180 likes | 514 Views
Mucoviscidose: een erfelijke ziekte. Je wordt ermee geboren Papa en mama zijn DRAGER = autosomaal – recessief Foutje in gen op chromosoom 7 1/20 is drager Verschillende mutaties = verschillende uitingsvormen. Mucoviscidose : een ongeneeslijke ziekte.
E N D
Mucoviscidose: een erfelijke ziekte Je wordt ermee geboren Papa en mama zijn DRAGER = autosomaal – recessief Foutje in gen op chromosoom 7 1/20 is drager Verschillende mutaties = verschillende uitingsvormen
Mucoviscidose : een ongeneeslijke ziekte Geen pil om te genezen, nog niet… Wel: steeds betere behandelingen Kinderen met muco groeien op en worden volwassen
Gevolg van taai slijm in de longen Een hoest die blijft Vaak en moeilijk slijm ophoesten Bronchitis en longontstekingen Door vele infecties uiteindelijk blijvende longschade
Gevolg van taai slijm voor de spijsvertering Slechte vertering Buikpijn Darmen in opstand Mager groeiachterstand
Behandeling Niet om te genezen, maar om NIET ZIEKER te worden
Aerosoltherapie Medicijnen vernevelen = inademen in hele kleine druppeltjes, zodat ze heel diep in de longen geraken 1 tot 4 keer per dag Slijmverdunners: medicijn om de slijmen dunner en vloeibaarder te maken Antibiotica: om infectie onder controle te krijgen
Kinesitherapie Ademhalingsoefeningen om het slijm naar boven te brengen Dagelijks, alleen of samen met de kinesist Conditie opbouwen Goede houding borstkas aanleren
Antibiotica Om de bacteriën in het slijm te vernietigen en zo infecties te behandelen Via siroop, pilletjes, aerosol, intraveneus
Transplantatie Als longen té ziekzijn Lange wachttijd: te weinigorganen Nieuwbehandelingsschema
Nieuwe medicaties Hoopvolle verwachtingen: correctie van fout in genen Wereldwijd onderzoek en nieuwe ontwikkelingen Nood aan veel geld
Voeding Muco = verplicht meer eten, soms tot de helft meer dan een gezond iemand Meer vetten eten Soms bijvoeding en sondevoeding
En niet alleen méér eten Bijelkemaaltijd, elk tussendoortje Creon ® : vervangenzymen Extra vitamines, vetoplosbare A,D,E en K
Behandeling Een jongere met muco is minstens 2 tot 3 uur per dag bezig met zijn behandeling! Een twintigjarige met muco heeft al ongeveer 2 jaar van zijn actief leven aan zijn kinesitherapie besteed.
Leven met muco?! Elke dag therapie Maar, vooral… gewoon zijn erbij horen genieten en opgroeien!!