Ética en cuidados paliativos pediátricos

1. “I Curso 2013 de soporte Integral al Paciente Oncológico” – Dolor y cuidados paliativos Ética en cuidados paliativos pediátricos EssyMaradiegue Chirinos médico asistente Departamento Pediatría Oncológica INEN Marzo 2013

2. ¿Qué son los cuidados paliativos pediátricos?

3. Definición cuidados paliativos pediátricos • Asistencia activa y total del cuerpo, la mente y el espíritu del niño e incluyen la atención a la familia.

5. ¿En qué momento incluir a un niño en cuidados paliativos?

6. Limite de esfuerzo terapéutico

7. ¿Cuáles son los objetivos de los cuidados paliativos pediátricos?

8. Objetivo de los cuidadospaliativos pediátricos • Mejorar la atención y la calidad de vida de forma integral, garantizando el respeto a la dignidad y el derecho a la autonomía, mediante una atención continuada e individualizada.

9. ¿Qué significa ética en los cuidados paliativos pediátricos?

10. La ética refiere: aquello que “deber ser”, “lo que debe hacerse", "lo correcto , "lo que está bien" …

11. Ética

12. ¿En que casos se brinda los cuidados paliativos pediátricos?

13. Grupo I: Situación de amenaza para la vida, el tratamiento curativo es posible.Ejm: cáncer. • Grupo 2: La muerte prematura es inevitable, pero puede pasar largos periodos de tratamiento: Ejm: infección por VIH. • Grupo 3: Progresión de enfermedad sin opciones de tratamiento curativo.Ejm. Atrofia muscular espinal. • Grupo 4: Situación irreversible pero no progresiva de la enfermedad con complejas necesidades sanitarias.Ejm: Paralisis cerebral.

14. ¿Porqué se hace referencia a cuidados paliativos pediátricos y no simplemente generales?

15. Diferencia con los cuidados paliativos en adultos • Baja prevalencia. • Amplia variedad de condiciones. • Disponibilidad limitada de medicación específica para niños. • Aspectos madurativos. • El papel de la familia. • Una nueva especialidad. • La implicación emocional. • Dolor y duelo. • Impacto social.

16. Como tratar? • La interdisciplinariedad del equipo garantiza una atención: Responsable, Prudente, Respetuosa y Equilibrada

17. ¿Existen preguntas y conflictos en la toma de decisiones? • Ingresos hospitalarios. • El tratamiento en domicilio, • Laindicación de determinados tratamientos y • La adecuación de las medidas a la situación clínica y personal del paciente.

18. ¿Existen preguntas y conflictos en la toma de decisiones? La limitación del esfuerzo terapéutico: suspendiendo un tratamiento calificado por el equipo médico como desproporcionado, o la retirada de un soporte vital, en situaciones de enfermedad terminal, irreversible, que no tienen expectativa terapéutica, no supone eutanasia, ni activa ni pasiva. Se trata de una acción correcta bioética y jurídicamente, siempre que se cuente con un consentimiento informado válido del paciente, o de sus representantes legales, si éste no pudiera expresarlo.

19. Principios • Justicia • Nomaleficencia • Autonomía y • Beneficencia.

20. Principios de los cuidados paliativos 1. Unidad de tratamiento : paciente y familia; 2. Respetar la dignidad del paciente y sus cuidadores; 3. Respetar y velar: que se cumplan los deseos del paciente y su familia ; 4. Reconocer y respetar los derechos y obligaciones de los profesionales del grupo tratante; 5. Velar para que el tratamiento estedeterminado por las necesidades del paciente y sus familiares; 6. Utilizar medidas terapéuticos en forma consecuente con el deseo de los pacientes; 7. Incluir en la valoración y el manejo de síntomas físicos, psico sociales, emocionales y las necesidades religiosas y espirituales;

21. Principios de los cuidados paliativos 8. Establecer comunicación con la familia y el paciente sobre diagnóstico, pronóstico, y alternativas de tratamiento; 9. Proveer acceso a terapias basadas en evidencia científica; 10. Ofrecer continuidad y coordinación de los servicios. 11. Respetar el derecho de negarse a recibir tratamiento. 12. Respetar la responsabilidad profesional del médico para descontinuar tratamientos cuando lo considere necesario y apropiado, teniendo en consideración las preferencias del paciente y la familia; 13. Promover la investigación en Cuidado Paliativo 14. Adecuar las aproximaciones terapéuticas a las circunstancias culturales de cada paciente, respetando los valores y creencias particulares de cada comunidad.

22. ¿Existen leyes que nos respaldan?

23. No existe ley de prestación de cuidados paliativos

24. Diario Médico | Opinión médica | Pág. 3 | 03-06-2012

25. Norma técnica de unidades de dolor MINSA / DGSP V.01 2007 • Cuidado paliativo.-Filosofía del cuidado del paciente terminal, reemplaza el aislamiento emocional y físico del moribundo por un cuidado activo, personalizado, científico y misericordioso; abarca no solo el bienestar físico de quien va a morir, sino también los aspectos emocionales, sociales, espirituales del paciente y su familia.

28. ¿Qué planes se tiene en latinoamérica?

31. “La necesidad es grande; el precio es el esfuerzo, el tiempo y la generosidad de cada persona; el resultado dará esperanza a niños que todavía no la tienen”. Gracias!!