1 / 12

Psychosociale zorg bij erfelijke ziekten: de ziekte van Huntington

Psychosociale zorg bij erfelijke ziekten: de ziekte van Huntington. drs. Ineke Vervoort psycholoog. PsyQ psycho-medische programma’s Den Haag. Ziekte van Huntington. Medische kenmerken. afsterven zenuwcellen 50% erfelijk, ♂ en ♀ progressief en dodelijk onbehandelbaar. Symptomen.

iria
Download Presentation

Psychosociale zorg bij erfelijke ziekten: de ziekte van Huntington

An Image/Link below is provided (as is) to download presentation Download Policy: Content on the Website is provided to you AS IS for your information and personal use and may not be sold / licensed / shared on other websites without getting consent from its author. Content is provided to you AS IS for your information and personal use only. Download presentation by click this link. While downloading, if for some reason you are not able to download a presentation, the publisher may have deleted the file from their server. During download, if you can't get a presentation, the file might be deleted by the publisher.

E N D

Presentation Transcript

  1. Psychosociale zorg bij erfelijke ziekten: de ziekte van Huntington drs. Ineke Vervoort psycholoog PsyQ psycho-medische programma’s Den Haag

  2. Ziekte van Huntington

  3. Medische kenmerken • afsterven zenuwcellen • 50% erfelijk, ♂ en ♀ • progressief en dodelijk • onbehandelbaar

  4. Symptomen • motorisch: chorea • cognitief: dementie • psychiatrisch: depressie, ontremming, agressie, dwangstoornis, psychose • persoonlijkheidsverandering • geen ziekte-inzicht

  5. Overige kenmerken • begin ziekte gemiddeld tussen 30-50 jaar • gemiddelde duur: 17 jaar • jeugdvorm • familiegeschiedenis of nieuwe mutatie • grote variatie in ziektebeeld

  6. Erfelijkheidsproblematiek • onzekerheid over erfelijke belasting • vanaf 1987 vast te stellen via dna-test (voorspellend, prenataal en PGD-IVF) • dilemma: testen of niet-testen?

  7. Doelgroepen • patiënten • partners / ouders • risicodragers • gendragers • personen met gunstige uitslag

  8. Problematiek per doelgroep • patiënten: psychologisch, relationeel, arbeidsgerelateerd, praktisch • partners / ouders: relationeel, overbelasting, ouderschap • risicodragers: keuzeproblematiek rond test en levensbeslissingen • gendragers: omgaan met ongunstig levensperspectief • personen met gunstige uitslag: schuldgevoel

  9. Aandachtspunten bij hulpverlening • invloed op hele gezin • verlies ziekte-inzicht • wie is hulpvrager? • dubbelrol: hulpverlener/genetisch belast • existentiële problematiek • complexiteit van 3-voudige stoornis • onbekendheid bij hulpverleners

  10. Casus

  11. Casus: frequentie en aard van contacten 1999-2006

  12. Activiteiten Steunpunt Huntington • informatie en advies • individuele gesprekken voor alle doelgroepen • relatie- en systeemgesprekken • psychotherapie • gespreksgroepen voor lotgenoten • samenwerking met patiëntenvereniging

More Related