Les personnes atteintes de pathologies démentielles

1. Les personnes atteintes de pathologies démentielles Etat des lieux en Valais Recommandations 20 septembre 2011

2. Le conseiller d’Etat MAURICE TORNAYChef du Département des finances, des institutions et de la santé (DFIS) Présentation du contexte et du mandat du groupe de travail

3. Pathologies démentielles: maladie d’Alzheimer et autres formes de démences • Les pathologies démentielles sont des maladies cérébrales chroniques et évolutives qui touchent principalement les personnes très âgées. • Elles altèrent le comportement et les facultés des personnes affectées et représentent également une charge pour l’entourage. • Parmi ces pathologies, la maladie d’Alzheimer est la plus fréquente (environ 60% des cas).

4. Vieillissement de la population • Le vieillissement de la population s’accompagne d’une augmentation du nombre de personnes atteintes de pathologies démentielles et donc des besoins de prise en charge spécifique. • Augmentation estimée des personnes âgées de 80 ans et plus, en Valais, selon trois scénarios (haut-moyen-bas), pour les années 2008-2050 : Source: Office fédéral de la statistique.

5. Coûts des pathologies démentielles • Coût actuel des démences en Suisse: 6,3 milliards de CHF. • Une grande part de ces coûts (44%) est à la charge des proches. • 90% des coûts engendrés concernent les soins et la prise en charge. • La prise en charge à domicile coûte moins cher que celle en EMS (en moyenne -20%). Source: Kosten und Demenz in der Schweiz, Ecoplan (2010), étude réalisée sur mandat de l’Association Alzheimer Suisse

6. Rôle du canton • Le canton établit périodiquement sa planification sanitaire afin d’adapter l’offre aux besoins de la population valaisanne. • Concrètement: le DFIS a publié, en mars 2010, le rapport Planification des soins de longue durée 2010-2015 qui: • présente les besoins de prise en charge et leur évolution • analyse l’offre valaisanne en matière de soins de longue durée • détermine les moyens nécessaires pour répondre à ces besoins durant les prochaines années

7. Planification des soins de longue durée 2010-2015 • La planification cantonale prend en compte les besoins spécifiques liés aux démences : • mieux soutenir et informer l’entourage • mieux former le personnel soignant • faire face aux besoins croissants: env. 4’000 personnes atteintes d’une pathologie démentielle en Valais en 2008 • Afin d’y répondre, la planification prévoit le renforcement de toutes les structures de prise en charge : • accroître les prestations de soins et d’aide à domicile, ainsi que les mesures préventives • 200 nouvelles places en structures de soins de jour • 70 à 140 nouveaux lits de court séjour en EMS • 400 nouveaux lits de long séjour en EMS

8. Mandat du groupe d’experts • Dans le prolongement de la planification et suite au dépôt d’un postulat au Grand Conseil, le DFIS a mandaté un groupe d’experts sur la question. • Le mandat du groupe est d’évaluer l’offre existante en Valais ainsi que les lacunes et les améliorations possibles en matière de prise en charge des personnes atteintes de démences. • Son travail fait l’objet du rapport présenté aujourd’hui, à la veille de la journée mondiale Alzheimer.

9. Composition du groupe d’experts • Le groupe d’experts a été constitué avec la volonté de travailler dans une démarche participative, incluant tous les acteurs impliqués. • Composition du groupe d’experts: • Hôpital du Valais: services de gériatrie et services de psychiatrie • Soins de longue durée: EMS, CMS, structure cantonale de liaison • Milieux associatifs: Pro Senectute Valais, Ass. Alzheimer Valais • Société médicale du Valais • Service de la santé publique et Observatoire valaisan de la santé

10. Présentations • Constats et recommandations du groupe d’experts: • Mme le Dr Sabine Joray, gériatre, coordinatrice du groupe d’experts • Projet de réseau valaisan de consultations Mémoire: • M. le Prof. Joseph Ghika, neurologue, chef de la Division de neurologie de l’Hôpital du Valais

11. Mme le Dr SABINE JORAYGériatre, coordinatrice du groupe d’experts Présentation des constats et des recommandations du groupe d’experts

12. Les pathologies démentielles et leurs symptômes • Définition: • maladies cérébrales, chroniques et évolutives • touchent principalement les personnes très âgées • Différents types de démence: • maladie d’Alzheimer: 60% des cas • démence à corps de Lewy : 20% • démences vasculaires: 10-15% des cas • démences fronto-temporales: 5-10% des cas • Symptômes: • diminution progressive des performances intellectuelles (mémorisation, communication, discernement) • altération du comportement, voire de la personnalité • difficultés progressives à gérer ses biens et son quotidien et à s’occuper de sa propre personne

13. L’importance de la détection précoce • Obstacles • déni des déficits cognitifs • banalisation des troubles inauguraux • Avantages de la détection précoce: • expliquer à la personne concernée sa maladie • la soutenir psychologiquement • évaluer avec elle les éventuels besoins d’assistance • prendre des décisions lorsqu’elle a encore ses capacités • expliquer aux proches les changements observés et le caractère évolutif de la maladie • instaurer des aides pour prévenir l’épuisement des proches • écarter les facteurs concomitants pouvant aggraver les troubles • introduire les traitements adéquats

14. Les cinq dimensions de la détection précoce • Plainte du patient ou de son entourage • Présence de troubles cognitifs: • difficultés de mémoire, orientation, langage, reconnaissance, jugement • Présence de troubles affectifs: • troubles de l’humeur, dépression, anxiété • Modifications de la personnalité et du comportement: • retrait social, irritabilité, agressivité, perte des convenances sociales • Perte d’autonomie (même discrète). • Les proches, les médecins de famille et les CMS ont un rôle central à jouer dans la détection précoce. • Appui des consultations Mémoire (Memory Clinics).

15. Les traitements et les prises en charge • Les traitements médicamenteux: • il n’existe pas de traitement curatif des démences • certains médicaments permettent d’atténuer les symptômes • Les prises en charge non médicamenteuses: • entraînement de la mémoire, stimulation multisensorielle, etc. • Le soutien à l’entourage: • information, techniques de communication, stratégies face au patient • groupes de soutien et d’entraide • aménagement du logement • services de répit (vacances pour malades, aide et soins à domicile, structures de soins de jour, lits de court et long séjours en EMS, services hospitaliers de psychogériatrie) • Les approches psychothérapeutiques: • soutien psychologique à la personne affectée et à son entourage

16. Évaluation du nombre de personnes touchées en Valais en 2008 et évolution prévue • Situation en 2008: données rapportées à la population valaisanne sur la base des sources suivantes: • évaluation du Rapport Mondial Alzheimer (Alz-World) • évaluation de l’Association Alzheimer Suisse (Alz-CH) • Évolution 2008-2050: • selon les scénarios démographiques établis par l’OFS

17. Recommandations 1 à 3 : Renforcer l’aide au stade débutant de la maladie • Informer la population et sensibiliser les soignants • lutter contre le fatalisme et la stigmatisation qui entourent les pathologies démentielles • mandater l’Association Alzheimer Valais • Améliorer la détection précoce et la prévention • permettre au patient de mieux gérer sa maladie et d’organiser son avenir • apporter un accompagnement spécifique social et médical • renforcer les fonctions cérébrales • faciliter la poursuite de la vie à domicile • Soutenir et informer la personne atteinte et son entourage • sensibilisation au rôle et aux besoins spécifiques des aidants • faciliter l’accès et le recours aux ressources et à l’information • renforcer les soins et le soutien spécifiques • mener une réflexion sur l’allègement de la charge financière

18. Recommandations 4 à 7 : Mieux coordonner les activités des intervenants • Favoriser une approche globale et évolutive de la personne affectée • prise en soins abordant le patient dans sa globalité (physique, psychologique, fonctionnelle et sociale) • adapter les soins et les aides en fonction de l’évolution de la maladie • rôle central des médecins de famille, avec l’appui de la structure cantonale de coordination et des consultations Mémoire • Améliorer la communication et la coordination entre partenaires • éviter la fragmentation des soins • renforcer la structure cantonale de liaison • Créer des pôles de compétences et renforcer la recherche • renforcer les consultations Mémoire existantes et les réorganiser en pôles de compétences interdisciplinaires • soutien spécialisé aux intervenants de première ligne • diffuser les recommandations de bonne pratique • Favoriser la formation et l’encadrement du personnel des soins • développer l’offre en formation spécifique • former tous les professionnels impliqués • encadrer le personnel par des professionnels aux compétences spécifiques

19. Recommandations 8 à 10:Développer les offres de prise en charge • Développer les prestations de soins et d’aide à domicile • poursuivre le développement des prestations des CMS (prévention, aide, soins) • renforcer les compétences spécifiques du personnel • intensifier la collaboration avec les médecins de famille • Augmenter l’offre en structures intermédiaires • structures de soins de jour • lits de court séjour en EMS • adapter ces structures aux besoins spécifiques des personnes atteintes d’une pathologie démentielle • faciliter l’accessibilité (proximité, financement) • Adapter la prise en charge en EMS • adapter les activités proposées, les soins et le cadre architectural à l’évolution de la maladie • renforcer la formation et l’encadrement du personnel

20. Suites • Mise en place d’une commission d’application des recommandations • élaborer les mesures concrètes • évaluer leurs incidences financières • les soumettre aux autorités et instances compétentes

21. M. le Prof. JOSEPH GHIKANeurologue, chef de la Division de neurologie de l’Hôpital du Valais Présentation du projet de réseau valaisan de consultations Mémoire

22. Situation actuelle et nécessité de mise en réseau • Situation actuelle • plusieurs consultations Mémoire (Brigue, Sierre, Sion, St-Amé) • examens par un gériatre ou psychogériatre mais pas forcément par un neurologue • offre insuffisante, non pluridisciplinaire et manque de coordination • Mise en réseau et création d’un centre de référence • création d’un centre Mémoire de référence pour tout le canton, localisé à Sierre, dès le 1er octobre 2011 • consultations par un gériatre, un psychogériatre et un neurologue qui mettent en commun leurs observations • examens neuropsychologiques par des neuropsychologues • mise à disposition d’un-e assistant-e social-e • appui au médecin traitant du patient

23. Bénéficiaires et buts de la consultation Mémoire • Bénéficiaires • tout patient présentant une suspicion de démence débutante ou avancée • à la demande de la famille du patient, de son médecin traitant ou du CMS • Buts • être à même de diagnostiquer une pathologie démentielle au stade débutant ou plus tardif • proposer un traitement • aider la prise en charge des patients et des familles • orienter les patients et les familles • dispenser un enseignement aux médecins et aux soignants • collaborer avec les centres universitaires

24. Aspects pratiques: • Consultation de Sierre: Tel: 027 603 75 00 Fax: 027 603 75 02 • Consultation de Brigue: Tel: 027 970 36 50 Fax: 027 970 36 52 • Consultation de St Amé: Tel: 024 486 26 21 Fax: 024 486 28 68 24

25. Merci de votre attention