Mobilisation des personnes et participation aux décisions collectives

1. Mobilisation des personnes et participation aux décisions collectives Dr MBUZENAKAMWE Marie Josée

2. Historique • Premiers cas de VIH dépistés au Burundi en 1983 • Jusqu’au milieu des années 1990, le dépistage du VIH/SIDA est réalisé en milieu hospitalier surtout et à des fins diagnostic, sans consentement de la personne concernée et partant sans annonce de résultat surtout les résultats positifs. • La plupart des personnes séropositives ont eu une annonce difficile sans ménagement et sans perspective d’avenir après le résultat. • Sentence prononcée avec un moratoire d’une période assez courte: 2 ans si vous ne vous fatiguez pas, quelques mois selon certains, etc;

3. Moments forts de prise de décisions! Cas de l’ANSS

4. Création de l’ANSS Plaidoyer 1993 Consultations Importations ARV- Dépistage 1996 Création centre TURIHO -1999 Hospitalisation Laboratoire- Soins à domicile 2000 Accès aux ARV 2002-2003 Suivi nutritionnel -Suivi orphelins Observance

5. Dépistage anonyme • Première activité de l’association après sa création dans le souci d’éviter ce qui était arrivé aux membres fondateurs lors de l’annonce de leurs résultats respectifs • Objectifs: • Offrir un counselling pré et post-test aux personnes qui désiraient un dépistage • Rendre le dépistage volontaire et anonyme avec un consentement éclairé. • Refuser la résignation et faire renaître l’espoir chez les personnes séropositives

6. Support psychologique • Dès 1996, alors que l’annonce d’un test de dépistage au VIH positif signifiait la mort, le support psychologique des personnes séropositives entre elles était leur seule bouée de sauvetage. • Le fait que le counselling était fait par des personnes séropositives elles-mêmes, était un signal fort. Un test positif ne signifiait pas la mort. • Inexistence de psychologues dans les formations sanitaires et absence totale de formation en counselling

7. Support social • Les premières personnes dépistées forment le premier noyau d’une chaîne de solidarité entre personnes atteintes. • L’appui en vivres (PAM) permet aux personnes les plus démunies, marginalisées et stigmatisées, d’avoir un supplément alimentaire car à l’époque la place d’une bonne alimentation était le pilier central de la prise en charge. • Des groupes de paroles, des témoignages à visage découvert, des séances de sensibilisation sont menées dans différents milieux. • Mauvaise coïncidence : début du conflit armé au Burundi et la crise du VIH/SIDA passe au second plan.

8. Prise en charge médicale • A l’époque quelques médecins sont intéressés par le VIH/SIDA. • Très peu d’offre de traitement, de suivi ou de prophylaxie, les hôpitaux devenaient des mouroirs. • Existence de beaucoup d’IO invalidantes et non curables sur place • Très peu de personnel médical formés dans la prise en charge médicale des PVVIH. • Surcharge des hôpitaux : 90 % des lits occupés en MI et plus de 80 % en pédiatrie sont occupés par des cas de VIH/SIDA.

9. Naissance du centre TURIHO • La nécessité se fait sentir de professionnaliser les interventions • Contact avec des partenaires: AIDES, ACT-UP, Ensemble Contre le Sida (Sidaction) etc. • Soumission des premiers projets • Dès le départ, les instances dirigeantes de l’ANSS sont pilotées par des personnes vivant avec le VIH/SIDA avec inscription claire dans les statuts et le règlement d’ordre intérieur de l’association.

10. Etapes importantes à l’ANSS • Dépistage: counselling fait par des PVVIH • Support psychosocial: développement de soins à domicile et du suivi à l’hôpital • Prise en charge médicale avec une vision d’augmenter au maxi le temps de survie: mise en place de prophylaxie , tractations pour l’accès aux ARV avec la mise en place d’un fond de solidarité thérapeutique • Premières mise sous ARV • Premier appareil de comptage de CD4 • Hôpital de jour avec obligation de prise en charge des méningites: PL et médicaments

11. Etapes importantes à l’ANSS-2 • Gratuité des ARV: • Traitement payant jusqu’en 2003 • Premières mises sous ARV gratuites dans l’association en début d’année. Cette étape a pris beaucoup de temps: ± 7 mois • Difficultés de faire le tri dans plus de 1000 dossiers éligibles alors qu’il y avait possibilité de 15 personnes à mettre sous ARV • Soumission à l’AG de l’association qui décide d’offrir les traitements d’abord aux enfants aux enfants.

12. Etapes importantes à l’ANSS-3 • Pour le corps médical, problèmes éthique de mise sous traitement d’enfant alors que les parents n’y accèdent pas , décision de mise sous traitement familial pour diminuer les tensions familiales • Gratuité au niveau national: arrivée des premiers traitements sur GF fin 2003; décision du ministre de la santé de l’époque de faire payer les traitements; annonce au niveau du parlement • Approche des autorités et rencontres avec l’épouse du président • Rencontre avec le ministre et après 4 h d’âpres discussions, obtention de la gratuité.

13. Revers de la médaille • Au départ, l’ANSS ne faisait pas partie du CNLS ni du CCM malgré que c’était le premier centre de prise en charge et de dépistage dans le pays et malgré une forte participation à la formulation de la proposition au GF et à la Banque Mondiale • Lettre écrite au Président de la République pour dénoncer ce fait. • ANSS est rentrée dans ces instances à la faveur d’un changement de ministre (3 années après) qui a senti une obligation morale d’intégrer l’association dans les instances dirigeantes politiques du pays: CCM et CNLS • L’actuel ministre de la lutte a fait marche arrière: pour lui la société civile a longtemps été gâtée .

14. Conclusions • La lutte pour la reconnaissance de la place de la société civile reste un combat d’actualité. • Malgré le fait que plus de la moitié des PVVIH pris en charge le soit au niveau des structures associatives, la place de la société civile reste marginale. • Malgré tous les efforts fournis par les différents acteurs associatifs et toutes les interpellations, l’engagement des autorités politiques nationales est loin d’être acquis.