Opportunità di integrazione dei sistemi informativi aziendali per l’oncologia in Lombardia

1. Opportunità di integrazione dei sistemi informativi aziendali per l’oncologia in Lombardia Mannino S, Villa M ASL della provincia di Cremona Journal Club Cremona, 23 Maggio 2008

2. Un “classico” reinterpretato…il Registro Tumori

3. Definizione • Una struttura che archivia e analizza, in modo continuativo e sistematico, le informazioni su tutti i casi di tumore che insorgono in una determinata area geografica. • Sistema computerizzato di registrazione dei tumori su base di popolazione • Indagini epidemiologiche • Programmazione e valutazione dei servizi sanitari • Prevenzione • Diagnosi • Cura

4. Obiettivi • Creare un sistema informativo in campo oncologico in grado di fornire un valido supporto epidemiologico per la programmazione e la gestione degli interventi sanitari • armonizzazione e integrazione di tutte le fonti • Produrre stime di incidenza, mortalità e prevalenza dei vari tipi di tumore nella popolazione interessata • descrivere la loro distribuzione in diversi sottogruppi di popolazione • fornire altri indicatori quali la sopravvivenza, la stadiazione tumorale alla diagnosi e la valutazione dei trattamenti effettuati. • Attraverso l’integrazione con i database sanitari e degli screening o dati ad hoc, condurre studi epidemiologici per: • valutare la sopravvivenza in relazione agli interventi di prevenzione, diagnosi e terapia • valutare, ove possibile, il ruolo dei fattori di rischio

5. Caratteristiche • Elevato grado di informatizzazione del contesto aziendale/regionale consente procedure automatizzate di identificazione e classificazione della casistica • Risoluzione mediante algoritmo informatizzato di casi per i quali informazioni sono disponibili e concordanti • Verifica manuale per i restanti casi • Il RT si sviluppa all’interno del DWH aziendale • Anagrafe sanitaria • Dimissioni ospedaliere • Anatomia patologica • Mortalità • Link con altri archivi: Screening, farmaci, ….

6. Implementazione • Alimentazione automatica del sistema attraverso le banche dati esistenti e il linkage anagrafico legato al paziente • Transcodifica di tutti i dati • SNOMED per i referti di Anatomia Patologica • Classificazione ICD-IX-CM per le dimissioni ospedaliere e i certificati di morte • Segnalazione e rifiuto dei casi dubbi o non risolvibili automaticamente • Vengono analizzati singolarmente e manualmente • Consultazione delle cartelle cliniche

7. Principali informazioni raccolte • Individuo • Identificativo • Sesso • Luogo e data di nascita • Indirizzo • Tumore • Data di incidenza • Base di diagnosi • Topografia • Morfologia • Comportamento • Fonte informativa Base di popolazione nota Ottimizzazione attraverso procedura automatizzata

8. Modello FVG

10. Qualità dei dati • Frazione dei casi con diagnosi documentata da esami istologici o citologici • Almeno l’80% • Frazione dei casi la cui sola informazione è rappresentata dal certificato di morte • Non oltre il 5% • Frazione dei casi accettata attraverso procedura computerizzata • Almeno il 75%

11. Stato dell’arte a Cremona • A gennaio 2005 è stata richiesta alle Aziende Ospedaliere di Cremona e di Crema la trasmissione degli archivi di anatomia patologica necessari per lo sviluppo del registro • Contestualmente sono stati organizzati gli archivi ASL ed acquisite le dotazioni hardware e software necessarie • A settembre 2007 è stato completato il processo di acquisizione degli archivi di anatomia patologica 2000-2006 • Difficoltà nel recupero retrospettivo dei dati, flusso non standardizzato • Nel 2007 è stato erogato un finanziamento da parte della Regione Lombardia per € 70.000 • Il progetto è ora nella fase operativa per l’elaborazione e l’analisi dei dati • Con INSIEL: interfaccia informatica e transcodifica per la validazione e l’archiviazione dei casi • Con il DIPO: armonizzazione delle codifiche nelle AA. PP. di Crema e Cremona e definizione del Nucleo di Valutazione Clinica

12. Il futuro?... la Rete Oncologica Lombarda

13. Obiettivi del progetto • Creare una rete per la trasmissione, condivisione e archiviazione di dati relativi ai pazienti oncologici su tutto il territorio lombardo • Ottimizzare la gestione del paziente oncologico da parte di tutti gli attori di sistema • Strutture ospedaliere, MMG, … • Creare una fonte di dati di riferimento per approfondimenti di ricerca

14. Struttura del progetto • Integrazione con piattaforma SISS • Inserimento dati presso tutte le strutture/UU.OO partecipanti • dimissione ordinaria • dimissione Day-Hospital • visita ambulatoriale • richiesta di teleconsulto • risposta di teleconsulto • Progetto pilota • Coordinamento INT Milano • Solo alcune patologie tumorali • Ca. Mammella, melanoma, tumori rari, …

15. Dati raccolti • Anagrafica strutture e pazienti • Diagnosi patologica (ICDO-M) • Sede anatomica di origine (ICDO-T) • Diagnosi patologica (SNOMED) • Stadio al primo trattamento definitivo • cTNM • pTNM • Estensione di malattia nella fase attuale • rTNM • Risposta tumorale terapia medica/radiante • Residuo tumorale post-chirurgico • Trattamento

16. Considerazioni • Sistema in piena fase di sviluppo • Copertura attuale del sistema • limitata per il numero di patologie attualmente oggetto di registrazione • variabile in termini di partecipazione delle strutture • Straordinario potenziale informativo • Può avere risvolti significativi nell’evoluzione dei modelli di Registro Tumori • Utilizzo analitico “pilota” già avviato • Aspetti clinici ed economici

17. Applicazioni analitiche a Cremona • Descrizione casistica • Integrazione ROL-BDA • Analisi al 31 dicembre 2007 • Modello pilota sulla valutazione degli aspetti clinici ed economici • Carcinoma della mammella

18. Diagnosi oncologiche al 31 Dicembre 2007 Dati relativi a 204 pazienti

19. Casistica di Ca. mammella, per età

20. Casistica di Ca. mammella, per stadio * Stadiazione per 12 pazienti ND

21. Analisi del consumo di risorse sanitarie Confronto tra i consumi nei 3 mesi precedenti e nei 3 mesi successivi all’inserimento nell’archivio ROL

22. Analisi del consumo di risorse sanitarie Confronto tra i consumi nei 3 mesi precedenti e nei 3 mesi successivi all’inserimento nell’archivio ROL

23. Analisi del consumo di risorse sanitarie Consumo nei 3 mesi successivi all’inserimento nell’archivio ROL, suddiviso per fonte di spesa

24. Analisi delle comorbidità • Per ciascuna delle 183 donne è stata verificata la presenza di eventuali patologie croniche concomitanti, utilizzando le definizioni e gli algoritmi della BDA. • In particolare, è stata effettuata l’analisi relativa alle seguenti comorbidità: • HIV/AIDS (0 casi) • Diabete (6 casi) • Ipertensione (23 casi) • Data la scarsa numerosità del campione analizzato, i risultati mostrati in tabella, relativi all’ipertensione, sono da interpretare unicamente come un esempio delle potenzialità dello strumento

25. Definizione di “iperteso” secondo il modello BDA Criteri di inclusione (almeno uno dei criteri)

26. Analisi del consumo di risorse sanitarie, per comorbidità

27. Conclusioni • Creare una rete per la trasmissione, condivisione e archiviazione di dati relativi ai pazienti oncologici su tutto il territorio lombardo • Ottimizzare la gestione del paziente oncologico da parte di tutti gli attori di sistema • Strutture ospedaliere, MMG, … • Creare una fonte di dati di riferimento per approfondimenti di ricerca

28. Conclusioni • ROL sistema impegnativo nell’alimentazione… • … ma estremamente informativo • Importante strumento a supporto della gestione del paziente • Riduce drasticamente i tempi di latenza dell’acquisizione dei dati a scopo di ricerca • Applicativo ad hoc per estrazione dati • In futuro - a regime - potenziale significativo di integrazione con i Registri Tumori