Psychosoziale Evaluation und Begleitung vor und nach Transplantation

1. Psychosoziale Evaluation und Begleitung vor und nach Transplantation 8. Winterschool 2012Lungentransplantation bei CF Holger Kirsch

2. Psychosoziale Evaluation Psychische Gesundheit und Coping bei CF Richtlinien zur Organtransplantation: Compliance und Sucht 3) Klinische Perspektiven

3. Mental health und Coping • Die psychosoziale Funktion von adoleszenten und erwachsenen CF Patienten ist vergleichbar einer gesunden Normstichprobe - bis der Krankheitsverlauf schwer wirdPfeiffer et al (2003) • CF Patienten vor der Transplantation hatten geringere Angstwerte, bessere soziale Untersützung und gebrauchten eher funktionale Copingstrategien (Aktives Coping und geringere Rückzugstendenzen) als andere Patienten vor Lungen TxBurker et al (2000) , Taylor et al (2008)

4. Angst und Depression bei erwachsenen CF- Patienten im europäischen Vergleich *Angstwerte wie vor der Tx, kein Zusammenhang mit soziodemograf. Variablen u Zeit seit Tx ** A>11 D>9

5. Psychosoziale Evaluation:Compliance I.4 …Auch die unzureichende oder sogar fehlende Mitarbeit des Patienten (Compliance) kann zu einer Kontraindikation werden. […]. Deren Fehlen kann auch auf sprachlichen Schwierigkeiten beruhen. Anhaltend fehlende Compliance schließt die Transplantation aus.[…]. Die behandelnden Ärzte müssen sowohl bei der Aufnahme in die Warteliste als auch nach der Transplantation auf die Compliance achten und hinwirken. Richtlinien zur Organtransplantation gem. § 16 Abs. 1 S. 1 Nrn. 2 und 5 TPG in der Fassung vom 11.Nov.2011 Deutsches Ärzteblatt | Jg. 108 | Heft 45 | 11. November 2011

6. Compliance / Adherence „Adherencetotreatmentplans in CF islessthan 50% ofthetime“ Braithwaiteet al (2010) Soziale Unterstützung, Gesundheitsüberzeugungen und gesundheitsbezogene Lebensqualität (HRQoL) beeinflussen Adherence

7. Psychosoziale Evaluation:Rauchen und Alkoholkonsum III.2 Eine nicht gelöste Suchtproblematik (z. B. Nikotin, Alkohol, Drogen) ist in der Regel eine Kontraindikation für eine Lungentransplantation und kann somit ein Grund für die Ablehnung einer Aufnahme in die Warteliste sein. Prä-Tx(N=219): 16% der CF Patienten rauchten Post-Tx(N=45, 1-7 Jahre post-Tx, Selbstauskunft + Einschätzung Transplant Coordinator) 100% Tabakabstinent, 60% Alkoholabstinent Rauchen und Alkoholkonsum korreliert mit demografischen Variablen, Depression und geringer sozialer Unterstützung Evonet al(2005) Deutsches Ärzteblatt | Jg. 108 | Heft 45 | 11. November 2011

8. Psychosoziale Faktoren zentral oder peripher für den Erfolg der Lungentransplantation? Datenlage zur Bedeutung psychischer Krankheiten und zu psychosozialen Indikatoren für den Lungen Tx-Erfolg ist uneinheitlich. Klapheke (1999), Gottlieb et al (2004) Woodman et al (1999) Cohen et al (1998) Psycho-soziale Faktoren spielen (aktuell) keine Rolle wenn es um prognostische Einschätzung geht….. (z.B. Lung Allocation Score LAS)

9. Psychosoziale Evaluation:Klinische Perspektiven Von der Gutachterposition zur psychosozialen Beratung und Begleitung • „soziale Erwünschtheit“ in der Evaluationssituation verfälscht die Punktprävalenz (z.B. Putzke et al 2001) • von psychosozialen Kontraindikationen weg, in zur Identifikation von Patienten, die viele Ressourcen des Zentrums binden, bzw. ein erhöhtes Risiko für einen Transplantationsmisserfolg darstellen. Putzke, J. D. et al. "Self-report measures among transplant candidates: The impact of evaluative situations." Assessment. (2001): 19-35.

10. Dimensionen psychosozialer Evaluation Transplant Evaluation Rating Scale - TERS Johann B & Lorenzen J (1997) Hier bei Lungentransplantationskandidaten

11. weitere Risikofaktoren… • Gender: Junge CF Patientinnen erleben sign. mehr emotionale Spannungen und Sorgen über ihre Erkrankung, geringeres Selbstwerterleben, größere Behandlungsenttäuschung und geringere Adherence in einigen Therapiebereichen Patterson et al (2008) J CystFibr. 7 /2: 154-164 • Schwierige Arzt-Patient-Beziehung. Die Beziehung zum Arzt/CF-Team ist der wichtigste Faktor für Adherence bei adoleszenten CF Patienten, Ullrich G & Stahl K (2010) J CystFibr F 9,S1, P99

12. Begleitung vor und nach Transplantation „Die Beschäftigung des Patienten mit der Frage ob jetzt oder später eine Anmeldung zur Transplantation erfolgen solle, wird so (unbemerkt) zum Ersatzschauplatz für die eigentliche Frage des herannahenden Todes“ In: Ullrich, Gerhard (1998): Mukoviszidose, Beiträge und Bibliographie zu psychosozialen Aspekten einer lebenslangen Erkrankung

13. Beratungswünsche nach der Lungentransplantation Selbstauskunft: Themen • Anpassungsprozess nach der Tx • wiederkehrende Beschäftigung mit Problemen (z.B. bei Abstoßung, Medikamentennebenwirkungen, Schuldgefühle) Goetzmann et al (2006) Miller et al (2010)

14. „Itisdesirablethat a psychologist working in a CF team […]“ Nobili et al (2011) Prä-TxBeratung • Ziele suchen, Selbstwirksamkeit und Copingunterstützen • Psychoedukation • Adoleszente erleben und verhalten sich deutlich anders als Erwachsene. Mit der Indikationsstellung zur Organtransplantation werden Aufgaben der Autonomieentwicklung und Identitätsbildung radikal verändert... Nobili et al (2011) Guidingprinciples on howto manage relevant psychologicalApsectswithin a CF team; Interdisciplinaryapproaches. J CF 10: S45-S52

15. Beratung adoleszenter CF Patienten nach Lungen-Tx Wichtige Themen : • Langfristige Ziele finden und erreichen (80% wollen heiraten und Kinder bekommen) • Beschäftigung mit zwischenmenschlichen Beziehungen (Peers, Zugehörigkeit) • Kontrolle über Alltag, Krankheit zurückgewinnen, Ängste bewältigen • Ungeduld über Unterbrechungen der täglichen Routinen und Behinderung bei angestrebten Zielen • Frustration über elterliche „over-protection“ (fühlen sich normal und „gesund“ wollen nicht mehr umsorgt werden) • Änderungen im Körperbild werden positiv konnotiert (Narben demonstrieren „Stärke, Überleben“, Gewichtszunahme) • Einige stimmten zu, dass sie „Eigenschaften des Spenders“ übernommen hätten Durst et al (2001) Pediatr. Transplantation 5:27-31 , N= 19 Los Angeles

16. Versorgungsangebot/ Frankfurter Modellprojekt (2000-2004) Psychosoziale Evaluation/Beratung Transplantationskonferenzen Tx Warteliste • Patient/in • Informationsabende/Psychoedukation (prä- und post Tx Pat., 3x jährlich) 50% Teiln. • - krankheitsbezogene Gesprächsgruppe (monatlich) 59% Angebot für alle Patienten bei Indikation weitere Angebote

17. Psychotherapeutische Gruppenkonzepte für die Unterstützung von (Lungen-) Transplantations-patienten haben sich bewährt • (Archonti et al 2003, Köllner et al 2003,Goetzmann et 2005, Kirsch 2005) • Gruppenkohärenz als wichtigster Wirkfaktor. Die Gruppe wirkt Angst-bindend und stabilisierend. • Interpersonales Lernen (Mentor) • SupportiveElemente (Rahmen, Kontinuität) • Rekonstruktion von Realität, z.B. durch Betonung von Normalität und als Zeugenschaft für einen traumatisch erlebten „Riss in der Normalität“, Auseinandersetzung mit der Transplantationserfahrung (z.B. Durchgangssyndrom), der Todesbedrohung und der Identitätsverunsicherung

18. Vorläufiges Fazit • Psycho-soziale Evaluation und Unterstützung hilft den persönlichen Kontext des Patienten zu verstehen, zu differenzieren und zu beeinflussen (i.e. Motivation, Adherence, psychische Störungen, HRQoL , Verarbeitung der Transplantationserfahrung) • Sie ist außerhalb der CF-Zentren ist kaum möglich • Selbsthilfeorganisationen übernehmen zunehmend wichtige Beratungs- / Betreuungsaufgaben • Offene Fragen: • -Wie soll die Rollenverteilung zwischen CF-Team und Selbsthilfe aussehen? • - Datenlage (noch) zu wenig aussagekräftig

19. Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit

20. Was ist das Spezifische in der Verarbeitung einer Transplantationserfahrung ? Dimensionen in der Auseinandersetzung mit der Transplantation: • Auseinandersetzung mit Tabuverletzungen und Schuldgefühlen • Bedrohung und tiefe Regression im Umfeld der Transplantation • Gefühl „beunruhigender Fremdheit“ mobilisiert archaische Phantasien. • Identitätsbedrohung und Selbsttransformation. • Eine verstärktes Kontrollbedürfnis und erhöhte Selbstbeobachtung.

21. Im Unterschied zu anderen Operationen entsteht bei Transplantationspatienten ein Gefühl „beunruhigender Fremdheit“ und mobilisiert archaische Phantasien. Zdanowicz et al (1998) Diese Gefühle deuten eine Rekonstruktion des Körperbildes und der Identität an. In der Regression werden archaische, magische Phantasien der frühen Kindheit wiederbelebt. Nehmen wir als Beispiel Zähne und die Verpflanzung gebrauchter Zähne, wir würden ein gewisses Unwohlsein empfinden bei diesem Gedanken, damit ist nichts erklärt aber es zeigt an einem Alltags Beispiel wie wir konfrontiert werden mit einem Eindruck in von beunruhigender Fremdheit.....

22. Das tote und unbekannte Wesen des Spenders gibt den Weg frei für eine intensive Ausschmückung von Phantasien, die wiederum von den bestehenden Selbst- und Objektrepräsentanzen geprägt sind. Wenn der Empfänger sein neues Organ als einen Vertreter des Spenders betrachte und seine ambivalenten Gefühle in Richtung des Spenders auf das neue Organ verschiebe, erlebe er das neue Organ als unerwünschten Teil in seinem Körperbild, das nicht entfernt werden kann. Dieser unlösbare Konflikt könne einige der unter den Empfängern beachteten psychischen Komplikationen erklären.

23. Einstellungen gegenüber dem transplantierten Organ • von Patienten vor und nach einer Transplantation • Die seelische Verfassung besserte sich durch Transplantation (von 27% auf 60%). • Die Akzeptanz des neuen Organs gelingt in der Regel gut, nur 1% sahen es als fremden Körper. Auf direkte Ansprache werden Ängste selten angegeben und wenn, dann betreffen sie Ängste vor Abstoßung oder Verlust des Organs. • 30% der Transplantierten würden gerne mehr über den Spender erfahren. Die am häufigsten gewünschte Information war Alter, Geschlecht, Todesursache und Persönlichkeitszüge. • Auf die Frage welche Informationen über Spendereigenschaften eher emotionalen Stress verursachen könnten, wurden folgende Werte angegeben: Homosexualität (21%), Kriminalität (21%) oder Tod durch Suizid (24%). • Schlittet al. (Transplantation 1999) untersucht wurden 1049 Patienten mit einem Fragebogen

24. „Ich bemühe mich halt eben ein nettes Herrchen zu sein“ (aus Langenbach 2002) Auch qualitative Studien mit offenen Interviews (Appelsmeyers o.J., 1999 und Langenbach 2002)fanden Schilderungen von Veränderungen in alltäglichen Vorlieben und Verhaltensweisen nach der Transplantation. Die untersuchten Patienten entwickelten Phantasien über den Spender und dessen Biografie. Diese Ergebnisse lassen sich am ehesten interpretieren als archaische Phantasien der Empfänger, Eigenschaften des Spenders mit dem transplantierten Organ zu übernehmen.

25. Das neue Organ wird dabei gleichzeitig als lebenswichtiges Organ, wie auch als Träger von Persönlichkeitseigenschaften konstruiert. Diese könnten nun – im Körper eines anderen Menschen - ihre spezifische Wirksamkeit entfalten und ihm seinen Rhythmus diktieren. Dadurch wird eine imaginäre soziale Beziehung zwischen Spender und Empfänger konstruiert. Zwei Bewältigungsversuche für diese als bedrohlich erlebten Beziehungsaspekte hebt Appelsmeyer hervor. Zum einen die Phantasie, dass der Spender die Gabe während des Sterbens willentlich und bewusst veranlasst habe.

26. Die Phantasie der freiwilligen Gabe sei für die Bewältigung der identitätsbedrohlichen, aber notwendigen Integration unabdingbar, weil dieses fremde Körperteil in seinem Weiterleben den Gesetzen des fremden Organismus folgen könnte. Diese archaische Angst vor dem Unbekannten deutet auf die Bedeutung hin, dass das fremde Organ nicht einfach nur ein „Ersatzorgan“ darstellt, sondern mit der Persönlichkeit des sozialen anderen „imprägniert“ sei und dem Willen und der Verfügungsgewalt des sozialen anderen unterstehen könnte. Erst die freiwillige und bewusste Gabe der Körperteile durch den sozialen anderen garantiert die Verträglichkeit der beiden unterschiedlichen Organismen.

27. Zweitens fand die Autorin wiederholt einen Bezug auf religiöse Glaubensüberzeugungen. Diese sollen auf eine transzendierte Weise die problematischen Aspekte der Spender-Empfänger Beziehung (z.B. Schuldgefühle) regulieren und in einem übergeordneten Sinnzusammenhang einordnen.

28. Insgesamt stellen diese Phantasien also einen Versuch dar, etwas grundsätzlich anderes und fremdes zu konzeptualisieren und vor dem Hintergrund bisheriger Erfahrungen zu strukturieren. Dieser Prozess der Bedeutungsgebung und Symbolisierung erscheint als Teil eines Integrationsprozesses. Die Bedeutung eines transplantierten fremden Organs ist somit eine höchst individuelle, die Phantasien sind von Objektbeziehungserfahrungen abhängig und in eine ganz spezifische Beziehungsdynamik eingebunden.