André Grundevig Barnesykepleier Universitetssykehuset Nord Norge HF

1. ”Når vurdering av smerter blir vanskelig – smertevurdering av barn med funksjonsnedsettelse og kognitiv svikt” André Grundevig Barnesykepleier Universitetssykehuset Nord Norge HF Norsk Barnesmerteforenings vårkurs11. mai 2012 – Oslo

2. “Freedom from pain is a basic human right limited only by our knowledge to achieve it” LiebskindogMelzack

3. Bakteppe

4. Reduksjon i dødelighet relatert til traumatiske fødsler, sykdommer i tidlige barneår og ulykker, i tillegg til den medisinsktekniske utviklingen har resultert i en økning av barn som lever med fysiske - og psykiske handikap. Disse barna stiller høye krav til kunnskap hos helsepersonell, i forhold til behandling, vurdering, oppfølgning og sykepleie. Problemstillingene er ofte sammensatte både i forhold til grunnsykdommen, følge sykdommer og omgivelsene barnet lever i. McKearnan et al.

5. “There can be no keener revelation of a society’s soul, than the way in which it treats its children” Nelson Mandela

6. Litt smertehistorie • 1600-tallet filosofen Renè Descartes lanserer teorien om at kroppen har et mekanisk system som sender passive signaler om smerte fra et skadet sted og opp i hjernen. ”En respons – en reaksjon. • 1968: En studie av 180 barn slår fast at nyfødte og barn under 10 år sjelden har behov for sterk smertelindring. • Oppfatningen av studien i 1968 holder seg utover 1970 og 80 årende. • Midten på 80 tallet – Baby Lawson–tilfellet • Siste del av 1980 og starten på 90 tallet kommer de første lærebøker om smertebehandling til barn

7. Utfordringer i forhold til vurdering og behandling av smerter til barn med funksjonsnedsettelse og kognitiv svikt

9. Ulike risikofaktorer til smerter • Medfødte sykdommer eller skade • Invasive medisinske og kirurgiske prosedyrer • Rehabiliterende aktiviteter • Immobilitet • Ortopediske hjelpemidler Og siste med ikke minst, kan disse barna ha smerter som alle andre barn har til tider.

11. Foreldrenes rolle

12. Foreldre har en sentral rolle i vurdering av sitt barns smerte. • Flere studier viser også at foreldrenes vurderinger oftere stemmer overens med barnas egen bedømmelse av smerten, enn vurderingen helsepersonell gjør. Derfor er nært samarbeid med foreldrene viktig, spesielt når barna er små og har uklare uttrykk for smerte.

13. Men, er foreldrene nødvendigvis de beste bestandig til å vurdere sitt barns smerte? • Ikke nødvendigvis er min erfaring • Studier antyder også at en ikke blindt må stole på foreldrenes vurderinger. Fordi: • Foreldre kan ha en forutinntatt tro på at graden av smerte varierer med graden av kognitiv svekkelse • Barna har lært seg til å leve med smerter

14. forts. • Vurdering av smerte er en usikker og kompleks prosess der kunnskap og ferdigheter utvikles over år. • Ut fra dette bruker foreldre ulike tilnærmingsmåter både for vurdering og behandling av smerte Eks.vis: ”Guessingaboutthepain” ”Working it out” ”instinctively or intuitively”

15. Verktøy for å vurdere smerter

16. Et viktig gjennombrudd i utviklingen av verktøy for vurdering av smerte hos ikke kommuniserende pasienter ble i følge Hunt et al. gjort av Lynn Breau, Patrick McGrath, Allen Finley, Carol Camfield • Verktøyene baserer seg på typer av adferd som indikerer smerte. • Verktøyene er utviklet for både å hjelpe helsearbeidere og foreldre til vurdering og avdekking av barnas smerter.

17. Kun to er oversatt til norsk (NCCPC-R og NCCPC-PV), men er ikke validert i norsk populasjon.https://www.sykepleierforbundet.no/Content/290987/NCCPC-P%20og%20PV.pdf

18. IndividualizedNumericRatingScale

19. Eksempel på bruk av INRS

20. I tillegg til å bruke verktøy for å vurdere smerte trekker Oberlander et al. frem noen retningslinjer det kan være viktig å ta hensyn til i forbindelse med vurdering og behandling av smerte til disse barna.

21. Guidelines for Pain Assessment and Management • Familiar caregivers should be available for assessment and management. • Maintain usual means of communications (computer, eye gaze device, etc.) • Maintain usual means of comfort and mobility (seating system, form board, wheelchair etc.) • Appropriate behavioral and nonpharmacological interventions should be individualized to child and pain sources. • Pharmacological agents should be consistent with source of pain (i.e., neuropathic, inflammatory, nociceptive) • Use analgesic ladder with nonopioid adjuvant medications • Maintain communication and consultation with usual primary care and subspecialty health care professionals for management of ongoing and preexisting conditions. • In the case of surgical procedures, maintain all usual preoperative medications (anticonvulsants and antispasmodics [e.g., baclofen, diazepam]) • Consider novel approaches to assessing effect of management strategy (i.e., assessment of sensory levels during epidural analgesics, caregiver assessment). • Nursing staff managing complex postoperative regimens require significant support from the pain management team and a customized assessment protocol. Oberlander et al.

22. Videre - Factors to consider in Assessment of Pain in Children with a significant Neurological Impairment • Underlying neurological condition/process • Developmental level (cognition, communication, motor function) • Usual behavioral and health condition: Baseline conditions • Usual means of communications • Caregiver`s views and understanding of what is happening • Role of intercurrent illness • Differential diagnosis (consider all source distress and pain) Oberlander et al.

23. Så hvordan fremme smertebehandlingen • Smertevurdering og behandling til barn må generelt sett settes MER i fokus. • Hvilket smertevurderingsverktøy bør brukes? • Opplæring i bruk av verktøy • Alltid bruke verktøy der smerte forventes • Tilstreb kontinuitet • Øke kunnskapen • Dokumenter vurderinger og effekt av tiltak • Bruke foreldrene aktivt i hele forløpet • Etablere ruiner for smertebehandling ift ulike smertefulle prosedyrer • Slutt aldri og undres, og søk etter svar

24. Tilgjengelig på: www.who.int

25. Oppsummering • Barn med funksjonsnedsettelse og kognitiv svikt har sannsynlig mer smerter enn det de faktisk får behandling for, noe som påvirker deres hverdag. • Smertevurderingsverktøy finnes, men bare to er oversatt til norsk. • Foreldrenes rolle er svært viktig, men noen ganger trenger foreldre veiledning. • God sm.beh. fremmes bl.a gjennom systematikk, bruk av verktøy, samarbeid med foreldre og kunnskapsøkning.

26. Takk for oppmerksomheten

27. Referanser McKearnan KA. Kieckhefer GM. Engel JM. Jensen MP. Labyak S. Pain in children with cerebral palsy: A review. Journal of Neuroscience Nursing. 2004 Oct; 36(5): 252-9. P. Stallard, L. Williams, S. Lenton og R. Velleman Pain in cognitively impaird, non-communicating children. Archives of Disease in Childhood. 2001; 85: 460-462 Breau LM. Camfield CS. McGrath PJ. Finley GA. The incidence of pain in children with severe cognitive impairments. Archives of Pediatrics & Adolescent Medicine.157(12):1219-26, 2003 Dec Oberlander TF. O'Donnell ME. Montgomery CJ. Pain in children with significant neurological impairment. Journal of Developmental &Behavioral Pediatrics. 20(4):235-43, 1999 Aug. Anne Hunt; Ann Goldman; Kate Seers; Nicola Crichton; et al Clinical validation of the Paediatric Pain Profile. Developmental Medicine and Child Neurology;Jan 2004; pages 9-18 Solodiuk J. Curley MA. Pain assessment in nonverbal children with severe cognitive impairments: the Individualized Numeric Rating Scale (INRS). Journal of Pediatric Nursing. 18(4):295-9, 2003 Aug.

28. Lynn M Breau, Jill MacLaren, Patrick J McGrath, Carol S Camfield, G. Allen Finley. Caregivers' Beliefs Regarding Pain in Children With Cognitive Impairment: Relation Between Pain Sensation and Reaction Increases With Severity of Impairment. The Clinical Journal of Pain 19:335–344, 2003 Carter B. McArthur E. Cunliffe M. Dealing with uncertainty: parental assessment of pain in their children with profound special needs. Journal of Advanced Nursing. 38(5):449-57, 2002 Jun. Dowling M. Pain assessment in children with neurological impairment.Paediatric Nursing. 2004 Apr; 16(3): 37-8. Breau LM. Camfield C. McGrath PJ. Rosmus C. Finley GA. Measuring pain accurately in children with cognitive impairments: Refinement of a caregiver scale. Journal of Pediatrics, 138(5):721-7, 2001 May. http://barnogsmerte.no

29. NCCPC-R