Doeação Movimento pelos Bebês Receptores e Doadores de Órgãos

1. DoeaçãoMovimento pelos Bebês Receptores e Doadores de Órgãos Prioridade, histórico e próximas ações 20 de março de 2006

2. DoeaçãoMovimento pelos Bebês Receptores e Doadores de ÓrgãosFocar em notificar, priorizar a vida04 de abril de 2006 Melhor a notificação para melhorar o processo de salvação de vidas pela doação e transplantes de órgãos

3. Qual é nosso foco? • Nossos próximos passos se concentram em melhorar o processo de salvar vidas pela doação e transplante de órgãos. Hoje o gargalo deste processo é a etapa de notificação. • Temos que atuar no principal problema • Vamos fazer com que a doação de órgãos possa evitar que pessoas continuem morrendo na fila de transplantes. • Este problema é a subnotificação • Na etapa do gargalo ocorre a subnotificação que se caracteriza por haver muito mais potenciais doadores que não são informados às centrais de transplantes. • Como conseqüência somente 25% dos mais de 60.000 receptores são transplantados. O SNT informa que 53% das mortes encefálicas são notificadas. Há informações da ADOTE que esta subnotificação pode ser na verdade de 7 em cada 10 mortes encefálicas. • Temos que superar um imenso desafio, contudo possível: • Aumentar em quatro vezes (4x) o número de notificações. • Difícil? Sim, mas não impossível. Pelo contrário, há muitas ações que podemos empreender para reverter estes quadro.

4. Pressão social para notificação (cobrança da sociedade) • Treinar intensivistas e neurologistas (morte encefálica) • Criar comissões de Doação • Criar prog. nacional de coord. intra-hospitalar • Financiar/custear melhor a doação (uti, médicos, equip.) • Campanha nacional pela notificação • Deixar claro que existem e ampliar os pagamentos aos médicos e hospitais na atenção ao doador (os donos e diretores de hospitais e os médicos devem saber que existem pagamentos maiores para manter os órgão aptos à doação (do SUS) e estes pagamentos devem ser ampliados, visto que é mais barato e humano transplantar do que manter 63 mil pessoas e suas famílias na fila do transplante) • Treinar médicos na doação de órgãos e no diagnóstico de morte encefálica, dentro e fora das Universidades • Focar mídias e publicidade na notificação • Divulgar o dia nacional pela doação de órgãos. Dia 27 de novembro • Criar sistemas de informação integrados, principalmente nas etapas antes da notificação e imediatamente depois da notificação • Revisão da política de transplantes para focar na notificação • Realocação orçamentária para priorizar a notificação • Promover pesquisas e estudos sobre a notificação • Ampliar e articular Redes de ONG, Polícias Rodoviárias, Ambulâncias, Hospitais, Universidades, SNT, Conselhos, Imprensa e Advogados • Promover campanhas nas empresas pela doação de órgãos • Aumentar a notificação de morte encefálica de 53% para 85% em 1 ano, para 95% em 2 anos e para 99% em 3 anos (hoje alguns acham que 30% é o percentual de notificação) O foco hoje e no futuro: a notificação Fontes da conclusão: Dr. Joaquim Ribeiro (Coord. SNT RJ) Dr. Luis Pereira (Coord. SNT SP) Dr. Miguel Barbero (Cirur. Incor) Renato Gomes (Adote) Rafael Paim (Adote/Doeação) Angela Lemos (Dohe-fígado) Outros Gargalo do processo MORTE VIDA Doadores Transplantados Doar Notificar Captar Transportar Transplantar Qual o Gargalo? A notificação limita a entrada de doadores e a saída de VIDAS salvas pelo transplante de órgãos. Nesta etapa, intensivistas e neurologistas diagnosticam a morte encefálica e informam ao SNT. Como melhorar o processo? Atuar na notificação, sistemicamente. Pressão social para notificação (cobrança da sociedade) Treinar intensivistas e neurologistas (morte encefálica) Criar comissões de Doação Criar prog. nacional de coord. intra-hospitalar Financiar/custear melhor a doação (uti, médicos, equip.) Campanha nacional pela notificação Mais...(clique até aparecer) O que é um Gargalo? Etapa que limita a capacidade e os resultados a serem gerados. É o elo mais fraco da corrente. Se atuarmos nele, melhoramos o processo como um todo. Conheça o processo. Clique em cada etapa.

5. DOAR 1. IDENTIFICAÇÃO DE POSSÍVEIS DOADORES. QUEM? PROFISSIONAIS DE SAÚDE • Há dois tipos comuns de doadores em potencial: pessoa em morte encefálica ou um bebê com anencefalia. Ambos os casos devem ser identificados por equipes médicas especializadas, independentes das equipes de remoção e transplante, sendo ao menos um deles um neurologista. 2. FAMÍLIA DO DOADOR AUTORIZA O TRANSPLANTE. QUEM? FAMILIARES • Caso algum dos dois casos seja diagnosticado formalmente por médicos, a família deve autorizar formalmente o transplante. Voltar Doar Notificar Captar Transportar Transplantar

6. NOTIFICAR 3. MÉDICOS ANALISAM ÓRGÃOS E TECIDOS DO DOADOR • Os médicos selecionam quais sãos os órgãos e tecidos que podem ser doados. Esta avaliação deve descartar quaisquer possibilidades de existência de doença transmissível, bem como avaliar se os órgãos e tecidos a serem transplantados encontram-se morfológica e funcionalmente aptos ao transplante. 4. MÉDICOS INFORMAM RESULTADO À CNCDO • Os médicos entram em contato com a Central de Notificação, Captação e Distribuição de Órgãos (CNCDO) responsável pela região para informar quais são os órgãos e tecidos do doador que podem ser doados. Voltar Doar Notificar Captar Transportar Transplantar

7. CAPTAR 5. CNCDO IDENTIFICA POTENCIAIS RECEPTORES • A CNCDO identifica se há receptores em potencial na sua região. Caso haja, a família é contatada para encaminhamento dos órgãos. Caso contrário, a CNCDO entra em contato com a Central Nacional, que identificará em que região encontra-se um possível doador. Em seguida, a CNCDO da região se responsabiliza para mobilizar a família receptora para encaminhamento dos órgãos. 6. RECEPTOR AUTORIZA TRANSPLANTE • Antes do transplante para o receptor o procedimento precisa se expressamente autorizado pelo receptor ou, se suas condições de saúde não o permitirem ou se ele for juridicamente incapaz, por um dos pais ou responsável legal. Na ausência destes um médico poderá autorizar o procedimento, caso não exista possibilidade de manter o receptor vivo por outro meio. Junto ao termo de autorização, devem ser guardados os laudos dos exames de compatibilidade com o doador. 7. SNT PROVIDENCIA CAPTAÇÃO DO ÓRGÃO • Depois da autorização do receptor, o SNT transporta uma equipe até o doador. A equipe retira o órgão do corpo morto com órgãos mantidos em funcionamento com assistência médica e equipamentos adequados. Voltar Doar Notificar Captar Transportar Transplantar

8. TRANSPORTAR 8. SNT PROVIDENCIA DISTRIBUIÇÃO DO ÓRGÃO • Depois da captação, o SNT transporta com muito respeito a integridade física do corpo, haverá o transporte até o hospital no qual será realizado o transplante. O corpo do doador é entregue aos familiares de forma íntegra e ética. 9. SNT ENTREGA O ÓRGÃO PARA O HOSPITAL • O órgão é transportado por avião, ambulância ou helicóptero. Esta atividade deve ser feita com muita agilidade, visto que os órgãos não conseguem ficar aptos para o transplante por muito tempo, conforme tabela abaixo: • c Voltar Doar Notificar Captar Transportar Transplantar

9. TRANSPLANTAR 10. HOSPITAIS REALIZAM O TRANSPLANTE • Hospitais e equipes credenciados recebem o órgão. Na seqüência, tem início a cirurgia para transplantar o órgão do doador para o receptor. 11. RECEPTOR É SALVO E FAMILIARES CUIDAM DE UMA NOVA VIDA • Depois da cirurgia, têm início os cuidados com o transplantado, que sai da fila e dá lugar para outra vida ser salva. Voltar Doar Notificar Captar Transportar Transplantar

10. Sumário • O motivador do Doeação • A ONG Doeação • Próximos passos • Como ajudar • Algumas palavras de fé

11. O motivador do Doeação: Arthur, meu filho, nosso filho, hoje simbolicamente filho de muitos brasileiros

12. Os Principais Momentos da Luta pela Vida 29/07 Segunda Confirmação Especialista Ultra Dr. Sergio Simões 03/08 Diagnóstico de HCE, Dra. Rosa Célia 05/08 Diagnóstico, confirmação com Dr. Sergio Ramos Até 14/11 Dúvidas, investigação, choro e preparação 08/07 Primeira Confirmação Por ultra, Dr. Pedro Rogério

13. Os Principais Momentos da Luta do Guerreiro pela Vida (1/2) Foto 2 18/11 1a cirurgia Badagem (falha de Norwood 21/11 2a cirurgia Stent (molinha) 20/12 Infecção hospitalar 14/02 3 meses 14/11 Nasce Arthur

14. Os Principais Momentos da Luta do Guerreiro pela Vida (2/2) Foto 2 14/03 2o Cateterismo 17/03 2a cirurgia Norwood Modificado Glenn e Backlok 20/03 No aguardo. Em recuperação Até 04/04 Mantido vivo com suporte de ECMO, coração, pulmão e rim artificial 05/03 Transferência Incor

15. Nasce Arthur

16. Dia da primeira cirurgia (antes)

17. Depois da segunda cirurgia

18. No início da infecção hospitalar

19. Arthur com 3 meses

20. 3 meses e 12 dias

21. As Pedras no Caminho do Arthur... • Geral – A montanha em movimento, ou a ser movimentada • Pouca cultura de doação de órgãos no país, em especial para bebês • Desarticulação: sociedade, médicos e juristas • Específicas, as pedras para mover • Legislação • Ineficiências no processo de doação de órgãos no Brasil • Desinformação

22. As Pedras no Caminho do Arthur... • Legislação • Desconhecimento da legislação existente • Legislação existente inapropriada • Ineficiências no processo de doação de órgãos no Brasil • canal de comunicação entre doadores e receptores • canal de comunicação entre as entidades • tempo de resposta dos organismos • Infra-estrutura • Procedimentos, em especial para os Anencéfalos • Critérios de morte encefálica não divulgados • Desinformação • dos cidadãos • dos profissionais de saúde

23. Todas faixas etárias A ONG Doeação: Quem Somos para Onde Vamos

24. Quem somos • O DoeAção busca contribuir para promover a cultura de salvar vidas pela doação de órgãos. • A construção desta iniciativa foi motivada pela difícil realidade que meu filho e minha família estão buscando superar: • se ele não conseguir um doador compatível de coração, não terá mais direito à vida. • A beleza desta busca felizmente permite que, • ao tentar contribuir para o país e para nossa população compreender e agir para aumentar a doação de órgãos, • eu tenha certeza de estar cumprindo um papel social muito maior que a ajuda imediata e necessária ao meu filho. 

25. Quem somos • Esta trajetória tem ou teve que movimentar muitas pedras para ser perseguida: • - nós, a sociedade brasileira, já tornamos claro, que a doação de anencéfalos é completamente legal.  Houve muita ajuda.  Leiam minha carta para saber quem ajudou.  Entendam o milagre e o papel dos Homens; • - devemos continuar desmistificando a doação, ela deve ser conhecida, entendida e incorporada na nossa cultura, em nossos valores. Deve ficar muito claro que só há doação em morte; • - a população deve se declarar doadora. Em especial as mães de coração, aquelas que levam em seus ventres um bebê anencéfalo, devem doar os órgãos de seus filhos.  Essas mães agora, mais do que nunca, sabem que podem contar com a esperança de poder salvar outra vida.  Isso as fortalece e facilita a difícil missão de levar a gravidez de um bebê sem o cérebro; • - os médicos devem informar sobre os doadores potenciais para as centrais de transplantes de seus estados; • - as centrais de transplantes devem ter apoio e se estruturarem para melhor lidar com a recente realidade dos doadores que têm morte anencefálica (a lei é de 1997, mas a Resolução 1.752/04 do Conselho Federal de Medicina foi publicada em setembro de 2004). • Há muitas outras ações que estamos empreendendo e outras que ainda podem ser realizadas.  Você também pode ajudar.  Pense, decida e entre em ação.

26. As Pedras no Caminho do Arthur...... estão sendo removidas consistentemente Problemas Realizações • Legislação • Ineficiências no processo de doação • Desinformação • Lei 9434/97. • Res. 1480/97. Res. 1752/04/ • Port. MS 1752/05. MS 023/05 • 0800 282 81 31 • mobilização das entidades públicas e privadas • Site Doeação • Imprensa de massa e Publicações especializadas (Conselhos) • Caminhada em Ipanema • Outdoors, Adesivos, Camisas, Fixas, Cartas, Emails, Faxes • Conversas, Ligações, Reuniões, Articulação, Rede Benefícios para receptores em geral Esclarecimento para as famílias doadoras Serviço ao país!!!

27. Comunicação/Informar 2.000.000 de hits no site desde seu lançamento ~ 8000 cartas aos médicos distribuídas 45.000 acessos ao site, desde 06/12 ( 12k Dez, 11,5k Jan, 12 k fev, etc.) ~ 3000 ligações no 0800 (registradas) ~ 1000 panfletos distribuídos + de 30 países acessando o site + de 4000 e-mails de motivação (recebidos e respondidos) + de 100 matérias publicadas (Jornais, Revistas, Sites) Pelo menos 250 minutos na imprensa TV (3 fantásticos, 2 Ana Maria, N Band, N Record, N chamadas SBT) 1 - Jogo entre Vasco e Botafogo 1 – peça de teatro 1 – debate de relato de histórico e planejamento de ação 1 – apresentação para mais de 200 profissionais de saúde “n” Cartas para médicos de São Paulo Unidades de Saúde contatadas diretamente Souza Aguiar, Einstein, Hospital das Clinicas, Pró-matre, Oswaldo Nazareth, IFF, Pró-cardiaco, Incor Rio Transplantes, OPO HC, Central de Transplante SP Unidades de Saúde contatadas indiretamente Servidores, Bonsucesso, Casa Maternal (SP) Luzia de Pinho Melo Outras muitas por colaboradores da campanha A campanha gerou muitos resultados até o momento...

28. A campanha gerou muitos resultados até o momento... • Médicos • + 150 médicos contatados diretamente (~100 registrados no site) • doeacao.com.br/maternidades.asp • + de 20 faxes para todas as centrais de transplantes do país • Email para todas os conselhos regionais de medicina • Ministro Saraiva Felipe • Sec. Nacional, Jose Temporão • Diretor de Atenção, Prof. Amâncio

29. Parceiros + de 20 parceiros diretos Sergio Bermudes, advogado Cryopraxis Vice-presietente, José Alencar Senador Sergio Cabral Vice-prefeito de Niterói, Comte Secretários de Niterói (Saúde, Turismo e Esportes) 1300 camisas distribuídas 5700 adesivos www.doeacao.com.br/quemajudou Personalidades vestem a camisa Norton Nascimento Ana Maria Braga Gisele Etié Louro José Marisa Orth Falção Gerson Zagalo Sheidt Zezé Polessa! Viero ! A campanha gerou muitos resultados até o momento...

30. A campanha gerou muitos resultados até o momento... • Infra-estrutura • 6 pessoas trabalhando no Doeação voluntariamente • Sala - Av. Treze de Maio, 47 / sl 907. Centro. Rio de Janeiro, RJ - CEP 20.031-000; • 2 linhas telefônicas fixas, sendo um fax; 1 micro • 19 horas no celular em Dezembro • 58 horas no celular em Janeiro • 49 horas no celular em Fevereiro • N horas nas linhas telefônicas

31. Visitas por Dia em Dezembro Fantástico Ana Maria 500.000 hits no site (cliques de navegação)

32. Visitas por Dia em Janeiro 3a Fantástico 1 evento: caminhada 480.000 hits no site (cliques de navegação)

33. Visitas por Dia em Fevereiro (até d14) 2a Ana Maria 315.000 hits no site (cliques de navegação)

34. Visitas de países em Dezembro

35. Visitas de países em Jan e Fev

36. Comunicação: Local e Interurbano em Fev

37. Comunicação: Horas no Celular Dez/05 Jan/06 Fev/06

38. Comunicação: gastos

39. Doeação: a vida em Ação TV Digital www.interativawebtv.com.br

40. Doeação: a vida em Ação. Tv Digital! • Agora o Doeação conta com mais um novo canal de comunicação. • No Dia 10 de março às 10 horas tivemos o primeiro programa para TV Digital. • Estamos toda quarta-feira, entre 21:30 e 22:30h, com um novo programa, que entrevistará personalidades que têm contribuído para promover a cultura de doação de órgãos no Brasil. • O programa será chamado Doeação e terá duração de uma hora, mas pode ser visto a qualquer momento visto que estamos na primeira TV Digital do Brasil, a Interativa Web TV. • Acessem www.interativawebtv.com.br ! - e assistam "Doeação: a vida em ação".

41. Doeação: a vida em Ação. Tv Digital! • Nosso objetivo geral será • contribuir para a promoção da cultura de doação de órgãos no Brasil, através de um programa interativo e digital de entrevistas e debates com personalidades e profissionais que estão envolvidos com a doação. • Temos como objetivos específicos as seguintes intenções: • * desmistificar a doação de órgãos e contribuir para o aumento dos numero de doadores e de transplantes no país; • * prover informações para a população sobre doação e transplantes; * entrevistar lideranças, artistas, médicos, advogados; • * entrevistar e relatar casos de familiares de pessoas que estão em espera na fila de transplantes, pessoas que tenham passado por transplantes, e familiares que perderam seus entes por; • * manter programação educativa - simples, mas correta e precisa, e com novidades significativas, principalmente aquelas que criem sinergia com a nova realidade da TV Digital; • * contribuir para a articulação dos principais atores envolvidos com a doação e transplantes de órgãos no pais.

42. Doeação: a vida em Ação. Tv Digital! • Este programa antes de ser lançado agradece de ante-mão. • Há por certo que se agradecer ao Gerson ( canhotinha de ouro), Dr. Carlos Grand (ajuda de forma altruísta a campanha e o Arthur) e ao Julio (InterativaWebTV). • Foram e são pessoas que viabilizaram esta iniciativa e vestiram com muita solidariedade camisa e abraçaram a causa do Doeação e do Arthur.

43. O serviço 0800: foco doadores para bebês receptores • O serviço de 0800 tem como objetivo ampliar o número de pessoas que podem apoiar e decidir sobre a doação de órgão e tecidos para salvar bebês deste país, oferecido graças a mágica atitude de doação da parceria Telemar e Contax. Sua missão envolve prover informações para os familiares de doadores e receptores entenderem e decidirem sobre a doação de órgãos e/ou tecidos, diante da possibilidade ou realidade de diagnóstico morte encefálica ou morte anencefálica de seus filhos. Para cumprir esta missão, o serviço está disponível com atendentes de segunda a sexta-feira, entre 8h e 20h, e com secretária eletrônica nos demais dias e horários. Os atendimentos são principalmente destinados para: • - famílias que estejam diante da difícil situação de seguir com a gravidez de um feto com anencefalia ou em situação de morte encefálica, mas desejam ter a esperança de salvar vidas pela doação de órgãos e/ou tecidos; • - famílias que precisem de apoio para salvar seu filho ou filha que precisa de um transplante; • - amigos de familiares de doadores ou receptores, que querem se informar sobre o processo de doação;

44. O serviço 0800: foco doadores para bebês receptores • Ao ligar para o 0800 28 28 131, os seguintes serviços podem ser prestados: • - conversar sobre a situação e saber o que outras famílias acham da doação; • - tirar dúvidas. Se soubermos, iremos responder. Se não, tentaremos achar quem possa ajudar. Se não conseguirmos, iremos informar; • - pegar orientações para conseguirem hospitais e médicos especializados; • - ter apoio e informações para a decisão de doação; • - conhecer a base legal da doação de órgãos e tecidos; • - conhecer e receber os documentos (simples) para a doação (download da Declaração de Doação para bebês anencéfalos).

45. O serviço 0800: foco doadores para bebês receptores • Como tenho insistido, para prestar um bom serviço, muitas vezes é necessário deixar claro o que não será prestado. Assim, este serviço de 0800, hoje, NÃO está prestando os seguintes serviços: • - recebimento de ligações de apoio, solidariedade, força, amizade, fé, esperança e outros lindos sentimentos aos receptores, como o Arthur. Para isso, ficaremos satisfeitos se vocês enviarem um email para doeacao@doeacao.com.br ou escrever uma carta para Av. Treze de Maio, 47 / sl 907. Centro. Rio de Janeiro, RJ - CEP 20.031-000; • - prover informações médicas ou hospitalares. Para isso, ligue para o Disque Saúde Transplantes, do Ministério da Saúde - 0800 61 1997. Eles são ótimos. Procure seu médico. Se ele tiver dúvida, como todo ser humana pode ter, indique o site www.doeacao.com.br ou o serviço de 0800 28 28 131; • - recebimento de notificação de potenciais doadores. Os médicos com apoio de outros profissionais da saúde, e somente eles, devem notificar as centrais de transplantes; • - recebimento de ligações com atendentes entre o período de 20h e 8h, todos os dias e nos finais de semana e feriados. Nestes dias e horários, haverá uma gravação para que vocês deixem seu nome e telefone. Rapidamente, entraremos em contato; • - canal de acesso ao DoeAção. Hoje, somente temos o site www.doeacao.com.br como canal de acesso.

46. Cultura: Peça “Pétalas” realizada no MAC/Niterói

47. Peça “Pétalas” realizada no MAC/Niterói

48. Caminhada Ibirapuera Domingo, 12/03, 10:00h

49. Caminhada: Ibirapuera – São Paulo I N Í C I O

50. Caminhada: Ibirapuera – São Paulo Local: Bolsão em Frente a Prodam. Início: 10:00h Término: 12:00h Encerramento: 12:30h Fim