ Réseau de Santé du Bessin/Le Lien en Bessin/ARH le 16.01.2007

27. « Le Lien en Bessin » : Ses acteurs participatifs « Un bon coup de pied au derrière peut produire du mouvement mais jamais de la motivation » GCS Soigner Ensemble/ Réseau de Santé du Bessin/Le Lien en Bessin/ARH le 16.01.2007

28. « Le Lien en Bessin » : Réseau de Soins Palliatifs On recentre sur la valeur partagée : « … une offre de soins de qualité et de proximité implique nécessairement la mobilisation de l’ensemble des professionnels de santé et une parfaite coordination de leurs activités … » GCS Soigner Ensemble/ Réseau de Santé du Bessin/Le Lien en Bessin/ARH le 16.01.2007

29. Complémentarité des structures Collaboration pluridisciplinaire Continuité de la prise en charge Le Lien en Bessin Considération globale de la personne Rapidité de circulation de l’information Centralisation des informations et redistribution Capital ressources d’échanges et rupture de l’isolement Synthèse des forces GCS Soigner Ensemble/ Réseau de Santé du Bessin/Le Lien en Bessin/ARH le 16.01.2007

30. Rattachement à l’hôpital ? Difficultés à se repérer (Patients et professionnels) Confusion entre le Lien et l’équipe coordinatrice Le Lien en Bessin Gestion administrative et des ressources humaines Médecin Coordinateur « bénévole » Insuffisance du système d’information Délimitation d’actions (Information et initiative) Synthèse des limites GCS Soigner Ensemble/ Réseau de Santé du Bessin/Le Lien en Bessin/ARH le 16.01.2007

31. « Le Lien en Bessin » : Réseau de Soins Palliatifs Demain … Son évolution, Sa pérennisation,  … un avenir à anticiper. GCS Soigner Ensemble/ Réseau de Santé du Bessin/Le Lien en Bessin/ARH le 16.01.2007

32. « Le Lien en Bessin » : Demain son évolution • Coordonner +++ et Former • Favoriser la réflexion éthique en SP sur le plan local. • Parrainer d’autres initiatives régionales. • Relayer l’information en inter-régional. • Participer à la réflexion nationale. GCS Soigner Ensemble/ Réseau de Santé du Bessin/Le Lien en Bessin/ARH le 16.01.2007

33. « Le Lien en Bessin » : Demain sa pérennisation • Prouver la plus value apportée. • Évaluer la démarche qualité. • Évaluer l’évolution des pratiques. • Diversifier les lignes de financement. • S’intégrer à un réseau de santé de territoire. GCS Soigner Ensemble/ Réseau de Santé du Bessin/Le Lien en Bessin/ARH le 16.01.2007

34. Un pont entre deux rives : le Réseau de Santé du Bessin Une coordination fédérative, regroupant des actions thématiques pour : • Promouvoir la santé. • Améliorer la qualité des soins. • Favoriser la qualité de vie au travail des professionnels. • Faciliter la mise en œuvre de parcours de soins coordonnés pour les malades. GCS Soigner Ensemble/ Réseau de Santé du Bessin/Le Lien en Bessin/ARH le 16.01.2007

35. Un axe de continuum de santé contenant l’histoire de la maladie : Chaque dimension existe par elle-même et avec les autres. Promotion de la santé Prévention de la maladie Traitement de la maladie Prévention des complications Accompagnement soins palliatifs Primaire Secondaire Curatif Tertiaire Quaternaire qui s’inscrit dans un axe de continuum de vie, où s’inscrivent l’histoire et le projet de vie de chacun : Anténatal Fin de la vie SANTE GLOBALE GCS Soigner Ensemble/ Réseau de Santé du Bessin/Le Lien en Bessin/ARH le 16.01.2007

36. Réponses aux besoins de santé Les bénéficiaires du Réseau de Santé du Bessin Équipes de proximité et Médecins référents Équipes de proximité et Médecins référents Équipes de proximité et Médecins référents Équipes de proximité et Médecins référents Équipes de proximité et Médecins référents Niveau Opératoire Action thématique Périnatalité et Petite Enfance « Les Petits Pas » « L’Île aux Parents » Action thématique Addictologie Action thématique Éducation pour la Santé et Maladies Chroniques « Diab14-Bessin » Insuffisance Cardiaque Insuffisance Respiratoire Cancérologie Action thématique Soins Palliatifs « Le Lien en Bessin » Action thématique Gériatrie Niveau Opérationnel Niveau stratégique HAD Formation Renforcement de l’offre de soins Réseau de Santé du Bessin Comité de Pilotage Groupement de Coopération Sanitaire « Soigner Ensemble dans le Bessin » Niveau Politique Association Soigner Ensemble SIH du Bessin Identification des besoins de santé CH de Bayeux Société Civile des professionnels libéraux Association HAD SSIAD Autres GCS Soigner Ensemble/ Réseau de Santé du Bessin/Le Lien en Bessin/ARH le 16.01.2007

37. Pour les personnes confrontées à la douleur et celles en situation palliative en Basse-Normandie … …UN VOEUX  ! GCS Soigner Ensemble/ Réseau de Santé du Bessin/Le Lien en Bessin/ARH le 16.01.2007

38. GCS Soigner Ensemble/ Réseau de Santé du Bessin/Le Lien en Bessin/ARH le 16.01.2007

39. GCS Soigner Ensemble/ Réseau de Santé du Bessin/Le Lien en Bessin/ARH le 16.01.2007