La Espiritualidad y la Fe en una Unidad de Cuidados Paliativos

1. La Espiritualidad y la Fe en una Unidad de Cuidados Paliativos Álvaro Fernández Rial UCP. Área Xestión Integral Ferrol. Abril 2012 XXXIV CursiñoRexional Pastoral da Saúde: "O poder curativo da Fe"

2. Los Cuidados Paliativos • Los cuidados paliativos (CP) son un derecho de los ciudadanos: • Ley básica 41/2002, del 14 de noviembre; • Ley 16/2003, del 28 de mayo, de cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud; • directrices de la OMS; • Convenio de Oviedo… • Los CP son un problema de salud prioritario. XXXIV CursiñoRexional Pastoral da Saúde: "O poder curativo da Fe"

3. Historia • La filosofía de los Cuidados Paliativos comenzó en Londres en la década de los sesenta de la mano de Cicely Saunders. • A partir de los 80 el movimiento hospice se extiende por Reino Unido, América y Europa. • En España en los años 80 un grupo de profesionales toman conciencia de la necesidad de atender a los enfermos terminales de otra forma distinta a como se venía realizando. Los pioneros en el tema son Jaime Sanz Ortiz, Marcos Gómez Sancho, Juan Manuel Núñez Olarte, Xavier Gómez Batiste, Antonio Pascual, Pilar Torrubia, Josep Porta. • La primera Unidad de Cuidados Paliativos en España se crea en el Hospital Marqués de Valdecilla promovida por Jaime Sanz Ortiz en 1982 • En Galicia, la primera unidad se creó en A Coruña en febrero 1996. XXXIV Cursiño Rexional Pastoral da Saúde: "O poder curativo da Fe"

4. Historia • En Junio del 2005, se creó la primera unidad específica para el tratamiento y cuidado de los enfermos, y sus familias, con enfermedad avanzada, progresiva y compleja, con un pronóstico de vida limitado, del ASF, la Unidad de Cuidados Paliativos (UCP). XXXIV CursiñoRexional Pastoral da Saúde: "O poder curativo da Fe"

5. Historia • En la comunidad autónoma de Galicia el desarrollo de los cuidados paliativos se realiza desde el año 2006 en el marco del Plan Galego de Coidados Paliativos (PGCP) elaborado por un grupo de trabajo multidisciplinar y con el apoyo y orientación de la división de Asistencia Sanitaria do Servizo Galego de Saúde y de la Sociedade Galega de Coidados Paliativos (SOGACOPAL)1. XXXIV CursiñoRexional Pastoral da Saúde: "O poder curativo da Fe"

6. OPlan de Coidados Paliativos (Plan Galego de Coidados Paliativos páx.10) É aquel que desenvolve a atención a pacientes diagnosticados de enfermidades oncolóxicas e/ou non oncolóxicas progresivas e en estadio avanzado, nos que dado o seu prognóstico limitado, a prioridade é proporcionar os coidados necesarios para atender as necesidades físicas,psicosociais e espirituais do paciente e a súa familia.

7. Os Coidados Paliativos Plan Galego de Coidados Paliativos páx. 21 • Atención integral, individualizada e continuada. • Das persoas con enfermidade en situación avanzada e terminal e da súa familia. • Esa situación caracterízasepolapresenza de síntomas múltiples e cambiantes, cunalto impacto emocional, social e espiritual, e que condiciona unha gran necesidade e demanda de atención. • Esta demanda é atendida con obxectivos terapéuticos de mellora do confort e da calidade de vida, definidos estes polo propio doente e a súa familia, respecto do seu sistema de crenzas, preferencias e valores.

8. La Medicina Paliativa intenta restablecer el Rol tradicional del médico y de la enfermera que: Miraba al enfermo, sentandose a su lado, apoyaba la mano en su hombro o le tomaba el pulso, le preguntaba por su dolor, y le hablaba de su pueblo, de sus comidas, de sus paisajes, de sus paisanos, sonriendo y  con eso solo, el enfermo, el "hombre" se sentía aliviado y a veces aun, curado. (Gregorio Marañón 1887-1960) El médico, establecía contacto visual, físico y afectivo, con el paciente

9. CASO DE ÁLVAROEscenario 1 41 años. Padre de familia. 3 hijas. Autónomo de la construcción. Dolor torácico, fiebre y tos. Neumonia. Antibiótico+antitérmico XXXIV CursiñoRexional Pastoral da Saúde: "O poder curativo da Fe"

10. CASO DE ÁLVAROEscenario 2 42 años. Quimioterapia por Cáncer pulmón. No puede trabajar. Independiente y autónomo Dolor torácico, fiebre y tos. Neumonía. Complicación Qt. Encamamiento y dependencia Urgencias.Antibiótico. Antitérmicos. XXXIV CursiñoRexional Pastoral da Saúde: "O poder curativo da Fe"

11. CASO DE ÁLVAROEscenario 3 3 meses depués. Encamado el 90% del día. Dependiente. Sin dolor. Sufrimiento existencial Dolor torácico, fiebre y tos. ¿Urgencias, antibiótico? XXXIV CursiñoRexional Pastoral da Saúde: "O poder curativo da Fe"

12. Cuidados Paliativos • Asistencia total, activa y continua • Paciente yfamilia • Equipo multiprofesional • Cuando la expectativa medica no es la curación. La meta fundamental es dar calidade de vida sin poder prolongar la supervivencia. • Debe cubrir las necesidades: • físicas, • psicológicas, • sociales y • espirituales. • El apoyo debe incluír el proceso del duelo (Subcomité Europeo de Coidados Paliativos 1991).

14. 8-Modelos de Coidados National Consensus Project for Quality Palliative Care: Clinical Practice Guidelines for Quality Palliative Care, Executive Summary* JOURNAL OF PALLIATIVE MEDICINE Volume 7, Number 5, 2004

15. Ser humano Dimensions do ser human: Física (Vida biolóxica) + Psicolóxica (Vida afectiva) + Relacional (socio-familiar) + espiritual (vida interior) • Variables analizables (cuantificables)(físicas: determinacions biolóxicas, estudos radiológicos…) • Variables non analizables numéricamente: vida afectiva (psicolóxica), vida espiritual,vida sociofamiliar 100% PERSONA VIDA BIOLÓGICA (25%) VIDA BIOGRÁFICA 75% Jaime Sanz Ortiz (Introducción a la Oncología Clínica . Bases Moleculares y Terapia Integral. 2002)

16. Equipo y función interdisciplinaria

17. Modelo Galego U.C.Paliativos H.A.D.O Voluntariado Asociacións sen ánimo de lucro Recursos sociais. Programa Sociosanitario (Geriatría-Farmacia) E.A.Primaria

19. 2-PREGUNTAS FRECUENTEMENTE FORMULADAS. QUE SON E QUE NON SON C.P ¿Debe un servizo de C.P proporcionar os coidados de pacientes con patoloxías crónicas, incurables y ancianos?. ¿C.P é o mesmo que Coidados Terminais? ¿Inclúen os C.P a eutanasia e o suicidio asistido?

20. Objetivos de los cuidados paliativos según la OMS • No alargar ni acortar la vida. • Alivio del dolor y otros síntomas. • Dar apoyo psicológico, social y espiritual. • Considerar la muerte como un proceso natural. • Reafirmar la importancia de la vida. • Proporcionar apoyo para que la vida sea lo más activa posible (voluntariado, promoción autonomía) • Dar apoyo a la familia durante la enfermedad y el duelo.

21. Los instrumentos básicos para conseguirlo: • Control de síntomas: Algunos se podrán controlar y en otros será necesario adaptarse. • Comunicación. • Equipo interdisciplinario. • Cambios en la organización • Formación-preparación.

22. En la vida del enfermo terminal cambia todo de repente. Se siente amenazado por algo que no puede controlar. Desconfía de los demás. Sufre anímicamente, siente la muerte como una amenaza real y tiene miedo al futuro. Se manifiestan en Él una serie de síntomas.

23. Las familias sufren cambios estructurales y se producen una serie de necesidades y de problemas para ellas y para el enfermo. Disminuyen los apoyos familiares, La economía familiar se resiente, Se producen situaciones nuevas, agonía, muerte…

24. “Si puedes curar, cura. Si no puedes curar, calma. Si no puedes calmar, consuela”. “Nuestra tecnología es el tiempo y el espacio y nuestras mejores herramientas la palabra y la escucha”.

25. Ayudar a recorrer el camino natural hacia una muerte, inevitable e intrínseca al concepto de vida.

26. ESPIRITUALIDAD • La dimensión espiritual es lo genuinamente humano. • La vida biológica la compartimos con los otros seres vivos. • No es lo mismo espiritual que religioso. XXXIV Cursiño Rexional Pastoral da Saúde: "O poder curativo da Fe"

27. ESPIRITUAL RELIGIOSO • Sentido • Trascendencia • Valores • Misterio • Creencias • Pertenencia a grupo • Celebración, ritos. • Códigos morales. XXXIV Cursiño Rexional Pastoral da Saúde: "O poder curativo da Fe"

28. Pirámide de MaslowJerarquía de las necesidades humanas La no satisfacción de necesidades entraña SUFRIMIENTO. XXXIV Cursiño Rexional Pastoral da Saúde: "O poder curativo da Fe"

29. Las necesidades espirituales se refieren al cuestionamiento del hombre sobre sí mismo.

30. Concepto necesidades espirituales • Necesidad de búsqueda de: • Un crecimiento del espiritu. • Una verdad esencial. • Una esperanza. • El sentido de la vida y la muerte. • Deseo de transmitir un mensaje al final de la vida. C. Jomain.

31. Concepto necesidades espirituales • Aquellos aspectos de la vida que tienen que ver con experiencias que transcienden los fenómenos sensoriales. • Vinculado con: • el significado y el propósito. • La necesidad de perdón/reconciliación. • La afirmación de los valores. OMS.

32. Concepto necesidades espirituales • El campo del pensamiento que concierne a los valores morales a lo largo de toda la vida. • Recuerdos • Sentimientos de culpa • Busqueda de lo prioritario. • Apetencia de lo verdadero y valioso. • Rencor por lo injusto • Sentimiento de vacio Cecily Saunders.

33. El espíritu cambia la realidad. ¿Pódemos ver con el corazón? XXXIV Cursiño Rexional Pastoral da Saúde: "O poder curativo da Fe"

34. NECESIDADES ESPIRITUALESEN LA ENFERMEDAD • Ser reconocido como persona. • Releer la propia historia. • Necesidad de encontrar sentido. • Liberarse de la culpa, perdonarse.

35. NECESIDADES ESPIRITUALESEN LA ENFERMEDAD • Continuidad. • Esperanza auténtica, no falsas ilusiones. • Expresar sentimientos y vivencias religiosas.

36. Recursos Religiosos Cristianos Perdón Unción de Enfermos. Comunión. Oración. XXXIV Cursiño Rexional Pastoral da Saúde: "O poder curativo da Fe"

37. El Acompañamiento Es un tratamiento, terapia. Se sustenta en la comunicación interpersonal. Es tecnología…..HUMANA XXXIV Cursiño Rexional Pastoral da Saúde: "O poder curativo da Fe"

38. El Acompañamiento como terapia Trata la soledad. Evita pensamientos irracionales y no saludables. Promueve valore s de actitud en lo inevitable. De la visión del paciente como objeto, exclusivamente biológico. Del sinsentido. La relación puede dar sentido a la vida. XXXIV CursiñoRexional Pastoral da Saúde: "O poder curativo da Fe"

39. ACOMPAÑAMIENTO SABER: conocimientos teóricos. SABER HACER: habilidades Destrezas Técnicas relacionales SABER SER actitudes • Conocimientos: • Espiritualidad • Del sufrimiento • De la salud. • Psicología de la salud. • Counselling • Manejo situaciones específicas. XXXIV CursiñoRexional Pastoral da Saúde: "O poder curativo da Fe"

40. ACOMPAÑAMIENTO SABER: conocimientos teóricos. SABER HACER: habilidades Destrezas Técnicas relacionales SABER SER actitudes • Habilidades: • Escucha. • Respuesta empática. • Personalización • Confrontación, persuasión.. • Incitar a la acción. • Autorrevelación, inmediated.. XXXIV Cursiño Rexional Pastoral da Saúde: "O poder curativo da Fe"

41. ACOMPAÑAMIENTO SABER: conocimientos teóricos. SABER HACER: habilidades Destrezas Técnicas relacionales SABER SER Actitudes (Rogers) • Actitudes: • Aceptación incondicional/ consideración positiva. • Empatía. • Autenticidad, genuinidad, congruecia. XXXIV Cursiño Rexional Pastoral da Saúde: "O poder curativo da Fe"

42. ACOMPAÑAMIENTO:Álvaro en el hospital, moribundo. No encuentro paz. Estoy hecho un despojo, cansado, sin fuerzas. No sé si volveré a casa con mi mujer. • Actitudes: • Aceptación incondicional/ consideración positiva. • Empatía. • Autenticidad, genuinidad, congruecia. XXXIV Cursiño Rexional Pastoral da Saúde: "O poder curativo da Fe"

43. Sabemos manejarnos con las necesidades espirituales ( necesidad de verdad, de perdón, de relación) y con los miedos del enfermo… (miedo al dolor, miedo a quedarse solo, miedo a verse en el espejo, miedo al pensar que le ocurrirá a su familia cuando el falte, miedo a no poder hablar de sus miedos, miedo a no ser querido, miedo a morir) ¿Estamos realmente preparados para soportar estas situaciones? ¿Para responder a sus preguntas? ¿Estamos preparados para enfrentarnos a diario cara a cara con la muerte?

44. Las necesidades espirituales y los miedos del enfermo pueden tener un fuerte impacto en el curso de la enfermedad y expresarse como “Síntomas Físicos” ¿sabemos reconocerlos y prestar los primeros auxilios, los cuidados básicos? o…desviamos el tema en vez de derivar

45. A menudo nos encontramos con amigos y familiares que nos dicen, vaya trabajo el tuyo, total para nada, para morirse… aunque a eso tú ya estás acostumbrada.

46. Desde luego que para realizar bien este trabajo hay que cumplir cierto perfil. A la hora de enfrentarse a un moribundo a parte de saber la conversión de la mórfina, hemos de haber alcanzado un cierto grado de madurez personal y de experiencia con estos enfermos.

47. Cuando un enfermo agonizante nos mira a los ojos en busca de una respuesta, debemos de poseer la tranquilidad y la serenidad suficiente para sentarnos a su lado y “estar”, muchas veces no es preciso ni hablar. Para que esto suceda es necesario meditar sobre lo que sucede en nuestro interior, haber aceptado la idea de nuestra propia muerte como algo que puede suceder.

48. “Difícilmente podemos ayudar a alguien a ordenar su casa si tenemos en la nuestra las camas sin hacer o los cacharros en el fregadero. A veces no nos interesa ordenar lo nuestro, por lo tanto, mal podemos ayudar a los demás…(Fidel Delgado).

49. Cuando los profesionales de C.P. hemos aprendido a trabajar de forma relajada y armónica con estos enfermos, sentimos que hemos recibido a cambio ciertas lecciones del vivir y del morir que solamente se aprenden con personas moribundas. Cuando nuestros enfermos se mueren “BIEN”…

50. A veces sentimos que lo que hacemos es tan solo una gota en el mar, pero el mar sería menos si le faltara esa gota. Madre Teresa de Calcuta. Nosotros no fijamos la mirada en lo visible, sino en aquello que no vemos, porque las cosas que vemos pasa, pero las que no vemos duran para siempre. Segunda carta a los Corintios, 4:18. Vivimos bajo el mismo techo, pero ninguno tenemos el mismo horizonte. Konrad Adenauer. Aunque los caminos de la busqueda son numerosos, la búsqueda es siempre la misma. Yalal ad-Din Muuhammad Rumí XXXIV CursiñoRexional Pastoral da Saúde: "O poder curativo da Fe"