Sla e stati vegetativi: il logopedista tra la clinica e il sociale

1. Sla e stati vegetativi:il logopedista tra la clinica e il sociale Verona- 11 febbraio 2011 Logopedista De Mattia Marta

2. Sclerosi Laterale Amiotrofica • Prevalenza: 5 su 100.000 abitanti • Incidenza annuale: 1 su 100.000 abitanti • Esordio tra i 55-65 anni • Eziologia: malattia multifattoriale (familiare, mutazione gene SOD 1 sul crom. 21, fattori amb., …) • Terapia: RILUZOLO è un antiglutamatergico; BDNF e GDNF agiscono sui fattori nuerotrofici. • Terapie palliative • Terapie alternative

3. Sclerosi Multipla • Prevalenza: 40-70 su 100.000 abitanti • Esordio tra i 20-30 anni • Eziologia: multifattoriale (fattore fam. e genetico, razziale nei bianchi,fattori amb.,fattori infettivi,…) E’ considerata una malattia autoimmunitaria • Disturbi cognitivi associati possibili: attenzione, memoria, funzioni esecutive, funzioni visuo-spaziali, più di rado il linguaggio. • Terapia: interferone β, immunosoppressori, corticosteroidei, miorilassanti (spasticità), benzodiazepine (ansia), betabloccanti (movim involontari), anticomiziali (dolore e sintomi parossistici); • Terapie palliative • Terapie alternative

6. Oms e cure palliative Scopo lavoro LP: 1) Perseguire salute: più alto livello di benessere fisico/psichico/sociale possibile 2) Cosa possiamo fare di riabilitativo? interventi piccoli, a volte marginali, preziosi per qualità vita

7. Pallium = mantello

8. SLA/SM/Distrofie : un’esperienza sul territorio

10. SLA/SM e Disfagia- SINPE

11. SINPE e NA COSA: • La NA è una terapia medica e non una misura ordinaria di assistenza • La NA è una trattamento sostitutivo per insuff d’organo • La NA non può mai rappresentare accanimento terapeutico. QUANDO: • In caso di malnutrizione con calo ponderale >10% negli ultimi 6 mesi; apporto alimentare stimato insuff (<50% del fabb.)per + di 5 giorni • Impossibilità totale o parziale ad assumere gli alimenti naturali PERCHE’: • Aumentare sopravvivenza COME • Tenendo conto del principio generale di rispetto dell’integrità psico-biologica del paziente. • Miscele di nutrienti • I risultati di beneficienza per la persona, maggiori dei rischi insiti.

12. NA & SLA

13. Criticità 1-velocità malattia Un passo avanti, DUE indietro Necessario supporto psicologico: - paziente/famiglia - terapista/oss Prescrizione ausili: agisci!

14. Criticità 2-impossibilità riabilitativa Morte anche veloce Interventi riabilitativi: Mantenimento funzione VS totale perdita Palliativi x dolore/spasticità UTILITA’nostro lavoro? si, rallentare declino funzionale

15. Criticità 3-ospedale Cronicità malattia? Tempi: posture? imbocco? Cultura dell’ascolto VS azione Disagi annessi e connessi ORTO mio tuo…nostro!

16. Criticità 4-cosa offre l’ulss? Dimissione ospedaliera protetta e Adimed Qualità di vita a casa è molto più alta Economia domestica! Tempi prescrizioni AISM; AISLA; UILDM,IBIS…: che ruolo?

17. Difficoltà 5-il netto e la tara Famiglia allargata RSA: inadeguatezza all’accoglimento Reparto specializzato (poche realtà)

18. Criticita’6-saper comunicare con pz/famiglia Alcune famiglie negano malattia più del malato stesso Non rispettano nostre indicazioni Cura e care, sorreggendo e guidando pz e famiglia Dare info in modo/quantità tale che le comprendano e metabolizzino - favorire processo apprendimento profondo - Richiestività aumenta x senso di colpa/inadeguatezza dei fam.

20. Tu parli … ed io? “ Non so accenderlo…” “ Questo, qua, è meglio non tenerlo: ingombra” “Possono rubartelo” “Non può stare sempre sopra il letto” “ Adesso non ho tempo” Tra medici “certo che una vita così dev ’essere un bello schifo” Anestesista borbottante “ma cosa gliela facciamo a fare una peg a questa che tanto tra un anno al massimo è morta?

21. Terapie alternative Vantaggi : • QUALITÀ di vita persona e benessere psicosociale • Risvolti sulla EFFICACIA del nostro intervento riabilitativo

22. Terapie alternative

23. Terapie alternative Gruppo BEIKE, Az biotecnologie, Cina Dott. Zamboni Dott. Zivadinov, Università di Buffalo • CCSVI(insuff. venosa) e SM: incidenza raddoppiata • Ccsvi è causa, fattore di rischio o peggiora decorso SM? • Disostruzione, netto miglioramento sintomi, prestazioni motorie, rallentamento malattia. dal 2001 trattamenti con cellule staminali (SLA, SM, Atrofia traumi e infarti cerebrali,Alzheimer e lesioni al midollo spinale)

24. SV/P- facciamo luce Incidenza 2/100.000 per SV puri in Veneto(2005) Causa: frutto medicina moderna: coma>4 sett, Sintomi: Presenti riflessi primitivi nervi cranici o spinali con schemi motori primitivi o spastici , Incontinenza, No consapevolezza di sé o dell’ ambiente, no interazione con gli altri Motilità oculare assente o erratica Nessuna evidenza di risposte comportamentali sostenute, riproducibili,finalizzate o volontarie a stimoli visivi, uditivi, tattili o nocicettivi, Vigilanza intermittente con ritmo sonno/veglia spontaneo, funzioni automatiche dell’ipotalamo e del tronco encefalico sufficientemente conservate per permettere la sopravvivenza con cure mediche ed infermieristiche (Multy Society Task Force ,1994) Terapia farmacologica senza evidenze ( levodopa, amantidina..)

25. SV-Coma Coma: depressione tronco encefalico, alterazioni funzioni vegetative vitali Sv manca interazione tra tronco/talamo e corteccia Metab. cerebr di base: 0- 40%. Ho allerta senza presenza -Wakefulness (allerta), danno quantitativo di coscienza; -Awarness (presenza), danno qualitativo di coscienza.

26. SMC Consapevolezza di sé nei rapporti con l’ambiente, evidenza di contenuti cognitivi Resta ai limiti inferiori della G.O.S.,grave disabilità Riesce ad eseguire ordini semplici in modo incostante e fluttuante Ha risposte e manifestazioni che seppur inconsistenti, sono riproducibili e di una tale durata da differenziarsi dai comportamenti riflessi Locked-in: tetraplegia e paralisi pseudobulbare per lesione sopranucleare, stato di coscienza conservato.

27. Situazione nazionale Isole nel territorio; disomogeneità servizi in Italia Percorso: dalla rianimazione o neurochirurgia 1 bassa responsività oltre i 6 mesi dal trauma, domicilio o residenze protette 2 recuperano responsività entro i 6 mesi, strutture di riabilitazione intensiva Nucleo SV RSA: normativa regionale 240 min/diepz standard minimi assistenziali • Medico (mant. funzioni vitali e stato clinico generale;prevenire Complicanze) • Psicologo( supporto famiglia) • FKT(riabilitazione intesa coma stimolazione del paziente durante la vita quotidiana e il nursing. • Oss……e LP?

28. SV e LP in ente protetto

31. Stimolazione sensoriale • Lewin 1978: privazione ambientale porta danno più grave. • Wood, 1992: bombardamento sensoriale diventa rumore di fondo, creando assuefazione (programma Sensoryregulation: stimoli forniti in modo regolare) • Doman , 1993, Intense MultisensoryStimulationProgramme • Giacino 1997: stimolazione sensoriale in Coma/Sv ha guadagnato popolarità occidentale, ma mancano prove scientifiche • Giacino, 2008, a GoodMorning America dice che Sv viene diagnosticato troppo in fretta. E.B.N, 2003: Confronto tra Sensory regulation, Intense Multisensory Stimulation Programme, e Trattamento Standard di riab, mirato a ridurre complicanze cognitive, motorie e comportamentali, con intervento ip, trattamento per controllo deglut, nutriz, idrat, terapia fisica e interventi neurofarmacologici • Non ci sono evidenze certe per sostenere o meno l’efficacia dei programmi di stimolazione sensoriale intensiva in pz in Coma o Sv • Necessità di effettuare uno studio su pazienti clinicamente stabili fuori dalle unità di cura intensiva in modo multicentrico ( per avere n° suff di pz) di tipo RCT

32. Approccio psico-corporeo • Nurturing touch,Peggy Dawson • Aptonomia, scienza dell’affettività trasmessa attraverso il contatto, Marie De Hennezel • Con questi due metodi possiamo sperimentare un modo diverso di comunicazione quando le parole non sono più utilizzabili, superando la barriera dell’isolamento. Non si tratta di semplici tecniche, ma rappresentano un modo di stare nella relazione d’aiuto • Qualità della persona che applica questo approccio: cuore aperto, gentilezza, occhio attento, orecchio che ascolta, empatia, calma. ……con i tempi che abbiamo, ci riusciamo? SI!

33. Metodo Affolter Neuroni specchio • Metodo Affolter, lo sviluppo cognitivo scaturisce dall’interazione tra la persona e l’ambiente; • Importanza dell’esperienza, delle associazioni causa-effetto e della postura del corpo nello spazio. • Veder compiere un’azione ad un altro, attiva nel cervello di chi guarda lo stesso tipo do cellule che entrano in funzione quando è egli stesso a compiere quella determinata azione. • Importanza del riconoscere il proprio gesto attraverso il gesto dell’altro: rispecchiamento riabilitativo

34. Criticità PRESCRIZIONI: SV non ha bisogno di CAA! Medici specialisti non sanno se/cosa prescrivere! Oss formati ad hoc, ma reazioni diverse Reparto separato, ma è RSA. SV o SMC?Dove si pone il LP e con che obbiettivi? Nel rispetto dei colleghi LP! Coerenza di approccio riabilitativo con colleghi No riabilitazione per schemi fissi: ogni pz è diverso Ripristino è possibile? Nel nostro piccolo (RSA =UGC) dobbiamo provarci!

35. LP: ASPETTATIVE E FRUSTRAZIONI

36. Storie a confronto • Davide • Michele • Stella

37. Risvegli • Terry Wallis, incidente nell’1984, risveglio nel 2003, riesce a parlare e contare. Deficit memoria, è rimasto al 1984 • Christa Lily Smith, coma dal 2000 per arresto cardiaco, ad oggi si è svegliata 5 volte,e altrettante è tornata in SV • Salvatore Crisafulli, 43 anni, incidente nel 2003, risveglio dopo due anni di SV, ora in loked-in • Art 32 Costituzione: la Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività, e garantisce cure agli indigenti… La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana • Art 38: ogni cittadino inabile…. per vivere ha diritto al mantenimento e all’assistenza sociale • Associazione “Uniti per i risvegli di Bari” denuncia la carenza/assenza della presenza dello stato e della sanità nella continuità alle cure domiciliari.

38. Caso Englaro: punti di vista • Caso Englaro: la Corte di Cassazione ha affermato che il giudice può autorizzare la sospensione delle cure se lo Svp è irreversibile e se si può accertare che questa sarebbe stata la volontà del diretto interessato, se avesse potuto manifestarle • Ma: come faccio a dire irreversibile?Come faccio a dire volontà della persona in Svp? Come faccio a dire dignità di vita?qui il diritto all’autodeterminazione dell’individuo è portato all’estremo. • Medici preoccupati perché questa sentenza crea un precedente verso la libertà all’abbandono terapeutico oggi e all’eutanasia domani (Gigli Gianluigi, La sentenza Englaro vista con gli occhi del medico, 2007) • Vaticano: verso queste persone malate, abbiamo obbligo morale ; somministrazione di acqua e cibo è sempre mezzo naturale di conservazione alla vita; eutanasia per eliminare dolore è violazione della legge di Dio, tener conto del principio morale secondo cui il semplice dubbio di essere davanti a persona viva, già pone l’obbligo del suo pieno rispetto e l’astensione da qualunque azione volta ad anticiparne la morte. (Giovanni Paolo II) • Commissione Ministeriale tecnico-scientifica istituita dal ministero della salute, febbraio 2006 presenta un documento in cui viene fatta chiarezza sugli aspetti epidemiologici, diagnostici ed etici, e per gli aspetti relativi ai percorsi assistenziali. • In particolare dice che: • La vita umana è un bene indisponibile, indipendentemente dal suo stato di salute • La persona in Svp non può essere considerato in stato terminale, quindi non sono eticamente giustificabili né la sospensione né l’affievolimento delle cure. Non essendo né il tipo di patologia, né le probabilità di successo, i fondamenti che giustificano il processo di cura

39. bibliografia • Mancardi L., 2010, “Parere della Società Italiana di Neurologia sull’uso della Cannabis nella terapia sintomatica della sclerosi multipla”, Convegno Nazionale Società italiana di Neurologia • Zajicek J. et al; UK MS Research Group: “Cannabinoidsfor treatment ofspasticity and othersymptomsrelatedto multiple sclerosis (CAMS study): multicentrerandomisedplacebo-controlled trial”, Lancet , 2003 Nov 8, 362(9395):1517-26 • NocentiniU., Di vincenzo S.,”La riabilitazione dei disturbi cognitivi”,Springer 2007 • Lombardi F., Taricco M., De Tanti A., et al: “Sensorystimulationforbraininjuredindividuals in coma o vegetative state(CochraneReview)”; CochraneLibrary, Issue 2, 2003, Oxford • Bagnoli M., Caselli A., “La stimolazione sensitiva nei pazienti con trauma cranico in coma o stato vegetativo”, Centro Studi EvidenceBased Nursing, Azienda ospealieraS.OrsolaMalpighi, Bologna, 2003 • Davis P., “Steptofollow”, Springer • Davis P., “Ricominciare”, Springer • Collana la casa dei risvegli, volumi 1 “Il coma, per affrontarlo con serenità”; volume 2 “Il coma, la fase di risveglio”; volume 3 “Il coma, la fase di rieducazione dei deficit neuropsicologici; volume 4 “Coma e stato vegetativo, percorsi di assistenza”; volume 5 “Coma e stati vegetativi, le frontiere della ricerca”, Associazione Gli amici di Luca, Casa dei risvegli Luca de Nigris, Bologna, “Alberto Perdisa Editore • Hagen , Malkmus, Durham, “Levelsof cognitive functioning, rehabilitationof the head injuredadult”:8, Professional Staff Associationof Rancho Los Amigos Hospital, Inc. Dowmey, 1979, • Caldana L., Zappalà G., ”Stimolazioni sensitivo-sensoriali nel paziente in coma, traumi cranici: una nuova sfida per gli anni 2000”, ed Marrapese, Roma, 1996. • Caldana L., “ Le stimolazioni per il paziente minimamente responsivo”, Convegno Stato vegetativo, gestione e cure, Treviso 16 aprile 2004. • Aliberti D., “Il traumatizzato cranico, corso di aggiornamento L’adulto che non parla”, Tabiano, 2002. • Avesani R., “Percorso assistenziale per le persone in stato vegetativo e di minima coscienza”, Negrar, 2008 • Jannet B.,Bond MR., “Assessmentofoutcameafter severe braindamage”, Lancet 4:489, 1975 • Rapport M. et al, “Evaluationof coma and vegetative states:coma/near coma scale”, ArchPhys, 73, n°7:628-634,1992 • CorriganJ.D., “Developmentof a scale forassessmentofagitationfollowwingof TBI: Agitatedbehaviour scale”, Journal ofClinical and ExperimentalNeuropsychology, 11:261-277,1989 • Dolce G., “Coma e stato vegetativo”, Piccin Editore 2004 • Rizzolati G., Fogassi L., “NeurophysiologicalMechanismunderlyng the undertanding and imitationofaction”, Nature ReviewsNeurosciences, 2001, pagg 661.670 • Commissione tecnico-scientifica, Ministero della Sanità, ” Stato Vegetativo e Stati di Minima Coscienza”, documento finale, Roma, 14 Dicembre 2005

40. bibliografia informatica • www.beike.com • www.neurologia.it • www.uildm.it • www.aisla.it • www.sinpe.it • www.politicaonline.net • www.salvatorecrisafulli.it • www.vatican.va • www.wahrnehmung.ch • Tolktoher, Pedro Almodovar • Lo scafandro e la farfalla

41. Conclusioni • Interrogativi professionali ed etici • Importanza e risvolti del nostro lavoro • Prestazioni omogenee • Creare cultura dell’ascolto • Comunicazione hicetnunc Grazie a tutti dell’ascolto!