L’esperienza della Regione Emilia-Romagna : la continuità assistenziale per le cure palliative

1. L’esperienza della Regione Emilia-Romagna:la continuità assistenziale per le cure palliative Antonio Brambilla Servizio assistenza distrettuale, medicina generale, pianificazione e sviluppo dei servizi sanitari Regione Emilia-Romagna La continuità assistenziale in campo oncologico. Al servizio del paziente Milano, 3 aprile 2012

2. Agenda • Analisi dell’organizzazione delle Reti di Cure Palliative nella Regione prima della L.38/10 • L.38/10 e primi provvedimenti attuativi regionali • Dati di attività • Confronto con altre realtà regionali

3. Prima del 2010…. Analisi dell’organizzazione delle Reti Di Cure Palliative come paradigma della continuità assistenziale multiprofessionale

4. Tre nodi della rete A.D.I. DGR n. 456/2000: PSR 1999-2001, programma la rete delle cure palliative • Assistenza domiciliare di terzo livello • Integrazione assoluta con gli altri nodi della rete • Facilità di trasferimento del paziente in uno qualsiasi degli altri nodi quando necessario. • Responsabilità clinica del MMG

5. Tre nodi della rete Hospice territoriale • Struttura dedicata,con caratteristiche architettoniche specifiche • Duplice finalità: sollievo per il paziente e sollievo per la famiglia • Filosofia della “Domiciliarizzazione ospedaliera” • Gestione infermieristica • Basso contributo medico. • Hospice “…per la vita, non parcheggio per la morte”

6. Tre nodi della rete U.O. Terapia del dolore e Cure Palliative • Struttura ospedaliera con attività ambulatoriale, con posti letto di day hospital e di degenza ordinaria • Risolve tutte le criticità cliniche che si presentino all’interno della rete e che non siano trattabili all’interno degli altri nodi. • Breve degenza e rapido reinserimento a domicilio o in hospice territoriale • Riferimento per parenti e/o MMG nella gestione dell’assistenza domiciliare

7. Alle AUSL si è chiesta la Progettazione di una RCP “multiprofessionale”…. • Identificazione degli attori • Costruzione di percorsi comuni • Necessità di lavoro in equipe • Disponibilità di strumenti informativi condivisi (cartelle cliniche o documenti informatici rapidamente disponibili alla consultazione) • Necessità di un linguaggio comune e soprattutto di un comune obiettivo

8. Attori • Medici di medicina generale • Personale ospedaliero • Personale hospice territoriale • Amministrazioni EELL e università • Organizzazioni di volontariato

9. La Rete Delle Cure Palliative ….il percorso dell’utente Territorio Hospice territoriale A.D.I. RCP U.O. Terapia del Dolore e cure palliative Ospedale

10. Rilevazione dei modelli organizzativi adottati nelle Aziende per evidenziare gli elementi di forza e le criticità presenti, anno 2008 L’organizzazione della rete in Regione SI SI SI SI SI SI SI SI SI SI SI SI SI SI SI SI SI SI SI SI SI SI Rete attiva ai sensi della DGR n. 456/2000 Individuato il Responsabile della RCP

11. Un esempio di rete….Azienda USL di Reggio Emilia

12. Multiprofessionalità“diffusa” Assistenza alla persona Assistenza alla persona Terapia del dolore, PL ADI III Ricovero residenziale/domiciliare, psic. PL

13. Modello multiprofessionale e integrato • La complessità intrinseca alle cure palliative e le modalità con cui si sono sviluppate nella provincia di Reggio Emilia hanno portato ad adottare un modello di erogazione diffusa delle cure palliative • Il modello si riferisce a: • organizzazione dei servizi • sviluppo di competenze • Cure Palliative erogate da una molteplicità di soggetti • a seconda dei progetti assistenziali • dei setting nei quali il paziente è curato

14. Modello di erogazione diffusa delle Cure Palliative con supporto di esperti • Un modello diffuso per la storia, gli aspetti epidemiologici, socio-culturali; • le Cure Palliative vengono erogate da una molteplicità di soggetti a seconda dei progetti assistenziali e dei setting nei quali il paziente è curato. • non si circoscrivono le Cure Palliative all’attività di pochi professionisti o di specifiche Unità Operative strutturalmente dedicate • ogni equipe assistenziale curante ha la responsabilità di attuare le cure palliative fornendo supporti esperti di diversa professionalità e nei diversi setting.

15. La Rete territoriale delle Cure Palliative nell’AUSL di Reggio Emilia

16. La Rete delle Cure Palliative per la continuità assistenziale oncologica • Potenziamento del raccordo fra Dipartimenti Cure primarie e Dipartimenti Internistici (ASMN-IRCCS e Presidio AUSL) • incontri periodici con: • DH oncologici, per la precoce intercettazione dei casi che necessitano di essere inseriti in programmi di cure palliative • medicine e lungodegenze attraverso la condivisione delle modalità di presa in carico precoce e la discussione delle situazioni di inappropriatezza di gestione ospedale/territorio • Formazione di professionisti “Guide” in cure palliative Az.ASMN-IRCCS, Az. USL, Madonna dell’Uliveto • Progetto di ricerca Regione – Università 2010-2012“Valutazione della efficacia di un intervento precoce di medicina palliativa in pazienti con cancro in diversi stadi di malattia” (JS Temel, N Eng J Med, august 2010)

17. Analisi dell’organizzazione regionaleFormazione-laboratorio2009 – 2010 Percorso di formazione/laboratorio per promuovere cambiamenti organizzativi volti a migliorare il percorso clinico-assistenziale dei pazienti oncologici

18. Formazione-laboratorio 2009 – 2010: alcuni spunti di riflessione • In Emilia-Romagna la nascita dei centri residenziali/hospice, posti in continuità con l’ADI, ha favorito la realizzazione della rete delle cure palliative che negli anni ha sviluppato una rete inter-professionale ospedale-territorio. • Le scelte strategiche di coinvolgere i medici di famiglia nell’erogazione di cure palliative e di favorire l’integrazione tra diversi operatori ad alta professionalità, stanno favorendo lo sviluppo di un modello di presa in carico palliativa su tutto il territorio, (Raccomandazioni OMS e del Consiglio d’Europa – 2003)

19. Formazione-laboratorio 2009 – 2010: alcuni spunti di riflessione • realtà territoriali in cui si sono sviluppate e strutturate le relazioni “inter pares”, supportate da MMG che hanno acquisito specifiche competenze in cure palliative (in alcune aziende hanno anche la responsabilità clinica dei pazienti ricoverati in Hospice, es. RE). Ciò consente di promuovere e mantenere la crescita e la diffusione delle competenze sul territorio. • realtà territoriali hanno un modello in cui le competenze di base in cure palliative sono diffuse e i medici di famiglia si avvalgono della collaborazione e della consulenza di medici palliativisti. • realtà nelle quali il modello “Home Care” per le cure palliative convive e coopera con l’ADI. In questo caso sono i medici palliativisti dell’Hospice che soddisfano il complesso delle richieste di supporto, e in alcuni casi di presa in carico, dei pazienti in assistenza domiciliare

20. L. 38/10 e primi provvedimenti attuativi regionali

21. Legge 38/2010 Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative ed alla terapia del dolore

22. LINEE GUIDA PER LA PROMOZIONE, LO SVILUPPO E IL COORDINAMENTO DEGLI INTERVENTI REGIONALILEGGE 15 MARZO 2010, N. 38, ART. 3 • ACCORDO 16 dicembre 2010 • Accordo, ai sensi dell'articolo 4 del decreto legislativo 28 agosto 1997, n. 281, tra il Governo, le regioni e le province autonome di Trento e Bolzano sulle linee guida per la promozione, lo sviluppo e il coordinamento degli interventi regionali nell'ambito della rete di cure palliative e della rete di terapia del dolore. (Rep. atti n. 239/CSR) (11A00318)

23. LINEE GUIDA PER LA PROMOZIONE, LO SVILUPPO E IL COORDINAMENTO DEGLI INTERVENTI REGIONALILEGGE 15 MARZO 2010, N. 38, ART. 3 Le linea guida prevedono l’istituzione di un coordinamento regionale per la rete delle cure palliative e un coordinamento regionale per la rete della terapia del dolore per garantire lo sviluppo ulteriore ed omogeneo delle reti.

24. LINEE GUIDA PER LA PROMOZIONE, LO SVILUPPO E IL COORDINAMENTO DEGLI INTERVENTI REGIONALILEGGE 15 MARZO 2010, N. 38, ART. 3 • Coordinamento regionale della terapia del dolore - DGR n. 967/2011 • Coordinamento regionale della rete delle cure palliative - DGR n. 1639/2011

25. LINEE GUIDA PER LA PROMOZIONE, LO SVILUPPO E IL COORDINAMENTO DEGLI INTERVENTI REGIONALI • LEGGE 15 MARZO 2010, N. 38, ART. 3 • Coordinamento del processo di sviluppo della rete delle cure palliative (domicilio, hospice, strutture residenziali, strutture ospedaliere) • Monitoraggio dello stato di attuazione delle reti locali • Sviluppo del sistema informativo regionale sulle cure palliative • Definizione e monitoraggio di indicatori quali - quantitativi di cure palliative ivi inclusi gli standard di cui al decreto n. 43/07 • Definizione degli indirizzi per lo sviluppo di percorsi di presa in carico e assistenza ai sensi dell’art.2 comma 1 L.38/2010 • Promozione di programmi obbligatori di formazione continua in C.P. come previsto dalla L.38/2010 • Promozione e monitoraggio delle attività di ricerca in cure palliative • Realizzazione di specifiche campagne istituzionali di comunicazione destinate a informare i cittadini sulle modalità di accesso ai programmi di cure palliative • Sensibilizzazione di tutti gli operatori sanitari alle tematiche delle cure palliative

26. Componenti del gruppo di coordinamento regionale della rete delle cure palliative – (Determina DG n.16179/2011) Figure professionali • Referente aziendale della rete delle cure palliative • Responsabile infermieristico cure palliative • Psicologo • Direttore sanitario • Medico esperto in cure palliative • Cardiologo • Oncologo • Neurologo • Infermiere cure domiciliari • Medico di Medicina Generale • Responsabile Hospice • Infermiere Hospice

27. Dati di attività

28. HospicePosti letto, ricoverati, degenza mediaAnni 2009 - 2010 - 2011 Posti letto per 100.000 residenti = 5,48

29. Gli Hospice in Emilia-Romagna - 2011

30. Pazienti terminali assistiti in ADI Confronto anni 2008 - 2009 – 2010 - 2011 Decreto Ministeriale 17.12.2008 “Istituzione del sistema informativo per il monitoraggio dell’assistenza domiciliare” * Dato sottostimato per l’avvio del nuovo sistema a partire dal 2010

31. Hospice – Indicatori di performance – 2010-2011

32. Deceduti per tumore e luogo di decessodistribuzione percentuale - Anni 2009 - 2010

33. Copertura assistenziale Anno 2010

34. Rete cure palliative – indicatori di performance – 2009-2010 N. di malati deceduti a causa di tumore assistiti dalla rete di cure palliative e/o hospice/N.dimalati deceduti a causa di tumore (%) – Standard ≥ 65%

35. Confronto con altre realtà regionali

36. INDAGINE NAZIONALE SULLE CURE PALLIATIVE DOMICILIARI – I risultati 7° supplemento al n. 26 2010 di Monitor http://www.agenas.it/monitor/supplementi/Quaderno_Monitor_6_SupplMon.pdf • Indagine promossa e curata da: • S.I.C.P, SIMG • Age.Na.S, Ministero della salute, Fondazione Floriani, FCP, Regioni • Ha fornito dati e strumenti conoscitivi sulle cure palliative domiciliari dal punto di vista dell’offerta, analizzando l’esistenza e la strutturazione dei servizi sanitari forniti dalle aziende sanitarie e da altri soggetti. http://www.agenas.it/monitor_supplementi.html

37. Malati assistiti a domicilio

38. Orario apertura Centri Distrettuali - ADI FONTE QUESTIONARIO AGENAS

39. Distribuzione pazienti per durata di presa in carico (giorni), prima del decesso

40. L’esperienza della Regione Emilia-Romagna:la continuità assistenziale per le cure palliative Antonio Brambilla Servizio assistenza distrettuale, medicina generale, pianificazione e sviluppo dei servizi sanitari Regione Emilia-Romagna La continuità assistenziale in campo oncologico. Al servizio del paziente Milano, 3 aprile 2012