Barn med CP med behov for alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK)

1. Barn med CP med behov for alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK) Noen resultater fra Cerebral parese registeret i Norge Tone Mjøen, ergoterapeut Guro L. Andersen, barnelege Habiliteringssenteret, Tønsberg

2. Alle barn i Norge f.1996, 1997 og 1998 med CP (n=374) • Prevalens: 2.1 per 1000 levende fødte • Detaljert informasjon på 294 barn (79%) • Informasjon koplet til Medisinsk Fødselsregister (MFR) • Median alder ved diagnose: 15 mnd (0-100) • Median alder ved siste us: 6,9 år (1,9-10,2) • Gutter: 50,7%, Jenter: 49,3%

3. CP klassifisering (1) 1% 7% 5% 18% 5% 15% 15% 33%

4. CP klassifisering (2) – SCPE (Surveillance of Cerebral Palsy in Europe) 7% 5% 6% 32% 49%

5. Talefunksjon hos barn med CP 23% 49% 4% 10% 13% N= 294

6. Talefunksjon og CP undertype N=294

7. Språkforståelse • Ca.60 % av barna med CP vurderes til å ha normal språkforståelse • Ca 20% har lett nedsatt språkforståelse • 11 % har moderat nedsatt språkforståelse • 6 % vurderes til å ikke forstå tale • Forekomsten av både moderat nedsatt språkforståelse og forekomsten av barn som ikke forstår tale øker med økende alder. • Dette indikerer at man vurderer barn med CP til å fungere bedre språkforståelsesmessig når barna er små, enn man gjør ved økende alder. • Behovet for ASK som støtte for kommunikasjon og språk ser dermed ut til å gjelde en rekke barn som sliter med redusert språkforståelse. • Denne gruppen ser ut til å være underdiagnostisert i førskolealder.

8. Språkforståelse

9. Barn med CP og behov for ASK 37% 61% N=294

10. Barn med utydelig, meget utydelig eller ingen tale i forhold til bruk av ASK N=95

11. Bruk av håndtegn hos barn med CP 4% 4% 3% 3% 59% 28% 3% N=294

12. Bruk av grafisk kommunikasjon, utydelig, meget utydelig eller ingen tale • Skriver 4% • Pictogram 18 % • Bilder 10 % • Bruker ikke 51% • Vet ikke 5% • Mangler inf 13% n=110

13. 41 barn med utydelig, meget utydelig eller ingen tale brukte verken håndtegn eller grafisk kommunikasjon N=3 N=4 N=4 N=5 N=23

14. ASK i bruk • 37% av alle barn og unge med CP har behov for ASK på bakgrunn av talespråkvansker • 16 % av barn med CP bruker ASK i Norge i dag

15. Prosedyre for barn med CP/ASK • S&Hdir finansiert prosjekt; Fokusert habilitering - alternativ og supplerende kommunikasjon • Prosjektets produktmål: • Forslag til tverrfaglig oppfølgingsprosedyre for barn med cerebral parese og alvorlige kommunikasjonsvansker i Helse Sør. • Avgrensing; 0 – 7/8 år

16. Hvortidlig kan vi identifisere CP? • HABU kan sikre at barn med CP får tilgang til ASK tidlig, ved at barna identifiseres tidlig og at intervensjon igangsettes. • Behovet for ASK varierer i de ulike gruppene med CP. • I materiale fra nasjonalt CP register kommer det frem at alder ved diagnostiseringstidspunktet også varierer etter type CP.

17. ASK behov hos barn med CP • Alle barn med dyskinesi • Alle barn med spastisk bilateral alle ex • Alle barn m/ CP uten differensialdiagnose • 25% av barn med CP bilateral, mest ux • 10% av barn med spastisk unilateral CP • Nasjonalt CP register har ikke registrert forsinket språklig utvikling (som også er kriterie for ASK tiltak som støtte for språk /kommunikasjon)

18. Hvor tidlig bør foreldre få informasjon om ASK? • Foreldre ønsker å få informasjon om ASK tidlig: • ”få informasjon om ASK samtidig som man får diagnosen”. • ”Alt fra tre mnd. er greit” • ”Det er veldig viktig å få greie på mulighetene, ikke bare begrensningene”. • ”Det er veldig viktig å kommunisere med noen. Derfor er det veldig viktig å ta tak i dette tidlig.” • ”Jo tidligere jo bedre”

19. Mulig å identifisere • På bakgrunn av CP klassifisering, kan man identifisere de største gruppene av barn som trenger ASK tidlig intervensjon det første leveåret. • Flere av barna med hemiplegi/diplegi er født prematurt, og følges derfor opp rutinemessig i mange fylker. • Det burde være mulig å identifisere barn som trenger ASK blant denne gruppen også gjennom noe endret fokus i oppfølgingen.

20. Barn med CP og gestasjonsalder 12% 17% 53% 19% N=236

21. Barn med spastisk bilateral CP og talefunksjon i forhold til gestasjonsalder N= 59

22. Antall barn med utydelig, meget utydelig eller ingen tale fordelt på fylker. N= 110

23. CPRNCP registeret i Norge

24. Referanser Referanser • Andersen, G. m.fl (2007)Nasjonalt CP register • Mjøen, T (2006)Hvordan kan de fylkesvise habiliteringstjenestene bidra til at barn med CP og alvorlige kommunikasjonsvansker tidlig får tilgang til alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK)? HiVe – prosjektoppgave knyttet til høgskolestudiet Alternativ og supplerende kommunikasjon del 2, Høgskolen i Vestfold