Manejo de Síntomas por Autocuidado en personas con VIH/SIDA – Cali, Colombia.

1. Manejo de Síntomas por Autocuidado en personas con VIH/SIDA – Cali, Colombia. Claudia Patricia Valencia Molina, Enf, MSc Gladys Eugenia Canaval Erazo, Enf, PhD. Diego Correa, Psic, MSc Vivian Rizo, Enf. I Jornada de Enfermería y VIH/SIDA, Cali,2006

2. CORPORACIÓN DE LUCHA CONTRA EL SIDA Antecedentes Estudio Multicéntrico sobre Manejo de Síntomas por Autocuidado en personas que viven con el virus del SIDA (PVVS) Red Internacional de Enfermeras en Investigación sobre VIH/SIDA de la Universidad de San Francisco, California Estudio en Colombia : Grupo de Investigación en Promoción de la Salud -PROMESA Escuela de Enfermería de la Universidad del Valle Hospital Universitario del Valle Corporación de Lucha contra el SIDA COMFENALCO

3. Grupo de Investigación y Colaboradores Grupo de Investigación en Promoción de la Salud -PROMESA Escuela de Enfermería de la Universidad del Valle Gladys Eugenia Canaval, Enf, PhD. Claudia Patricia Valencia, Enf, MSc Hugo Andres Caicedo Carolina Girón Deiby López Angela Dorado Hospital Universitario del Valle Dra Lena Barrera Enf Maria Eugenia Ortiz Elizabeth Daraviño CORPORACIÓN DE LUCHA CONTRA EL SIDA Dr. Diego Correa Dr Jaime Galindo Yulitsa Posso Oscar Naranjo COMFENALCO Vivian rizo Sandra Viviana Guzmán Nazly Lucia Tobón

4. La Experiencia de los Síntomas en PVVS • Efectos secundarios de los medicamentos • Co-morbilidad • Tratamiento y Enfermedad por el VIH • Percepción de la enfermedad y creencias Síntomas en PVVS Reducen cumplimiento a protocolos de Salud Deterioro de la Calidad de Vida

5. Signos y Síntomas en PVVSSubestimados? Subdiagnosticados? • La evaluación por enfermería de los síntomas en los pacientes ha demostrado la subestimación de la frecuencia e intensidad de los síntomas. Holzemer, et al. (1994). Proceededings of the 10th Internat. Conf. On AIDS. Yokohama, 338 B/D • Los proveedores de cuidados de salud no deben basarse solo en la valoración de los síntomas del paciente, sino en el reporte del mismo paciente sobre la experiencia de sus síntomas. Holzemer B,(2002) American, Journal of Nursing, 102(4), 48 – 52

6. Calidad de Vida y VIH/SIDA La progresión de la enfermedad del VIH, con mayor frecuencia resulta en la disminución de la calidad de vida. La calidad de vida es particularmente una medida importante para determinar los efectos de la enfermedad por VIH/SIDA La expectativa de vida aumenta, ...pero con que calidad?

7. Objetivo General • Validar el modelo conceptual sobre el manejo de síntomas por autocuidado, midiendo las relaciones existentes entre: • La persona, • La representación de la enfermedad, • El autocuidado en el manejo de los síntomas, • La efectividad percibida de las actividades de autocuidado, • La adherencia • Calidad de vida.

8. MODELO CONCEPTUAL SOBRE MANEJO DE SINTOMAS POR AUTOCUIDADO Efectividad percibida Ambiente Salud & Enfermedad Percepción de la efectividad Persona Sociodemográficos Calidad de vida Valoración de los resultados Representación de la enfermedad Autocuidado de Síntomas Adherencia Experiencia de los síntomas Cumplimiento TARV y Cumplimiento de citas Seguimiento de recomendaciones Efectos adversos de los medicamentos Actividades

9. Metodología • Diseño: Descriptivo – Transversal • Muestra: 137 pacientes en servicios ambulatorios: HUV, Corposida, Comfenalco • Criterios de inclusión • Mayores de 18 años, • Capacidad de lecto escritura (Rapid Estimate of Adult Literacy in Medicine, REALM). • Con o sin TARV • Aprobación por Comités de Ética

10. Variables

11. Variables

12. Tipo de Variables Instrumentos • Escala de Depresión del Centro de Estudios Epidemiológicos (CES-D), • Sintomatología depresiva • Frecuencia e intensidad • de signos y síntomas • Lista de Chequeo Revisada de Signos y Síntomas en Personas con VIH (SSC-HIVrev). • Calidad de vida • Escala de Calidad de Vida en personas con VIH/SIDA (HAT-QoL), Variables e instrumentos

13. LISTA DE CHEQUEO DE SIGNOS Y SÍNTOMAS REV. Parte I Fatiga Distrés/Temores Fiebre Malestar Gastrointestinal Dificultad para respirar Dolor de Garganta Dolor de cabeza Neuropatía Sangrado fácil Cambios en el cuerpo Problemas Rectales Parte II Otros Signos y Síntomas. Parte III Ginecológicos Dolor pélvico Picazón vaginal Periodo irregular Olor vaginal fuerte Sangrado abundante Cólicos intensos Coeficientes de Correlación Alfa de Cronbach de 0.76 a 0.91. Validation of the sign & symptom check‑list for persons with HIV disease (SSC­HIV). 1999. Journal of Advanced Nursing 30,1041 ‑1049).

14. Resultados • Promedio de edad:35 años (rango: 20-73) • Escolaridad: -Primaria: 54% -Técnicos y universitarios: 26% (Mujeres:0% Hombres: 100%) • Trabajo remunerado: 58.4% • Ingresos adecuados a sus necesidades: 14% Características Sociodemográficas

15. Resultados • Afiliación a servicios de salud: 88% • Suficiencia del cubrimiento de salud: • Régimen contributivo: 70% • Régimen subsidiado: 43% • Hijos a cargo: • Hombres: 26%; • Mujeres: 86%

16. Resultados Composición por sexo

17. Parámetros clínico-inmunológicos en personas con VIH/SIDA, Cali - 2004 n = 137 Mediana y rango de carga viral: 6090 (50 – 750.000) Mediana conteo de células CD4 334 (8 – 5700) Promedio antigüedad con el Dx SIDA: 4.2 años Personas con tratamiento ARV 64.2%

18. Características Epidemiológicas Mecanismo de transmisión • Sexo con un hombre: 60.6% • Sexo con una mujer: 14% • Agujas/equipos de drogas compartidos: 2.2% • Transfusión de sangre: 0.7% • No sabe: 22.5%

19. Hábitos

20. Variables Epidemiológicas

21. Signos y Síntomas más comunes en PVVS.Santiago de Cali, 2005(n= 137)

22. Promedio de signos y síntomas en PVVS según características sociodemográficas y clínicas. Cali, 2004.

23. Adherencia a TARV Al momento del estudio 59 personas estaban tomando TARV

24. Variable Promedio DS Rango Sintomatología depresiva 16.8 3.2 0 - 20 Promedio de signos y síntomas 17,6 11,3 0 - 64 Calidad de vida 59 17,8 0 - 100 Calidad de Vida

25. Dimensión Promedio (0 -100) Desv Standard Función general 71.6 22.27 Satisfacción con la vida 74.2 21.01 Preocupaciones de salud 60.7 26.3 Preocupaciones financieras 41.3 31.46 Actitud hacia medicamentos ARV 72.4 23.6 Sentimientos por ser VIH (+) 62.9 33.6 Preocupación por expresar su condición de VIH 49.2 28.6 Personal de salud 74.3 27.38 Función sexual 81.4 28.35 Puntajes de nueve dimensiones de la escala de Calidad de Vida en personas con VIH/SIDA – HAT-QoL

26. Variables Promedio deCalidad de Vida Prueba t Tipo de régimen Subsidiado Contributivo 54 66 0.0001 Tratamiento ARV Si No 66.6 46.04 0.0000 Sintomatología Depresiva Si No 42.33 60.11 0.0099 Calidad de Vida y otras variables en PVVS, Cali, 2004

27. Variables Promedio deCalidad de Vida Prueba t Sexo Femenino Masculino 57.2 60.19 0.3 Maltrato emocional ó físico Si No 51.97 63.95 0.0001 Abuso sexual Si No 46.32 61.68 0.0002 Calidad de Vida y otras variables en PVVS, Cali, 2004

28. Correlacion entre calidad de vida y frecuencia – intensidad de sintomas Correlación (r de Pearson)= -0.525 Significante (p<0.01)

29. Modelos de regresión múltiple para Calidad de vida y Dimensiones* Variables independientes Coeficiente Beta estandarizado R2 valor-p Calidad de Vida Global Constante Frecuencia de Síntomas Depresión Tipo de régimen Tratamiento ARV Maltrato Abuso físico Abuso sexual Sexo -.340 -.110 -.058 .437 -.091 .015 -.106 -.039 0.532 0.000 .000 .000 .108 .409 .000 .344 .876 .135 .554 Modelo de regresión en Calidad de Vida

30. Análisis multivariado Preocup. Financieras Tratamiento ARV +0.43 (p:0.002) Tipo de Régimen Proveedor Preocup. Medicamentos Función Sexual Calidad de Vida Depresión Preocup. por la Salud Preocup. condición VIH Función General Satisfacción con la Vida Frecuencia de Síntomas -0.34 (p:0.001) Abuso Sexual Dimensiones Instrumento HAT-QoL Variables independientes

31. Conclusiones Las características demográficas de los participantes y el patrón de transmisión, siguen el perfil de las personas afectadas por el VIH/SIDA del país. La mayor prevalencia en la población adulta joven trae implicaciones en aspectos económicos y sociales. http://www.ins.gov.co http://www.unaids.org.co.

32. Conclusiones Las mujeres presentan factores sicosociales (menor escolaridad, violencia intrafamiliar, hijos a su cargo y alta dependencia económica) que sumados a las características propias de la enfermedad dificultan su adherencia y pueden incrementar su sintomatología.

33. Conclusiones El mayor promedio en los signos y síntomas entre los pacientes afiliados al régimen subsidiado, se relaciona con el bajo nivel económico y educativo de esta población. Además con la calidad del abordaje integral a los pacientes en los dos regimenes.

34. Conclusiones Las personas con mayores puntajes en la escala de calidad de vida en este estudio, pertenecen al régimen contributivo, expresan menos preocupaciones financieras, menos sintomatología depresiva, reciben tratamiento ARV, no tienen antecedentes de abuso y tienen menor frecuencia de signos y síntomas.

35. La frecuencia de síntomas tiene una relación significativa con la satisfacción por la vida, la función general y las preocupaciones por la salud que expresan las personas que viven con el virus del SIDA

36. Implicaciones para la practica La alta prevalencia de síntomas en cada participante (promedio: 17 de 64) ratifica la necesidad de revaluar el calificativo de asintomático para aquellos pacientes que se encuentran en etapas tempranas de la enfermedad.

37. Implicaciones para la practica La depresión, la tristeza y los temores son posiblemente las mas frecuentes y significantes molestias para las PVVS y por tanto las estrategias para fomentar el cuidado y el autocuidado deben ser tan frecuentes e importantes como el manejo de otros síntomas fisiológicos. Perdida de salud Duelo

38. Implicaciones para la practica • Promover rol activo en autocuidado • Participación en toma de decisiones • y control de la enfermedad • Lograr compromiso con la adherencia • Suministro de información • Desarticular relación SIDA – muerte Reducción impacto emocional

39. Las(os) enfermeras(os) pueden proveer cuidados y apoyar el auto cuidado en pacientes y familiares orientados a disminuir la frecuencia e intensidad de los síntomas.

40. El acceso universal al tratamiento antiretroviral y a servicios de salud con enfoque de atención integral son estrategias fundamentales para contribuir a mejorar la calidad de vida en personas con VIH-SIDA

41. Lecciones Aprendidas • La ejecución de proyectos de investigación fortalece la relación docencia servicio. • Los resultados de investigaciones “propias” fundamenta la práctica y aporta elementos para el mejoramiento del cuidado de enfermería. • La investigación en el marco de los programas de atención contribuye a fortalecer la calidad de los servicios

42. Divulgación • Socialización a comunidad académica • Seminario Integral de SIDA 2005 • Seminario Integral de SIDA 2006 • Coloquio nacional de Investigación en Enfermería, Oct 2005. • Premio al mejor trabajo de Investigación • Segunda Conferencia Internacional de Enfermería y VIH/SIDA, Toronto Canadá, Agosto 2006.

43. Alcances del proyecto • Fortalecimiento de la Línea de Investigación en VIH/SIDA – Grupo PROMESA: • Adquisición de literatura • Adquisición de software • Fortalecimiento capacidad investigativa • Gestión de recursos para investigación • Producción de nuevo conocimiento (artículos de investigación, manuales)

44. Relaciones - Intercambios Intercambio con otras redes y comunidad científica Red Internacional de Investigación en Enfermería sobre VIH/SIDA, Universidad de California, San Francisco, UCSF.

45. Alcances del proyecto Adaptación de material Educativo para pacientes, Familiares y cuidadores

46. Alcances del proyecto Socialización y divulgación a la comunidad

47. “A veces sentimos que lo que hacemos es tan solo una gota en el mar pero el mar seria menos si le faltara esa gota” Madre Teresa de Calcuta Gracias

48. Es necesario luchar para crecer, pero nunca dejarse ilusionar por el poder que llega junto con el crecimiento Anónimo