Toimenpiteisiin valmistamisen haasteet

1. Toimenpiteisiin valmistamisen haasteet Briitta Hiitola, KM Lastenhoitoalanpäivät 3.-4.10.2008 Helsinki

2. Sisältö • Tutkimuksen anti • Lainsäädäntö ja muut ohjenuorat • Lapsen näkökulma • Kuka, miten ja milloin? • Kolmen vaiheen malli • Haasteet nyt ja tulevaisuudessa

3. Tutkimuksen anti • Child Life Council Evidence-Based Practice Statement:Preparing Children and Adolescents for Medical Procedures 2007 (http://www.childlife.org/Resource Library/EBPStatements.cfm) • julkaistut artikkelit elokuuhun 2006 mennessä; yhteensä 350 • 30 artikkelia (kliininen kokeilu ja/tai tutkimus) • Smith,L & Caller,P.2005. Children’s Accounts of their presperative information needs. Journal of Clinical Nursing 14 (230-238) • artikkelit 1980-2002:yhteensä 139 • 30 artikkelia (koulutus ja/tai lasten sairaalaan liittyvät pelot)

4. Miksi valmistaminen? • Lääketieteellisten toimenpiteiden vaikutus lapseen (psykososiaalinen näkökulma): • välittömät vaikutukset: korkeat pelon ja stressin tuntemukset, syömis- ja nukkumishäiriöt, eroon liittyvät pelot (ero vanhemmista, ero muusta perheestä, ero tutusta ympäristöstä) • pitkäaikaiset vaikutukset: post-traumaattinen stressi, lisääntyvät pelot, lisääntyvä vastustaminen toimenpiteissä HUOM! YKSIKIN NEGATIIVINEN KOKEMUS RIITTÄÄ !!! • Vanhempien huolet ja pelot

5. Tavoite • tavoite lapsen pelkojen vähentäminen lääketieteellisen toimenpiteen yhteydessä • lisätä lapsen kykyjä selviytyä vastaavissa tilanteissa pitkällä tähtäimellä • vähentää vanhempien pelkoja ja huolta • auttaa vanhempia tukemaan lastaan

6. Valmistamisella on vaikutusta • ennen toimenpidettä • toimenpiteen aikana • toimenpiteen jälkeen; havaittu positiivinen vaikutus jopa kuukauden kuluttua • 29 tutkimuksessa 30:stä lapsilla, jotka valmisteltiin lääketieteelliseen toimenpiteisiin (myös leikkausiin), havaittiin vähemmän negatiivisia psykososiaalisia vaikutuksia kuin kontrolliryhmän lapsilla

7. Tutkimuksen anti • Informaation jakaminen • Mahdollisuus tunteiden ilmaisuus • Luottamus hoitohenkilökuntaan lisääntyy • Mitä menetelmät ovat tehokkaimpia ja hyödyllisimpiä? • Ympäristöllisten sekä sosiokulttuuristen tekijöiden merkitys? • Henkilökunnan osaaminen?

8. Lainsäädäntö ja muut ohjenuorat • Lasten oikeuksien sopimus • Säädökset: • Laki potilaan asemasta ja oikeuksista (1992, §7) • Laki lääketieteellisistä tutkimuksista (1999, §8) • Lasten oikeudet sairaalassa • Lasten/nuorten sairaanhoidon periaatteet

9. Lasten oikeuksien sopimus • Protection Lapsella on oikeus erityiseen suojeluun ja hoivaan • Provision Lapsella on oikeus riittävään osuuteen yhteiskunnan voimavaroista • Participation Lapsella on oikeus osallistua ikänsä ja kehitystasonsa mukaisesti itseään koskevaan päätöksentekoon

10. Säädökset Laki potilaan asemasta ja oikeuksista (1992, §7): ”Alaikäisen potilaan mielipide hoitotoimenpiteeseen on selvitettävä silloin, kun se on hänen ikäänsä ja kehitystasoonsa nähden mahdollinen. Jos alaikäinen ikänsä tai kehitystasonsa perusteella kykenee päättämään hoidosta, häntä on hoidettava yhteisymmärryksessä hänen kanssaan. Jos alaikäinen kykenee päättämään hoidosta, häntä on hoidettava yhteisymmärryksessä hänen huoltajansa tai muun laillisen edustajan kanssa.”

11. Laki lääketieteellisistä tutkimuksista (1999, §8) Alaikäinen tutkittavana • Alaikäinen saa olla tutkittavana vain, jos samoja tieteellisiä tuloksia ei voida saavuttaa muilla tutkittavilla ja jos tutkimuksesta on vain vähäinen vahingon vaara tai rasitus alaikäiselle. • Lisäksi edellytetään, että: • 1) tutkimuksesta on odotettavissa suoraa hyötyä hänen terveydelleen; tai • 2) tutkimuksesta on odotettavissa erityistä hyötyä iältään tai terveydentilaltaan samaan ryhmään kuuluvien henkilöiden terveydelle.

12. 33/2004, Euroopan parlamentin ja neuvoston direktiivin tuomat lisäykset • Jos alaikäinen on täyttänyt 15 vuotta ja ikäänsä, kehitystasoonsa sekä sairauden ja tutkimuksen laatuun nähden kykenee ymmärtämään tutkimuksen tai tutkimustoimenpiteen merkityksen ja kysymys on tutkimuksesta, josta on odotettavissa suoraa hyötyä hänen terveydelleen, riittää siihen hänen tietoon perustuva kirjallinen suostumuksensa. • Alaikäisen tulee saada omaa ymmärtämiskykyään vastaavasti tietoa tutkimuksen aiheista sekä sen riskeistä ja hyödyistä alaikäisten parissa työskentelystä kokemusta omaavalta henkilöstöltä. • Jos alaikäinen tutkittava vastustaa tutkimusta tai tutkimustoimenpidettä, on hänen mielipidettään hänen ikänsä ja kehitystasonsa huomioon ottaen noudatettava.

13. EACH periaate 4 Tiedottaminen Lapsilla ja vanhemmilla tulee olla oikeus saada tietoa ikää ja ymmärtämiskykyä vastaavalla tavalla. Tulisi toimia niin, että fyysisiä ja tunneperäisiä rasituksia vähennetään.

14. EACH periaate 5 • YhteispäätösLapsilla ja vanhemmilla tulee olla oikeus - tietoa saatuaan - osallistua kaikkiin päätöksiin, joita lapsen hoidon suhteen tehdään. Jokaista lasta tulee suojella tarpeettomilta lääketieteellisiltä hoidoilta ja tutkimuksilta.

15. Lasten/nuorten hoidon periaatteet • Yksilöllisyys • Perhekeskeisyys • Kasvun ja kehityksen turvaaminen • Turvallisuus • Omatoimisuus • Jatkuvuus

16. Lapsen näkökulma tutkimuksiin valmistamisessa • Lapsi oppijana • Lapsi ja tieto • Monipuoliset tavat

17. Lapsi oppijana valmistamisessa • Lapsi voi oppia vain sen, mihin hän on ikänsä ja kehitystasonsa puolesta valmis (tieto lapsen ymmärrystasosta suhteessa omaan sairauteensa) • Lapsi oppii vuorovaikutuksessa (dialogi, ei monologi) • Lapsi oppii suhteessa toisiin ja ympäristöön (oma historia, TV, netti, perhe) • Lapset oppivat uusiin asioihin suhtautumismallit vanhemmiltaan (esim. ylihuolehtivat vanhemmat) • Lapsen tietyt psyykkiset reaktiot ja tunteet ovat lapsen tie oppia selviytymään (esim syyllisyyden tunteet)

18. Lapsi ja tieto; mitä tietoa lapset haluaa? • tietoa toimenpiteestä • tietoa ympäristöstä • tietoa tuntemuksista ja kivusta • tietoa ajoituksesta • tietoa, mistä voi saada lisätietoa • tietoa olosuhteista (omasta tilanteesta) • tietoa nukutuksesta • tietoa siitä, miten muu perhe saa tukea • vastauksia omiin huolenaiheisiin

19. Monipuoliset tavat valmistamisessa Tiedon antaminen (tiedonsiirto) • infolehtiset, nettien tietosivut lapsille • kuva- ja satukirjat sairaalasta/sairaudesta • videot • TV – dokumentit • keskustelut ammattilaisten kanssa

20. Lapsi Aistien hyödyntäminen tiedon välityksessä • sensorinen informaationrakenne • kaikkien aistien käyttö (näkö, kuulo, haju, tunto) • tiedon ilmaisut rakentuvat aistien varaan

21. Leikin käyttäminenvalmistamisessa • ympäristön suunnittelu, ensivaikutelma ja kiintopisteet • välineistössä huomioidaan lapsen ikä ja kehitystaso sekä tarve saada leikki omia kokemuksia • erilliset leikkivälineet ja niiden käyttäminen valmistamisessa • erilliset leikkikerrat kokemusten työstämiseksi

22. Lapsi juridisena henkilönä Mallintamisen hyödyntäminen valmistamisessa • dia-esitykset • videot • DVD:t Selviytymiskeinojen rakentaminen • rentoutumistekniikat (esim. syvähengitys) • ”ajatuksia pois kääntävät kuvat” - tekniikka (keskittyminen miellyttävään tilanteeseen tai paikkaan) • lohduttavan yksinpuhelun - tekniikka (itsensä vakuuttaminen, että kaikki on hyvin ja epämiellyttävä tilanne on kohta ohi) Tukiverkostojen rakentaminen Vanhempien valmistaminen • ennakkokirje kotiin • ennakko käynti kotona tai sairaalassa • vanhempainryhmät Muu lasta tukeva sosiaalinen vuorovaikutus • omalääkäri ja omahoitaja • moniammatillinen tiimi • vertaisryhmät

23. Kuka, miten ja milloin? • Vanhemmat vai hoitohenkilökunta? • Hollannin esimerkki: • vanhemmat ovat tärkeimpiä tiedon välittäjiä pienille lapsille • Yli 12- vuotiaalle tieto tulee välittää suoraan • Tieto välitetään lapselle ja vanhemmalle yhtäaikaisesti • Hoitajan (henkilökunnan) on tärkeämpää kuulla lasta kuin lapsen kuunnella hoitajaa • huom! televisio ja netti

24. Hyvät käytännöt valmistamisessa • toimenpidettä ei aloiteta ilman valmistamista (poikkeus ensiapu- ja hätätilanteet) • toimenpidettä ei tehdä koskaan pakolla (poikkeus ensiapu- ja hätätilanteet) • lapsella oma tukihenkilö toimenpiteen aikana (vanhempi, lapsen valmistamisesta vastannut henkilö) • valmistaminen kirjataan hoitotietoihin (kuka, koska, millä menetelmillä) • henkilökunta saa koulutusta ja heidän osaamistaan arvioidaan • valmistamisen välineet ja materiaalit ovat aina saatavilla • valmistamisen periaatteet ja käytännöt osa uuden työntekijän perehdytystä

25. Kuinka kaukana tai lähellä tutkimusta? • valmistaminen aina ennen toimenpidettä kun se on mahdollista • mitä pienempi lapsi sitä lähempänä tutkimusta • Kannattaako jälkikäteen • hätä ja ensiaputilanteiden jälkeen aina jälkikäteen • erikseen vanhemmat ja lapsi • huomioiden lapsen tarve • erityishuomio kroonisesti sairaat lapset

26. Kolmen vaiheen malli • Selvitä, mitä lapsi tietää NYT = lähtötilanteen selvitys • Toimenpiteeseen valmistaminen • Jälkiseuranta ja työskentely

27. Haasteet nyt ja tulevaisuudessa • ”Tämä on vain kahden päivän vierailu.” • sairaalakäynti ja/tai lääketieteellinen kokemus on lapselle aina yhtä pelottava on se pitkä tai lyhyt • verikoe tai röntgentutkimus ei ole lapselle ”rutiini” • hyvät valmistamisen käytännöt vähentävät nukutuksia ja ennakkolääkitystä, sairaalaoloaikaa sekä vanhempien epävarmuutta kotona • se joukko lapsia kasvaa, joka käy sairaalassa toistuvasti koko lapsuutensa ja nuoruutensa ajan !!!

28. ”Sinulle tehdään se sama tutkimus kuin viimeksi, muistatko.” • lapsille annetaan ”Ole reipas” –rooli • lapsen ja aikuisen muisti erilainen • mitä pitäisi muistaa ja oppia, että seuraava kerta menisi hyvin; sekä lapsen kannalta että tutkimuksen • sairaala on myös oppimisympäristö !!! • ”Tämä on sinulle tuttua sieltä toisesta sairaalasta.” • missä jatkuvuus toimenpiteisiin valmistamisessa? • lapsen luottamuksen rikkoontuminen hoitohenkilökuntaan !!! • avohoito, kotihoito, kotisairaala, perusterveydenhoito???

29. Lähteet • Hiitola,B. 2000. Parantava leikki. Helsinki:Tammi • Hiitola,B. 2004. Toimenpiteisiin valmistamisen haateet. Teoksessa: Koistinen,Ruuskanen & Surakka (toim.) Lasten ja nuorten hoitotyön käsikirja. Helsinki:Tammi • Koopman, H.M. 2008. The perspective of children – Development of children’s conception of illness. Kind en Ziekenhuis, Special Issue, 26-32