460 likes | 876 Views
Alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK) Fra starten av språkutviklingen Ergoterapispesialist Tone Mjøen, Habiliteringssenteret i Vestfold. Alternativ kommunikasjon vil si at personen har en annen måte å kommunisere på ansikt til ansikt enn tale. (Tetzchner, 2002).
E N D
Alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK) Fra starten av språkutviklingen Ergoterapispesialist Tone Mjøen, Habiliteringssenteret i Vestfold
Alternativ kommunikasjon vil si at personen har en annen måte å kommunisere på ansikt til ansikt enn tale. (Tetzchner, 2002) Supplerende (augmentativ) kommunikasjonbetyr støtte- eller hjelpekommunikasjon. At kommunikasjonen er supplerende, understreker at opplæring i alternative kommunikasjonsformer har en dobbelt målsetting: å fremme og støtte personens tale, og å sikre en alternativ kommunikasjonsform hvis personen ikke utvikler evnen til å snakke. Alternativ og Supplerende Kommunikasjon
Fokusert habilitering – fra prosjekt til modellutprøving ASK • Fokusert habilitering - alternativ og supplerende kommunikasjon • Prosjekt 2005-2008 • Habiliteringssenteret i Vestfold, Barnenevrologisk seksjon , Rikshospitalet og Sykehusskolen i Oslo, avd. Rikshospitalet (tidligere Berg Gård Skole) • Støttet av Sosial- og helsedirektoratet • Prosjektets mandat : • Forslag til tverrfaglig oppfølgingsprosedyre for barn med cerebral parese og alvorlige kommunikasjonsvansker i Helse Sør. • Avgrensing; 0 – 7/8 år
Metoder i datainnsamling • Klinisk prosjektarbeid • Intervju - pre/post • Videooppgaver • Kartlegging av ordforråd - pre/ post • Testing - pre/post • GAS • Brukersamlinger, work shop etc • Systemrettet prosjektarbeid • Spørreundersøkelse HABU • Spørreundersøkelse StatPed • Intervju foreldre • Møte med brukerorganisasjon
Nasjonalt CP register - forskning • Forekomst • barn med CP, ulike typer • barn med CP som ikke har tale • barn med CP som er i risiko for ikke å få tale som sin hovedkommunikasjonsform • Hvor tidlig kan barna identifiseres? • Hvordan identifisere ASK behov? • Prediksjon?
Fokusert habilitering – fra prosjekt til modellutprøving ASK • Modellutprøving; • Fokusert habilitering for barn med CP som benytter alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK) i Helse Sør-Øst. • Prosjekt ved Habiliteringssenteret i Vestfold, • Støttet av Sosial- og helsedirektoratet og Regionalt helseforetak • Mål • Prosedyrene skal sikre at alle barn med CP som trenger ASK får tilbud om en faglig forsvarlig oppfølging som sikrer barna en optimal utvikling av språk og kommunikasjon.
FN konvensjonen – norsk oversettelse (2008)Artikkel 2, Definisjoner • "Kommunikasjon" omfatter blant annet: språk, teksting, punktskrift, taktil kommunikasjon, storskrift, tilgjengelige multimedia så vel som skrift, lyd, lettlest språk, opplesning, alternative og supplerende kommunikasjonsformer, -midler og -formater, herunder tilgjengelig informasjons- og kommunikasjonsteknologi, • "Språk" omfatter: talespråk og tegnspråk og andre former for ikke-verbal kommunikasjon
ICF og ASK Helsetilstand KroppsfunksjonerAktivitetDeltagelse og kroppsstrukturer Se, lytte, være oppmerksom, tenke, ta kontakt, interagere, Kommunisere Samspill i familien, nærmiljø og fremmede. Deltakelse i aktuell situasjon/oppgave Kognitive krav Strategier Visuelle krav Auditive krav Motoriske krav Ordforråd ASK hj.midler Miljø faktorerPerson faktorer Produkter, tilgjengelighet, personlig støtte, holdninger og kunnskap i omgivelsene Kjønn, alder, vaner, interesse, aksept av ASK løsning, motivasjon
CEREBRAL PARESE REGISTERET I NORGE Tone Tone MjøeTT Guro L. Andersen og Tone Mjøen NORWEGIAN CEREBRAL PALSY REGISTRY National medical quality registry
Resultater barn født 1996-1998 • Prevalens: 2.1 per 1000 levende fødte • Detaljerte data fra 294 barn (79%) • Data koplet til medisinsk Fødselsregister (MFR) • Median alder ved diagnose: 15 måneder • Median alder ved registrering: 6,9år • Gutter: 51%, jenter: 49 %
Talevansker hos barn med CP 1996-1998 N= 294 23% 49% 4% 10% 13%
Barn med CP som trenger ASK N=294 1996-1998 37 %
ASK brukergrupper – 3 forløp Uttrykksmiddelgruppen • Tiltakskartlegging • Intervju, tester • Grafiske former • Avanserte løsninger, papp-tech, low-tech og • high tech Støttespråkgruppen • Tiltakskartlegging • Intervju, tester • Støtte på veien til tale, håndtegn og grafiske former • Støtte for språkutviklingen, håndtegn og grafiske former • Støtte i noen situasjoner, håndtegn, grafiske former og high tech Språkalternativ gruppen • Tiltakskartlegging • Intervju, tester • Tidlig samspill • Ikke hjulpet kommunikasjon • Alternativt språk (for å forstå og for å uttrykke seg)
Talevansker og CP undertyper N=290 1996-1998
Spastisk bilateral CP og talevansker N=88 1996-1998 P < 0.001
Talevansker og spisevansker N=271 1996-1998
Barn med utydelig, meget utydelig eller ingen tale, n=110 (1996-1998)
Barn som trenger ASK N=228 1996-2003 31 % 31 % 67,5 %
Bruk av ASK hos norske barn med CP 1996-1998 • 37 %av alle barn med CP i Norge har behov for ASK pga talevansker • 17 %av barna med CP som er i behov av ASK bruker det
Rutiner i HABU i Helse Sør • HABU gir barn CP diagnose • HABU – prematur oppfølging – noen fylker • HABU alle fylker - CPOP = ansvar for; • Grovmotorisk oppfølging, halvårlig/årlig • Håndmotorisk oppfølging, halvårlig/årlig • CP registeret i Norge (CPRN) v/ diagnose og 5 år • Referanseprogram for CP • HABU Vestfold; • Tverrfaglig oppfølgingsprosedyre for barn med CP, varierer etter type CP • Ernæring (PEG) – rutinemessig oppfølging • Spastisitetsbehandling, botox etc - rutinemessig oppfølging • Ortopedkontroller - rutinemessig oppfølging • ASK prosedyre for CP uttrykksmiddelgruppen 0-18 år • ASK prosedyre CP språkalternativ gruppen 0-3 år, >3 år ved henvisning
Statpeds ansvar for barn m/ CP i 2005 • Ingen prosedyrer • Tar saker på henvisning fra 1. linjen • Torshov (2 barn i 2005) • Sjelden henvist barn under 4-5 år • Multihandikap/ Alternativ språkgruppen • Sørlandet (registrerer ikke antall barn med CP/ASK) • Jobber ikke med målgruppen • Tidlig samspill (0-18 mnd) • Øverby (antall barn ?) • Besvarte ikke spørreundersøkelsen • Landsfunksjon for ervervede skader
ASK – prosjekt; kompetanse • Fagfolk som jobber med barna i bh/skole har ikke ASK kompetanse • Foreldrene har ikke ASK kompetanse • PPT har ikke ASK kompetanse (de fleste steder) • Statped jobber lite med barn m/CP m/ASK behov (i Helse Sør) • HABU har varierende ASK kompetanse • Aktører på ASK feltet med ulik kompetanse; • NAV formidler ASK hjelpemidler (2. linje) • HABU har ansvar for utredning/oppfølging av barn med CP (2.linje) • BNS/RH utreder barn med CP/ASK behov (3. linje) • SIKTE utreder ang IKT/ High tech ASK (3.linje) • Sørlandet – tidlig samspill • Torshov - multihandikap
Foreldrene etterspør; • At fagfolk lytter til deres ønske om ASK • Informasjon og hjelp til å iversette ASK tiltak • Etterspør fagfolk med kompetanse • Tydelig informasjon om hvor de kan få hjelp • Noen som viser dem vei i systemet • Tydeliggjort hvem som har ansvar for hva – forankret i stilling/funksjon (ikke person)
Fokusert habilitering – Prosjektrapport med 2 delrapporter • Prosjektrapporter • Forslag til oppfølgingsprosedyre; • http://www.helsedirektoratet.no/habilitering_rehabilitering/fagnytt/habiliteringstjenester_for_barn__sluttrapport_fra_prosjekt_76041
Mandat fra Sh.dir 2008 • Faglig forsvarlige rutiner for utredning og oppfølging av barn med CP som trenger ASK etableresi fylkenes HABU. • Imøtekomme foreldrenes etterspørsel • Sørge for at ASK kompetansen i HABU heves • Rutiner for viderehenvisning til regionale tjenester innen helse, Statped og NAV etableres
ASK prosedyre • Identifisere CP og ASK behov tidlig • Gi informasjon til foreldre om ASK • Igangsette ASK tiltak, veilede • Kartlegge og følge opp • Oppgave- og ansvarsavklaringer • Når • Hva • Hvor og hvilken instans
Tidlig identifisering av ASK behov • CP diagnose ved lokalt Habiliteringssenter • CPRN –Cerebral parese registeret i Norge – et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister • CPRN Registreringsskjema • ASK-ID-protokoll
ASK prosedyre • Identifisere CP og ASK behov tidlig • Gi informasjon til foreldre om ASK • Igangsette ASK tiltak, veilede • Kartlegge og følge opp • Oppgave- og ansvarsavklaringer • Når • Hva • Hvor og hvilken instans
Utvikling av ASK brosjyre • Torshov og Trøndelag kompetansesenter fikk prosjektmidler fra Helse&Rehab via Isaac i 2008 • Utvikle en informasjonsbrosjyre om ASK til foreldre – sendes PPT og helsestasjoner • Utarbeide et utvidet temanummer av Dialog med fokus på ASK tidlig intervensjon • Lastes ned gratis på www.isaac.no
ASK prosedyre • Identifisere CP og ASK behov tidlig • Gi informasjon til foreldre om ASK • Igangsette ASK tiltak, veilede • Kartlegge og følge opp • Oppgave- og ansvarsavklaringer • Når • Hva • Hvor og hvilken instans
Utredning av; Forutsetninger for kommunikasjon Samtalepartnere Kommunikasjon Valg av kommunikasjonsform Valg av kommunikasjonshjelpemidler Syn Hørsel Språk Kognisjon Motorikk Lek, samhandling Deltakelse Oppfølging; Veiledning Tiltaksutprøving Lage og tilpasse materiell/ hjelpemidler Nettverksgrupper Erfaringsutveksling Brukersamlinger Kurs Ansvars- og oppgave avklaring Tid/ rammer Kartlegging og oppfølging
Utredning regionalt – RH, BNS (Kommunikasjonsteamet) • Kommunikasjonsteamet ved Barnenevrologisk seksjon (BNS), Rikshospitalet (RH) innehar kompetanse og foretar utredninger i dag på barn med CP som henvises. • bygge opp og videreutvikle spisskompetanse på utredninger av barn med kombinasjoner av motoriske og språklige/ intellektuelle vansker. • Det utvikles en prosedyre i Helse Sør-Øst som sikrer at alle barn med CP som trenger ASK får en slik utredning enten lokalt eller ved BNS.
Fra utredning……. til tiltak ? Fra marmortrappa…. til utedoen? • Mange instanser utreder; bl.a PPT, HABU, SIKTE, BNS • Hvem har ansvar for tilpasning? • Hvem har ansvar for opplæring? • Hvem har ansvar for veiledning? • Hvem har ansvar for oppfølging over tid? (og har de kompetanse til å ta ansvaret)
Oppfølging i regionen • Finnes i liten grad i dag
Barna trenger ASK hjelpemidler • Tilgang til tilpassede hjelpemidler • Startpakke(r) • Tematavler • Kommunikasjonsbøker • Talemaskiner (med innhold)
Modeller for oppfølging over tid prøves ut • Det utvikles jevnlig rutinemessig ASK oppfølging for alle barn med CP som trenger ASK i lokal HABU • Hyppig veiledning til familie og lokalt nettverk må foregå over tid og bør foregå lokalt • Rutiner for individuelle oppfølgingstiltak og mer systemrettede tiltak som kurs, work shop og nettverkssamlinger innen ASK område etableres • Målrettet arbeid med ASK krever at personalet som veileder familie og lokalt nettverk innehar nødvendig kompetanse til å sette presise og målbare mål samt nødvendig ASK-, prosess- og veiledningskompetanse. • Goal AttainmentScaling (GAS) er et velegnet målsetningsredskap i arbeid med ASK
ASK prosedyre • Identifisere CP og ASK behov tidlig • Gi informasjon til foreldre om ASK • Igangsette ASK tiltak, veilede • Kartlegge og følge opp • Oppgave- og ansvarsavklaringer • Når • Hva • Hvor og hvilken instans
Even more basic than the freedom of speech, is the freedom to speak. Professor Stephen Hawking ACE Centre, Oxford Foto: WikimediaCommons
Referanser • Prosjektrapporter kan lastes ned fra Sykehuset i Vestfold HFs hjemmeside; • http://www.siv.no/webpro/portal/AvdSide.asp?Database=webpro&Dokument_Type=517100&FraType=&Tittel=Habiliteringssenter&fraURL=&Nyhet_Type=517102&Meny2=517101&Dok_Idx=13552&Nyhet_Vis=IDX • Referanseprogram for Cerebral Paresehttp://www.siv.no/webpro/dokument/517100_Referanseprogram_CP_web.pdf CP registeret i Norge (CPRN) http://www.siv.no/webpro/scripts/AvdSide.asp?Database=webpro&Dokument_Type=517100&FraType=&Tittel=Habiliteringstjenesten&Dok_Idx=10920&fraURL=&Meny2=517101&Nyhet_Type=517102 • Andersen, G et al.L., Irgens, L.M., Haagaas, I., Skranes, J.S., Meberg, A.E. & Vik, T. (2008). Cerebral palsy in Norway: Prevalence, subtypes and severity. European Journal of Paediatric Neurology, 12, 4 • Karina snakker med øynene http://www.tb.no/apps/pbcs.dll/article?AID=/20070504/NYHETER/105040326/1085/AT# • FN konvensjonen for funksjonshemmede • http://www.regjeringen.no/upload/BLD/Nedsatt%20funksjonsevne/FN-konvensjonen%20-%20norsk%20oversettelse%20-%201%209%202008-%20arial.doc • Isaac Norge www.isaac.no