SANITA’

1. Definire le priorità: come coniugare appropriatezza e sostenibilità Definire le priorità: come coniugare appropriatezza e sostenibilità Definire le priorità: come coniugare appropriatezza e sostenibilità A. Sardoni Definire le priorità: come coniugare appropriatezza e sostenibilità A. Sardoni SANITA’ Milano, 25 Settembre 2012 Definire le priorità: come coniugare appropriatezza e sostenibilità Associazione Bianco Airone pazienti onlus

2. Definire le priorità: come coniugare appropriatezza e sostenibilità Definire le priorità: come coniugare appropriatezza e sostenibilità (Primo Levi 1919-1987) SANITA’ NON DIMENTICHIAMOCI CHE Se non alleviamo il dolore, siamo noi i carnefici Associazione Bianco Airone pazienti onlus

3. Definire le priorità: come coniugare appropriatezza e sostenibilità Definire le priorità: come coniugare appropriatezza e sostenibilità SANITA’ Relatore Aldo Sardoni 72 anni Long survivor “doc” LMC da 6 anni - Diabete 2 da 9 anni Glivec resistente – terza fase con AMN107 – TASIGNA PRESIDENTE Associazione BIANCO AIRONE Pazienti Onlus libera ( da medici) ed indipendente (da potentati) Associazione di Promozione Sociale 80% e più da persone affette da neoplasie ed il rimanente da familiari che hanno superato il corso di accoglienza del cancro in FAMIGLIA Associazione Bianco Airone pazienti onlus

4. Definire le priorità: come coniugare appropriatezza e sostenibilità Definire le priorità: come coniugare appropriatezza e sostenibilità SANITA’ Una doverosa Premessa Sono vivo grazie al SSN 048 013 Gita sociale Bianco Airone Associazione Bianco Airone pazienti onlus

5. Definire le priorità: come coniugare appropriatezza e sostenibilità Definire le priorità: come coniugare appropriatezza e sostenibilità SANITA’ Questa la Missione del Patient Advocacy Innanzitutto è fondamentale SOTTOLINEARE il punto di vista CARATTERIZZANTE LE ASSOCIAZIONI DEI PAZIENTI Vista prospettica dei curanti e volontari Vista prospettica della persona malata È questo il punto di vista che è motore di tutto il nostro fare Associazione Bianco Airone pazienti onlus

6. Definire le priorità: come coniugare appropriatezza e sostenibilità Definire le priorità: come coniugare appropriatezza e sostenibilità SANITA’ CI OCCUPIAMO DEI DOLORI “NON CLINICI” il Nostro Focus e la nostra Mission sono il miglioramento costante della qualità della vita lavorando sui dolori nascosti nella parte sommersa ed invisibile del malato oncologico OLTRE CHE LENIRLI cerchiamo di rappresentarli nei Convegni nei luoghi di cura , assembleeIstituzioni , luoghi di potere , associazioni, media, pubblicazioni, ecc Associazione Bianco Airone pazienti onlus

7. Definire le priorità: come coniugare appropriatezza e sostenibilità Definire le priorità: come coniugare appropriatezza e sostenibilità SANITA’ tra i tanti dolori nascosti ne cito uno tra i più rappresentativi Ci chiamano “pazienti” perché dobbiamo essere pazienti, per forza! Il Tempo di Attesa è uno dei dolori più forti Minore è il tempo di attesa Minore è il dolore Associazione Bianco Airone pazienti onlus

8. Definire le priorità: come coniugare appropriatezza e sostenibilità Definire le priorità: come coniugare appropriatezza e sostenibilità SANITA’ ALCUNE STRADE DEL RISPARMIO APRONO LA STRADA A NUOVI FANTASMI E NUOVI STRESS , NUOVI DOLORI CHE AGITANO I NOSTRI GIA’ FRAGILI SONNI NON ORIGINATORE Associazione Bianco Airone pazienti onlus

9. Definire le priorità: come coniugare appropriatezza e sostenibilità Definire le priorità: come coniugare appropriatezza e sostenibilità SANITA’ Controllare , cooperare, partecipare Il nostro compito verificare-validare-costruire Associazione Bianco Airone pazienti onlus

10. Definire le priorità: come coniugare appropriatezza e sostenibilità Definire le priorità: come coniugare appropriatezza e sostenibilità SANITA’ DOBBIAMO ESSERE PRESENTI NEI “TAVOLI” OVE SI DECIDE IL NOSTRO FUTURO DOBBIAMO E VOGLIAMO ESSERE PROTAGONISTI SUL TEMA : LA SOTTILE LINEA GRIGIA CHE SEPARA LO ACCANIMENTO TERAPEUTICO DALLA PALLIAZIONE DI ACCOMPAGNO VOGLIAMO E DOBBIAMO COMBATTERE AFFINCHE’ L’OBIETTIVO DEGLI HOSPICE SIA QUELLO /DI FAR MORIRE DA VIVI QUELLI CHE DI NOI NON CE LA FANNO DOBBIAMO VIGILARE SU CHI PROCURA DOLORE INUTILE Associazione Bianco Airone pazienti onlus

11. Definire le priorità: come coniugare appropriatezza e sostenibilità Definire le priorità: come coniugare appropriatezza e sostenibilità SANITA’ Ma vecchi e nuovi bisogni devono essere affrontati con nuovi punti di vista ed osservazione UN GRANDE CAMBIAMENTO E’ IN ATTO Associazione Bianco Airone pazienti onlus

12. Definire le priorità: come coniugare appropriatezza e sostenibilità Definire le priorità: come coniugare appropriatezza e sostenibilità SANITA’ E’ cambiato il paradigma assistenziale del nostro SSN Da tutto e subito e costi quel che costi… Ad Appropriatezza prescrittiva sostenibile Associazione Bianco Airone pazienti onlus

13. Definire le priorità: come coniugare appropriatezza e sostenibilità Definire le priorità: come coniugare appropriatezza e sostenibilità SANITA’ APPROPRIATEZZA E SOSTENIBILITA’ Sincroni verso lo stesso traguardo Associazione Bianco Airone pazienti onlus

14. Definire le priorità: come coniugare appropriatezza e sostenibilità Definire le priorità: come coniugare appropriatezza e sostenibilità SANITA’ APPROPRIATEZZA APPROPRIATEZZA : AVERE UNA COMUNICAZIONE GIUSTA/APPROPRIATA NEL MODO E NEL MOMENTO GIUSTO/APPROPRIATO . UNA TERAPIA APPROPRIATA e CON UN’ANALISI APPROPRIATA DEI COSTI E DEI BENEFICI CON UNA VALUTAZIONE APPROPRIATA DEGLI EFFETTI COLLATERALI COMPATIBILI CON UNA QUALITA’ E DISPONIBILITA’ DI VITA DIGNITOSA CON UNA QUALITA’ DI MORTE DIGNITOSA Associazione Bianco Airone pazienti onlus

15. Definire le priorità: come coniugare appropriatezza e sostenibilità Definire le priorità: come coniugare appropriatezza e sostenibilità SANITA’ la INTERDISCIPLINARITA’ a garanzia della Appropriatezza e Sicurezza per la persona malata Associazione Bianco Airone pazienti onlus

16. Definire le priorità: come coniugare appropriatezza e sostenibilità Definire le priorità: come coniugare appropriatezza e sostenibilità SANITA’ Appropriatezza Strutturale – Sicurezza – Continuità terapeutica si coniugano con la integrazione – raccordo tra Hospedale e Territorio Senza una integrazione e coordinamento tra ospedale e territorio costi complessivi incontenibili e disservizi sulla pelle del paziente che si ripercuotono drammaticamente nella e sulla famiglia Associazione Bianco Airone pazienti onlus

17. Definire le priorità: come coniugare appropriatezza e sostenibilità Definire le priorità: come coniugare appropriatezza e sostenibilità SANITA’ Pilastri di supporto interdipendenti sostenibilità ETICA ORGANIZZATIVA ECONOMICA Associazione Bianco Airone pazienti onlus

18. Definire le priorità: come coniugare appropriatezza e sostenibilità Definire le priorità: come coniugare appropriatezza e sostenibilità SANITA’ ETICA NELLA CURA "L'interruzione di procedure mediche onerose, pericolose, straordinarie o sproporzionate rispetto ai risultati attesi può essere legittima. In tal caso si ha la rinuncia all'accanimento terapeutico. Non si vuole così procurare la morte: si accetta di non poterla impedire. Le decisioni devono essere prese dal paziente, se ne ha la competenza e la capacità, o, altrimenti, da coloro che ne hanno legalmente il diritto, rispettando sempre la ragionevole volontà e gli interessi legittimi del paziente". al canone 2278 dal sito del Vaticano Associazione Bianco Airone pazienti onlus

19. Definire le priorità: come coniugare appropriatezza e sostenibilità Definire le priorità: come coniugare appropriatezza e sostenibilità SANITA’ ECONOMICA possibile ed applicabile Studi recenti sui costi dicono che nell’ultimo periodo di vita vengono spesi più soldi che nel periodo di cura vero e proprio. Accanimento ? Sperimentazione di 3a e 4° linea ? Pressioni parentali? Altro? Quel che è certo che non possiamo lasciare il “cerino” in mano al solo curante, Cura , vita e morte nel e con il cancro sono un FATTO SOCIALE, riguardano noi tutti, tutta la società civile a cominciare dai governanti. E’ necessario dare regole giuste, normative chiare riferite a matrici/protocolli di riferimento che indichino, nel modo più oggettivo possibile,quando è inutile continuare e cosa sia previsto in caso di “area del non ritorno”. Gli specialisti ci sono, diversi li vedo in aula, signori decisori che aspettate? Intanto inizierei con una spending review morale Associazione Bianco Airone pazienti onlus

20. Definire le priorità: come coniugare appropriatezza e sostenibilità Definire le priorità: come coniugare appropriatezza e sostenibilità SANITA’ Associazione Bianco Airone pazienti onlus

21. Definire le priorità: come coniugare appropriatezza e sostenibilità Definire le priorità: come coniugare appropriatezza e sostenibilità SANITA’ Associazione Bianco Airone pazienti onlus

22. Definire le priorità: come coniugare appropriatezza e sostenibilità Definire le priorità: come coniugare appropriatezza e sostenibilità SANITA’ ORGANIZZATIVA La vera sfida è mettere il paziente al centro di un sistema di cura che viene erogato dal Sistema Ospedale-Territorio ove la deospitalizzazione non significa scaricare tutto l’onere sulla famiglia del malato ma prendere in carico malato e famiglia. Il CIPOMO nel suo progetto KAIROS indica come deospitalizzazione e continuità assistenziale abbiano priorità assoluta. Associazione Bianco Airone pazienti onlus

23. Definire le priorità: come coniugare appropriatezza e sostenibilità Definire le priorità: come coniugare appropriatezza e sostenibilità SANITA’ Organizzare la cura, cronicizzazione ed accompagno con un sistema ospedale-territorio centrato sul paziente ha impatti positivi e significativi sia sui processi che per la riduzione dei costi. Un es per tutti : la farmacia di reparto , quando applicata porta a risparmi a due cifre con risparmi non banali . La combinazione tra assistenza domiciliare “reale” (non sulla carta) fatta da cooperative sociali ed Hospice (reale) consentono oltre che a considerevoli risparmi con percentuali a due cifre, anche lavoro sociale e sollievo per le famiglie. Ma per far questo ci vogliono tutti, ma proprio tutti, ad iniziare dalle rappresentanze dei pazienti sul tavolo alla pari con gli altri. Quando si comincia? Associazione Bianco Airone pazienti onlus

24. Definire le priorità: come coniugare appropriatezza e sostenibilità Definire le priorità: come coniugare appropriatezza e sostenibilità SANITA’ Un’annotazione finale Il confronto con la sofferenza e con la morte non può essere delegato alla medicina. Se curi una malattia , puoi vincere o perdere, Se curi una PERSONA, vinci sempre. Sandro Spinsanti Spicologo e psicoterpeuta Etica medica e bioetica Associazione Bianco Airone pazienti onlus

25. Definire le priorità: come coniugare appropriatezza e sostenibilità Definire le priorità: come coniugare appropriatezza e sostenibilità SANITA’ GRAZIE, PER QUEL CHE AVETE FATTO e FARETE per migliorare la qualità della vita dei MALATI DI CANCRO e delle PERSONE ANZIANE. TANTA TANTA SALUTE A VOI ED AI VOSTRI CARI Associazione Bianco Airone pazienti onlus