Beperkingen van wilsverklaringen of de mogelijkheden van advance care planning bij dementie

1. Beperkingen van wilsverklaringen of de mogelijkheden van advance care planning bij dementie Marike de Boer Afdeling huisartsgeneeskunde & ouderengeneeskunde

2. Jan, bedankt!

3. Beperkingen van wilsverklaringen of de mogelijkheden van advance care planning bij dementie Marike de Boer Afdeling huisartsgeneeskunde & ouderengeneeskunde

4. Advance care planning Voordelen • Nadenken over wat men wel/niet wil • Vastleggen wat men wel/niet wil - wilsverklaring • Houvast voor familie en verzorgend personeel www.alsjenietmeerbeterwordt.nl

5. Dementie: het patiëntenperspectief* → beperkte tijdsspanne ↔ leven bij de dag en geen ACP op eigen initiatief → actuele beleving kan afwijken van opvattingen verleden ‘Nou, dan dan zie je het als buitenstaander en dan denk je, nou het lijkt me toch erg als je dat hebt. En nu je het eenmaal dagelijks meemaakt, zie ik het niet meer als een groot probleem.’ (man,79jr) → mogelijk discrepantie tussen huidige wensen/preferenties en eerder in wilsverklaring vastgelegde wensen ‘Er staat een heel verhaal dat ik eh dit eigenlijk niet mee wil maken. Hé. En dat ik dan eh ja, spuitje wil hebben.’……’ Nou, ik vind het nog wel een beetje vroegtijdig. Want ik voel me nog vrij goed.’(man,76jr) * Resultaten promotieonderzoek: interviews met 24 ouderen met de ziekte van Alzheimer.

6. Ervaringen specialisten ouderengeneeskunde met euthanasie-verklaringen bij dementie* → Terughoudendheid in het opvolgen van euthanasieverklaringen ‘En een dementiepatiënt die een euthanasieverklaring heeft en daar niet om vraagt, om levensbeëindiging, hè of niet heel expliciet allerlei doodswensen uit en dat ook consistent doet, dan zou ik er niet eens over peinzen, om het zo maar eens te zeggen’ • Cruciale factor (afwezigheid) betekenisvolle communicatie tussen arts en patiënt • Paradox euthanasieverklaringkanessentiëlecommunicatie over euthanasienietvervangen → euthanasie zonder communicatie is niet mogelijk * Resultaten promotieonderzoek: enquête specialisten ouderengeneeskunde (n=434) en aanvullende interviews (n=11)

7. Praktijk van euthanasie bij dementie Toetsingscommissies • 2009: 12x • 2010: 21x • 2011: 49x ‘patientebleefhaardoodswens, hoewelgebrekkiggeformuleerd, herhalen’ (arts) ‘niettussen die dementedeuren, ikwildood, doe nouwat’ (patiënte) ‘schriftelijkewilsverklaring, voorgeschiedenis, verklaringenfamilie en verbaleuitingenpatiente ‘dementie, dood, dood’ (2e SCEN arts) • 2012: 42x Levenseinde kliniek – [oprichting maart 2012; cijfers t/m dec. 2013] • 1352 verzoeken: 270 gehonoreerd, waarvan 46 bij wilsbekwame mensen met dementie

8. Onduidelijkheden rond euthanasie bij dementie Wat is een euthanasieverklaring waard als het er op aan komt? → Uitzending Zembla 14 feb. 2013 Standpunt KNMG: [toelichting op standpunt 2003; feb.2012]‘Om als behandelend arts en consulent te kunnen beoordelen of aan alle zorgvuldigheidseisen is voldaan, is verbale of non-verbale communicatie met de patiënt zelf vanuit medisch professioneel perspectief naar de mening van de KNMG onontbeerlijk.’ Oud-minister Borst:‘Te beperkte uitleg van de wet.’

9. Recente ontwikkelingen Instelling werkgroep ‘Schriftelijke wilsverklaring bij euthanasie’Opdracht: ‘juridische en praktische duidelijkheid bieden omtrent de betekenis van de schriftelijke wilsverklaring bij wilsonbekwame patiënten zoals wettelijk verankerd in artikel 2, tweede lid, van de Euthanasiewet’ 1. analyse van de parlementaire geschiedenis [werkgroep]Minister Schippers: [kamerbrief 18 dec. 2013]‘Geeft een goed beeld van de afwegingen rondom schriftelijke wilsverklaringen, maar geeft zeker nog geen volledig beeld’ 2. analyse van de jurisprudentie [vakgroep Strafrecht van de Erasmus Universiteit Rotterdam]Minister Schippers: [kamerbrief 4 juli 2014]'Concluderend geeft het wettelijke kader weer dat communicatie niet noodzakelijk is ingeval van een schriftelijke wilsverklaring bij een patiënt die niet meer in staat is zijn wil te uiten. Daarmee biedt de Euthanasiewet ruimte om tevens levensbeëindigend handelen dat niet voldoet aan genoemde medisch-professionele norm die als zwaarwegend kan worden beschouwd in de uitvoeringspraktijk, als zorgvuldig te beoordelen.’ 3. analyse van de knelpunten in de praktijk [ZonMw] Doel: ‘ontwikkelen van een handreiking die duidelijkheid biedt voor zowel artsen en andere zorgprofessionals als voor patiënten en burgers.’

10. Conclusies Beperkingen van wilsverklaringen of de mogelijkheden van advance care planning bij dementie • Nog altijd onduidelijkheid omtrent betekenis euthanasieverklaring bij wilsonbekwaam geworden mensen met dementie • Essentiële elementen advance care planning bij dementie: - Vroegtijdige start - Proactief karakter en actieve rol van artsen - Gericht op verheldering behoeften en doelen patiënt (breder dan wilsverklaring!) - Betrokkenheid van arts, familie en patiënt - Regelmatige evaluatie

11. Schriftelijke wilsverklaringen bij dementie Dank voor uw aandacht! Marike de Boer m.deboer@vumc.nl