1 / 26

Conferentie ‘ Bedreigde Zorg ’ over de toekomstige zorg bij spina bifida

Het effect van de 20 weken echo. Conferentie ‘ Bedreigde Zorg ’ over de toekomstige zorg bij spina bifida. Dr.Ph.Stoutenbeek Directeur Stichting Prenatale Screening Regio Utrecht e/o Met dank aan Dr.L.Pistorius , perinatoloog UMCU. Voorspel sinds 1980.

thanh
Download Presentation

Conferentie ‘ Bedreigde Zorg ’ over de toekomstige zorg bij spina bifida

An Image/Link below is provided (as is) to download presentation Download Policy: Content on the Website is provided to you AS IS for your information and personal use and may not be sold / licensed / shared on other websites without getting consent from its author. Content is provided to you AS IS for your information and personal use only. Download presentation by click this link. While downloading, if for some reason you are not able to download a presentation, the publisher may have deleted the file from their server. During download, if you can't get a presentation, the file might be deleted by the publisher.

E N D

Presentation Transcript

  1. Het effect van de 20 weken echo Conferentie‘BedreigdeZorg’over de toekomstigezorgbijspina bifida Dr.Ph.Stoutenbeek DirecteurStichtingPrenatale Screening Regio Utrecht e/o Met dank aanDr.L.Pistorius , perinatoloog UMCU

  2. Voorspel sinds 1980 • Sinds 1980 echoscreening Europa muv Denemarken en Nederland • Advies Gezondheidsraad 2001 : • positief advies mbt Triple test voor NBD • Er is op grond van de gepresenteerde wetenschappelijke gegevens geen reden voor het aanbieden van routine-echoscopie • Geen besluit VWS

  3. Medisch Contact Nov 2002:Oproep 7 hoogleraren kinderneurologie • alle zwangeren echoscreening op NBD ipv Triple test • Triple test inefficient. • Jaarlijks 85 minder kinderen met NBD?

  4. 2004 Gezondheidsraad Rapport: “Prenatale screening op Downsyndroom en Neuralebuisdefecten”. Leeftijd van de moeder als enige criterium voor testen op downsyndroom is niet langer zinvol. Elke vrouw moet een echo kunnen laten doen om neuralebuisdefecten op te sporen.

  5. 2006 VWS besluit in 2006: • Echo screening in basispakket • RIVM regiefunctie (CVB ) • WBO vergunning wordt verleend aan 8 RC • Start screening 1 jan 2007

  6. 2007 GR adviseert alsnog vergunning te verlenen voor echoscreening op neuraalbuisdefecten mits de aanvragers : • voldoen aan voorwaarde om in 2010 te rapporteren over de ‘bij effecten’ en een nieuwe aanvraag indienen binnen 3 jr. • zich conformeren aan de besluiten van het Centraal Orgaan van het Centrum Voor Bevolkings onderzoek (CVB-RIVM).

  7. Organogram CVB

  8. 8 regionalecentrazijnvergunninghouders! • Amsterdam x 2 • Groningen • Leiden • Maastricht • Nijmegen • Rotterdam • Utrecht

  9. Centrum voor Bevolkingsonderzoek onderafdeling RIVM Regie voeren over de screening: • afspraken over voorlichtingsmateriaal • welke data verzamelen • wie toegang tot data • minimum vaardigheids eisen omschrijven • maken en beheren van landelijke database • Etcetc

  10. Informatie 20 wk echo=20 weken scan= Structureel Echoscopisch Onderzoek(SEO)

  11. Kwalteitscriteria: Standaard protocollen

  12. Kwaliteitscriteria • Echoscopist: • gecertificeerd • Contract met Regionaal Centrum • >150 SEO’s per jaar • Kwaliteitscontrole 1x pj • Alleen SEO indienzwangerevoorgelicht over doel SEO!! • Apparatuuretc: • Hogeresolutie, maximaal5jr oud, • Echo opnamesdigitaalbewaard en toegankelijk

  13. Deelnameaan de NBD-screening Bron : Eindrapport Monitoring SEO 2009 Fracheboudcs. *

  14. Landelijk verwijzingspercentage 2009 wegens vermoeden NBD • Aantal SEO 148.874 • Aantal verwijzingen in 2009 wegens vermoeden NBD :87 (range 1-29 per regionaal centrum) • Aantal verwijzingen in 2008 wegens vermoeden NBD : 202 • Prevalentie spina bifida 0.5 : 1000 zwangerschappen > verwacht ca 75 Conclusie: • Aanmerkelijke verbetering in verwijzingspatroon (minder onrust)

  15. Spinabifida detectienainvoering 20wk echo in regio Utrecht • 2007 12 / 13 2008 11 / 11 2009 8 / 9 Totaal 31 / 33 • Detectiepercentage = 94% • Gemist : • Sacralespina bifida aperta (cerebellum normal) • Sacralemeningolipoma (cerebellum normal)

  16. Spina bifida: zwangerschapsduurbij diagnose

  17. Spina bifida T.O.P of voorzetten van de zwangerschap: • Spina bifida vastgesteld <24 weken

  18. Effecten SEO op verwijzingspatroon (GUO) in UMCU Niet officiële introductie SEO Leereffect ? Softmarkers ?

  19. Hoe werdSpina Bifida gedetecteerdvoor SEO? • Voor 2007: • “high risk” echo/ MSAFP • Detectie percentage echo voorgeisoleerdespina bifida 86% (1993)

  20. Neurale buisdefecten: TNO 20w scan

  21. 2007 GR adviseert alsnog vergunning te verlenen voor echoscreening op neuraalbuisdefecten mits de aanvragers : voldoen aan voorwaarde om in 2010 te rapporteren over de ‘bij effecten’.

  22. Prenataalgedetecteerdestructurelehartafwijkingenregio Utrecht 20w scan

  23. Hart afwijkingen • Zwangerschapsduurbij diagnose

  24. Geisoleerde CL en CP 20w scan

  25. Effekt 20 weken echo 2007 • Deelnameaan 20w echo ca 90% • NT <25% • Sensitiviteit: Abrekingen % • Spina bifida 95% 90% • Ernstigehartafwijking 70% 50% • Cleft lip & CP 85% < 5% • Geisoleerde CL 95% < 5%

  26. Conclusie • Het primaire doel SEO is tijdige en accurate opsporing van een kind met een neuraalbuisdefect bij zwangeren die goed voorgelicht zijn over het doel van de SEO . • Dit doel lijkt in de regio Utrecht (20.000 zwangeren pj) met huidige screeningsmodel te worden bereikt voor tijdigheid en accuratesse. • Over de mate van goed voorlichting is enig voorbehoud noodzakelijk. • De spin off van de 20 weken echo mbt andere afwijkingen (mn hartafwijkingen) is indrukwekkend gezien de grote consequenties mbt beleid bij bevalling en neonatale opvang.

More Related