LA LOI LEONETTI Loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie

1. LA LOI LEONETTILoi du 22 avril 2005relative aux droits des malades et à la fin de vie

2. LE GRASSPHO

3. « Quelle coordination autour des patients soignés pour unemaladiecancéreuseouhématologique ? »

4. Art thérapie Musicothérapie Évaluation de la douleur Bénévoles Nutrition Médecin traitant Oncopédiatres Oncogériatres Soutien psychologique Rééducation Réadaptation fonctionnelle • Spécialistes • Chirurgie • Prothèses • Orthopédie PERSONNE SOIGNÉE PROCHES Accompagnement social Psycho- Oncologues Equipes soignantes Accompagnement spirituel Socio- esthétique ERI Soins palliatifs Proximologie

5. HISTORIQUE 1991 : Création du GRASPH (Groupe de Réflexion sur l’Accompagnement et les Soins Palliatifs en Hématologie)‏ 1994 : mise en place de groupes régionaux premier congrès et première formation régionale 2001 : intégration des soignants des services d’Oncologie GRASPHO (Groupe de Réflexion sur l’Accompagnement et les Soins Palliatifs en Hématologie et Oncologie)‏ 2002 : circulaire DHOS du 19 février 2002 officialisant le concept de démarche palliative 2004 : diffusion de la circulaire DHOS « Guide de mise en place de la démarche palliative en établissements » 2005 : intégration de la démarche des soins de support GRASSPHO

6. Une prise en charge de la personne soignée dans un souci d’humanité et de continuité. Traitements spécifiques pour tous les acteurs impliqués : personne soignée, proches, professionnels de santé La transversalité des soins de support améliore la qualité de vie des personnes soignées L’interdisciplinarité et l’approche pluriprofessionnelle CHARTE DU GRASSPHO (1/3)Les valeurs ou ce qui nous tient à cœur

7. L’éthique décisionnelle => fondée sur l’écoute, le partage, la confrontation des arguments et l’évaluation. La formation interne par unités de soin ou en groupes régionaux Des travaux de recherche et référentiels de soins Une démarche palliative=> participative Collaboration des professionnels autour de projets d’équipe et de réunions de concertation pluriprofessionnelle CHARTE DU GRASSPHO (2/3) Les valeurs ou ce qui nous tient à cœur

8. CHARTE DU GRASSPHO (3/3) Les valeurs ou ce qui nous tient à cœur • Valoriser les espaces de parole centrés sur la personne soignée. • Promouvoir le soutien des soignants.Priorité de la qualité de vie au travail des professionnels • Organiser le recours à des ressources extérieures à l’équipe et coordonner les actions transversales. • Organiser la traçabilitédes actions et l’évaluation des pratiques.

9. ACTIONS NATIONALES ET REGIONALES Commissions Communication Formation Soins - Recherche Actions Nationales Un congrès annuel 3 séminaires de formation Expertise nationale groupe INCA circulaires ministérielles comité national soins palliatifs Groupes régionaux Formations régionales www.grasspho.org

10. LA LOI

11. AVANT PROPOS Cette loi complète: le Code de la Santé Publique sans modifier le code pénal la loi du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé Elle essaie de répondre aux questions liées à la fin de vie dans les établissements et à domicile.

12. PRINCIPES ÉTHIQUES Respect de l'autonomie du sujet Non malfaisance Bienveillance Justice L'éthique : pas de réponse mais un questionnement

13. « Lorsque les traitements apparaissent inutiles au malade, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils constituent une obstination déraisonnable (acharnement thérapeutique) et peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris. Dans ce cas, le médecin sauvegarde la dignité de lla personne et assure la qualité de sa vie en dispensantles soins palliatifs et un accompagnement. » ARTICLE 1 • Qu’est-cequ’untraitementdéraisonnable et pour quelprojet de vie ? • Qu’est-ceque la dignité? • Qu’est-ceque la qualité de vie ?

14. « Si le médecinconstatequ’il ne peutsoulager la souffranced’unepersonne, en phase avancéeouterminaled’une affection grave et incurable, quellequ’ensoit la cause, qu’enluiappliquant un traitement qui peutavoir pour effetsecondaired’abrégersa vie, ildoit en informerle malade, … » ARTICLE 2 • Quelle est l’intention du soignant ? • Comment mesurer une souffrance ? • Pour qui la souffrance n’est-elle pas soulagée ?

15. ARTICLE 5 « Lorsque la personne est hors d'état d'exprimer sa volonté, la limitation ou l'arrêt de traitement susceptible de mettre sa vie en danger ne peut être réalisé sans avoir respecté la procédure collégiale définie par le code de déontologie médicale et sans que la personne de confiance prévue à l'article L. 1111-6 ou la famille ou, à défaut, un de ses proches et, le cas échéant, les directives anticipées de la personne, aient été consultés. La décision motivée de limitation ou d'arrêt de traitement est inscrite dans le dossier médical. » Qu’est-ce qu’une procédure collégiale ? Qu'est-ce qu'une personne de confiance ? Qu'est-ce qu'une directive anticipée ?

16. Analyse Personne de confiance: la personne désignée par le patient pour l’assister et l’accompagner tout au long des soins et des décisions à prendre et exprimer sa volonté au cas où il ne serait pas en capacité de le faire. La personne de confiance peut être un parent, un proche ou le médecin traitant. La loi ne prévoit pas la possibilité de désigner plusieurs personnes de confiance, cette dernière est dite unique. A ne pas confondre avec : Personne à prévenir : remplit une fonction différente de la personne de confiance. Elle n’intervient pas dans la relation médecin-patient. Elle peut être un parent, un proche, un ami qui est prévenu en cas d’urgence de la présence du patient à l’hôpital. Majeur capable : personne de 18 ans et plus (16 ans si émancipée) ayant la capacité juridique, c'està-dire l’aptitude à exercer ses droits et obligations et à les exercer soi même.

17. ARTICLE 6 « Art. L. 1111-10. - Lorsqu'une personne, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause, décide de limiter ou d'arrêter tout traitement, le médecin respecte sa volonté après l'avoir informée des conséquences de son choix. La décision du malade est inscrite dans son dossier médical.« Le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa fin de vie en dispensant les soins visés à l'article L. 1110-10. » • Comment actualiser la décision de la personne malade ? • Un sujet à partager pendant les réunions de synthèse ? • Que transcrire dans le dossier ?

18. ARTICLE 7 « Art. L. 1111-11. - Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d'état d'exprimer sa volonté. Ces directives anticipées indiquent les souhaits de la personne relatifs à sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou l'arrêt de traitement. Elles sont révocables à tout moment.« A condition qu'elles aient été établies moins de trois ans avant l'état d'inconscience de la personne, le médecin en tient compte pour toute décision d'investigation, d'intervention ou de traitement la concernant.« Un décret en Conseil d'Etat définit les conditions de validité, de confidentialité et de conservation des directives anticipées. » • Les directives anticipées: qui les recueille, quand, comment et où ? • Qu'en est-il des souhaits des mineurs et/ou des majeurs sous tutelle ?

19. Analyse Directive anticipée : Les conditions dans lesquelles un patient peut formuler ses attentes concernant les soins qui lui seront prodigués à la fin de sa vie pour le cas où elles seraient un jour hors d'état d'exprimer leur volonté quant à la limitation ou l'arrêt des traitements médicaux en fin de vie. Des "directives anticipées" valables 3 ans,elles pourront être renouvelées, modifiées ou révoquées par la suite. Les "directives anticipées" doivent être formulées dans un document écrit, daté et signé par leur auteur comprenant : Nom et prénom de la personne soignée, La date et le lieu de sa naissance Les documents peuvent être conservés non seulement par l’auteur mais aussi par le médecin qu'il aura choisi ou par un proche. Dans tous les cas, l'existence de ces directives doit alors être mentionnée dans le dossier médical du patient. Soins en fin de vie : les directives anticipées du patient valables 3 ans (16/02/06) ‏

20. ARTICLE 8 « Art. L. 1111-12. - Lorsqu'une personne, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause et hors d'état d'exprimer sa volonté, a désigné une personne de confiance en application de l'article L. 1111-6, l'avis de cette dernière, sauf urgence ou impossibilité, prévaut sur tout autre avis non médical, à l'exclusion des directives anticipées, dans les décisions d'investigation, d'intervention ou de traitement prises par le médecin. » • Comment mieux informer la personne de confiance sur son rôle ?

21. ARTICLE 9 « Art. L. 1111-13. - Lorsqu'une personne, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause, est hors d'état d'exprimer sa volonté, le médecin peut décider de limiter ou d'arrêter un traitement inutile, disproportionné ou n'ayant d'autre objet que la seule prolongation artificielle de la vie de cette personne, après avoir respecté la procédure collégiale définie par le code de déontologie médicale et consulté la personne de confiance visée à l'article L. 1111-6, la famille ou, à défaut, un de ses proches et, le cas échéant, les directives anticipées de la personne. Sa décision, motivée, est inscrite dans le dossier médical.« Le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa fin de vie en dispensant les soins visés à l'article L. 1110-10. • A partir de quand un traitement devient-il inutile ou disproportionné ? • Comment l'aborder en réunion de synthèse ? • Faut-il absolument rencontrer la famille ou la personne de confiance ?

22. ARTICLES 11 ET 14 « Ils identifient les services au sein desquels sont dispensés des soins palliatifs et définissent, pour chacun d'entre eux, le nombre de référents en soins palliatifs qu'il convient de former ainsi que le nombre de lits qui doivent être identifiés comme des lits de soins palliatifs. » • Quels sont les moyens disponibles pour dispenser des soins palliatifs de qualité ? • Comment respecter le droit à l'accès aux soins palliatifs ? • Quid des formations ? « La convention pluriannuelle identifie, le cas échéant, les services au sein desquels sont dispensés des soins palliatifs et définit, pour chacun d'entre eux, le nombre de référents en soins palliatifs qu'il convient de former ainsi que le nombre de lits qui doivent être identifiés comme des lits de soins palliatifs. »

23. ARTICLES 12 ET 13 « Art. L. 6143-2-2. - Le projet médical comprend un volet "activité palliative des services. Celui-ci identifie les services de l'établissement au sein desquels sont dispensés des soins palliatifs. Il précise les mesures qui doivent être prises en application des dispositions du contrat pluriannuel mentionné aux articles L. 6114-1 et L. 6114-2.« Les modalités d'application du présent article sont définies par décret. » « Le cas échéant, ce projet identifie les services de l'établissement ou du service social ou médico-social au sein desquels sont dispensés des soins palliatifs et précise les mesures qui doivent être prises en application des dispositions des conventions pluriannuelles visées à l'article L. 313-12. » • Quelle évaluation et quel suivi du projet de service ou contrat de pôle pour les soins palliatifs ? • Comment les soignants et les usagers interfèrent-ils avec la direction dans la négociation des CPOM ?

24. CE QUE LA LOI A CHANGÉ Réaffirmation du principe d'autonomie Dépénalisation de l'arrêt des traitements jugés inutiles Introduction de la notion de directive anticipée Précision de la notion de double effet Incitation au développement d'une démarche palliative

25. Faire connaître et appliquer la loi Se former Communiquer NOS MISSIONS