Svelgproblemer hos personer med Huntington sykdom

1. Svelgproblemer hos personer med Huntington sykdom Utdrag fra Bacheloroppgave av spl. Margaret Heimli.

2. Disposisjon • Svelgproblematikk generelt. • Huntington Sykdom og forløp • Svelgproblemer spesielt knyttet til Huntington Sykdom. • Angst og frykt • Sondenæring • Forskning • Selve spisesituasjonen. • Kommunikasjon og Marte Meo metoden • Kompetanseheving av personale

3. Svelgproblematikk generelt. • Svelging er; • sammenhengende, smidig og svært hurtig prosess • -Forstyrrelser kan få alvorlige følger som for eksempel kvelning.

4. Huntington Sykdom og forløp • Huntington sykdom er dominant arvelig sykdom som kjennetegnes ved ufrivillige bevegelser, personlighetsforandringer og gradvis utvikling av demens. • . Barn av personer med HS har 50 % risiko for å arve sykdommen. • Huntington sykdom deles vanligvis inn tre stadier. • 1. Sykdommen starter ofte med psykiske forandringer • 2.Bevegelsene er begynt å komme, og de psykiske problemene kan være store. Det kan oppstå spise og taleproblemer. • 3.Omfatter de siste årene av sykdommen. Pasienten kan nå være ganske hjelpeløs, og klarer ikke spise selv og svelger ofte vrangt.

5. Behandling • Det finnes ingen medisin eller annen behandling som kan helbrede eller stanse utviklingen. • All behandling har symptomatisk og lindrende karakter.

6. Svelgproblemer spesielt knyttet til Huntington Sykdom. • Munnmotorikken svekkes • Dårlig kontroll med lepper, tunge og andre ansiktsmuskler. • Musklene ved spiserøret svekkes. • Ukontrollert pusting, som fører til at luftrøret kan åpnes når svelgingen er i gang. • Maten og drikken kan havne i vrangstrupen.

7. Svelgproblemer spesielt knyttet til Huntington Sykdom. • Tegn på problemer ved svelging kan være at pasienten foretar hyppig rensking av luftveiene. • Tegn på problemer med pusten kan være hosting før, under og etter svelging. • Maten kan gå i vrangstrupen. • Pasienten kan gulpe opp maten og få mageinnholdet i bronkiene. Dette kan føre til bronkittlungebetennelse Hos Huntingtonpasienter er dette den hyppigste dødsårsaken.

8. Angst og frykt • De blir engstelig og er redd for å svelge vrangt. • Panikkanfall er et plutselig innsettende anfall med sterk angstfølelse og kraftige kroppslige reaksjoner. • Informasjon om svelgproblemer kan ofte lette angsten.

9. Sondenæring • Spørsmålet om sondenæring kan komme opp etter hvert som svelgproblemene utarter seg. • Det er best om pasient og pårørende har avklart dette på forhånd. • Erfaringene med sonde for HS pasienter er blandet.

10. Forskning • I 1992 undersøkte de 35 pasienter. • Denne undersøkelsen viste at det forelå svelgproblemer hos 100 prosent av pasientene i en eller annen form. • Undersøkelsen sier ikke noe om hvordan utvelgelsen av pasientene var foretatt.

11. Selve spisesituasjonen. • Forberedelser er avgjørende • Sittestilling er viktig. • Halesworth stolen anbefales. • Bruke spesialbestikk av plast. • Riktig konsistens på mat og drikke. • Minst mulig stimuli fra omgivelsene.

12. Kommunikasjon og Marte Meo metoden • Huntingtonpasienter forstår alt som blir sagt. • Kroppspråket er det viktigste kommunikasjonsmiddelet vi har. • Marte Meo – metoden er utarbeidet av Maria Aarts fra Nederland. • Hjelp til å kommunisere med personer som har vanskelige tolkbare signaler. • Marte Meo bygger på kommunikasjon som kan hjelpe helsepersonell på en praktisk og konkret måte til å opprettholde det beste av pasientens kompetanse.

13. Kompetanseheving av personale • Nødvendig med opplæring. • Skriftlig og muntlig. • Nyansatte. • Praktiske øvelser.