Frédéric CANEVET Chef de service éducatif Centre de TOUL AR C’HOAT (29)

1. Accompagnement pluriprofessionnel d’adolescents souffrant d’épilepsie en établissement médico-social Frédéric CANEVET Chef de service éducatif Centre de TOUL AR C’HOAT (29) Avec le concours du Dr Nathalie DE GRISSAC-MORIEZ

2. Colloque PRIOR Frédéric CANEVET www.toul-ar-hoat.com Plan • Présentation de l’établissement • Accompagnement pluriprofessionnel au centre de TOUL AR C’HOAT • Présentation d’un cas clinique

3. Colloque PRIOR Frédéric CANEVET www.toul-ar-hoat.com Le centre de TOUL AR C’HOAT

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5. Colloque PRIOR Frédéric CANEVET www.toul-ar-hoat.com Le centre de TOUL AR C’HOAT • Etablissement médico-social unique sur le territoire national • Créé en 1958, le centre accueille des enfants et des adolescents souffrant d’épilepsie active qui ne peuvent pas être scolarisés correctement dans les structures scolaires ordinaires

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7. Colloque PRIOR Frédéric CANEVET www.toul-ar-hoat.com Scolarisés correctement ? • Déclaration Universelle des Droits de l’Homme • « Tous les êtres humais naissent libres et égaux en en dignité et en droits » • Loi d’orientation de 1975 • Loi de modernisation sociale de 2002 • Loi du 11 février 2005

8. Colloque PRIOR Frédéric CANEVET www.toul-ar-hoat.com • Adaptations et aménagements scolaires aléatoires • Impact des représentations de la maladie • Méconnaissance de l’épilepsie et des troubles associés à la maladie • Formation des enseignants (pédagogie)

9. Colloque PRIOR Frédéric CANEVET www.toul-ar-hoat.com • 2005: arrivée des AVS ou des AVSco • 60 heures de formation: insuffisant • Personnel peu qualifiés en contrats précaires • Difficulté de trouver sa place dans une équipe formée et expérimentée • L’impression d’être peu considérés

10. Colloque PRIOR Frédéric CANEVET www.toul-ar-hoat.com L’accompagnement des élèves épileptiques en situation scolaire difficile • Valse des réunions (PAI, PPS, PPRE…) • Multiplication des intervenants • Place des parents • Place de l’acteur principal: l’élève ?

11. Colloque PRIOR Frédéric CANEVET www.toul-ar-hoat.com Conséquences des échecs sur la dynamique familiale • Impact sur les relations parents/enfants • Surprotection • Agressivité, opposition, inhibition • Organisation quotidienne complexe • Disponibilité des parents • Sacrifice financier • Question de la fratrie • Anxiété, culpabilité

12. Colloque PRIOR Frédéric CANEVET www.toul-ar-hoat.com L’accompagnement pluriprofessionnel au centre de TOUL AR C’HOAT

13. Colloque PRIOR Frédéric CANEVET www.toul-ar-hoat.com Une unité de lieu • Au centre, • deux établissement scolaires • Ecole élémentaire (Cycle II & cycle III) • Un internat éducatif • Suivi médical et rééducations spécialisées • Orthophonie, psychomotricité, neuropsycho

14. Colloque PRIOR Frédéric CANEVET www.toul-ar-hoat.com La scolarité à l’école et au collège • Classes à petits effectifs (12 élèves max./classe) • Distractibilité réduite, accompagnement ind. • Rythmes modifiés • Limitation de l’absentéisme • Adaptation des moyens de l’enseignement • Matières renforcées ou supprimées • Etudes dirigées • Lien éducateurs/enseignants/rééducateurs

15. Colloque PRIOR Frédéric CANEVET www.toul-ar-hoat.com L’internat éducatif • Cadre structurant • Repères stables et sécurisants • Aide à l’autonomie • Réussir seul et exprimer ses besoins, désirs, aspirations… • Valeur reconnue, d’actualité • Création d’un semi-internat en 2007

16. Colloque PRIOR Frédéric CANEVET www.toul-ar-hoat.com • Ateliers parascolaires, ateliers à effets thérapeutiques • Des réussites inattendues • Théâtre, journalisme, sport, VTT, char à voile… • Dépassement de soi • Sport, théâtre, participation aux activités associatives en ville

17. Colloque PRIOR Frédéric CANEVET www.toul-ar-hoat.com Le suivi médical • Facilité • Observations précises • EEG plus accessible, plus ciblé • EEG vidéo, de nuit… • Adaptations thérapeutiques plus faciles • Information, dédramatisation • Réduction des hospitalisations

18. Colloque PRIOR Frédéric CANEVET www.toul-ar-hoat.com • « Banalisation » des crises • Observations participatives des crises • Formation des professionnels • Enseignants, éducateurs, veilleurs • Stagiaires, nouveaux salariés • Présence continue des médecins et des infirmiers auprès des équipes

19. Colloque PRIOR Frédéric CANEVET www.toul-ar-hoat.com Intérêt de l’orientation en • Famille • Nouvel équilibre dans les relations parents, enfant(s), fratrie… • Perspectives nouvelles • Personnelles • Interpersonnelles • Médicales • Scolaires

20. Colloque PRIOR Frédéric CANEVET www.toul-ar-hoat.com Institution et limites • Mauvaise image • Stigmatisation persistante • Manque de places • Difficultés d’évaluation à long terme L’institution ne résout pas tous les problèmes

21. Colloque PRIOR Frédéric CANEVET www.toul-ar-hoat.com Ce que disent les jeunes… • Je suis comme les autres • Ils n’ont pas peur de mes crises • Je fais du sport • J’aime l’école

22. Colloque PRIOR Frédéric CANEVET www.toul-ar-hoat.com Ce que disent les parents • Si j’avais su, il serait venu avant • C’est miraculeux ! • C’est la première fois qu’il dit aimer l’école

23. Colloque PRIOR Frédéric CANEVET www.toul-ar-hoat.com Cas clinique Situation de Kévin

24. Colloque PRIOR Frédéric CANEVET www.toul-ar-hoat.com Kévin • Né en 1996 (16 ans) • 2005 (9 ans) • Se plaint de maux de tête puis clonies des yeux • Fait plusieurs crises souvent précédées de clonies de yeux • La nuit aussi, plusieurs épisodes de crises • Echec des traitements

25. Colloque PRIOR Frédéric CANEVET www.toul-ar-hoat.com • 2006 • EEG: diffusion des anomalies • Sensation d’étrangeté, rupture de contact • CGTC d’emblée Plusieurs lésions cérébrales

26. Colloque PRIOR Frédéric CANEVET www.toul-ar-hoat.com • Attitudes et comportements avant 2006 • Sociable, affectueux, bon élève, engagé dans l’équipe de foot locale • Après 2006 • « Peut être agressif et manqué de contrôle » • Notes en baisse -> cycle III • En échec en 6è = redoublement • Problème à l’écrit, problème de réinvestissement des connaissances • Vit mal l’aide de l’AVS

27. Colloque PRIOR Frédéric CANEVET www.toul-ar-hoat.com • Arrivé au centre en 2009 • Epilepsie très active • Trithérapie • Crises fréquentes • Comportement TRES difficile • opposition, agressivité… • Scolarité en échec • Tristesse -> conduites d’échec • Demande de soutien

28. Colloque PRIOR Frédéric CANEVET www.toul-ar-hoat.com • 2010 • Eté: toujours beaucoup de crises (en série, avec chutes et perte d’urine) • Rentrée scolaire: hyperviolence, exclusion temporaire de l’établissement d’octobre 2010 à janvier 2011

29. Colloque PRIOR Frédéric CANEVET www.toul-ar-hoat.com • 2011 • Mise en place d’un tutorat (internat) • Aménagement des permanences + collations • Valorisation par l’activité (construction, fair-play) • Responsabilisation dans les actes de la vie quotidienne Toujours beaucoup de manifestationsmaismeilleure adaptation sociale et scolaire

30. Colloque PRIOR Frédéric CANEVET www.toul-ar-hoat.com • 2012 • Elève scolarisé en classe de 3è • Motivé pour la scolarité • Prépare son projet d’orientation • Pratique le tennis de table en club • Impliqué dans la vie institutionnelle

31. Colloque PRIOR Frédéric CANEVET www.toul-ar-hoat.com Evolution

32. Colloque PRIOR Frédéric CANEVET www.toul-ar-hoat.com En conclusion • Dépister la souffrance scolaire • Certaines blessures sont longues à cicatriser • LES PIEGES • L’échec scolaire n’est pas strictement corrélé à la gravité médicale de l’épilepsie • L’absence de redoublement n’est pas un critère de réussite scolaire • Le QI « normal » n’est pas une garantie

33. Colloque PRIOR Frédéric CANEVET www.toul-ar-hoat.com • Il est URGENT DE NE PAS ATTENDRE • La guérison • L’issue d’une évaluation pré-chirurgicale parfois très longue • Les 16 ans de l’élève

34. Colloque PRIOR Frédéric CANEVET www.toul-ar-hoat.com « Good functioning in a special school is preferable as marginal functioning in a normal school » W. B. SVOBODA, neuropédiatre

35. Colloque PRIOR Frédéric CANEVET www.toul-ar-hoat.com Site internet www.toul-ar-hoat.com Documentaire Une enfance en absence Candela Productions – Sylvain BOUTTET