Az onkológiai betegek pszicho-szociális szükségleteinek felmérése

1. Az onkológiai betegek pszicho-szociális szükségleteinek felmérése Dr. Dégi L. Csaba

2. Bevezetés Daganatos megbetegedés és halandóság • Európában évente megközelítőleg 3,2 millió új daganatos esetet diagnosztizálnak és 1,7 millióra tehető a daganatos betegségekben elhunytak száma(Ferlay és mtsai, 2007). • 2020–ra, 50%–os daganatos incidencia növekedést jeleznek - ez globálisan 16 millió új daganatos pácienst jelent illetve 10,3 millió ember halálát okozzák majd (WHO, 2005). Miért? Bevezetés Előzmények Célkitűzések Módszerek Eredmények Megbeszélés Következtetések Köszönet- nyilvánítás Romániai helyzetkép? Leggyakoribb betegségteher és halálok • Romániában még nem alakult ki a daganatos betegek pszichoszociális vizsgálatának gyakorlata, szakmai protokollja, ami lehetővé tenné a pszichés és társas okok miatt heveny válságban lévő páciensek korai diagnosztizálását, felismerését, illetve megfelelő kezelését.

3. Előzmények Szélsőségesen soktényezős valóság • 30 év, 70 prospektív pszichoonkológiai kutatás eredményei szerint a daganatos betegségekben a test–lélek–környezet kapcsolatának több alapkérdése is megválaszolatlan (Garssen, 2004). • Az elmúlt 20 évben, a daganatos betegek igen magas kielégítetlen, kezeletlen pszichoszociális igényeinek az aránya nem változott (Barg és mtsai, 2007; Mehnert és Koch, 2005). Hol tartunk? Bevezetés Előzmények Célkitűzések Módszerek Eredmények Megbeszélés Következtetések Köszönet- nyilvánítás Romániai valóság? Kezdetleges szerkezet és jelenség • Romániában kevés az interdiszciplináris kutatás, mely a daganatos betegségek pszichoszociális vonatkozásait vizsgálaja, multicentrikus kérdőívezés és többváltozós statisztikai elemzés alapján.

4. Célkitűzések A daganatos betegek distresszét és életminőségét vizsgáltuk a diagnózisközlés szempontjából sajátos romániai kontextusban. Bevezetés Előzmények Célkitűzések Módszerek Eredmények Megbeszélés Következtetések Köszönet- nyilvánítás

5. Módszerek Használt kérdőívek, skálák – reliabilitás mutatók Bevezetés Előzmények Célkitűzések Módszerek Eredmények Megbeszélés Következtetések Köszönet- nyilvánítás

6. Módszerek Bevezetés Előzmények Célkitűzések Módszerek Eredmények Megbeszélés Következtetések Köszönet- nyilvánítás

7. Módszerek Alkalmazott statisztikai módszerek • Vizsgálatainkban a változók típusától függően az alábbi többváltozós statisztikai elemzéseket végeztük el az SPSS 15.0 és az AMOS 7.0 programcsomagok alkalmazásával: parciális korreláció, kovarianciaelemzés, hierarchikus logisztikus regresszió, lépésenkénti lineáris regresszió és útelemezés. Kontroll-változók • A többváltozós elemzésekben adatainkat életkorra, nemre, lakhelyre, végzettségre, családi állapotra, anyagi helyzetre, vallásgyakorlásra, nemzetiségre, a diagnózis ismeretére és a diagnózisra adott reakciókra, a daganat típusára/lokalizációjára/ stádiumára, az onkológiai kezelésekre valamint az egészségi állapotra kontrolláltuk. Bevezetés Előzmények Célkitűzések Módszerek Eredmények Megbeszélés Következtetések Köszönet- nyilvánítás

8. Eredmények • avizsgált daganatos betegek 16,9%–a nem ismeri onkológiai diagnózisát • az onkológiai diagnózisukat nem ismerő daganatos páciensek kétharmadapedig középsúlyosan vagy súlyosan depressziós Diagnózis Bevezetés Előzmények Célkitűzések Módszerek Eredmények Megbeszélés Következtetések Köszönet- nyilvánítás Distressz • 47,5%–a feltehetően kezelést igénylő, klinikai depresszióban szenved • 46,7%–uk esetében előfordulnak szorongásos zavarok Életminőség • 28,1%–uk számolt be súlyosan alacsony életminőségről (Sehlen és mtsai, 2002) • az alacsony életminőségről beszámoló daganatos betegek 75,9%–nál klinikailag diagnosztizálható depressziós tüneteket találunk

9. Daganatos diagnózis Bevezetés Előzmények Célkitűzések Módszerek Eredmények Megbeszélés Következtetések Köszönet- nyilvánítás

10. Diagnózis - 2006 Diagnózis 2006 Bevezetés Előzmények Célkitűzések Módszerek Eredmények Megbeszélés Következtetések Köszönet- nyilvánítás 83.1% IGEN 16.9% NEM 8%-60% 4%30% 1%-8%

11. A daganatos diagnózis nemismerésének hatása apszichoszociális distressz szempontjából Diagnózis Bevezetés Előzmények Célkitűzések Módszerek Eredmények Megbeszélés Következtetések Köszönet- nyilvánítás 64,3% Kovariánsok: életkor, nem, lakhely, végzettség, családi állapot, anyagi helyzet, vallásgyakorlás, nemzetiség, daganat típus, tumor lokalizáció, betegségstádium, operáció, kemoterápia és sugárterápia. • A betegségi állapotukról nem tájékozott páciensek általában idősebbek, izoláltabbak, alulképzettebbek mint a diagnózisukat ismerő társaik, illetve szinte kétszer nagyobb arányban nem részesültek kemoterápiában.

12. Daganatos distressz Bevezetés Előzmények Célkitűzések Módszerek Eredmények Megbeszélés Következtetések Köszönet- nyilvánítás

13. A depressziós tünetegyüttes alakulása Depresszió A depresszióban szenvedők • A feltehetően klinikai szintű depresszióban szenvedő daganatos betegek körében a 65 év fölöttiek, a nyolc általánost vagy ennél kevesebbet végzettek, az özvegyek és a diagnózisukat nem ismerők aránya megközelítőleg kétszer nagyobb, a klinikai depressziótól mentes páciensekkel összehasonlítva. A depresszió súlyossága • A depresszió súlyossága klinikailag szignifikáns mértékben növekedett a betegségstádium előrehaladtával, az egészségi állapot csökkenésével, a fizikai aktivitás hiányával, a daganatos diagnózis nem ismerésével, illetve a diagnózisra adott negatív–passzív reakciók előfordulásával. Bevezetés Előzmények Célkitűzések Módszerek Eredmények Megbeszélés Következtetések Köszönet- nyilvánítás

14. A depressziós tünetegyüttes széleskörű negatív hatása a pszichoszociális funkcionalitásra és az életminőségre Depresszió Bevezetés Előzmények Célkitűzések Módszerek Eredmények Megbeszélés Következtetések Köszönet- nyilvánítás Kovariánsok: életkor, nem, lakhely, végzettség, családi állapot, anyagi helyzet, vallásgyakorlás, nemzetiség, diagnózis ismerete, daganat típus, lokalizáció, stádium és kezelések, egészségi állapot és diagnózisra reakció.

15. Depresszió emlődaganatos betegeknél Etnikai szempont Depresszió Bevezetés Előzmények Célkitűzések Módszerek Eredmények Megbeszélés Következtetések Köszönet- nyilvánítás

16. Onkológiai életminőség Bevezetés Előzmények Célkitűzések Módszerek Eredmények Megbeszélés Következtetések Köszönet- nyilvánítás

17. Az életminőség alakulása Életminőség Kedvezőtlen • Veszélyeztető faktornak bizonyult az alacsony végzettség, az özvegység, a kisvárosi lakhely, a vallásgyakorlás hiánya, a malignus daganatos betegség, az előrehaladott kórfolyamat, a diagnózisra adott negatív–kontrollvesztő válaszok, a rossz/nagyon rossz egészségi állapot, a fizikai aktivitás hiánya, illetve a súlyos depresszió. Kedvező • Jelentős tényezőnek számít a magas iskolázottság, a házas családi állapot, a rendszeres vallásgyakorlás egyházban, a benignus daganat, a kezdeti betegségstádium, a diagnózis kapcsán az Istenbe vetett hit, a gyógyulási szándék elhatározása és a betegség tagadása, a jó/kiváló egészségi állapot, a heti/napi rendszerességű fizikai aktivitás és a depresszió hiánya. Bevezetés Előzmények Célkitűzések Módszerek Eredmények Megbeszélés Következtetések Köszönet- nyilvánítás

18. Útelemzés – a rosszindulatú daganatos betegek életminősége Életminőség Bevezetés Előzmények Célkitűzések Módszerek Eredmények Megbeszélés Következtetések Köszönet- nyilvánítás

19. Komparatív elemzés - 2009 Bevezetés Előzmények Célkitűzések Módszerek Eredmények Megbeszélés Következtetések Köszönet- nyilvánítás

20. Pszicho-szociális szükségletek Komparatív Bevezetés Előzmények Célkitűzések Módszerek Eredmények Megbeszélés Következtetések Köszönet- nyilvánítás

21. Beszéljünk róla?! Komparatív Bevezetés Előzmények Célkitűzések Módszerek Eredmények Megbeszélés Következtetések Köszönet- nyilvánítás

22. Következtetések Diagnózis A „hallgatás szövetsége” modellnek tekintett és támogatott a 2003–as joggyakorlat–változás ellenére. A paradigmaváltás a gyakorlatban feltehetően további éveket vehet igénybe. Bevezetés Előzmények Célkitűzések Módszerek Eredmények Megbeszélés Következtetések Köszönet- nyilvánítás • A középsúlyos illetve súlyos depresszió prevalencia kiemelkedően magasnak számít. • A daganatos és depressziós betegeknek 19%, 24% illetve 70%–kal nagyobb a mortalitási kockázata (Onitilo, Nietert és Egede, 2006). A klinikailag nem jelentős depressziós tünetekkel rendelkező érintettek kezeletlen rizikófaktorral rendelkeznek (Purebl és Kovács, 2006) Distressz Életminőség • Alacsonyabb pontszámátlagot mértünk, mint a normatív adatok – response–shift (Cella, 2002). A pszichoszociális tényezők mediátor szerepe (Devins, 1994).

23. Következtetések Pszichoszociális tényezők • A palliációs és a támogató közösségek között statisztikailag és klinikailag egyaránt szignifikáns különbség csak a fizikai és funkcionális jóllét kapcsán van azonban a globális és főképp a pszicho-szociális életminőség tekintetében nincsenek jelentős eltérések. • Eredményeink alapján azt látjuk, hogy a tumor állapotától függetlenül a krónikus betegség folyamatos kihívást, alkalmazkodást jelent a pácienseknek és a szolgáltatásoknak. Halmozott veszélyeztetettség • Összességében, a BDI skála átlagértékei alapján igazolható az, hogy a romániai magyar daganatos nők esetében a legmagasabb a depressziós érték, a magyarországi magyar és a román csoportokhoz mérten. Bevezetés Előzmények Célkitűzések Módszerek Eredmények Megbeszélés Következtetések Köszönet- nyilvánítás

24. Onkopszichológia hatékonysága Intervenció Életminőség szempontjából • Az onkológiai pszicho-szociális beavatkozások és a felnőtt daganatos betegek életminőségének összefüggéseiről Rehse és Pukrop (2003) 37 kontrollált vizsgálat eredményei alapján hatáselemző meta-analízist készítettek, amelyben az egyes kutatások eltérő eredményesség indikátorait egyetlen, összhatékonysági mutatóra dolgoztak át. Az összhatékonysági mutató kizárólag a daganatos betegek szubjektíven megélt életminőségére vonatkozott. • Az elemzésbe bevett 37 kutatást, 1970 és 1990 között publikálták angol és német nyelven. Rehse és Pukrop (2003) eredmények szerint, az összhatás-mutató érték 0.31 (N=3120 páciens), a 95%-os konfidencia intervallumban. Cohen (1977) rendszere alapján ezt közepes-jó hatásnak értelmezhetjük, azaz a pszicho-szociális rehabilitáció hatékony a daganatos betegek életminősége szempontjából. Bevezetés Előzmények Célkitűzések Módszerek Eredmények Megbeszélés Következtetések Köszönet- nyilvánítás

25. Onkopszichológia hatékonysága Intervenció Életminőség szempontjából – folyt. • Az összhatás mutató erősödött amikor kizárólag férfi páciensek vettek részt a pszichológiai csoport munkákban (0.45 a nőkkel szemben 0.25), amikor pszichoedukációs módszereket alkalmaztak (0.43 szemben a társas támogatottságot elősegítő beavatkozással 0.28, a megküzdési (coping) trainninggel 0.24 és a pszichoterápiával 0.28), amikor hosszútávú beavatkozást szerveztek (legkevesebb 12 hét – 0.50 szemben a rövidtávú intervencióval 0.23) és amikor a kutatások módszertani minősége átlag fölötti volt a Cook és Campbell skálán (0.33 vs. 0.28 a gyenge minőségű). • Az alapkérdést, az onkológiai psziho-szociális intervenció hatékonyságával kapcsolatosan, Spiegel és Davis (2004) a csoporttagok által fogalmazzák meg: „Többet fogunk élni? – kérdezi a páciens. Nem tudjuk biztosan, de egyértelmű, hogy jobban” – értékeli Spiegel és Davis (2004, 64 old.). Bevezetés Előzmények Célkitűzések Módszerek Eredmények Megbeszélés Következtetések Köszönet- nyilvánítás

26. Üzenet A daganatos betegek kedvező életminőségének megtartása, növelése a kórfolyamat bármely szakaszában alapvetően fontos még akkor is, ha az alapbetegséget nem lehet kezelni. Bevezetés Előzmények Célkitűzések Módszerek Eredmények Megbeszélés Következtetések Köszönet- nyilvánítás

27. Köszönetnyilvánítás Az UEFISCDI, PN-II-RU-TE-2012-3-0011 és a BBTE, GTC 34020/2013 kutatási programok támogatásával. Bevezetés Előzmények Célkitűzések Módszerek Eredmények Megbeszélés Következtetések Köszönet- nyilvánítás

28. Köszönöm szépen a megtisztelő figyelmet!