Maatschappelijk herstel van mensen met ernstige psychische aandoeningen

1. Maatschappelijk herstel van mensen met ernstige psychische aandoeningen Jaap van Weeghel Tilburg, 14 februari 2014

2. Het begrip ‘herstel’ Dimensies (Dröes & Plooy, 2010): Herstel van gezondheid Herstel van persoonlijke identiteit Herstel van maatschappelijke rollen (Herstel van het dagelijks leven) Herstel maatschappelijke rollen het minst uitgewerkt Gevaar van de vaste volgtijdelijkheid: eerst…., pas dan…

3. Maatschappelijk herstel volgens mensen met (psychische) beperkingen • Geaccepteerd en erkend als individuen die meer zijn dan hun beperkingen • Persoonlijke relaties met familie, vrienden en kennissen • Actief in vrijetijdsbesteding en andere sociale activiteiten • Fatsoenlijke huisvesting • Werk/onderwijs • Voldoende formele (professionele) en informele ondersteuning (Hall, 2009)

4. Verwante begrippen • Maatschappelijk herstel • Maatschappelijke integratie • Sociale inclusie • Herstel van sociale rollen • Participatie • Rehabilitatie • Sociaal kapitaal • Capabilities benadering

5. Herstel en rehabilitatie‘Two of a kind’ Overeenkomsten: • Overeenkomstige basisideeën • emancipatie, empowerment, zelfbepaling • Risico's nemen hoort erbij ('the dignity of risk'): • verantwoord en onverantwoord • goede timing (Wilma Boevink) • ‘mountain climbing ‘ (John Strauss) • Actieve acceptatie van beperkingen

6. Rehabilitatie en herstel‘world pole and self pole’ Verschillen: • Rehabilitatie uit geneeskunde, herstel uit cliëntenbeweging • 'Herstellen doe je zelf' • Partieel versus veelomvattend • Eindige trajecten versus langdurige processen • Verwachting en hoop • Uitkomsten en hun meetbaarheid (olie en water, of olie en azijn?)

7. Herstelondersteuning vertalen naar rehabilitatiepraktijk Uitgangspunten HoZ: • De hulpverlener heeft een attitude van hoop en optimisme; • is aandachtig aanwezig en gebruikt zijn professionele referentiekader op een terughoudende en bescheiden wijze • maakt ruimte voor, ondersteunt maken van en sluit aan bij eigen verhaal cliënt • herkent en stimuleert het benutten van eigen kracht van cliënt (empowerment) zowel individueel als collectief • erkent, benut en stimuleert ontwikkeling van ervaringskennis van cliënt • erkent, benut en stimuleert ondersteuning van cliënt door belangrijke anderen • is gericht op verlichten van lijden en vergroten van eigen regie/autonomie. In de rehabilitatie: • … • … • … • … • … • … • …

8. Uitvoering: Trimbos-instituut, in samenwerking met LP GGZ, NIVEL en Kenniscentrum Phrenos Representatieve groep mensen met ernstige psychische aandoeningen in Nederland (plm. 900) Doel: feiten, meningen en behoeften over zorg, participatie en andere belangrijke thema’s verzamelen

9. Participatie: eenzaamheid

10. Participatie: (vrijwilligers)werk

11. Participatiewens voor … Een baan: 36% Meer contact: 64% Meer activiteiten: 65%

12. Maar: belemmeringen • 81% bij sociale contacten • 84% bij activiteiten • 89% bij vrijwilligerswerk • 93% bij betaald werk

13. Sociale uitsluiting Achtergronden/oorzaken: Last van hinderlijke symptomen Gebrek aan sociale ervaring en vaardigheden Ontoegankelijke instanties en omgevingen Financiële beperkingen Sociale afwijzing (stigmatisering en anticipatie daarop) Geen contact met positieve rolmodellen 13

14. Subtiele en minder subtiele vormen van afwijzing Ervaren discriminatie: Gebeurtenissen waarin werkelijk (negatieve) discriminatie wordt ervaren Geanticipeerde discriminatie: Uit angst voor afwijzing gaat men bij voorbaat niets meer ondernemen zoals niet meer solliciteren of geen vriendschappen aangaan (‘Why try?’) Mentalism en micro-aggressions: Dagelijkse, vaak subtiele vormen van stereotypering en uitsluiting, waar je per afzonderlijke gebeurtenis moeilijk de vinger op kunt leggen (Deegan, 2013) Stereotype threat: “De dreigingtewordenbekeken door de lens van eennegatief stereotype, of de angst omietstedoendat per ongelukdat stereotype bevestigt. (Claude Steele: Whistling Vivaldi) Baumeister(2005) over afwijzing: “Erbij horen is zo belangrijk dat het een schok voor het hele systeem is als je wordt afgewezen. De geest werkt niet langer goed. Het is te vergelijken met wanneer je gewond bent. Dan ben je verdoofd en voel je de pijn niet meteen”

15. Bent u de afgelopen 12 maanden oneerlijk behandeld…..? Meer dan de helft (53%) van de panelleden voelt zich oneerlijk behandeld op één of meer gebieden

16. Heeft u de afgelopen 12 maanden ervan afgezien om… 73% van de panelleden heeft dingen gelaten op 1 of meer gebieden 67% van de panelleden heeft psychische problemen verzwegen of verborgen

17. Herstellen is behalve een individueel ook een sociaal proces • Herstellen van sociale uitsluiting, isolement en de gevolgen daarvan • Maatschappelijk herstel is proces waarin cliënten herstelverhalen construeren, eigen sociale betekenissen creëren, ervaringen herinterpreteren en naar manieren zoeken om een waardevol sociaal leven te leiden • 'Bonding' (in eigen kring) en 'bridging' (naar andere netwerken)

18. Instrumenten om maatschappelijk herstel te bevorderen • Monitoring sociale participatie en evaluatie ondersteuningsaanbod • Interventies voor maatschappelijk ondersteuning (rehabilitatie) • Antistigma en –discriminatie initiatieven • Beleid en wetgeving Cobigo & Stuart, 2010

19. Rehabilitatie in NL:diversiteit in de delta In jaren ‘80 en ‘90 geïnspireerd door: Social and independent living skills (SILS; Liberman c.s.) Boston University approach (Anthony c.s.): IRB Britse benadering: Douglas Bennett and Geoff Shepherd Later ook door: Strengths model (bv. in SRH) IPS (en andere EBPs, zoals ACT, IMR) Begrip herstel

20. Kennissynthese Rehabilitatie(Michon & Van Weeghel, 2010) Effectief NL: IRB, ACT en lotgenotengroepen (IPS er bij gekomen) Effecten bescheiden Effectief in ‘core business’ Geen replicatiestudies Veel meer kennis over arbeid dan over de andere levensgebieden Opvallend weinig kennisontwikkeling in: Herstelin relatie tot maatschappelijke participatie stigma en discriminatie (wel in opkomst…) Onderzoek rehabilitatie & verslaving zeer schaars

21. In de GGz-praktijk zien we: Brede rehabilitatiebenaderingen: Liberman Modules en andere vaardigheidstrainingen De Individuele Rehabilitatie Benadering (IRB) (RCT afgerond) Het Systematisch Rehabilitatiegericht Handelen (SRH), waarin opgenomen het Strengths Model (RCT gestart) Illness management and Recovery (IMR) (RCT gestart)

22. De IRB Ontwikkeld in de VS (jaren tachtig); Anthony & Farkas Aansluiten bij persoonlijke doelen van de cliënt Wonen, werken, leren & sociale contacten Individueel, planmatig & systematisch Drie fasen: 1 Doelvaardigheid bepalen en doel stellen Rehabilitatieplan maken met aandacht voor ontwikkeling van benodigde vaardigheden en gebruik van hulpbronnen Interventies uitvoeren (vaardigheden trainen / hulpbronnen benutten)

23. Onderzoek naar effectiviteit IRB (Swildens,Van Busschbach, Michon e.a., 2011) Aanleiding brede verspreiding IRB (internationaal en in Nederland), maar geen gerandomiseerde studies Gerandomiseerd gecontroleerd experiment Drie metingen (baseline, 1 en 2 jaar), op vier locaties Uitkomsten: Primaire uitkomstmaat: IRB na 1 jaar en na 2 jaar succesvoller: meer cliënten behalen rehabilitatiedoel Secundaire uitkomstmaten: IRB succesvoller in maatschappelijke participatie Geen andere effecten IRB op 5 andere secundaire maten: zelfstandiger wonen, kwaliteit van leven, functioneren, empowerment, zorgbehoeften

24. Naar meer sociale participatie met IRB voor mensen met EPA:een kosteneffectiviteit studie • Financier: ZonMw • Altrecht • UMCG • Promenscare • Dijk en Duin Maatschappelijke participatie en het managen van risico’s op victimisatie bij mensen met EPA (VICTORIA) • Financier: NWO • GGz-E • Dijk en Duin • Tranzo • Rehabilitatie ‘92

25. In de rehabilitatiepraktijk zien we ook interventies… Per levensgebied: • Wonen • Dagbesteding • Werken • Leren • Sociale contacten

26. Is werk goed voor de psychische gezondheid? Ja, maar met enkele slagen om de arm: “For most people, most of the time, goodwork is beneficialformental health” (Henderson, 2011)

27. Individuele Plaatsing & Steun (IPS) Hoofdkenmerken Regulier betaald werk is het centrale doel Iedere cliënt die baan wil, wordt in traject genomen (‘zero exclusion’) Snel zoeken naar echte baan (‘place-then-train’) Voorkeuren van de cliënt centraal Ondersteuning op lange termijn Doorlopende, systematische inschatting van arbeidsmogelijkheden Integratie met GGZ-hulp (trajectbegeleider lid van ambulant, multidisciplinair team) Individuele begeleiding bij uitkeringskwesties (‘benefit counseling’) Presentatie IPS

28. IPS bewezen effectief Eerst in USA, later ook in Canada, Australië, Nieuw Zeeland, Hongkong, vijf Europese landen (o.a. Marshall e.a., 2014; Burns e.a., 2007) Cliënten met reguliere baan: 40% tot 60% via IPS-programma’s 20% tot 30% via andere arbeidsrehabilitatie (trajectbegeleiding, arbeidstraining, beschutte werkplaatsen, etc.) IPS ook op langere termijn (8 á 12 jaar na instroom in programma) effectief (Salyers e.a. 2004; Becker e.a. 2007) Na verloop van tijd vaak stijgende lijn in carrière (Becker e.a. 2008) Positieve invloed op inkomen, zelfachting, kwaliteit van leven, sociale inclusie en symptoommanagement Ook effectief in Nederland?

29. Research team ScionA Study on Cost-effectiveness of IPS regarding Open employment in the Netherlands J. van Busschbach & H Michon (project supervisors) M. van Vugt, D. Stant (Core team, economic evaluation) L. AertsRoorda, N. van Erp, H Kroon Advisors J. van Weeghel, H. Kroon, D. Wiersma Data coordinating from staff at the four Mental health Agencies Grant: UWV (add. funding for T30 by ZonMw ) RGOc-University medical center Groningen; Trimbos-instituut; KenniscentrumPhrenos. GGzEindhoven, Lentis-UCP (Groningen), Parnassia-Bavogroep / Pameijer (Rotterdam), Dimence (Deventer / Almelo). Artikelwordt in 2014 gepubliceerd in Psychiatric Rehabilitation Journal

30. Follow-up 30 months – main outcome(competitive work)

31. BAKES -instrument(Behaviors, Attitude and Knowledge of Employment Specialists) • onderzoek bij 153 trajectbegeleiders (in NL en Canada) • 12 subschalen (bv. Omgaan met stigma, of Aanpassen van de werkplek) • Beste voorspellers voor succesvolle plaatsingen van IPS-deelnemers: • Relaties met werkgevers en leidinggevenden • Steun verlenen en een cliëntgerichte benadering • Nederlandse trajectbegeleiders scoren systematisch lager op de BAKES: minder goed opgeleid in IPS? M. Corbière, E. Brouwers, N. Lanctôt, J. van Weeghel.Employment specialist competenciesneededto help peoplewith a severe mentalillnessenrolled in supportedemployment programs. Journal of OccupationalRehabilitation (accepted)

32. IPS als kerstboom(toegevoegde interventies) In de VS worden nieuwe combinaties onderzocht: IPS plus moderne psychofarmaca IPS plus motiverende gespreksvoering IPS plus cognitieve gedragstherapie IPS plus cognitieve vaardigheidstraining IPS plus Work Place Fundamentals (‘Omgaan met werk’) IPS plus zelfmanagement symptomen IPS plus begeleid leren IPS plus sociale steun IPS en WRAP (NL) IPS en disclosure beslissingshulp 13-2-2014 32

33. Best Practice in psychiatrische rehabilitatie Empowerment, zelfstandigheid bevorderen Rehabilitatie vanaf dag één Vaardigheden in maatschappelijke omgeving, gerelateerd aan persoonlijk doel Specificiteit: trajecten per rol of omgeving Naast vaardigheden aanleren ook steun bieden Zo snel mogelijk in gewenste omgeving ('place-then-train') Integratie rehabilitatie en behandeling Onderdeel van maatschappelijk steunsysteem MH impliceert vaak aanpassen van wetten en regels Stigmabestrijding is noodzakelijk complement rehabilitatie

34. Antistigma programma’s om publiek stigma te bestrijdenNB: in Nederland onderontwikkeld en nauwelijks geïmplementeerd

35. Tegengaan zelfstigma Duidelijke relatie tussen tegengaan zelfstigma en individuele rehabilitatie (werken aan competenties, positiever zelfbeeld; overwinnen van afwijzingsangst) Daarnaast zijn herstelinitiatieven voor en door cliënten belangrijk bij bestrijden zelfstigma Ook behandelinterventies kunnen veel bijdragen, met name cognitieve gedragstherapie en herstelgerichte psycho-educatie

36. Tegengaan publiek stigma Vijf principes: Contact maken is cruciaal bij bestrijding van publiek stigma Contacten moeten gericht zijn op belangrijke groepen in de samenleving Locale ontmoetingsprogramma’s zijn effectiever Contacten moeten geloofwaardig zijn (cliënten in hoofdrol) Contacten moeten continu karakter hebben (Corrigan, 2011)

37. Jezelf bekend maken (‘disclosure’) Vijf strategieën: Sociale vermijding Geheim houden Selectief onthullen Onthullen zonder onderscheid Bewust je ervaringen uitdragen (Corrigan, 2008) Iedere strategie heeft eigen voor- en nadelen ‘COnceal or ReveAL’ (CORAL) (Henderson, 2012

38. CORAL(Conceal Or ReveAL) Beslissingshulp in ontwikkeling (Henderson et al., 2013) Openheid op het werk over psychische aandoening Zes thema’s: voor- en nadelen van openheid Persoonlijke behoefte aan openheid Persoonlijke waarden hieromtrent Wanneer ga je openheid geven Tegen wie Op welke manier ga je het vertellen

39. Wegwijzerantistigma interventies • Begin 2014: digitale Wegwijzer Anti-stigma-interventies, die inspirerende interventies beschrijft • De Wegwijzer: samenwerking tussen Phrenos, Samen sterk tegen Stigma en GGZ Drenthe. Eerste stap op weg naar een in de GGZ bruikbare toolkit • Naar werkplaats anti-stigma-interventies: Hier worden antistigma interventies verzameld, getest en gedeeld • Handboek Stigmabestrijding: recente inzichten over werkzame interventies

40. Rehabilitatie Veranderingen op vier dimensies(Van Weeghel, 2012) Niet alleen: Door professionals aangeboden In het traditionele GGz-domein Op het individu gerichte gerichte interventies (gesprekstechniek) Eigenstandige interventies Maar ook: Door zelfhulp en eigen kracht te benutten Door andere maatschappelijke actoren Op de maatschappelijke omgeving gerichte interventies (sociale technologie) Geïntegreerd met behandelinterventies

41. Geloof in (arbeids)mogelijkhedenJeroen Knaeps e.a., 2013 • Generiek werkende reïntegratieprofessionals (dichtbij de gemeente) geloven minder vaak dan gespecialiseerde reïntegratieprofessionals (dichterbij ‘GGz’) dat werkzoekenden met psychiatrische problematiek baat hebben bij reguliere baan (meer integratie, zelfstandigheid en zelfvertrouwen) • Gespecialiseerde reïntegratieprofessionals ervaren beduidend minder hindernissen en meer competentie bij werken aan arbeidsperspectieven van deze doelgroep • Gezamenlijke training en betere communicatie tussen GGz en integratiesector kunnen leiden tot meer consistentie in de aanpak van gespecialiseerde en generieke reïntegratie-inspanningen

42. Belangrijke boodschapvoor beleidsmakers Niet alle heil verwachten van: • De vermaatschappelijking van het proces Vooral prioriteit geven aan: • Vermaatschappelijking van het doel (betaalde arbeid voor deze doelgroep) • en vervolgens het meest effectieve proces daarop inrichten (onderdeel integrale aanpak)

43. Hoe verder met rehabilitatie?(UK and NL)Helen Killaspy & Jaap van Weeghel • Kader van herstel blijven gebruiken om rehabilitatiepraktijk verder te ontwikkelen, mede door inzet van ervaringsdeskundigen • Blijven werken aan een grote evidence base voor rehabilitatie • Inzetten op implementatie interventies van bewezen waarde • Ontwikkelen rehab-online programma’s (zelfmanagement in de rehabilitatie, met rehabilitatieprofessionals als back-ups) • Ontwikkelen specifieke interventies (zoals illness management in werk) om rehabilitatiedoelen te bereiken (zoals baanbehoud ) • Laat je horen bij politici en beleidsmakers!

44. Het goede doel ….sociale inclusie is géén illusie