REUNION AUTISME FRANCE ASSOCIATIONS PARTENAIRES ET AFFILIEES 25 mars 2011

1. REUNION AUTISME FRANCE ASSOCIATIONS PARTENAIRES ET AFFILIEES 25 mars 2011

2. AGENCE REGIONALE DE SANTE • CREATION • 1er avril 2010 • Établissement Public à Conseil de Surveillance (Président : Préfet de Région, représentants Etat, assurance maladie, collectivités territoriales, usagers et personnes qualifiées • Directeur Général nommé en Conseil des Ministres pour 4 ans.

3. LES ARS • Les ARS ont été créées afin de renforcer l’efficacité du système de santé en coordonnant les politiques de santé au niveau régional, et répondre ainsi aux spécificités de chaque territoire. Elles visent à simplifier le système de santé en réunissant, au niveau régional, sept services différents de l’Etat et de l’assurance maladie :

4. Elles remplacent : • les Agences régionales de l'hospitalisation ; • les Directions départementales et régionales de l’action sanitaire et sociale (DRASS et DDASS) ; • les groupements régionaux de santé publique (GRSP) ; • les Unions régionales des caisses d'assurance-maladie (URCAM) ; • les missions régionales de santé (MRS) ; • les Caisses régionales d’assurance maladie (CRAM).

5. LES ARS •  Elles sont placées sous la tutelle des ministres chargés de la Santé, de l’Assurance Maladie, du Budget des Personnes Agées et des Personnes Handicapées. Elles sont dotées : • d’un Conseil de surveillance ; • d’une Conférence régionale de la santé et de l’autonomie ; • de deux Commissions de coordination des politiques de santé. • Les ARS disposent d’un budget, constitué par : • des subventions de l’Etat ; • des contributions de l’assurance maladie ; • des contributions de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie ; • des ressources propres (dons et legs) ; • des versements alloués de façon volontaire par des collectivités territoriales ou d’autres établissements publics

6. L’objectif de l’ARS • met en œuvre la politique de santé publique au niveau régional en liaison avec les services chargés de la santé au travail, de la santé scolaire et universitaire et de la protection maternelle et infantile. • suit l'état sanitaire de la région, contrôle le respect des règles d'hygiène et participe à la prévention et à l'éducation des patients. • intervient en cas d'urgence sanitaire. • évalue les formations des professionnels de santé et aide ces derniers au moment de leur installation. • participe au contrôle des actes médicaux et de la dispensation des produits de santé.

7. LES ARS • Elle garantie la continuité des soins en assurant notamment une meilleure coordination entre le secteur hospitalier et le secteur médico-social. Elle pilote les réformes du secteur médico-social –nouvelle procédure d’appel à projet, convergence tarifaire dans les EHPAD, Etablissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes). Elle doit maîtriser les dépenses de santé

8. Fonctionnementdes ARS • Fonctionnement des Agences régionales de santé • Le contrat pluriannuel d’objectifs pour une période de 4 ans, révisable chaque année Il permet de planifier la politique de santé dans chaque région et définit les objectifs pluriannuels des actions que mène l’ARS suivant trois schémas : • de prévention ; • d’organisation des soins ; • d’organisation médico-sociale

9. Ce qu’il faut retenir: • Instance de contrôle : 1/33 au total pour les personnes handicapées • Associations gestionnaires : une fonction représentative sans aucun pouvoir

10. Conférence de Territoire • Ce qu’il faut retenir : • une représentation de proximité pour les Associations gestionnaires • Fonction : • mise en œuvre du projet régional de santé • recueil et remontée des besoins des Associations gestionnaires • Les représentants CT : • 8 /5O représentants des personnes morales gestionnaires du secteur médico-social • 8 représentants des usagers, dont 3 représentants des associations de personnes handicapées ou des associations de personnes âgées

11. Les Unions régionales Autisme France • L’urgence de créer à court terme des Unions régionales Autisme France (URAF) sur l’ensemble du territoire pour défendre la Charte « Ce que nous voulons » et avoir des représentants dans les différentes commissions du secteur médico-social à la CRSA. Des statuts types de ces Unions ont été validés par le CA d’Autisme France en décembre 2010.

12. POUR RAPPEL Les Comités d’Entente Régionaux (CER) ont été mis en place pour permettre aux associations gestionnaires du secteur médico-social et aux associations représentants les Personnes Handicapées de se regrouper et proposer des représentants élus par les CER à l’ARS, d’où la nécessité pour Autisme France d’avoir une représentation régionale regroupant toutes ces associations Partenaires et Affiliées.

13. Pour les associations non organisées en région (CER) C’est le Comité Départemental Consultatif des Personnes Handicapées (CDCPH) qui propose à l’ARS les représentants des associations après consultation normalement. Si vous avez un représentant il doit poser la question à son CDCPH. Actuellement les Directions départementales de la Cohésion Sociale (DDCS) sollicite les représentants des associations des usagers des Comités Départementaux Consultatifs des Personnes Handicapées (CDCPH) pour leur demander de présenter des candidatures pour siéger aux commissions Appel à Projets à savoir : 1 représentant d’usagers pour la commission pilotée par le Conseil Général (Aide sociale à l’enfance, personnes âgées, personnes handicapées) 3 représentants d’usagers pour la commission co-pilotée par le Conseil Général et l’ARS « personnes âgées, personnes handicapées ». Vous pouvez interroger votre DDCS

14. Unions Régionales Autisme France existantes URAFRA (Union Régionale Autisme France Rhône Alpes) URAF AQUITAINE URAFSE (Union Régionale Autisme France Sud Est) URAF BRETAGNE PAYS DE LOIRE En cours de constitution URAF PICARDIE URAF MIDI PYRENEES URAF ILE DE FRANCE En cours de nouvelle appellation AUTISME POITOU CHARENTES

15. Conférences de Territoire Poitou Charente • Exemple • Représentants autisme ARS : Jean Marie Baudoin Président d’Autisme Poitou Charente élu président du bureau de la CT du département. 79, élu à la commission Appel à projet du secteur médico social et France Jousserand CT Sud/Est du département. 17.

16. Circulaire interministérielle DGCS/DGOS/DGS/CNSA no 2010-292 du 27 juillet 2010 relative à la mise en œuvre régionale du plan autisme 2008-2010Validée par le CNP le 23 juillet 2010 Cette circulaire détaille plus particulièrement : -l’animation régionale du plan  - les missions et rôles des centres de ressources pour l’autisme (CRA)- l’organisation territoriale de l’offre de service pour le diagnostic, le soin et l’accompagnement Date d’application immédiate

17. Mots clés : autisme - handicap Résumé : le plan autisme 2008-2010 prévoit des actions dont la mise en œuvre est à la fois nationale et régionale. Il importe d’attirer l’attention des acteurs régionaux, sur leur rôle dans l’animation locale du plan et l’organisation territoriale de l’offre de service pour le repérage, le diagnostic, le soin et l’accompagnement.

18. L’ accompagnement des personnes des personnes atteintes d’autisme et de TED • La circulaire du 8 mars 2005 précise l’organisation de la prise en charge et de l’accompagnement des personnes atteintes de TED. Dans le cadre de la nouvelle organisation territoriale liée à la mise en place des agences régionales de santé (ARS), la présente circulaire précise les mesures relevant plus particulièrement d’une mise en œuvre régionale ou territoriale. • certaines actions sont programmées pour une réalisation échelonnée jusqu’en 2012 (par exemple le renforcement de l’offre d’accueil en établissement et services) et d’autres auront un prolongement au-delà du plan.

19. L’animation régionale du plan 1 - Les ARS devront veiller à ce que le dialogue, la concertation et l’approfondissement des problématiques liées à l’autisme et aux TED puissent être traités et suivis dans une instance régionale - pas nécessairement spécifique -, dont la forme devra être appropriée au contexte local, l’organisation et les modalités de fonctionnement de cette instance devant être formalisées. Les comités (CTRA*) qui assuraient ces fonctions précédemment de façon satisfaisante pourront être conservés. De plus, il est important qu’une personne soit identifiée au sein de chaque ARS, pour être notamment le correspondant régional sur l’autisme, afin d’assurer la cohérence des actions entreprises et de simplifier les échanges d’information entre les différents niveaux : territorial, régional et national.

20. *Comité Technique Régional AutismePour rappel • 1995 mise en place des CTRA sur le plan national • - élaborer des plans régionaux permettant d'améliorer le diagnostic et la prise en charge de « l'autisme et des troubles apparentés ». Cette politique s’est traduite, notamment depuis 1995, par l’incitation à élaborer dans les régions des plans d’action quinquennaux et par un effort en terme de création de places, amplifié ces dernières années. La circulaire AS/EN n° 95-12 du 27 avril 1995 relative à la prise en charge thérapeutique, pédagogique, éducative et à l’insertion sociale des enfants, adolescents et adultes atteints d’un syndrome autistique. • Un complément aux dispositions de la circulaire du 27 avril 1995, la création de centres de ressources pour personnes autistes • La circulaire DAS/TSIS n° 98-232 du 10 avril 1998 sur la formation des intervenant auprès des personnes autistes

21. Rappel CTRA La loi n° 96-1076 du 11 décembre 1996 tendant à assurer une prise en charge adaptée de l’autisme Cette loi est venue conforter les options qui avaient été retenues dans la circulaire du 27 avril précitée. La circulaire DAS/TSIS n° 98-232 du 10 avril 1998 sur la formation des personnels intervenant auprès des personnes autistes

22. ARS - Missions et rôle des Centres Ressources Autisme (CRA) • Les CRA mettent en œuvre l’ensemble des missions qui leur sont confiées. Des progrès doivent encore être réalisés. Ainsi, les CRA et équipes hospitalières associées devront notamment :  veiller à ce que soient identifiés, au sein de chaque territoire de santé, des professionnels de santé intervenant dans le champ somatique, formés aux spécificités de l’autisme et susceptibles de délivrer des soins dans les conditions spécifiques requises • Renforcer le travail conjoint avec les MDPH pour améliorer l’évaluation des besoins individuels, afin de définir les plans personnalisés de compensation des personnes. • s’impliquer dans la formation des équipes pluridisciplinaires des MDPH et être un recours pour les situations et les diagnostics complexes. • Des coopérations sont d’ores et déjà instituées entre CRA et MDPH (information mutuelle, concertations à intervalle régulier, études de cas...), formalisées ou non par des conventions. • Les actes des premières rencontres nationales entre MDPH et CRA, organisées en décembre 2009, illustrent des expériences variées de coopération en région. (consultables sur les sites du ministère du travail, de la solidarité et de la CNSA) 

23. LES CRA • poursuivre et renforcer la mission d’animation du réseau des acteurs, en matière de diagnostic et d’évaluation des troubles et pour la diffusion des connaissances et l’évolution des pratiques permettant d’accroître la qualité des interventions et des réponses apportées ; • organiser l’information et la formation des professionnels, favoriser les formations interdisciplinaires. Cette mission s’exercera particulièrement pour la mise en œuvre de la mesure 5 du plan autisme, qui prévoit une formation de formateurs, permettant de disposer de personnes ressources à l’échelle des régions.

24. ARS - CRA • Cette action, dont l’opérateur national est l’École des hautes études en santé publique (EHESP), est déterminante pour l’appropriation, par un grand nombre d’acteurs, de l’état des lieux des connaissances validées sur l’autisme et les TED réalisé par la HAS. Les CRA doivent être un relais important de cette action, notamment par l’appui qu’ils apporteront à la déclinaison des formations en région ;  en matière d’études et recherche, contribuer à la veille et à la réflexion sur les pratiques de soin et d’accompagnement, et être force de proposition dans ce champ. • participer à des recherches-actions, selon les conditions définies dans les recommandations de la HAS pour la pratique professionnelle du diagnostic de l’autisme en 2005. Ces recherches s’inscrivent dans le plan autisme ou dans les priorités de recherche qui y seront définies en 2010, ou encore en réponse à des appels à projet de recherche

25. L’organisation territoriale • L’organisation territoriale de l’offre de service pour le diagnostic, le soin et l’accompagnement • La graduation de l’offre de soins et d’accompagnement des personnes atteintes de troubles envahissants du développement doit devenir plus effective. • 3.1. Recentrer le rôle des équipes hospitalières associées au CRA au niveau régional • La circulaire du 5 mars 2005 a contribué à positionner, au niveau régional, les équipes hospitalières qui sont associées au CRA pour réaliser sa mission de diagnostic et d’évaluation complexes, de recherche et de formation. L’analyse de l’activité de ces équipes a montré qu’elles intervenaient encore trop en première intention. Ce constat conduit à repositionner l’intervention respective des différents acteurs intervenant dans le diagnostic et la prise en charge de l’autisme.

26. Organisation Suite L’ARS désigne, au niveau de chaque région, une ou plusieurs équipes hospitalières qui sont associées au CRA pour réaliser sa mission de diagnostic et d’évaluation complexes, de recherche et de formation. Cette désignation s’effectue en fonction des besoins de la population et du niveau de compétence des équipes. La contribution de ces équipes à la mission du CRA est obligatoirement formalisée par la voie de conventions prévoyant les modalités de la coopération des différents intervenants.

27. Application de la circulaire Un certain nombre d’associations Partenaires et Affilliées d’AF n’ont pas de représentants à l’ARS ni dans les Conférences de Territoire. Autisme France vous encourage à solliciter votre ARS pour demander l’application immédiate de cette circulaire qui prévoit de réactiver pour certaines régions les CTRA. Cette instance régionale a permis des avancées en matière d’accompagnement des personnes atteintes d’autisme.