Information i vården – ur patientens perspektiv

Information i vården – ur patientens perspektiv Caroline Fruberg Eva Lindholm Qulturum, Landstinget i Jönköpings län

Rolfmisstänker koloncancer Rolf är 63 år och jobbar som ingenjör. Rolf är en aktiv person och har tidigare varit frisk. Sista tiden har han dock känt sig trött och gått ner en del i vikt. Han har också, vid flera tillfällen, haft blod i avföringen. Som ingenjör är Rolf van att använda dator och att söka information på Internet. Det är därför naturligt för Rolf att använda Internet för att få mer kunskap om vad hans symptom kan betyda. Utredningen visar att Rolf har koloncancer och behandling startas. Rolf och hans närstående vill vara så delaktiga som möjligt i hela processen och vill kunna vara med och fatta välinformerade beslut. ”… jag har behov av sammanhållen information i en helt ny livssituation…” • Mitt hälsoteam • Närstående • Kontaktsjuksköterska • Primärvårdsläkare • Kurator • Dietist • Sjukgymnast • Arbetsterapeut • Kirurgläkare • Radiolog • Onkolog • Patolog 2

Rolfs behov av information i en helt ny livssituation • Behov av att kunna nå tillförlitlig information på Internet • Behov av att kunna se informationen i sitt sammanhang • Behov av att se ”kartan för framtiden” – att kunna se en utstakad väg genom behandlingen Steg 1: Rolf söker information på 1177.se 3

http://www.1177.se/Jonkopings-lan/Fakta-och-rad/Sjukdomar/Blod-i-avforingen-hos-vuxna/http://www.1177.se/Jonkopings-lan/Fakta-och-rad/Sjukdomar/Blod-i-avforingen-hos-vuxna/ Blod i avföringen hos vuxna Allmänt Man kan upptäcka blod som kommer ur ändtarmen efter att man har tömt tarmen. Det kan också vara så att avföringen är blodblandad. Ibland kan avföringen färgas svart. Om man bara har en liten mängd blod brukar man inte se det själv, utan blodet upptäcks i ett avföringsprov. De vanligaste orsakerna till att man får blod i avföringen är att man har hemorrojder eller sprickor i ändtarmsöppningen. En del tarminfektioner kan också orsaka blodiga diarréer. Ibland kan blod i avföringen vara tecken på att man har en allvarlig sjukdom, som cancer eller en inflammation i tarmen. Läkemedel som innehåller acetylsalicylsyra, till exempel Magnecyl och Treo samt så kallade cox-hämmare, till exempel Ipren och Voltaren, kan orsaka blödning från mag-tarmkanalen vilket också kan märkas som blod i avföringen. Avföringen kan också färgas röd eller svart om man har ätit till exempel rödbetor, blåbär eller järnmedicin. Behandling Ofta behöver man ingen behandling eftersom besvären brukar gå över av sig själv. Men om blödningarna beror på någon sjukdom är det viktigt att man får behandling mot den. Man kan också behöva gå igenom sina mediciner. Därför bör man undersökas av en läkare om man har blod i avföringen. När ska man söka vård? Om man upptäcker blod i avföringen bör man ringa sjukvårdsrådgivningen eller kontakta en vårdcentral. • Ladda ner appen för processnavigering • Koloncancer • Vad händer med mig om jag får koloncancer? • Vem får jag träffa, hur skall jag undersökas? • Ladda ner appen här för mer information

Remiss till specialister Dator-tomografi Besök på vårdcentral Samtal till vårdcentral Operation Cyto-statica Palliativ Vård Koloscopi Diagnossamtal/ vårdplanering Processnavigering – koloncancer Utredning och behandling, steg för steg

Remiss till specialister Dator-tomografi Besök på vårdcentral Samtal till vårdcentral Operation Cyto-statica Koloscopi Diagnossamtal/ vårdplanering Telefonsamtal till Vårdcentralen Vård på vårdcentral Du har rätt att söka vård på vårdcentraler i hela landet. Det gäller även vård hos privata allmänläkare som har avtal med ett landsting. Valfriheten gäller även regelbundna kontroller eller pågående behandlingar som du behöver göra under besök på andra orter i Sverige. Vårdval Alla som fyllt 18 år och som är folkbokförda i Jönköpings län har rätt att välja vårdcentral. Vårdvalet innebär att du väljer vårdcentral, inte läkare. Däremot ska den vårdcentral du väljer erbjuda en fast läkarkontakt. Vid kontakt med vården ska du i första hand vända dig till den vårdcentral du valt. Sjuksköterskan använder sig av ett beslutsstödssystem som hjälper till att se vad dina symtom kan bero på. Det är viktigt att du så bra du kan redogör för hur du känner dig och vad det är som har förändrats. Du kommer också få svara på ett antal frågor. Sjuksköterskan kommer utifrån det du berättar att ge dig rådgivning för hur du skall göra och ni kan också komma fram till att du bör komma vårdcentralen för ett läkarbesök. Du får då en tid som du är välkommen till vårdcentralen. Detta kan ske antingen samma dag eller någon dag därefter. Du är garanterad enligt vårdgarantin att få ett besök inom 7 dagar. Intressanta länkar För mer information om hur du når din vårdcentral gå till: http://www.1177.se/Hitta-vard För mer information om symtom för mage och tarm gå till: http://www.1177.se/Fakta-och-rad/?cat=Mage+och+tarm

Remiss till specialister Dator-tomografi Besök på vårdcentral Samtal till vårdcentral Operation Cyto-statica Koloscopi Diagnossamtal/ vårdplanering Besök på Vårdcentralen Om du får komma på ett besök till vårdcentralen kommer du där att få träffa en läkare som undersöker dig. Undersökningen består dels av ett samtal där du får berätta om hur du mår. Den består även av en fysisk undersökning där läkaren känner på magen och på tarmen samt lyssnar på hjärta och lungor. Du kan även få lämna några olika prov – blodprov, urinprov och avföringsprov. Läkaren kommer utifrån alla tester som gjorts att bedöma hur ni skall gå vidare. Du kan få rådet att avvakta och ändra exempelvis kostvanor för att testa om det ger någon effekt. Det kan också vara så att läkaren skriver ut ett läkemedel som du skall pröva. Om något av detta är aktuellt är det viktigt att du stämmer av tillsammans med läkaren när du bör kontakta vården igen, alternativt redan då bestämma en tid för ett uppföljande besök. Om läkaren bedömer att ytterligare undersökningar bör göras kan du få en remiss till specialistvård. Du får då information om detta och kommer om en tid få en kallelse till röntgen eller kirurgmottagningen. Om du misstänks ha koloncancer informerar läkaren dig om detta och du kommer då att bli bedömd av en specialiserad grupp som går igenom din journal och de prover som du gjort på vårdcentralen. Intressanta länkar För mer information om diagnosen cancer besök http://www.1177.se/Tema/Cancer/

Remiss till specialister Dator-tomografi Besök på vårdcentral Samtal till vårdcentral Operation Cyto-statica Koloscopi Diagnossamtal/ vårdplanering Remisshantering i specialistvård Om det är så att din primärvårdsläkare misstänker att du har koloncancer kan han eller hon skicka din remiss till en specialiserad grupp som bedömer just sådana fal. I den gruppen finns alla vårdprofessioner som behöver vara med. Det är Kirurger, Onkologer, Radiologer, Dietister, Kuratorer, Sjukgymnaster och Läkare med Palliativ kompetens. De går igenom informationen som finns om dig och dina provsvar för att kunna bedöma hur du bör utredas vidare. Vissa fall kan bedömas att de har låg misstanke och du får då komma på uppföljning på vårcentral. Vissa har medelrisk och då får du göra fler undersökningar. Vissa fall kan bedömas som hög risk och du kan då bli extra prioriterad och få behandling direkt. De utredningar som kan bli aktuella är CT-röntgen (datortomografi) och Koloskopi. Te behandlingar som kan bli aktuella är tarmoperation, strålbehandling, cytostaticabehandling (cellgift) eller palliativ vård. Efter att din remiss är bedömd kommer du bli kontaktad av den vårdenhet som kommer ta hand om dig härnäst. Intressanta länkar För mer information om diagnosen cancer besök: http://www.1177.se/Tema/Cancer/ För mer information om koloskopi besök: http://www.1177.se/Fakta-och-rad/Undersokningar/Koloskopi/ För mer information om Datortomografi besök: http://www.1177.se/Fakta-och-rad/Undersokningar/Datortomografi/ För mer information om cytostatikabehandling besök: http://www.1177.se/Tema/Cancer/Under-och-efter-behandling/Behandlingar/Cytostatikabehandling/

Remiss till specialister Dator-tomografi Besök på vårdcentral Samtal till vårdcentral Operation Cyto-statica Koloscopi Diagnossamtal/ vårdplanering CT-röntgen/Datortomografi Vid misstanke om koloncancer är det vanligt att man får göra en speciell röntgenundersökning som kallas datortomografi. Du kan antingen bli kallad att göra undersökningen innan du träffar en kirurg på kirurgmottagningen eller efteråt. Datortomografi är en särskild form av röntgen som skapar mycket detaljerade bilder av kroppen. Undersökningen görs för att läkaren kan få mer information än med vanlig röntgen. På så sätt kan sjukdomar och skador i exempelvis huvudet, bröstkorgen eller buken lättare upptäckas. De flesta kan gå igenom undersökningen, men om man är gravid anpassas den så att fostret får en så liten stråldos som möjligt. Vid undersökningen får man ligga ner på en brits som sakta förs genom en stor, ringformad öppning i datortomografen. Under själva bildtagningen går röntgensköterskan ut i ett kontrollrum, men följer vad som händer genom ett fönster. Det går att prata med sköterskan med hjälp av mikrofon och högtalare. Det är viktigt att man ligger stilla under undersökningen. Apparaten är öppen åt båda håll och det ovanligt att man känner sig instängd medan man undersöks. Undersökningen brukar ta fem till tjugo minuter och gör inte ont. Intressanta länkar För mer information om Datortomografi besök: http://www.1177.se/Fakta-och-rad/Undersokningar/Datortomografi/

Remiss till specialister Dator-tomografi Besök på vårdcentral Samtal till vårdcentral Operation Cyto-statica Koloscopi Diagnossamtal/ vårdplanering Koloskopi Om du bedöms ha en risk för koloncancer kommer du, om ditt tillstånd tillåter, att bli kallad till Kirurgmottagningen för att göra en så kallad koloskopi. En koloskopi innebär att tjocktarmen undersöks med hjälp av en böjlig slang, ett så kallat koloskop. Koloskopin kan visa om det finns tumörer i tjocktarmen. Innan undersökningen får man lite salva för att bedöva ändtarmsöppningen. Därefter ligger man på en brits medan läkaren för in koloskopet genom ändtarmen. Undersökningen kan ibland göra ont eller vara obehaglig just när koloskopet förs in, men om det behövs får man avslappnande och smärtstillande mediciner. En undersökning kan ta alltifrån en kvart till en timme. Innan man undersöks med koloskopi måste tjocktarmen vara ren så att läkaren kan se slemhinnan. Därför måste man tömma tarmen på innehåll, laxera. Det vanligaste sättet att få ut tarmens innehåll är att dricka upp till fyra liter saltbalanserad vätska, som gör så att magen sätts igång och man får diarré. Om Kirurgen hittar tumörer i tjocktarmen kan men med en speciell tång ta ett litet prov från tumören som sedan kan analyseras på ett lab. Med hjälp av den analysen kan läkaren sedan säga om tumören är godartad eller elakartad. Hittar man en tumör betyder det oftast att den behöver opereras bort. Du kommer därför att bli kallad tillbaka till kirurgmottagning för att göra operationen. Vid tillfället vid din koloskopi får du då en speciell kontaktsjuksköterska som du kan kontakta vid speciella tider om du har några frågor eller funderingar. Du får också redan nu med dig lite skriftlig information hem som du kan titta igenom. Intressanta länkar För mer information om koloskopi besök: http://www.1177.se/Fakta-och-rad/Undersokningar/Koloskopi/

Remiss till specialister Dator-tomografi Besök på vårdcentral Samtal till vårdcentral Operation Cyto-statica Koloscopi Diagnossamtal/ vårdplanering Tarmoperation Om det finns en tumör i tjocktarmen brukar man i de flesta fallgöra en operation för att ta bort den. Innan du ska göra operationen får du komma på ett förberedande samtal med en sjuksköterska. Vid detta tillfället är det bra att ha med sig någon närstående. Där går ni gemensamt igenom vad som händer före, under och efter operationen. Ni går igenom vilka läkemedel du kommer få och vilka olika slangar som du kommer ha. Du får också träffa en narkosläkare som tillsammans med dig bestämmer vilken typ av narkos som skall användas under operationen. Du kan vid detta tillfälle få med dig några saker hem som du skall ha att förbereda dig med innan du kommer till operationen. Detta kan vara laxermedel, en speciell näringsdryck och ibland ett speciellt armband som skall hjälpa dig att inte må illa. Oftast går det att sy ihop tarmändarna och då kommer man att kunna gå på toaletten och tömma tarmen som vanligt. Ibland kan man trots det behöva en tillfällig stomi. Det innebär att man får en bit av tarmen utlagd genom en öppning snett nedanför naveln och runt tarmöppningen fästs en platta som i sin tur sätts fast vid en stomipåse, vanligen kallad ”påse på magen”. I den samlas avföringen upp. Du får sedan en dag och en tid för att komma till mottagningen och bli opererad. Du läggs då in. Antingen läggs du in samma dag, eller kvällen innan operationen. Efter operation ligger du förs en stund på uppvakningsavdelningen och sedan flyttas du till kirurgavdelningen. Du kommer att få ligga på avdelningen till det att du är så pass återhämtad att du kan åka hem. Under tiden får du smärtstillande och näring. Målet är att din tarmfunktion skall komma igång så fort som möjligt samt att du snabbt skall kunna vara uppe och röra på dig.

Remiss till specialister Dator-tomografi Besök på vårdcentral Samtal till vårdcentral Operation Cyto-statica Koloscopi Diagnossamtal/ vårdplanering Diagnossamtal och vårdplanering När tumören tas bort under operationen skär man också ut en bit av den som skickas till ett labb för att analyseras. Denna analys kan sedan berätta hur spridd sjukdomen är. Utifrån vad analysen visar så kommer en specialistgrupp att bedöma hur din fortsatta vård bör se ut. De kommer ta fram olika vårdalternativ beroende på hur spridd din cancer är och hur pigg du är. Resultatet kommer kirurgen som opererade dig att tala om för dig vid en uppföljande undersökning ett par veckor efter operationen. Ni kommer då diskutera vilka olika alternativ som finns. Ibland finns ingen anledning att göra några fler behandlingar om cancern inte är spridd och man fick bort hela tumören. Det vanliga då är att du får komma på halvårskontroller för att kontrollera att inget har kommit tillbaka. Det kan också vara så att cancern är spridd och det kan då bli aktuellt för dig att göra sytostaticabehandling (cellgift). I vissa fall är cancern så spridd att cytostatica inte kan hjälpa till att bromsa sjukdomen. Det vården kan erbjuda då är att remittera dig dill något som kallas palliativ vård. Palliativ vård står för ”vård i livets slutskede”. Intressanta Länkar För mer information om diagnosen cancer besök: http://www.1177.se/Tema/Cancer/ För mer information om att få ett cancerbesked besök: http://www.1177.se/Tema/Cancer/Forsta-tiden-efter-beskedet/Nar-livet-forandras/Att-fa-ett-cancerbesked/

Remiss till specialister Dator-tomografi Besök på vårdcentral Samtal till vårdcentral Operation Cyto-statica Koloscopi Diagnossamtal/ vårdplanering Cytostaticabehandling/Cellgiftsbehandling Om det visar sig att du har en spridd cancersjukdom kan det bli aktuellt för dig att få cytostaticabehandling. Cytostatika är en grupp läkemedel som främst används mot olika cancersjukdomar. Medicinerna fungerar genom att döda cancercellerna. Cytostatika kan också få cancerceller att sluta växa. Tidigare har dessa läkemedel ofta kallats för cellgifter. Cytostatikabehandling är ofta påfrestande för kroppen. När man har fått en cancersjukdom måste läkaren därför överväga om det är en lämplig behandling. Ibland är det bättre att behandla med strålbehandling, andra typer av läkemedel eller att inte behandla alls. Om du skall få cytostatikabehandling får du komma till onkologmottagningen. Vid första tillfället du kommer dit får du träffa sjuksköterskor och läkare som informerar om vilka olika läkemedel som finns och vad de har för biverkningar. Ni kommer gemensamt fram till en behandlingsplan för dig. Oftast får man cytostatika direkt i blodet genom dropp. Detta tar vanligen upp till några timmar. Man behöver oftast bara vara på sjukhuset under de timmar man får droppet. Vanligtvis behandlas man några dagar i följd, sedan görs ett uppehåll på några veckor innan en ny behandlingsomgång påbörjas. Det finns också vissa cytostatika som man kan ta hemma i form av tabletter. Intressanta Länkar För mer information om cytostaticabehandling besök: http://www.1177.se/Tema/Cancer/Under-och-efter-behandling/Behandlingar/Cytostatikabehandling/

Rolfhar en konstaterad koloncancer ”… jag har behov av kontinuerlig information om min hälsosituation…” • Behöver tillgång till laboratorievärden och undersökningsresultat • Vill kunna ta del av dokumentation från kontakter med vården och vid behov korrigera missförstånd • Tillgängliggöra egna anteckningar för alla eller utvalda personer i hälsoteamet • Beskriva sin aktuella situation och eventuella frågor som uppstår • Aviseringar om planerade händelser (som provtagning, receptförnyelse, egenvård eller besök) • Kunna följa status på alla remisser • Enkel uppdatering av kvalitetssäkrad information som rör hälsobehoven • Enkelt kunna kommunicera och dela information med sitt hälsoteam – t ex ställa frågor eller ha en konsultation på distans • Behov av att ta del av andras erfarenheter, t ex erfarenheter av samma eller liknande situation, läkemedel eller behandling 14

Mina vårdkontakter – Cancermottagning – kontaktsjuksköterska i Jönköping • www.minavardkontakter.se

CancermottagningenJönköping Direktbokning videomöte

Information i vården – ur patientens perspektiv