Vermoeidheid, Wat kunnen we hiermee?

1. Vermoeidheid, Wat kunnen we hiermee? Aglaia Zedlitz, neuropsycholoog/onderzoeker Radboud Universiteit Nijmegen & Sint Maartenskliniek Nijmegen & Annette Baars-Elsinga, ergotherapeut UMC UTRECHT

2. Vermoeidheid:

3. Achtergrond: Vermoeidheid na een CVA • Adviezen voor de praktijk • Omgaan met beperkte belastbaarheid, onderzoek naar de behandeling Opzet:

4. Hoe vermoeid is iedereen nu? 0 Topfit/ Helemaal niet moe 1 Redelijk fit 2 Wat vermoeid 3 Moe 4 Heel erg moe/ kan bijna alleen nog maar slapen

5. Hoe vermoeid is iedereen nu? 0 Topfit/ Helemaal niet moe 1 Redelijk fit 2 Wat vermoeid 3 Moe 4 Heel erg moe/ kan bijna alleen nog maar slapen  en waarom? Hoe omschrijf je in je eigen woorden vermoeidheid? Wanneer ben je zelf “echt” moe?

6. 1. Achtergrond • Vermoeidheid blijft, net zoals pijn, een subjectieve ervaring, die alleen indirect meetbaar is • Algemeen: twee manieren van meten: • als subjectieve ervaring (meestal via zelfrapportageschalen) Bijvoorbeeld: CIS20-R of FSS 2. als prestatie afname (gedragsmaten) Bijvoorbeeld: registratielijsten/observatie/activiteitenweger Dus: Meten is moeilijk

7. 1. Achtergrond Vermoeidheid ≠ pathognomisch (≠ kenmerkend voor 1 bepaald ziektebeeld) Vermoeidheid na CVA: Komt veel voor 25-95% (Stulemeijer et al., 2005); 38-77% (Lerdal et al, 2009), Ook na traumatisch hersenletsel (TBI): 21-70%, en tumoren ± 40% In tegenstelling tot CFS: 0.5-2.2% Is vaak chronisch ≠ depressie (wel overlap 20-40%) ± 50% heeft na jaren nog last van de vermoeidheid Fatigue as a window to the brain. John DeLuca (Ed.),2005

8. Cijfers : www.moenahersenletsel.nl Ongeveer 6.000 unieke hits (1.5 jr) Van 335 ingevulde vragenlijsten (alleen CVA) : • 14% voldoende informatie gekregen over de oorzaken van vermoeidheid • en 5,2% over behandelmogelijkheden • 54% heeft nogal tot veel behoefte aan behandeling Website over PSF: veel behoefte aan informatie& behandeling

9. 1. Achtergrond • Hoofdkenmerk/klacht: • versneld optredende vermoeidheid bij mentale en/of fysieke activiteiten (+suboptimaal herstel) • Vaak sneller moe & vaak langer herstel nodig • Gerelateerde klachten (top 5): • - Hoofdpijn • - Verhoogde prikkelbaarheid • - Geheugen- en concentratieproblemen • - Intolerantieklachten (geluid, drukte, licht) • - Somberheid/spanning • Lichamelijk / mentaal:

10. Maar…..Waarom?

11. Primaire oorzaak: Hersenletsel 1. Achtergrond Specifiekegebieden Hormonen Ontstekingen Netwerken

12. Primaire oorzaak: Hersenletsel 1. Achtergrond Specifiekegebieden Hormonen Overschakeling van automatische naar gecontroleerde informatieverwerking Ontstekingen Netwerken

13. Primaire oorzaak: Hersenletsel 1. Achtergrond Specifiekegebieden Hormonen Ontstekingen Netwerken • Minder efficiënt • Harder werken om hetzelfde te doen

14. 1. Achtergrond Implicaties voor behandeling: Het energieniveau kan niet meer tot het premorbide niveau worden hersteld:  om leren gaan met vermoeidheid  vermoeidheid voorkomen

15. Secundaire oorzaken / wisselwerking: 1. Achtergrond Conditie/ Parese Stemming & Angst Pijn Omgaan met… Medicatie Slaap Pre-morbide vermoeidheid

16. Implicaties voor behandeling: 1. Achtergrond Conditieverbeteren Conditie/ Parese Psychologie/ CGT Stemming & Angst Gedrags-adviezen, mbtbelastbaarheid & Evtpsycholoog Pijn Omgaan met… Medicatie Kijkennaarslaap: Slaapapneu ? Adviezencqbehandeling Slaap Pre-morbide vermoeidheid

17. Adviezen in de praktijk

18. Evenwicht tussen activiteit en rust(wat doe ik?) Een uitgebalanceerde levensstijl met een evenwicht tussen: • Zelfverzorging • Werk / huishouden • Hobby / vrije tijd • Rust

19. Rust voordat je oververmoeid raakt • (dan minder hersteltijd / minder ernstige vermoeidheid) • Liever vaker / kortere rustpauzes • Experimenteer met duur, tijd en frequentie rustpauzes • Wissel rust / activiteit af • Plan rusttijden in / plan de activiteiten eromheen Adviezen voor het nemen van rust

20. Afname van belastbaarheid

21. Jojo effect

22. Afwisseling werkzaamheden (variëren) • Wissel zware en lichte werkzaamheden met elkaar af. • Zware activiteiten niet te lang achter elkaar uitvoeren • Voorkomen van piekbelasting

23. Ook mentale inspanning kan veel energie kosten! Wissel daarom Denk- en Doe-activiteiten met elkaar af Bij mentale vermoeidheid (variëren)

24. Neem de tijd voor activiteiten • Laat je niet opjagen (hoe doe je iets in je eigen tempo!) • Sla geen pauzes over…

25. Niet afschuiven, maar taken anders verdelen: • Delegeren van zware activiteiten • Zelf lichtere activiteiten op je nemen of activiteiten waarbij meer afwisseling mogelijk is Kijk of een andere taakverdeling mogelijk is

26. Maak gebruik van de momenten waarop je je het best voelt (wanneer doe je iets?) Verdeel activiteiten in etappes (stoppen voordat je moe bent! Door rustmomenten tussendoor) Maak bewuste keuzes over wat je wel en niet wilt doen Verdeel uw activiteiten over de dag en de week

27. Denk vooruit • Dit vereist een goede planning! • Plan wanneer je weer gaat plannen • Deel je planning met anderen • Plan eerst de dingen die moeten en dan de rust eromheen. • Plan ruim! • Met ruimte voor onverwachte gebeurtenissen en schakeltijd

28. Let op je werkhouding • Een goede houding is essentieel • Houding regelmatig afwisselen • Benodigdheden binnen handbereik • (scheelt denkwerk en daarmee vermoeidheid)

29. Communicatie over vermoeidheid • Gebruik vergelijkingen om uw vermoeidheid te omschrijven. • Leg uit wat de ander kan doen om te helpen. • Betrek anderen bij uw beslissingen.

30. Een effectieve manier om “extra” vermoeidheid te voorkomen

31. Vermoeidheid na een CVA komt veel voor  Eerder moe & langer de tijd nodig om te herstellen Omgaan met vermoeidheid door: Meer rust te nemen of soms juist actiever te zijn Activiteiten anders te verdelen over de dag en week Activiteiten op een energiebesparende manier uit te voeren Energie besparen door te plannen (overzicht en extern geheugen) Samenvattend

32. Hoe vermoeid is iedereen nu? 0 Topfit/ Helemaal niet moe 1 Redelijk fit 2 Wat vermoeid 3 Moe 4 Heel erg moe/ kan bijna alleen nog maar slapen

33. Cognitive and Graded Activity Training (COGRAT) Kleine groepen chronische CVA patiënten (4) 3. Onderzoek COGRAT

34. 3. Onderzoek COGRAT Overbelasten, Onderbelasten en slaapproblemen/slaapritme Aantal Stappen Per minuut Tijd (24 uur)

35. Cognitieve Behandeling 3. Onderzoek COGRAT COGRAT

36. Cognitieve Behandeling 3. Onderzoek COGRAT Varieren Plannen Ontspannen

37. 3. CompensatieStrategien (3) Wat: Energiegevers en energievreters Hoe: Hollen, stilstaan, of op je eigen tempo Hoelang: Variëren:Stoppen en afwisselen, voordat je moe bent Wanneer: Wanneer doe je wat? Een vermoeiende taak: wanneer je je goed voelt Afwisseling van verschillende activiteiten Bewegen/ rusten / werken / rusten etc. (1) VARIEREN: Wat, Hoe, Hoelang en Wanneer

38. 3. CompensatieStrategien (3) • Een goede planning geeft • rust en overzicht • Hoe plan je in? • -> Op papier/ zakcomputer? moet mee te nemen zijn • -> Weekoverzicht • 1. De Vaste dingen • 2. De Rust • 3. Plan de Planning • 4. Rekening houden met de omgeving/ het gezin • 5. Vooruitkijken en flexibel (geen keurslijf!) (2) PLANNING

39. 3. CompensatieStrategien (3) • Ontspannen: nu actief ervoor gaan zitten..?! • Inventariseren: wat is ontspannend? Wanneer? • Muziek luisteren, • Wandelen, etc • Ontspanningsoefeningen • ………………………. • ………………………. •  een lijst van ontspannende activiteiten zodat je er niet over hoeft na te denken wanneer je eenmaal moe bent!!! (3) ONTSPANNING

40. Omgaan met Beperkte Belastbaarheid (COGRAT) 3. Onderzoek COGRAT Behandelprotocol via: http://www.neuropsychologischebehandeling.nl/

41. CIS20-R- vermoeidheid (voorlopig van n=54 t/m T4) 3. Onderzoek COGRAT Conclusie: De behandelingwerkt Wachtlijst Not sign. Behandeling Sign p<0.001 Follow-up Not sign.

42. Zijn er nog vragen?

43. En: hoe vermoeid is iedereen nu? 0 Topfit/ Helemaal niet moe Redelijk fit Wat vermoeid Moe 4 Heel erg moe/ kan bijna alleen nog maar slapen

44. Pijn- en energiemeter Meer informatie: