Referenceprogram for børn og unge med ADHD

1. Referenceprogram for børn og unge med ADHD Per Hove Thomsen Formand for arbejdsgruppen

2. „ADHD”: Hvorfor væsentligt at beskæftige sig med? • Antal? • 1-4% af alle børn • 12% af alle henvisninger til børnepsykiatrien • Forløb? • Dårligt hos en del • Årsagsfaktorer? • Behandling: • Pædagogisk; stigende forbrug af specialundervisning! • Social • Medikamentel

3. Vi har set stor stigning i antal børn i medikamentel behandling Ovenstående er minimumtal, da Lægemiddelstyrelsen ikke oplyser tal under 100 personer pga. usikkerhed mht. statistisk korrekthed

4. Vi har set stor stigning i antal børn i medikamentel behandling For de 0-9-årige er tallene så lave, at Lægemiddelstyrelsen ikke oplyser tallene pga usikkerhed mht. statistisk korrekthed

5. Vi har set stor stigning i antal børn, som får specialundervisning • Elever i vidtgående specialundervisning er steget med 50 % i perioden 1997-2007! • Andel med generelle indlæringsvanskeligheder nogenlunde konstant • Andel med adfærdsmæssige/psykiske vanskeligheder og ADHD-elever har været generelt stigende • Flere børn med særlige behov: urolige eller voldsomme i klassen – eller utrygge og stille Undervisningsministeriet, 2008

6. Målgruppe • Målgruppe for referenceprogrammet er primært læger, psykologer og andet personale ansat i børne- og ungdomspsykiatrien. Også andre faggrupper, der spiller en central rolle i varetagelsen af identifikation, udredning og behandling, håber vi kan have gavn af referenceprogrammet, herunder pædiatere, praktiserende læger, ansatte i PPR, lærere m.fl.

7. Udvalgsmedlemmer Udpeget af Børne- og Ungdomspsykiatrisk Selskab i Danmark • Per Hove Thomsen, professor, overlæge, dr.med. (formand), Århus Universitetshospital, Børne- og Ungdomspsykiatrisk Regionscenter, Risskov • Helle Rasmussen, afdelingslæge, Århus Universitetshospital, Børne- og Ungdomspsykiatrisk Regionscenter, Risskov • Torben Isager, overlæge, Børne- og Ungdomspsykiatrisk Center, Glostrup Hospital • Tine Houmann, overlæge, Børne- og Ungdomspsykiatrisk Center, Glostrup Hospital • Pia Jeppesen, afdelingslæge, ph.d., Børne- og Ungdomspsykiatrisk Center, Glostrup Hospital • Jørgen Dyrborg, overlæge, Børne- og Ungdomspsykiatrisk Center, Hillerød • Niels Bilenberg, professor, overlæge, ph.d., Det Børnepsykiatriske Hus, Odense Universitetshospital • Anne-Mette Bruun Svendsen, praktiserende speciallæge, Frederiksberg • Anegen Trillingsgaard, adjungeret professor, chefpsykolog, Århus Universitetshospital, Børne- og Ungdomspsykiatrisk Regionscenter, Risskov • Dorte Damm, psykolog, Århus Universitetshospital, Børne- og Ungdomspsykiatrisk Regionscenter • Jens Richard Jepsen, klinisk assistent, cand.psych., Børne- og Ungdomspsykiatrisk afdeling F, Bispebjerg Hospital • Søren Dalsgaard, 1. reservelæge, ph.d., Det Børnepsykiatriske Hus, Odense Universitetshospital Udpeget af Dansk Pædiatrisk Selskab • Niels Illum, overlæge, Pædiatrisk afdeling H3, Odense Universitetshospital • Niels Henrik Rasmussen, overlæge, Pædiatrisk afdeling L, Gentofte Hospital • Eva Due, kommunallæge, Sundhedstjenesten, København S Udpeget af Dansk Selskab for Almen Medicin • Kirsten Lykke, praktiserende læge, Forskningsenheden for almen praksis, København • Peter Lund, praktiserende læge Udpeget af Dansk Psykiatrisk Selskab • Martin Balslev Jørgensen, overlæge, dr.med., Psykiatrisk afdeling O, Rigshospitalet Udpeget af Dansk Psykologforening • Lotte Fensbo, psykolog, Børne- og Ungeforvaltningen, Horsens • Erik Lund, psykolog, PPR Horsens Udpeget af ADHD-foreningen • Birgit Christiansen, direktør, Odense (til 1.09.2007) Konsulenter • Annette de Thurah, klinisk sygeplejespecialist, MPH, Århus Sygehus • Henrik Jørgensen, overlæge, ph.d., dr.med., Glostrup Hospital

8. Graderingen A, B, C og D angår ikke vigtigheden af en bestemt anbefaling, men alene på den tilgrundliggende evidens

9. Diagnostiske kriterier for ADHD/hyperkinetisk forstyrrelse • Opmærksomhedsvanskeligheder • Hyperaktivitet • Impulsivitet • Begyndelsesalder før 7 år • Optræder i flere forskellige situationer (skole, hjem + us.) • Giver betydelige vanskeligheder socialt, skolemæssigt og erhvervsmæssigt • Skyldes ikke affektiv lidelse, angsttilstand eller gennemgribende udviklingsforstyrrelse

10. ADHD (3-5 %) ADHD-COMB ADHD-HI HKD (1-2 %) ADHD-I Skematisk fremstilling af ADHD-diagnosetyper

11. Autisme/Aspergers syndrom (~ 5 %) Epilepsi Indlærings-vanskeligheder (25-30 %) Tics og Tourettes syndrom (10-15 %) ADHD Angsttilstande/depression (30-40 %) Adfærdsforstyrrelser (60-70 %)

12. Resume af anbefalingerDiagnostik og udredning • Der skal som led i udredningen foretages klinisk interview med forældrene til barnet med ADHD, minimum dækkende ADHD-kernesymptomerne og de almindeligste komorbide tilstande • Der bør som led i udredningen indhentes informationer fra ADHD patientens pædagoger eller lærere dækkende ADHD-kernesymptomerne • Der bør som led i udredningen foretages klinisk interview med større børn og unge minimum dækkende komorbide tilstande • Der bør som led i udredningen af ADHD foretages forældre-vurdering af sværhedsgrad af kernesymptomer og øvrige vanskeligheder vha. spørgeskema • Der bør som led i udredningen af ADHD foretages kliniker-vurdering af psykosocial belastning ved anvendelse af bedømmelsesskala

13. Resume af anbefalingerDiagnostik og udredning, forts. • En ADHD diagnose giver i sig selv ikke et tilstrækkeligt kvalificeret grundlag for at udarbejde en behandlingsplan for det specifikke barn og familie. Det er vigtigt at udrede sværhedsgraden og associerede psykiske, adfærdsmæssige og indlæringsmæssige vanskeligheder. Udredningen af barnets vanskeligheder bør indgå i en bredere sammenhæng med vurdering af hele familiens situation • Observation i skole eller institution kan være et godt supplement til indhentning af oplysninger, men kan ikke erstatte disse • Psykologisk og neuropsykologisk undersøgelse er ikke en forudsætning for diagnosticering af ADHD, men bør gennemføres, hvis der er anamnestiske eller kliniske oplysninger, som giver mistanke om mental retardering eller indlæringsvanskeligheder • Der er ikke evidens for at blodprøver, eeg eller billeddiagnostiske undersøgelser er anvendelige til diagnosticering af ADHD

14. Førskolebørn • Udredning, diagnosticering og behandling af førskolebørn med ADHD er vanskeligere og mindre valid end hos børn i skolealderen, og der skal udvises særlig forsigtighed

15. Farmakologisk behandling af børn og unge med ADHD • Centralstimulerende medicin er den mest effektive farmakologiske behandling af ADHD-kernesymptomer • Centralstimulerende medicin reducerer aggressivitet, antallet af konflikter med voksne og medfører bedre sociale relationer til kammerater • Ved behandling over længere tid bør der af hensyn til compliance overvejende anvendes depotformuleringer • Væksten hos børn og unge i behandling med centralstimulerende medicin bør monitoreres med måling af højde og vægt • Somatisk undersøgelse • Atomoxetin er effektiv i behandlingen af ADHD-kernesymptomer, men med mindre effekt end centralstimulerende medicin.

16. Centralstimulantia • Bedst undersøgte medikament i psykiatrien • brugt 40+ år; 350+ studier; tusinder af patienter • Stimulantia Respons • Methylphenidat 77 % + • Ritalin IR, SR, LA, Metadat CD, Concerta, Focalin IR & XR • Adderall &XR (d-, l-amfetaminer) 76 % + • Dexedrin (d-amfetamin) 74 % + • Prøvet alle stimulantia 90 % + • Virkning hos førskolebørn (få studier) • 4-5-årige < 50 %? • 2-3-årige < 30 %? • Sværere bivirkninger end 6+-årige • Virkning hos voksne: 50-60 %

17. Month 0 14 24 36 22-m Follow- up After Treatment 10-m Follow- up After Treatment 14-m Treatment Stage Medication Only 144 Subjects Random Assignment Psychosocial (Behavioral) Treatment Only 144 Subjects Recruitment Screening Diagnosis Combined Medication & Behavioral Treatment 145 Subjects 579 ADHD Subjects Community Controls No Treatment from Study Assessed for 24 mo. 146 Subjects Baseline Mid- treatment (9 m) End Treatment (14 m) Follow-up (24 m) Follow-up (36 m) Early Treatment (3 m) Recruitment of LNCG Cohort Assessment Points

18. MTA-studiet - Design Opsummering • Grupperne fordelt ved lodtrækning Medicin alene (MedMgt) Adfærdsmæssig behandling alene (Beh) Adfærd + medicin (Comb) Sammenligningsgruppe (CC) • De 3 første grupper blev behandlet 14 mdr. • Alle vurderet ved start, efter 3, 9 og 14 mdr.

19. Resultat efter 14 mdr.Lærer SNAP-Inattention Gennemsnitsscorer Evalueringspunkter (dage)

20. Generel tilfredshed med behandlingen MedMgt Beh Comb Afslog/udgik 16% 0% 3% Ikke-tilfreds 3% 1% 2% Neutral 6% 1% 4% Lidt tilfreds 5% 4% 3% Tilfreds 38% 31% 18% Meget tilfreds 32% 64% 71%

21. Kombineret effekt • Adfærdsmæssig intervention kan mindske behovet for medicin. • Medicin kan gøre det lettere at implementere et vellykket adfærdsmæssigt program • Adfærdsmæssig intervention kan – måske bedre end med medicin - målrettes områder som fx ikke at følge sociale regler. • Medicin ser ud til at være mest effektiv til at reducere kernesymptomerne.

22. MTA-medicindoser: Comb vs. MedMgtDosis i forhold til vægt over 14 mdr.

23. Dokumenteret effekt i hovedtræk • Ritalin bedst undersøgt • Positiv effekt på kernesymptomer hos 65-80% • Strattera (atomoxetin) • Positiv effekt på kernesymptomer hos 63-77% • Modiodal kun meget begrænset undersøgt • Positiv effekt på kernesymptomer hos 25-50%

24. Psykologisk behandling af børn og unge med ADHD Forældretræning • Forældretræning forbedrer forældrenes opdragelsespraksis og reducerer, i mindre grad, barnets ADHD-kernesymptomer

25. Psykologisk behandling Skolebaserede interventioner C Kognitivt orienterede metoder, der retter sig mod forældre og skole, forbedrer indlæringsstandpunktet hos børn med ADHD (III)

26. Psykologisk behandling Kognitiv træning A Der er ikke evidens for at anbefale kognitiv træning i selvkontrol i tillæg til medicin eller som selvstændig behandling af ADHD hos børn (Ia) Social færdighedstræning B* Børn med ADHD kan tilbydes social færdighedstræning med henblik på at bedre barnets sociale adfærd (Ib) B* Social færdighedstræning bør inkludere undervisning og træning af forældre og skolelærer i at anvende adfærdsmodificerende belønningsteknikker over for barnet i dets eget miljø (Ib)

27. Multimodal behandling 1 • Børn som har ADHD i moderat til svær grad bør som første valg tilbydes farmakologisk behandling. For at opnå optimal effekt skal medicineringen individuelt titreres på basis af informationer om barnet i hjem og skole og derefter omhyggeligt monitoreres over tid. Desuden skal forældrene tilbydes psykoedukative og støttende samtaler • Børn med ADHD, som også har adfærdsforstyrrelse, bør tilbydes kombinationen af farmakologisk og adfærdsorienteret behandling

28. Multimodal behandling 2 • Kombination af farmakologisk og adfærdsorienterede behandlingsformer bør også tilbydes børn med ADHD, hvor farmakologisk behandling har utilstrækkelig effekt, eller hvor der er et uhensigtsmæssigt forældre-barn samspil eller, hvor der er andre psykosociale stressfaktorer • Til børn med ADHD, som har en komorbid angst tilstand, bør det overvejes at tilbyde adfærdsorienteret behandling som første valg, suppleret med farmakologisk behandling om nødvendigt • Børn med ADHD, som ikke har svære kernesymptomer kan tilbydes adfærdsorienterede behandlingsformer som første valg

29. Komorbiditet – generelt • Komorbiditet er snarere reglen end undtagelsen blandt unge med ADHD • Mindst 75 % har en anden livslang lidelse • Behandling af ADHD betyder næsten altid behandling af komorbiditet • Adskillige psykosociale og medikamentelle behandlinger • Ofte er det nødvendigt med adskillige interventioner • Gå efter den mest invaliderende tilstand først ved først at bruge den mest effektive behandling for den tilstand • Vedrørende behandling af ADHD • CS er generelt ikke kontraindiceret • Atomoxetin kan være et alternativt valg • Psykosocial behandling spiller formentlig en vigtig rolle

30. Skal alle børn med ADHD have medicin? Børn med lettere ADHD kan hjælpes relevant i det primære system Af de 2-4 % børn og unge der har ADHD er det et mindretal der henvises til psykiatrien En del forældre ønsker ikke deres barn får medicin Ca 20 % af børn med ADHD har ikke gavn af medicin

31. Er andre former for intervention overflødige for børn, der får medicin? For skolebørn med ”ren” ADHD uden komorbiditet kan omhyggelig titrering og opfølgning være tilstrækkelig For småbørn og børn med komorbiditet eller associerede vanskeligheder (ca 80%) er det ikke tilstrækkeligt med tæt medicinsk opfølgning For svage familier der ikke får psykoedukation og støttende samtaler vil ca ½ ophøre med medicinsk behandling indenfor 1 år, uanset om virkningen er markant positiv Santosh et al 2005; Det danske referenceprogram 2008; Wigal et al 2008; Döpfner 2006; Jensen 2006

32. Organisation af samarbejde mellem primærsektor og specialistniveau Lærere, pædagoger og PPR (pædagogisk psykologisk rådgivning) har i samarbejde med egen læge en nøgle-funktion i forbindelse med identifikation, primær udred-ning og henvisning af børn og unge med ADHD-kerne-symptomer. Den primære udredning kan indeholde følgende punkter: • Aktuel funktion og problemer i hjem, skole og daginstitution • Familiens indstilling til henvisning • Anamnese/udviklingshistorie • Vurdering/testning af generel kognitiv funktion • Oplysninger om tidligere undersøgelser • Oplysninger om vigtige helbredsmæssige og psykosociale forhold • Konklusion med diagnostisk hypotese

33. Specialiserede ADHD-klinikker Alle børne- og ungdomspsykiatriske afdelinger/centre bør oprustes på området. Det anbefales, at der oprettes specialiserede ADHD-klinikker, som bemandes tværfagligt og som kan varetage såvel udrednings- behandlings- og opfølgningsfunktion.

34. Opfølgning i primærsektoren efter specialistudredning • Nogle børn med lettere, ukompliceret ADHD kan med optimal farmakologisk behandling klare sig i almindeligt skoleregi. Mange vil imidlertid have brug for et specialpædagogisk skole- og fritidstilbud. PPR har en nøglefunktion i vurderingen af disse pædagogiske behov og i vejledningen af lærere og pædagoger.

35. Mistrivsel, adfærds- og indlæringsmæssige vanskeligheder observeret af såvel skole som forældre PPR Egen læge/speciallæge Mistanke om ADHD-problematik Indhentning af informationer om tidligere sygdom, udviklingshistorie m.v. Udredning og tentativ diagnostisk afklaring: Psykologiske us. Evt. skoleobservation Lærerbeskrivelser Forældrebeskrivelser Relevante pædagogiske/ sociale tiltag Bestyrket mistanke om ADHD-problematik Henvisning til BUP Primær sundhedstjeneste Børne- ungdomspsykiatrien Pædagogisk-psykologisk rådgivning Udredning, diagnostik og stillingtagen til behandling (inkl netværksmøde) Afrapportering af undersøgelsesresultater Psykoedukation, rådgivning og vejledning til forældre og netværk Medikamentel/ multimodal/ adfærdsorienteret behandling Opfølgning ved egen læge Relevante pædagogiske / sociale tiltag Behandlingsopfølgning BUP-regi (evt. ved specialiseret ADHD-klinik)

36. Anbefalinger for behandling af ADHD • ADHD er en kronisk lidelse – hav en behandlingsplan som anerkender dette • Medicinering er den mest effektive behandling af ADHD • Centralstimulantia er førstevalgspræparat • Langtidsvirkende medicin synes at være den optimale medicineringsstrategi • Medicin bør ikke træde i stedet for psykoedukation og støtte • Nogle familier vil have glæde af at supplere medicin med adfærdsterapi • Regelmæssig feedback and monitorering er vigtig for at maksimere medicinens effekt • Re-evaluer ved behov