Les proches aidants du malade Alzheimer En finir avec l ’ invisibilité Pr Bruno Fantino 3 Mai 2012

1. Les proches aidants du malade AlzheimerEn finir avec l’invisibilité Pr Bruno Fantino 3 Mai 2012

2. Angers le 9 février 2012 Epidémiologie de la maladie d’Alzheimer • Prévalences par âge et sexe 2

3. Angers le 9 février 2012 Disparités géographiques de prévalenceDonnées Assurance Maladie 2009 3

4. L’impact économique de la maladie d’Alzheimer Le coût total de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentés pour les 27 pays Européens est estimé à 160,3 milliards d’euros 55 % représentent des coûts d’aide informelle Les coûts totaux de l’aide informelle en Europe réactualisés pour 2008 ont été évalués à 33,8 milliards d’euros

5. L’impact économique de la maladie d’Alzheimer Le coût par personne avec maladie d’Alzheimer ou maladies apparentées est d’environ 22.000 € par an des coûts sociétaux environ 8 fois plus élevés en Europe du Nord qu’en Europe de l’Est A l’horizon 2030, la projection des coûts ajustés à la projection d’évolution démographique prévoit un accroissement des coûts de 43 % entre 2008 et 2030 pour l’Europe entière pour dépasser à terme 250 milliards d’euros

6. Les données de la littérature : un regard « médical » dans un contexte de vieillissement

7. L’approche médicale prévaut dans l’étude des aidants ; 63 % des textes publiés dans des revues médicales : Gérontologie, Revue de gériatrie, Psychologie et neuropsychiatrie du vieillissement, Cahiers de la Fondation Médéric Alzheimer, The Gerontologist, Canadian Journal on Aging, etc. Dans 82 % des textes, le contexte étudié est celui du grand âge et de ses fonctions apparentées : Alzheimer, démence, Parkinson, fin de vie L’approche psychologique dans l’étude des aidants et des caregivers (62 %) très souvent associée à une approche médicale (27 %) ou sociale (12 %) Les démarches pluridisciplinaires, ne représentent que 13 % de la littérature Les approches sociologiques et ethnologiques réservées aux publications américaines

8. Les « figures scientifiques » de l’aidant Deux manières de concevoir le proche du malade : soit en tant que sujet-individu (37 %), c’est-à-dire en dehors de toute relation, en soi et pour soi, ou bien en tant qu’élément d’une relation, celle-ci étant alors essentiellement établie avec l’univers médico-psycho-social (33 %) Les relations entre l’aidant et le malade ou entre l’aidant et son propre entourage ne représentent respectivement que 4,7 % et 4.8 % de la littérature L’aidant en tant que citoyen, dans ses rapports à la société et au gouvernement, est représenté à hauteur de 10.3 %

9. L’aidant en tant que sujet est très majoritairement considéré comme un individu souffrant (45 % des occurrences) : désigné comme « seconde victime » de la maladie, il est considéré comme vulnérable La question de l’attribution de sa charge est évoquée. A-t-il été désigné ? S’est-il sacrifié par rapport aux autres membres de sa famille ? S’agit-il d’une répartition des rôles induite par la culture ? Le mouvement d’études «women studies »insiste particulièrement sur le genre de l’aidant et les conditions de reproduction des schémas sociaux, dans une société encore largement patriarcale

10. L’aidant considéré en tant que soignant Contributeur aux soins sa pratique des soins ne représente que 8 % des textes Administration de médicaments, aux gestes techniques, à la difficulté d’utiliser certaines machines, aux problèmes spécifiques liés à la nuit, etc L’aidant dérangeant (refus de l’aide professionnelle, demande l’aide trop tardive, arrêt des soins, etc n’apparaît que dans 3 % des textes qui lui sont consacrés Il n’est considéré comme sujet maltraitant que dans 5 % des textes

11. La spiritualité dans la vie de l’aidant et l’organisation de son temps Aux États-unis, quelques textes sont consacrés à ces aspects qui n’apparaissent pas dans la littérature francophone Sur les 715 références de l’étude, seul un texte américain aborde principalement les aspects positifs de l’aide (enrichissement personnel au contact du malade) L’aide informelle apparaît comme un sacerdoce et cette conception négative semble justifier en partie leurs travaux Les relations entre l’aidant familial et le malade ne représentent que 1.5 % des textes : en majorité consacrés à l’importance de l’annonce du diagnostic

12. Les relations de l’aidant informel avec son propre entourage familial et social Abordées dans 35 textes, qui représentent 4.8 % de l’ensemble du corpus, la moitié consacrée aux problèmes intergénérationnels induits par l’aide Spécificités des relations mère-fille posées, ainsi que le bouleversement des relations entre générations lorsque le malade est pris en charge au domicile de l’aidant et de sa famille Autre moitié des textes consacrée à la famille et à l’entourage de l’aidant; notamment aux relations de couple de l’aidant (conjoint aidant ou conjoint de l’aidant)

13. L’aide aux aidant informels et ses différentes modalités Représentent 17 % de la totalité des références Consacrés aux relations entre le monde médical et l’aidant : 50 % car la communauté scientifique perçoit un rôle clair pour les professionnels Références presque exclusivement consacrées à l’aide psychologique dont peuvent bénéficier les proches : soutien psychologique, psycho-éducatif, groupes de parole, interventions psycho-sociales, thérapie comportementale, thérapie familiale, soutien géronto-psychologique… Quelques références abordent des aides « alternatives » : vacances, musique, animaux, activité physique, relaxation, yoga, « Café des Aidants »…

14. Dans les relations entre le monde médical et l’aidant, la notion de répit nécessaire intervient dans un peu plus de 11 % des références: la plupart présentent l’accueil de jour dans un établissement spécialisé comme la solution au besoin de répit L’interaction complète entre le bien-être du malade et celui de l’aidant familial se retrouve dans presque 6 % de la littérature consacrée au monde médical et à l’aidant Améliorer la prise en charge de l’un influe sur le bien-être de l’autre

15. Conclusion Etrange, même dans ce contexte, que les notions de libre-arbitre, de choix et de liberté d’intervention soient relativement passées sous silence Un phénomène comme une donnée en soi, dont il ne convient pas de s’interroger sur les motivations, ni sur les limites: pourquoi la relation d’aide semble si peu valorisée Perçue comme un ersatz d’activité professionnelle, appelant en ce sens formation et support Contrainte ; génère de la souffrance : l’acte engagé et généreux relèveraient d’abord du sacrificiel, tirant de sa pénibilité la grandeur même de son désintéressement

16. L’implication de l’entourage L’implication de l’entourage auprès d’une personne malade procède moins de l’acte volontaire et de l’implication choisie en toute connaissance que des circonstances de la vie qui provoquent cet état de fait La survenue d’un accident ou l’irruption d’une maladie grave viennent bouleverser un équilibre de vie et obligent à la prise et au partage de nouvelles responsabilités L’annonce du diagnostic constitue notamment une étape décisive, susceptible de provoquer une véritable rupture dans l’environnement familial

17. La période du retour au domicile après une hospitalisation vient aussi radicalement bouleverser l’ordre établi L’entourage est alors amené à prendre des décisions importantes, parfois dans la précipitation et le plus souvent sans aucune préparation préalable Insidieusement, l’évolution au long cours d’une maladie chronique va solliciter l’entourage de manière croissante au point d’aboutir à une charge de travail contraignante et souvent répétitive

18. Selon les pathologies l’ implication va revêtir des formes multiples Avec des tâches qui nécessitent parfois des compétences particulières Dans le cadre de la maladie d’Alzheimer l’entourage assume l’essentiel de la prise en charge quotidienne : soins d’hygiène, préparation des repas, stimulation intellectuelle, incitation à la marche, aménagement de l’environnement, surveillance Idem pour les bénéficiaires de l’APA : la surveillance du malade, les déplacements extérieurs, les courses, la préparation et la prise des repas, la toilette et le suivi des tâches administratives sont les tâches les plus fréquentes dévolues aux proches (conjoints et enfants notamment) pour les actes de la vie quotidienne

19. L’entourage peut être amené à s’impliquer directement dans la prise en charge à travers une présence active en consultation et un échange de qualité avec l’ensemble du corps médical En consultation de médecine générale, un patient sur trois est aujourd’hui accompagné par un proche Toutes pathologies confondues, les médecins généralistes estiment d’ailleurs que celui-ci joue un rôle positif auprès du patient : soutien psychologique (79%) , aide morale du malade (72 %), alerte en cas de problème aigu (66 %), aide pratique dans la vie quotidienne (57 %) présence rassurante (58 %)

20. La relation soignant-entourage Un cadre clair et des missions adaptées aux compétences de l’entourage, celui-ci n’ayant pas vocation à suppléer les limites des systèmes de prise en charge ni surtout à se substituer aux soignants Certains proches de personnes en situation de forte dépendance ou de handicap lourd déjà mis à contribution pour des gestes médicaux avec une réelle technicité : l’administration de médicament injectables sous-cutanée ou en intraveineuse, recherche du contrôle de la douleur, pose de sondes gastriques ou de cathéters, etc. Optimisée, elle peut alors constituer un véritable levier à l’efficacité des soins

21. Les conséquences sur la qualité de vie des proches Les femmes sont bien plus nombreuses que les hommes à endosser le rôle d’aidant : respectivement 68 % et 66 % de la population des aidants en ce qui concerne la maladie d’Alzheimer et la maladie de Parkinson Les conjointes, mais aussi les filles aînées sont donc en première ligne et partagent le plus souvent le domicile des malades souffrant de pathologies neurodégénératives Les études permettent d’identifier une catégorie d’aidants à risque, le plus souvent de sexe féminin et plus âgée que la moyenne

22. Les proches fragilisés Parl’évolution au long cours de la maladie qui les mobilise de manière croissante au point d’aboutir à une charge de travail contraignante et souvent répétitive Lorsque le diagnostic est ancien, que le patient n’est presque plus autonome et que l’aide à domicile se fait plus fréquente, certains aidants finissent par adopter une attitude de résignation Quel que soit leur sexe, les conjoints témoignent à l’unisson d’un impact significatif de la pathologiesur leurs relations de couple et familiales

23. Une santé mise à risque Préoccupés avant tout par le suivi des soins et le maintien de la qualité de vie du malade, les aidants négligent leurs propres besoins de santéet tardent à les exprimer auprès des médecins Fort consensus selon lequel la prise en charge de personnes âgées atteintes de démence par leurs aidants familiaux peut engendrer un stress important, un sentiment de fardeau et augmenter la morbidité psychiatrique L’aide informelle en soi un facteur de risque : (1999 Richard Shulz) la charge qui pèse sur les aidants et le fait qu’ils soient exposées pendant de nombreuses années à des sources de stress récurrentes augmentent chez eux de 63 % les risques de mortalité durant les quatre premières années de la prise en charge à domicile d’un parent âgé

24. « Caregivers in decline » (Etats-Unis) Lorsqu’on demande aux aidants comment leur santé a évolué du fait de leur implication auprès de leur proche, 15 % d’entre eux estiment qu’elle s’est « considérablement dégradée » et 44 % « modérément » Pour plus de la moitié (53 %), cet état de santé a des répercussions sur la qualité de l’aide qu’ils prodiguent Le niveau de détérioration de la santé de l’aidant corrélé au temps auprès de la personne malade ou en situation de handicap et à l’intensité de l’aide fournie : aidants qui s’investissent plus de 40 h/semaine deux fois plus nombreux à estimer que leur santé s’est considérablement dégradée que ceux qui accompagnent leur proche moins de 20 h/semaine (23 % vs 9 %)

25. Les aidants qui accomplissent au moins trois actes d’assistance à la vie quotidienne sont deux fois plus nombreux à reconnaître la dégradation de leur santé que ceux qui n’en font pas La dégradation de la santé caractérisée par une perte d’énergie et de sommeil (87 %), du stress et des crises d’angoisse (70 %), des douleurs (60 %), de la dépression (52 %), des migraines (41 %) et un changement de poids (perte ou gain) (38 %) La moitié des aidants (51 %) prennent plus de médicaments, 58 % font moins d’exercice physique et 63 % estiment qu’ils ont de moins bonnes habitudes alimentaires qu’auparavant

26. Dans le cas de la maladie d’Alzheimer En France, 36 % des conjoints aidant un malade atteint d’Alzheimer déclarent consommer des somnifères et 34 % des tranquillisants, suite à la maladie de leur proche 72 % des aidants interrogés considèrent qu’ils ne sont pas allés consulter leur médecin généraliste aussi souvent qu’ils l’auraient souhaité, 20 % des aidants déclarent différer, voire renoncer à une consultation, une hospitalisation ou un soin pour eux-mêmes, par manque de temps Phénomène encore plus marqué chez le conjoint : nécessité de répondre en premier lieu aux besoins de la famille et de la personne dont ils ont la charge

27. Trois besoins principaux « L’attention à autrui se révèle toujours spécifique ; elle n’est pas commandée par une valeur qui transcenderait la relation et la rendrait impersonnelle, ou encore neutre affectivement » La connaissance plus systématique de ces besoins permet de dégager trois grandes catégories : Ressources, Répit et Réseau

28. Besoins de ressources Distinguer les aides financières et matérielles du besoin primordial en information Celui-ci concerne d’abord la maladie, ses symptômes, son évolution, ses traitements Parfois insistante et maladroite, cette quête d’information constitue d’ailleurs l’une des premières causes de lassitude des soignants Les professionnels de soinssont souvent très démunis pour répondre à des questions qui sortent du strict champ sanitaire

29. Des besoins d’information spécifiques au sujet de la maladie et des modalités de sa prise en charge La grande majorité (60 %) des conjoints de patients qui souffrent de douleurs neuropathiques exprime des difficultés à comprendre les symptômes et regrette que cette maladie soit peu traitée dans les médias Les aidants ont aussi le sentiment de ne pas être toujours compris de la part des autres personnes qui côtoient le malade

30. Les demandes de soutiens financier et matériel L’aide informelle représente un coût, quand elle ne constitue pas une entrave aux gains La prise en charge de la maladie d’un proche induit le plus souvent une baisse du niveau de vie et du pouvoir d’achat des familles concernées S’expliquent par les dépenses liées à la maladie (achat de médicaments et de matériel médical, frais de transport, placement en accueil de jour, recours à une auxiliaire de vie, aménagement du domicile), mais aussi la nécessité de restreindre, voire de suspendre son activité professionnelle

31. Besoins de répit et d’aménagement du temps La préoccupation politique récente autour de la maladie d’Alzheimer a mis en lumière l’un des besoins clés des familles Il importe d’inciter l’entourage à rechercher des solutions de répit et à maintenir le plus longtemps possible des activités sociales pour sortir du cadre contraignant de la maladie Les demandes des familles portent principalement sur l’organisation de répit : possibilité de séjour du malade en hôpital de jour ou en accueil de jour, ou dans des centres spécialisés pour un accueil temporaire Pour des personnes en activité professionnelle se pose aussi la difficulté d’aménager leur temps de travail de manière à faire face aux responsabilités familiales

32. Besoin de réseau et de partage Le proche est très souvent plongé dans une grande solitude : le cercle familial se restreint, les liens sociaux se distendent Alors qu’il représente parfois l’ultime espoir de médiation du malade au monde, le proche s’enferme peu à peu dans une relation qui devient son monde Dans cette situation, il est rarement informé des aides et des ressources qui peuvent le concerner

33. Isolement et solitude L’implication de l’aidant principal est souvent telle qu’elle l’oblige à réduire de manière significative ses activités sociales ou de loisirs Une situation vécue par l’entourage des malades Alzheimer qui admet que le problème majeur est moins la manière de répondre aux troubles et aux symptômes du malade que de surmonter ses propres difficultés à s’organiser et son manque de disponibilité De nombreuses difficultés, telles que la gestion patrimoniale du malade, l’effet d’usure par la durées de la prise en charge et le caractère répétitif des tâches, les difficultés pour s’appuyer sur une aide extérieure, même momentanée Faire face à l’isolement et aux questionnements divers et évolutifs liés à sa situation : entourage avide de partages d’expérience

34. Le reconnaissance d’un acteur utile mais fragile La conscience de la dynamique de développement de l’aide informelle et l’importance que le proche peut jouer auprès des personnes malades Le rôle potentiellement bénéfique de l’entourage sur la prise en charge de la personne malade est affirmé : 96 % des professionnels de santé interrogés estiment qu’il peut s’avérer un véritable partenaire des soins Les professionnels de santé se prononcent majoritairement en faveur d’une reconnaissance institutionnelle de l’entourage à plusieurs niveaux

35. L’Assurance Maladie : objectif de valoriser financièrement les consultations si implication dans la relation avec l’entourage de leurs patients (double regard clinique) Situations conduisant le plus à rechercher l’implication du proche : principalement la nécessité d’une vigilance, l’impossibilité pour le patient d’exprimer son opinion, la nécessité de traitements ou l’entourage serait utile Les soignants expriment ainsi une vision instrumentale du proche: la situation du malade, son état de vulnérabilité, la complexité d’une prise en charge autant d’éléments conduisant le corps médical à rechercher l’implication du proche dans les soins. La dimension relationnelle et sensible du lien inter-individuel entre la personne malade et son proche n’est appréciées que dans une vision autoritaire et prescriptive du professionnel

36. Des perceptions contrastées selon les catégories de professionnels Les médecins généralistes : entre proximité et difficultés Les neurologues : proximité et bienveillance Les infirmières : la proximité dévorante La neutralité des pharmaciens d’officine

37. Le proche : un acteur peu visible et confondu Première des constatations : la confirmation de l’invisibilité sociale du proche Dans la presse, dans le discours des associations de patients, dans les textes législatifs, le proche n’est pas sujet de narration Intervient au service /à l’occasion d’un discours construit pour le véritable sujet de droit et d’attention : la personne malade ou vulnérable Le système de santé s’exprime dans nos supports d’opinion essentiellement autour de deux actants : d’un côté, les malades, vulnérables, assistés, coûteux, en souffrance et en régression identitaire, de l’autre, les « acteurs du soin »

38. L’exemple des articles de presse sur la maladie d’Alzheimer, il y a une dizaine d’années Parfois difficile de comprendre qui était vraiment le sujet atteint de neuro-dégénérescence, tant le proche apparaîssait comme le double de la personne malade, avec perte d’activité sociale progressive, état dépressif comparable, un sentiment d’injustice partagé Aujourd’hui, la reconnaissance croissante de la co-morbidité qui touche les aidants épuisés amène à cette identification : on gomme l’exactitude des causes et leur consécution : de la même maladie émergent deux souffrants, le malade et son proche… Forme de subsidiarité se retrouve également dans le discours des associations de patients: un proche qui apparaît bien souvent comme celui qui « prolonge » la personne malade, quand le handicap de celle-ci l’empêche de pourvoir à ses besoins les plus élémentaires

39. «Être un proche, faire partie de l’entourage repose sur une notion diffuse où l’existence se détermine constamment dans le rapport à un autre, plus faible, plus souffrant, plus démuni : en étant aux côtés du malade, celui qui s’accompagne n’a pas d’existence propre» Le malade (ou sujet entouré) reste l’élément structurant à partir duquel s’articulent aujourd’hui les différents catégories d’aides Ne pas penser le proche, c’est simplifier un univers déjà suffisamment complexe pour la société Ne pas lui reconnaître une existence distincte permet de rester dans le schéma culturel qui a largement dominé au XXème siècle : une prise en charge de la vulnérabilité organisée et assumée par des structures constituées Comment expliquer autrement qu’un tel phénomène – plus de 3 millions d’aidants en France selon l’Unafam – puisse à ce point continuer à nous échapper ?

40. Un rôle obligé sous-valorisé Aux racines de toutes les obligations et de tous les devoirs auxquels est soumis l’entourage « direct » du patient, on trouve le présupposé du lien familial : la famille présentée implicitement comme créant des liens affectifs et de dépendances La solidarité trans-générationnelle jamais justifiée, puisque présentée comme naturelle et allant de soi, découlant de valeurs morales présupposées La notion de personne de confiance permet, d’ouvrir très fortement la sphère privée et d’y accueillir tout type d’acteur, mais il s’agit encore d’un concept récent, dont l’usage est par ailleurs strictement cadré

41. La conception quasi - anthropologique de l’aide naturelle - ne parle-t-on pas aussi d’« aidants naturels » ? – transparaît dans tous les corpus de production de sens La destinée du proche (une clé de lecture presque mythologique), lui impose sa mission et le définit à travers elle Toute la question consiste à savoir si cette vision prédéterminée d’un échange jusqu’alors informel, invisible, peu valorisé, demeure opportune, dans le contexte contemporain… L’impossibilité du choix n’annihile-t-elle pas justement la force et la conviction du libre arbitre, dans une période de plus grande tension et de plus grandes expectatives, tant en implication qu’en compétences ?

42. Une idéologie d’obligation Le proche subit également des pressions de la part des autres cercles d’entourages : il doit justifier de sa bonne foi, de son statut financier, familial et de sa situation de travail auprès d’un entourage institutionnel qui veille à protéger la personne vulnérable Son absence de qualification dans le domaine des soins le place sous l’autorité de l’entourage traitant, en particulier du corps médical : son avis est toujours secondaire… La faiblesse des interactions entre l’entourage direct et les autres catégories d’entourants, précédemment relevée, traduit ce déni de compétences aux familles, qui contribue à faire le lit d’une idéologie de la déresponsabilité

43. « Chacun à sa manière, médias, associations, médecins et juristes posent un regard sur l’aidant dans le monde : il est question de sa place, de son rôle, de ce qu’il a à faire, de ce que la loi lui autorise ou lui interdit. Rarement, voir jamais, ils ne semblent pourtant vouloir regarder le monde avec les yeux de ce dernier » Finalement, c’est à travers son absence, que se pose le plus justement la représentation de ce que le proche apporte et représente pour la personne malade. « L’absence de famille ? Pour nous c’est une véritable catastrophe »

44. Le plan Alzheimer

45. AXE I : AMELIORER LA QUALITE DE VIE DES MALADES ET DES AIDANTS mesure n°3 Amélioration du suivi sanitaire des aidants naturels mesure n°1 Développement et diversification des structures de répit mesure n°2 Consolidation des droits et de la formation des aidants

46. Je vous remercie de votre attention