Besoins et attentes des personnes atteintes de maladies neuromusculaires

1. Besoins et attentes des personnes atteintes de maladies neuromusculaires Janvier 2008 TE791

2. CONTEXTE ET OBJECTIF • L’AFM souhaite mesurer l’impact de la loi du 11 février 2005 « Pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées ». • Pour ce faire, en décembre 2005, l’AFM a chargé l’institut BVA de réaliser une enquête qui a permis de préciser les besoins et les attentes des personnes atteintes de maladies neuromusculaires. • A cette occasion, 605 questionnaires téléphoniques ont été réalisés du 5 décembre 2005 au 11 janvier 2006. • Afin de mesurer l’impact de la loi 3 ans après sa promulgation et 2 ans après sa mise en vigueur, BVA a de nouveau interrogé les répondants de l’enquête de 2005 : 461 questionnaires téléphoniques ont ainsi été réalisés du 10 au 22 décembre 2007 • Pour les deux vagues étaient interrogées en priorité les personnes concernées (à défaut leurs proches).

3. ECHANTILLON : Signalétique

4. Attentes à l'égard du logement et des aides techniques • Concernant votre logement, dites-moisivous avez le sentiment qu’il y a eu une amélioration, une détérioration de la situation ou si rien n’a changé depuis 2005 concernant… Base : 414 (hors nsp : 10%) % Manque 2005 Logement + aides techniques 78% • Concernant votre logement, dites-moisi vous avez le sentiment qu’il y a eu une amélioration, une détérioration de la situation ou si rien n’a changé depuis 2005 concernant…. Base : 400 (hors nsp : 13%) 78% % Rappel 2005

5. Satisfaction concernant l’accès à l’information • Globalement êtes-vous / est-il(elle) tout à fait, moyennement ou pas du tout satisfait de l'accès à l'information concernant : Base : 461 39% 43% 17% 41% 43 % 14% 20% 41% 32% 16% 42% 34% % Rappel 2005

6. Les attentes concernant l’accès à l’information • Je vais vous citer des éléments concernant l’accès à l’information. Pour chacun dites-moi si vous avez le sentiment qu’il y a eu une amélioration, une détérioration de la situation ou si rien n’a changé depuis 2005. Base : Hors nsp pour chaque question % Manque 2005 60% 374 (hors nsp : 19%) 72% 429 (hors nsp : 7%) 72% 436 (hors nsp : 5%) 64% 434 (hors nsp : 6%) % Rappel 2005

7. Satisfaction à l’égard de la MDPH • Globalement avez-vous été satisfait du fonctionnement de la MDPH ? Base : 301 (A fait appel à la MDPH) • Et trouvez-vous que les réponses apportées par la MDPH correspondent à vos besoins ? Base : 301 (A fait appel à la MDPH)

8. La compensation • Concernant la compensation c’est-à-dire pour votre aide technique, pour l’aide humaine ou animale, pour l’adaptation de votre logement ou de votre véhicule, avez-vous un reste à charge ? Base : 461 • Toujours concernant la compensation (par compensation on entend pour votre aide technique, pour l’aide humaine ou animale, pour l’adaptation de votre logement ou de votre véhicule), trouvez-vous que le niveau du reste à charge est… ? Base : 193 (A du reste à charge concernant la compensation) S/T Acceptable 33% S/T Inacceptable 65%

9. Concernant votre logement dites-moi si vous avez le sentiment qu’il y a eu une amélioration, une détérioration de la situation ou si rien n’a changé depuis 2005 concernant... Base : 414 (hors nsp : 10%) Attentes à l'égard du logement et des aides techniques % Manque 2005 Logement + aides techniques 69% • Concernant les aides techniques, dites-moi si vous avez le sentiment qu’il y a eu une amélioration, une détérioration de la situation ou si rien n’a changé depuis 2005 concernant... Base : 400 (hors nsp : 13%) 69% % Rappel 2005

10. Les attentes à l'égard de la scolarité • Je vais vous citer une liste d’éléments concernant votre scolarisation. Pour chacun dites-moi si vous avez le sentiment qu’il y a eu une amélioration, une détérioration de la situation ou si rien n’a changé depuis 2005 Base : 153 (Est scolarisé) % Manque 2005 26% 20% % Rappel 2005

11. Moyens financiers actuels et aides perçues • Concernant vos ressources (sans compter les aides) avez –vous le sentiment que depuis 2 ans la situation… Base : 461 • Concernant les aides que vous percevez, avez –vous le sentiment que depuis 2 ans la situation… Base : 461