Selvbestemmelse for personer med utviklingshemning

1. Selvbestemmelse for personer med utviklingshemning Kim Berge Rådgiver Nasjonalt kompetansemiljø om utviklingshemning Foredraget er i stor grad lånt av professor Karl Elling Ellingsen

2. Rettsreglene er ”berarar av verdiar, og er i mange tilfelle dei mest autoritative uttrykk vi har for kva som er etisk akseptabelt” (Østenstad 2000, s. 32). Krenkelse av eller brudd på rettsreglene svekker rettssikkerheten og truer de rettsgoder som sikrer - Retten til å bestemme selv, som i neste omgang sikrer rettsgodene selvutvikling og egenidentitet. Noen er mer sårbare for slike krenkelser. Dette alene gjør at det kan være grunn til å rette oppmerksomheten mot lovene og legale handlinger. Rettssikkerhet og rettsgoder

3. Selvbestemmelse – kausal agent • Selvbestemmelse er • å ha kontrollover valg og beslutninger som har betydning i livet. • ikke en absolutt kontroll, men muligheten til å være den som ”forårsaker” valg og beslutninger • (Deci 1980; Deci & Ryan 1985; Wehmeyer & Berkobien 1991 her etter Whemeyer and Metzler 1995, s. 111 – vår oversettelse) • Selvbestemmelse innebærer • holdninger og ferdigheter som kreves for å handle som den som ”forårsaker”/ treffe valg uten uønsket påvirkning eller innblanding fra andre • (Wehmeyer 1992 her etter Wehmeyer og Metzler 1995, s. 111 – vår oversettelse)

4. Om å få ting til å skje • Å ha selvbestemmelse er ikke en funksjon av hvor mye man kan gjøre for seg selv, med egne handlinger, men snarere en funksjon av hvor mye man er i stand til å få ting til å hende i livet sitt. • (Wehmeyer 1998)

5. Chester Finn - Be that change Spill film

6. Type I og type II feil • Å frata noen retten til å bestemme selv fordi man mener man selv er bedre i stand til å treffe valg på hans/ hennes vegne (paternalisme) • Å påtvinge noen å bestemme selv, som ikke vil eller kan bestemme selv. • Særlig om vedkommende befinner seg i en tilstand av ”absolutt avhengighet”, og hvor det å presse prinsippet om selvbestemmelse på vedkommende kan være skadelig (angst, depresjoner, selvskading m.m.).

7. Steve Dowsen – Seattle 2000 Spill film

8. Brukermedvirkning Brukermedvirkning er knyttet til demokratiske prinsipper som representasjon i styrer, råd og utvalg (på systemnivå). Brukermedvirkning har to formål: ivareta retten til informasjon og på å bli hørt i saker som angår en bidra til at kommunene, fylkeskommunene og staten får vite hvordan brukerne opplever dagens situasjon eller tilbud, og dermed sikres mulighet til å kvalitetssikre virksomheten (St.meld.nr. 40 (2002-2003) s. 36)

9. Et viktig skille Ved å bruke begrepet brukermedvirkning om individuelle rettigheter, er det en fare for at partsrettigheter man faktisk har, og den suverenitet hvert enkelt menneske besitter, forminskes til medvirkning. Tilsvarende kan betydningen av brukermedvirkning i demokratiske prosesser reduseres, ved at man anser brukermedvirkning som ivaretatt gjennom individuell medvirkning i saker som angår en. Ved å være tydelig på skillet mellom de to begrepene styrkes både selvbestemmelsesretten og de demokratiske rettene som brukermedvirkning gir

10. Fire sentrale karakteristika ved selvbestemmelse funksjonell autonomi[1]; fra avhengighet av andre til egenomsorg og selvstyring selvregulering[2]; et kompleks responssystem ift å undersøke omgivelsene og sitt eget responsrepertoar (hvordan man skal handle, å evaluere tjenligheten og å revidere planen om nødvendig) psykologisk myndiggjøring[3]; oppnådd kontroll/ ”lært forhåpningsfulhet” selvrealisering[4]; kjenner sine styrker og svakheter bygd på respons fra signifikante andre (Wehmeyer 1999, pp 58-59)

11. Funn fra undersøkelse Det viste seg at særlig funksjonell autonomi (egenomsorg og selvstyring) og selvregulering (et kompleks responssystem) var utslagsgivende med hensyn til å anslå høy eller lav grad av selvbestemmelse. Undersøkelsene viste også at selvbestemmelse hadde betydning for hvordan vedkommende skåret på spørsmål om livskvalitet (høy grad av selvbestemmelse - økt livskvalitet). (Wehmeyer 1999, s 58-59)

12. Funn fra undersøkelsen De fant, konsistent med tidligere studier, at jo mer alvorlig grad av grad av psykisk utviklingshemming, desto lavere grad av selvbestemmelse. Likevel, Også i samsvar med tidligere forskning, fant de at korrelasjonen mellom IQ og selvbestemmelse var signifikant men lav (r=0,157) og av liten praktisk betydning (Whemeyer & Garner 2003,s.262)

13. Undersøkelser om selvbestemmelse • Den andre undersøkelsen som er fra Norge, er • Levekårsundersøkelsene gjennomført av Tøssebro og • Lundeby, og gjengitt i deres rapport (2002). • Her behandles også spørsmålet om selvbestemmelse, hvor de peker på at utflyttingen fra institusjonene har ført til en utvikling i retning av større grad av selvbestemmelse, og at denne særlig knyttet seg til reduksjonen av hindringer knyttet til organisatoriske forhold. • En utvikling som de mener har stoppet opp etter 1994 (2002, s.163).

14. Undersøkelser om selvbestemmelse • Den tredje undersøkelsen som er fra Norge, er • Levekårsundersøkelsene gjennomført av • Söderström og Tøssebro (2011). • De ser et fall i betydningen av selvbestemmelse, • med en nesten dobling i organisatoriske • begrunnelser for manglende selvbestemmelse.

15. Undersøkelser om selvbestemmelse • Ellingsen og Kittelsaa (2010) intervjuet 17 personer med utviklingshemming om bla selvbestemmelse, og finner at: • alle tenderer i retning av å velge det trygge, og svarer at ”det tørr jeg ikke” på spørsmål om ”går du ut om kveldene”. • de spør gjerne andre til råds før de tar sine valg

16. Kan alle bestemme selv? ”Ingen betviler at det er viktig å ha større grad av personlig autonomi, selvbestemmelse, og det å ha flere valg og kontroll over ens eget liv. Men da er det også viktig å huske at de fleste av oss har mottatt støtte og assistanse i å lære hvordan vi gjør valg, hva som må vurderes, og har lært måter å veie alternativene og mulige konsekvenser. Personer som har vært under andres kontroll i oppveksten og i voksen alder, og som har vært ekskludert fra alminnelige livserfaringer, vet ganske enkelt ikke hvordan man bestemmer” (Kristiansen, Sóder og Tøssebro 2000, s. 422 – vår oversettelse).

17. Selvbestemmelse og tvang En eksempelsamling fra 8 fagmiljø som på flere områder har lyktes med å finne andre løsninger til bruk av tvang og makt. Alle har gått inn og sett på og fått til en dialog på et nivå som har vært tilpasset den de gir tjenester til.

18. Prosesser som tar tid Spill film