Kinderen en jongeren met een chronische aandoening

1. ‘ Optimale integratie van kinderen met een chronische aandoening in het gewoon onderwijs: een gedeelde zorg ‘DrInge Van TrimpontMet de steun van het steunfonds Marie Margueritte Delacroix en het Fonds Ivens Boons Inge Van Trimpont opleiding JGZ april 2012

2. Kinderen en jongeren met een chronische aandoening Inge Van Trimpont opleiding JGZ april 2012 • Meer kinderen en jongeren met een chronische aandoening worden volwassen Door: • Grotere medische kennis • Betere behandelingsstrategieën

3. Kinderen en jongeren met een chronische aandoening Inge Van Trimpont opleiding JGZ april 2012 • Deze kinderen en jongeren wensen actief te kunnen participeren aan het maatschappelijk gebeuren • Van een focus enkel gericht op medische zorg verschuiving naar ook aandacht op optimale ontwikkeling • Vrijwaren van de onderwijsloopbaan wordt steeds belangrijker in functie van maatschappelijke participatie

4. Doelstelling Inge Van Trimpont opleiding JGZ april 2012 • Optimale ontwikkelingskansen vrijwaren • Optimale integratie op school • Voorkomen van handicapsituatie Maximale maatschappelijke participatie

5. Definitie chronische ziekte Inge Van Trimpont opleiding JGZ april 2012 • Grote verscheidenheid aan somatische pathologie variërend in: • Ernst • Duur • Oorzaak • Verschijningsvorm

6. Definitie chronische ziekte Inge Van Trimpont opleiding JGZ april 2012 • Categorieën: • Etiologie • Aangeboren versus verworven • Chronisch en levenslang • Chronisch met acute opflakkeringen Chronische conditie/ aandoening

7. Definitie chronische ziekte Inge Van Trimpont opleiding JGZ april 2012 “Van der Meulen: chronische ziekte bij jonge kinderen “… een medisch aantoonbare, fysieke conditie die langdurig invloed uitoefent op de gezondheid en het psychologisch (met name cognitief) functioneren van het kind, terwijl medisch toezicht noodzakelijk blijft. Aan chronisch moet een medisch oordeel ten grondslag liggen. Het tweede deel van de definitie brengt het psychologisch functioneren van het kind in geding. Hiermee wordt gedoeld op een brede opvatting van het begrip cognitie: de processor die informatie en affect verwerkt tot mentale vaardigheden, aandacht, geheugen,emotie, taal en sociale aanpassing.”

8. Definitie chronische ziekte Inge Van Trimpont opleiding JGZ april 2012 Definitie is niet waterdicht: • Onvoldoende nadruk op acute episodes, die in schoolcontext specifieke aanpak vragen • Wel flexibel genoeg om kinderen en jongeren te detecteren en hun lichamelijk en psychisch functioneren en de mate van sociale aanpassing te bewaken en bevorderen

9. Prevalentie van chronische aandoeningen Inge Van Trimpont opleiding JGZ april 2012 • American Academy of Pediatrics (1993) • 10 – 20% aandoening die dagelijks functioneren op enigerlei wijze beïnvloedt • 3-7% langdurig, invaliderende aandoening of handicap met invloed op dagelijkse activiteiten oa schoollopen • Nederlands Centraal Bureau voor de Statistiek (2004) • 25% van 0-24 jarigen langdurige aandoening • Gezondheidsenquête Vlaanderen (2001) • 6,2% van 0-14 jarigen langdurige aandoening • 1,4 % matige beperkingen in dagelijkse leven • 0,5% ernstige beperkingen in dagelijkse leven

10. Prevalentie van chronische aandoeningen Inge Van Trimpont opleiding JGZ april 2012 • Gezondheidsenquête Vlaanderen 2004 • Chronische aandoening behorende tot één ziektegroep 0-14j 7,6% 15- 24j 8,6% • Chronische aandoening > één ziektegroep (comorbiditeit) 0-14j 0% 15-24j 1,4% • Één of meerdere langdurige ziekte, langdurige aandoening of handicap 0-14j 10,2% 15-24j 10,3%

11. Prevalentie van chronische aandoeningen Inge Van Trimpont opleiding JGZ april 2012 • Gezondheidsenquête Vlaanderen 2004 • Astma tijdens de voorbije 12 maanden 0-14j 4,4% 15- 24j 2,1% • Allergieën tijdens de voorbije 12 maanden 0-14j 13,6% 15-24j 18,1% • Chronische bronchitis of chronische longkwaal tijdens de voorbije 12 maanden 0-14j 1,9% 15-24j 2,3% • Kanker tijdens de voorbije 12 maanden 0% voor beide groepen

12. Prevalentie van chronische aandoeningen Inge Van Trimpont opleiding JGZ april 2012 • Gezondheidsenquête Vlaanderen 2004 • Diabetes tijdens de voorbije 12 maanden 0-14j 0,2% 15- 24j 0,4% • Zweer dunne darm of maag tijdens de voorbije 12 maanden 0-14j 0% 15-24j 0,5% • Migraine tijdens de voorbije 12 maanden 0-14j 1,8% 15-24j 11,6% • Ernstige rugklachten tijdens de voorbije 12 maanden 0-14j 0,2% 15-24j 2,2%

13. Prevalentie van chronische aandoeningen Inge Van Trimpont opleiding JGZ april 2012 • Cerebral palsy: 2 – 5/1000 geboortes • Spina bifida: 1/1000 geboortes in Nederland • Spierziekten: 1/4000 geboortes (j) Duchenne – 1/15000 geboortes Ziekte van Werdnig Hoffman • Epilepsie: 5/1000Reuma:1/1000 • Diabetes type I: België 2007: 15,3/100.000 • Mucoviscidose: België: 50 kinderen per jaar • Kanker: 12 nieuwe gevallen/100.000 kinderen/jCongenitale • Hartaandoeningen: 6- 8/1000 geboortes • Ziekte van Crohn: 1,7 – 3,5/1000 inwoners waarvan ¼ jonger dan 20 jaar • Niertransplantaties: in Vlaanderen 10/jaar

14. Conclusie prevalentie Inge Van Trimpont opleiding JGZ april 2012 Op elke school zit(ten) één of meerdere jongere(n) met een chronische aandoening Aandachtspunt binnen het inschrijvingsbeleid en zorgbeleid van een school

15. Impact van een chronische aandoening Inge Van Trimpont opleiding JGZ april 2012 Ontwikkeling kan beïnvloed worden door de aandoening Lichamelijk • Grof motorisch ontwikkeling • Fijn motorisch ontwikkeling • Visuele ontwikkeling • Auditieve ontwikkeling • Seksuele maturatie

16. Impact van een chronische aandoening Inge Van Trimpont opleiding JGZ april 2012 Ontwikkeling: Mentaal • Cognitieve ontwikkeling • Sociaal-emotionele ontwikkeling • Zelfbeeld • Rolpatroon

17. Impact van een chronische aandoening Inge Van Trimpont opleiding JGZ april 2012 • De ontwikkeling zal ook beïnvloed worden door de wijze waarop de omgeving inspeelt op de jongere met een chronische aandoening • Beschermende en belemmerende factoren • Opvoeding • School • Cultureel – sportief • Invloed op de levenskwaliteit • Fysieke gezondheid, • Psychosociale gezondheid • Emotioneel functioneren • Schools functioneren • Sociaal functioneren

18. Impact van een chronische aandoening Inge Van Trimpont opleiding JGZ april 2012 • Lager zelfbeeld • Hebben angst geen relaties te kunnen opbouwen • Hebben geen rolpatroon (vb jongeren in rolstoel) op vlak van intimiteiten • Gevoel van geen controle over hun eigen lichaam • Vaker depressies • Vaker slachtoffer van misbruik en mishandeling

19. Impact van een chronische aandoening Inge Van Trimpont opleiding JGZ april 2012 • Tragere sociale maturatie • Overbeschermd door ouders, brussen, omgeving • Gebrekkige therapie compliance • Achterstand op school • 25 a 30% heeft 1 tot 2 jaar schoolse achterstand • Meer at risk voor verkeerde oriëntering op school • Meer at risk om zonder kwalificatie de school te verlaten

20. Martha • 30 jaar • Master in de psychologie • Onderzoeker aan Hoge School Inge Van Trimpont opleiding JGZ april 2012

21. Martha • Cerebrale parese • Spastische hemiplegie • Spraakmoeilijkheden • IQ op kleuterleeftijd < 50 Inge Van Trimpont opleiding JGZ april 2012

22. Martha Inge Van Trimpont opleiding JGZ april 2012 • Schoolloopbaan: • Advies: type 2 proberen, maar wellicht niet haalbaar • Intensieve revalidatie • Tot het 5° secundair ASO gewoon onderwijs met naschoolse ondersteuning • 5°en 6° secundair in type 5 in het Zeepreventorium • Geen schoolvertraging • Universiteit • Deeltijds werken omdat voltijds werken conflicteert met de tegemoetkomingen van het VAPH

23. Martha Inge Van Trimpont opleiding JGZ april 2012 • Gemotiveerde en weerbare ouders • Scholen en CLB die de talenten van Martha herkenden • Scholen die konden tegemoetkomen aan de specifieke onderwijsleer- en participatiebehoeften van Martha • Netwerk en CLB dat Scholen en ouders kon ondersteunen door: • Aanleveren van concrete informatie op maat • Detecteren en beschrijven van de onderwijsbehoeften

24. Generieke noden van leerlingen Inge Van Trimpont opleiding JGZ april 2012 • Doordacht beleid op school inzake afwezigheden • Begripsvolle, goed geïnformeerde leerkrachten • goeie relaties met leerkrachten • goeie relaties met hun medeleerlingen • Deelname aan de gewone schoolactiviteiten • Activiteiten op het vlak van leerplannen • Activiteiten op het sociale vlak • Privacy • Coördinator, aanspreekpunt op school • Hoog verwachtingspatroon van de leerkrachten • Detectie van hun specifieke noden binnen onderwijs

25. Generiekenoden van leerkrachten Inge Van Trimpont opleiding JGZ april 2012 • Doordacht zorgbeleid op school • Correcte eenduidige en concrete informatie • Coördinator, aanspreekpunt op school • Ondersteuning bij het detecteren van de individuele onderwijsleer en participatiebehoeften • Ondersteuning bij het formuleren van de specifieke onderwijsleer- en participatiebehoeften • Ondersteuning bij het formuleren van specifieke maatregelen

26. Generieke noden scholen Inge Van Trimpont opleiding JGZ april 2012 • Communicatie en overleg • Motivatie van ouders en kinderen • Samenwerking • Zorgstructuur en zorgbeleid • Afspraken en procedures • Netwerk

27. Diagnose Inge Van Trimpont opleiding JGZ april 2012 Kind of jongere wordt aangemeld met een diagnose Wat is echter de betekenis van een diagnose binnen onderwijs?

28. Diagnose Inge Van Trimpont opleiding JGZ april 2012 filmpje

29. Diagnose • Epilepsie: • Concentratieproblemen • Geheugenproblemen • Leerproblemen • Gedragsproblemen • Grand mal aanvallen • Nood medicatie op school • …….. Inge Van Trimpont opleiding JGZ april 2012

30. Diagnose • NAH • Diabetes • Astma • Reuma • Spina bifida • Kanker • ADHD • ……….elk met hun bijsluiter! Inge Van Trimpont opleiding JGZ april 2012

31. Diagnose Inge Van Trimpont opleiding JGZ april 2012 • Laat toe te onderkennen • Laat toe te verklaren • Laat toe te deculpabiliseren • Geeft aanwijzingen over behandeling • Geeft aanwijzingen over prognose • Is soms een toegangsticket tot extra middelen Noodzakelijk

32. Diagnose Inge Van Trimpont opleiding JGZ april 2012 Maar • Zegt weinig over het dagelijks functioneren • Zegt weinig over levenskwaliteit • Zegt weinig over talenten van kinderen en jongeren • Zegt niets over de betekenis voor het functioneren op school • Zegt niets over de onderwijsleer- en participatiebehoeften

33. Diagnose: betekenis voor de school? • Leerkracht voelt zich niet competent • Nochtans: de leerkracht doet er toe! • Nood aan vertaalslag • naar het schools functioneren • pedagogische • didactische • organisatorische maatregelen Inge Van Trimpont opleiding JGZ april 2012

34. Hoe? Inge Van Trimpont opleiding JGZ april 2012 • Samenwerkingsmodel • Instrument • Visie en werkkaders: • Handicapcreatiemodel van Fougeyrollas • Zorgcontinuüm • Handelingsgericht werken (HGW) – Handelingsgerichte diagnostiek (HGD) • International Classification of Functioning (ICF)

35. Samenwerkingsmodel Schoolteam GON begeleider leerkracht KCA in de klas Schoolbeleids - team medeleerlingen Trajectbegeleider van de schoolloopbaan • TOaH • ZH school • Bednet • Patiëntenorganisaties • Vrijwilligers organisaties • ……. CLB team • Huisarts • Behandelende specialist • Paramedici • ZH psychologen • Sociale dienst van het ZH Ouders en kind Inge Van Trimpont opleiding JGZ april 2012

36. Fougeyrollas Inge Van Trimpont opleiding JGZ april 2012 • Canadese socioloog • Een handicapsituatie ontstaat in interactie met de omgeving • Veranderen van de omgeving kan een handicap situatie voorkomen

37. Handelingsgericht Werken (HGW) Inge Van Trimpont opleiding JGZ april 2012 Uitgangspunten: • Onderwijsbehoeften van de leerling staan centraal • Transactioneel referentiekader – wisselwerking • De leerkracht doet er toe • Het positieve benutten • Constructief samenwerken • Doelgericht • Systematisch en transparant

38. Handelingsgerichte diagnostiek Inge Van Trimpont opleiding JGZ april 2012 cyclus 1. Intake 2. Strategie 3. Onderzoek 4. Indicering Fasen kunnen 5. Advies Overgeslagen worden!

39. Clusters HGW/HGD Inge Van Trimpont opleiding JGZ april 2012 Participatie op school: • Leerontwikkeling: Leesvaardigheden, rekenvaardigheden… • Werkhouding en taakgedrag:zoals motivatie, zelfstandig werken… • Cognitief functioneren, zoals taalvaardigheid, verbanden leggen… • Sociaal-emotioneel functioneren, zoals omgaan met autoriteit en regels…. • Lichamelijk functioneren en participatie: zoals grove en fijne motoriek… • Andere levensgebieden :zoals zelfverzorging, schoolloopbaan, maatschappelijk, sociaal en burgerlijk leven

40. International Classification of Functioning (ICF) Inge Van Trimpont opleiding JGZ april 2012 De ICF bestaat uit een raamwerk van classificaties die samen een gestandaardiseerd begrippenapparaat vormen voor het beschrijven van het menselijk functioneren en de problemen die daarin kunnen optreden. De ICF voorziet in een wetenschappelijke grondslag voor het begrijpen en het bestuderen van het menselijk functioneren, uitkomsten en determinanten. De ICF schept een gemeenschappelijke taal voor het beschrijven van iemands functioneren met als doel de communicatie tussen de beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg en in andere sectoren, als ook mensen met functioneringsproblemen te verbeteren.

41. International Classification of Functioning(ICF) Inge Van Trimpont opleiding JGZ april 2012 • De ICF maakt gegevens in de tijd en uit verschillende landen, vakgebieden en sectoren, met elkaar vergelijkbaar. • De ICF kan een basis vormen voor het ontwikkelen van instrumenten voor research of voor instrumenten voor de detectie van onderwijsleer- en participatiebehoeften.

42. ICF Inge Van Trimpont opleiding JGZ april 2012 • Stoornissen: afwijkingen in of verlies van functies of anatomische eigenschappen • Activiteiten: onderdelen van iemands handelen • Beperkingen: moeilijkheden die iemand heeft bij het uitvoeren van activiteiten • Participatie: iemands deelname aan het maatschappelijk leven • Participatieproblemen: problemen die iemand heeft met het deelnemen aan het maatschappelijk leven

43. ICF Inge Van Trimpont opleiding JGZ april 2012

44. International Classification of Functioning (ICF) Inge Van Trimpont opleiding JGZ april 2012 • International classification of functioning – Jeugd versie • Voor het in kaart brengen van onderwijsleer- en participatiebehoeften • Om de medische labels te vertalen in handvatten voor de aanpak en de ondersteuning in de klas Door • Het analyseren en beschrijven van het functioneren van de leerling • Het analyseren en beschrijven van het vermogen om taken uit te voeren • Het analyseren en beschrijven van de barrières en facilitatoren in de schoolomgeving en in de persoonlijke factoren • Link maken het HGD/HGW kader

45. ICF Inge Van Trimpont opleiding JGZ april 2012 • Stoornissen: afwijkingen in of verlies van functies of anatomische eigenschappen • Activiteiten: onderdelen van iemands handelen • Beperkingen: moeilijkheden die iemand heeft bij het uitvoeren van activiteiten • Participatie: iemands deelname aan het maatschappelijk leven • Participatieproblemen: problemen die iemand heeft met het deelnemen aan het maatschappelijk leven

46. Niet- aangeboren hersenletsels (NAH) Inge Van Trimpont opleiding JGZ april 2012 ‘Niet aangeboren hersenletsel is een hersenletsel ten gevolge van welke oorzaak dan ook. Het is ontstaan na de geboorte en het veroorzaakt een onomkeerbare breuk in de levenslijn.’ Bron: Kinderen en jongeren met een niet- aangeboren hersenletsel in het onderwijs. Ziezon, 2009, Martha Krijger en Bianca Vlaar www.ziezon.nl

47. NAH Inge Van Trimpont opleiding JGZ april 2012 Gevolgen: • Motoriek: lichamelijke veranderingen of beperkingen • Zintuiglijke beperkingen • Cognitie: beperkingen op gebied van oriëntatie, concentratie, prikkelverwerking, geheugen, toepassen van kennis, plannen, flexibiliteit en communicatie • Gedrag: ingrijpende veranderingen op gebied van emotie en sociaal- emotioneel functioneren Bron: Kinderen en jongeren met een niet- aangeboren hersenletsel in het onderwijs. Ziezon, 2009, Martha Krijger en Bianca Vlaar www.ziezon.nl

48. NAH: Jonas Inge Van Trimpont opleiding JGZ april 2012 11 jaar • Fietsongeval met hersenletsel • Beperkt gezichtsvermogen, hemianopsie • Motorische problemen: verstoorde spierspanning aan een lichaamshelft • Vermoeidheid • Concentratieproblemen: korte concentratieboog • Laag tempo van informatieverwerking • Geheugenproblemen • Problemen met zelfbeeld en zelfvertrouwen • Problemen op gebied van sociaal gedrag en sociale vaardigheden

49. ICF Jonas Inge Van Trimpont opleiding JGZ april 2012

50. Instrument voor de detectie van onderwijs behoeften Diagnose Inge Van Trimpont opleiding JGZ april 2012